{"id":26206,"date":"2026-05-28T09:00:01","date_gmt":"2026-05-28T13:00:01","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=26206"},"modified":"2026-05-28T11:48:30","modified_gmt":"2026-05-28T15:48:30","slug":"my-nephew-has-cf-in-iraq-heres-what-people-dont-see","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/my-nephew-has-cf-in-iraq-heres-what-people-dont-see\/","title":{"rendered":"Mon neveu est atteint de mucoviscidose en Irak. Voici ce que les gens ne voient pas."},"content":{"rendered":"

Pendant le mois de sensibilisation \u00e0 la FK, Emily\u2019s Entourage invite les membres de la communaut\u00e9 de la fibrose kystique (FK) \u00e0 partager leurs histoires. <\/span><\/i>L'article de blog d'aujourd'hui pr\u00e9sente Zahraa Ammar, pharmacienne hospitali\u00e8re et tante d'un neveu atteint de la FK en Irak, qui partage les r\u00e9alit\u00e9s de soutenir un enfant atteint de mucoviscidose dans un contexte o\u00f9 les diagnostics essentiels, les traitements et les soins sp\u00e9cialis\u00e9s sont souvent inaccessibles.<\/span><\/i><\/p>\n

La souffrance des Iraquiens atteints de mucoviscidose est une histoire de mille chagrins et d\u00e9ceptions ; une histoire d'enfants dont la sant\u00e9 se d\u00e9t\u00e9riore petit \u00e0 petit. Ce sont des enfants qui demandent pourquoi ce qui est gratuit et accessible \u00e0 tout le monde est, pour eux, un parcours d'agonie et de d\u00e9fis rien que pour respirer.<\/span><\/p>\n

Ce que le monde ne voit pas, c'est qu'un diagnostic de mucoviscidose en Irak n'est pas une conclusion m\u00e9dicale, mais un traumatisme secondaire apr\u00e8s un labyrinthe d'ignorance clinique.\u00a0<\/span><\/p>\n

\"\"Mon histoire a commenc\u00e9 avec mon neveu alors qu'il n'avait que quelques mois et que nous avons remarqu\u00e9 ses selles huileuses. Pendant deux ans et huit mois, nous avons err\u00e9 dans le noir, allant d'un m\u00e9decin \u00e0 l'autre au gr\u00e9 des erreurs de diagnostic : on lui a diagnostiqu\u00e9 des infections d'estomac, une allergie au bl\u00e9, une allergie au lait et une carence en probiotiques. Chaque diagnostic s'accompagnait d'une nouvelle s\u00e9rie de m\u00e9dicaments. C'\u00e9tait litt\u00e9ralement un cobaye jusqu'\u00e0 ce qu'enfin, \u00e0 deux ans et huit mois, un m\u00e9decin demande un test de la sueur.\u00a0<\/span><\/p>\n

Le test n'\u00e9tant pas disponible dans notre province, nous avons d\u00fb nous rendre dans une autre uniquement pour qu'il puisse le passer. Lorsque les r\u00e9sultats sont arriv\u00e9s, il a \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9 avec une FK, une insuffisance pancr\u00e9atique et une st\u00e9atose h\u00e9patique.\u00a0<\/span><\/p>\n

Ce diagnostic a compl\u00e8tement chang\u00e9 le cours de sa vie \u2014 et de la n\u00f4tre. Comme si cela ne suffisait pas, le plus grand choc est survenu lorsque nous avons r\u00e9alis\u00e9 l'indisponibilit\u00e9 totale des traitements. <\/span><\/p>\n

Imaginez que les enzymes, qui sont n\u00e9cessaires pour <\/span>aider mon neveu \u00e0 dig\u00e9rer les aliments en raison de son insuffisance pancr\u00e9atique<\/span>, n'\u00e9taient pas disponibles ! <\/span><\/p><\/blockquote>\n

Sans eux, il vivait dans une douleur constante et ne pouvait pas dig\u00e9rer les nutriments pour grandir et se d\u00e9velopper comme le font les enfants. Nous avons d\u00fb attendre des mois pour faire entrer des enzymes en cachette d'un autre pays, et m\u00eame alors, nous ne savions pas si elles avaient \u00e9t\u00e9 conserv\u00e9es correctement et si elles fonctionnaient.<\/span><\/p>\n

En grandissant, mon neveu ne grandissait pas seul ; sa mucoviscidose grandissait avec lui. Alors qu'il subissait des \u00e9pisodes r\u00e9currents d'inconfort caus\u00e9s par la mucoviscidose, ma s\u0153ur et moi nous sentions impuissantes parce que nous ne pouvions pas lui donner acc\u00e8s aux m\u00e9dicaments appropri\u00e9s. Imaginez une m\u00e8re qui regarde son enfant alors qu'il la regarde avec ses yeux innocents comme s'il implorait de l'aide, et qu'elle ne peut rien faire d'autre qu'attendre que la douleur s'arr\u00eate. C'est aussi atroce que vous pouvez l'imaginer. Cela vous fait vous sentir coupable parce que vous \u00eates en bonne sant\u00e9.<\/span><\/p>\n

\u200b\"\"Lorsque nous avons envoy\u00e9 les tests g\u00e9n\u00e9tiques pour d\u00e9terminer les mutations sp\u00e9cifiques causant la mucoviscidose de mon neveu, il n'y avait aucun laboratoire dans tout l'Irak capable de r\u00e9aliser ce service. Nous avons \u00e9t\u00e9 contraints d'envoyer l'\u00e9chantillon en Inde, \u00e0 des co\u00fbts financiers exorbitants, car nous n'avons pas de syst\u00e8me d'assurance maladie en Irak. Une fois les r\u00e9sultats enfin disponibles, nous avons appris qu'il porte deux mutations rares qui ne sont g\u00e9n\u00e9tiquement pas \u00e9ligibles aux modulateurs actuels du CFTR.<\/span><\/p>\n

\u00c0 l'\u00e2ge de cinq ans, ses probl\u00e8mes respiratoires ont commenc\u00e9 : des bronchectasies, ou voies respiratoires endommag\u00e9es, se sont d\u00e9velopp\u00e9es dans les lobes sup\u00e9rieurs de ses poumons. Il avait du mal \u00e0 obtenir suffisamment d'air et avait besoin de traitements respiratoires trois fois par jour rien que pour respirer. Les traitements les plus simples, qui auraient potentiellement pu lui \u00e9pargner cette \u00e9volution, n'\u00e9taient pas disponibles ici.\u00a0\u00a0<\/span><\/p>\n

Litt\u00e9ralement, un enfant menant un combat qu'il n'a pas choisi ; c'est lui qui l'a choisi.\u00a0<\/span><\/p><\/blockquote>\n

Alors qu'il faisait sa rentr\u00e9e en maternelle, le \u201c petit soldat \u201d, comme nous l'appelions, portait sa bo\u00eete de m\u00e9dicaments au lieu d'une bo\u00eete de crayons. Il devait porter la responsabilit\u00e9 de se rappeler de prendre ses m\u00e9dicaments avant de manger au lieu de penser \u00e0 jouer. Son enfance lui \u00e9tait vol\u00e9e par une maladie qui l'\u00e9touffait, le privant de sa capacit\u00e9 m\u00eame \u00e0 respirer.<\/span><\/p>\n

\u200bMaintenant, nous faisons face \u00e0 un nouveau chapitre alors qu'il atteint l'\u00e2ge d'aller \u00e0 l'\u00e9cole : accepter l'isolement et l'apprentissage \u00e0 distance qui d\u00e9truiront sa sant\u00e9 mentale, ou lui permettre de fr\u00e9quenter les \u00e9coles irakiennes surpeupl\u00e9es o\u00f9 le risque d'infection est une menace constante pour sa vie.\u00a0<\/span><\/p><\/blockquote>\n

Alors que les autres enfants se rassemblent pour jouer, il ne peut que regarder depuis la fen\u00eatre de sa maison.<\/span><\/p>\n

Je ne parle pas seulement de la souffrance de mon neveu, mais de celle de nombreuses familles irakiennes qui portent le m\u00eame fardeau de cette maladie. Nombreux sont ceux qui ont perdu leurs enfants en raison de la d\u00e9t\u00e9rioration du paysage m\u00e9dical en Irak. Il y des enfants atteints de mutations qui peuvent \u00eatre trait\u00e9es par les modulateurs actuels, mais pour les familles, se les procurer reste un r\u00eave lointain. <\/span><\/p>\n

 <\/p>\n

Imaginez voir votre enfant d\u00e9p\u00e9rir et mourir sous vos yeux parce que les th\u00e9rapies qui pourraient le sauver n'existent tout simplement pas dans votre r\u00e9gion g\u00e9ographique.\u00a0<\/span><\/p><\/blockquote>\n

Pouvez-vous imaginer l'agonie ?<\/span><\/p>\n

Les parents et les enfants d'ici ne se contentent pas de lutter contre le syst\u00e8me de sant\u00e9 en Irak pour les personnes atteintes de mucoviscidose ; ils luttent contre la corruption du syst\u00e8me de sant\u00e9 pour tous ceux qui souffrent de probl\u00e8mes m\u00e9dicaux graves et d\u00e9pendent de traitements sp\u00e9cialis\u00e9s et d'appareils pour rester en vie. Pour les personnes atteintes de mucoviscidose, cela inclut les enzymes pancr\u00e9atiques, le Pulmozyme, la solution saline hypertonique, les modulateurs de CFTR et les gilets de d\u00e9sencombrement bronchique. M\u00eame les antibiotiques n\u00e9bulis\u00e9s, qui sont n\u00e9cessaires pour administrer des m\u00e9dicaments afin de combattre des infections pulmonaires potentiellement mortelles, sont propos\u00e9s \u00e0 des prix exhorbitants qui d\u00e9passent de loin la capacit\u00e9 de paiement d'un individu ou d'une famille !\u00a0<\/span><\/p>\n

Nous avons implor\u00e9 le gouvernement de fournir un centre sp\u00e9cialis\u00e9, des m\u00e9decins comp\u00e9tents et exp\u00e9riment\u00e9s, ainsi que des traitements conformes aux normes de soins, mais nos demandes ont \u00e9t\u00e9 rejet\u00e9es, maintes et maintes fois.\u00a0<\/span><\/p>\n

Mon neveu est un h\u00e9ros, mais il ne devrait pas avoir \u00e0 l'\u00eatre.\u00a0<\/span><\/p><\/blockquote>\n

Derri\u00e8re le silence et l'inaction de notre gouvernement, de v\u00e9ritables vies souffrent et meurent. <\/span>Nous sommes ici, nous \u00e9touffons, et nous refusons d'\u00eatre oubli\u00e9s<\/b>.<\/span><\/p>\n

 <\/p>\n

\u00c0 propos de l'auteur :<\/span><\/h3>\n

\"\"<\/span><\/h3>\n

Zahraa Ammar est une pharmacienne hospitali\u00e8re bas\u00e9e \u00e0 Nassiriya, en Irak, qui met son expertise m\u00e9dicale et sa voix au service de la communaut\u00e9 des patients atteints de mucoviscidose. Son engagement est profond\u00e9ment personnel, inspir\u00e9 par la r\u00e9silience extraordinaire des v\u00e9ritables h\u00e9ros de sa vie : son jeune neveu, Muhammad, et sa s\u0153ur, la m\u00e8re de Muhammad.<\/span><\/p>\n

Anim\u00e9e par la mission de transformer la douleur en espoir, Zahraa aspire \u00e0 porter les voix et les luttes m\u00e9connues des familles atteintes de mucoviscidose en Irak sur la sc\u00e8ne internationale. Elle se consacre \u00e0 la lutte pour un changement structurel, \u00e0 combler les lacunes en mati\u00e8re de soins de sant\u00e9 et \u00e0 r\u00e9\u00e9crire la r\u00e9alit\u00e9 de chaque individu qui combat cette maladie dans son pays, convaincue fermement qu'aucun droit d'un enfant \u00e0 respirer ne devrait \u00eatre limit\u00e9 par sa g\u00e9ographie.<\/span><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

During CF Awareness Month, Emily\u2019s Entourage invites members of the cystic fibrosis (CF) community to share their stories. Today\u2019s blog post features Zahraa Ammar, a hospital pharmacist and aunt to a nephew with CF in Iraq, who shares the realities of supporting a child with cystic fibrosis in a setting where essential diagnostics, treatments, and… <\/p>\n

<\/div>\n

Lire la suite<\/a><\/p>","protected":false},"author":1719,"featured_media":26220,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_seopress_robots_follow":"","_seopress_robots_imageindex":"","_seopress_robots_snippet":"","_seopress_robots_primary_cat":"","_seopress_robots_breadcrumbs":"","_seopress_robots_freeze_modified_date":"","_seopress_robots_custom_modified_date":"","_seopress_robots_canonical":"","_seopress_social_fb_title":"","_seopress_social_fb_desc":"","_seopress_social_fb_img":"","_seopress_social_fb_img_attachment_id":0,"_seopress_social_fb_img_width":0,"_seopress_social_fb_img_height":0,"_seopress_social_twitter_title":"","_seopress_social_twitter_desc":"","_seopress_social_twitter_img":"","_seopress_social_twitter_img_attachment_id":0,"_seopress_social_twitter_img_width":0,"_seopress_social_twitter_img_height":0,"_seopress_redirections_value":"","_seopress_redirections_enabled":"","_seopress_redirections_enabled_regex":"","_seopress_redirections_logged_status":"","_seopress_redirections_param":"","_seopress_redirections_type":0,"_seopress_analysis_target_kw":"","_seopress_news_disabled":"","_seopress_video_disabled":"","_seopress_video":[],"_seopress_pro_schemas_manual":[],"_seopress_pro_rich_snippets_disable_all":"","_seopress_pro_rich_snippets_disable":[],"_seopress_pro_schemas":[],"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_post_was_ever_published":false},"categories":[1],"tags":[52,209,7,212,213,137],"class_list":["post-26206","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized","tag-cf-awareness","tag-cfa","tag-cystic-fibrosis","tag-cystic-fibrosis-advocacy","tag-cystic-fibrosis-awareness","tag-cystic-fibrosis-awareness-month"],"acf":[],"jetpack_sharing_enabled":true,"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/WordPress-Featured-Image-17.webp","post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/26206","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1719"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=26206"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/26206\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":26219,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/26206\/revisions\/26219"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/media\/26220"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=26206"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=26206"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=26206"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}