{"id":26154,"date":"2026-04-30T09:01:29","date_gmt":"2026-04-30T13:01:29","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=26154"},"modified":"2026-04-30T15:55:50","modified_gmt":"2026-04-30T19:55:50","slug":"survival-is-never-a-solo-act","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/survival-is-never-a-solo-act\/","title":{"rendered":"La survie n'est jamais un acte solitaire"},"content":{"rendered":"

Pendant le mois de sensibilisation \u00e0 la mucoviscidose, Emily\u2019s Entourage invite les membres de la communaut\u00e9 de la mucoviscidose \u00e0 partager leurs histoires. L'article de blog d'aujourd'hui met en vedette Caleigh Haber Takayama, qui partage une r\u00e9flexion profond\u00e9ment personnelle sur la vie avec la mucoviscidose \u2014 et le r\u00e9seau invisible de personnes qui la portent \u00e0 ses c\u00f4t\u00e9s.<\/span><\/i><\/p>\n

Les gens me disent que je porte bien ma maladie.<\/span><\/p>\n

\"\"Ce qu'ils ne voient pas, ce sont les milliers de mains qui m'ont port\u00e9 jusqu'ici : les cliniciens qui ont \u00e9tudi\u00e9 pendant des d\u00e9cennies ; les chercheurs qui font progresser la science pour des patients qu'ils ne rencontreront peut-\u00eatre jamais ; les organisations qui ouvrent des voies et refusent d'accepter les limites d'aujourd'hui comme les limites de demain.<\/span><\/p>\n

Et puis il y a les mains les plus proches de moi. Celles qui m'ont tenu, m'ont port\u00e9 et ont refus\u00e9 de l\u00e2cher prise.<\/span><\/p>\n

Quand les gens entendent \u201c maladie invisible \u201d, ils pensent que cela signifie qu'on ne la voit pas sur mon corps. Mais l'invisibilit\u00e9 va plus loin que cela.<\/span><\/p>\n

Ce qui est invisible, c'est le r\u00e9seau de personnes qui le portent avec moi. Ce qui est invisible, c'est le poids qu'elles portent, les d\u00e9cisions qu'elles prennent, le traumatisme qu'elles perp\u00e9tuent, la force qu'elles b\u00e2tissent dans des moments auxquels personne ne vous pr\u00e9pare.<\/span><\/p><\/blockquote>\n

La mucoviscidose est qualifi\u00e9e de maladie g\u00e9n\u00e9tique des pulmonaires, mais cette description ne m'a jamais sembl\u00e9 compl\u00e8te. C'est aussi un effet d'entra\u00eenement. Comme une pierre jet\u00e9e dans une eau calme, l'impact ne s'arr\u00eate pas \u00e0 moi. Il se propage vers l'ext\u00e9rieur, atteignant chaque personne qui choisit de s'approcher, qui permet \u00e0 sa vie d'\u00eatre fa\u00e7onn\u00e9e par la mienne, qui reste m\u00eame lorsqu'elle comprend ce que cela pourrait exiger.<\/span><\/p>\n

Ma m\u00e8re a \u00e9t\u00e9 la premi\u00e8re personne \u00e0 faire ce choix.<\/span><\/p>\n

Quand je suis pass\u00e9 aux soins pour adultes \u00e0 18 ans, tout a bascul\u00e9. Les m\u00e9decins ont cess\u00e9 de la regarder pour me regarder directement, attendant des r\u00e9ponses que je ne savais pas encore donner. J'\u00e9tais soudainement responsable de comprendre mes m\u00e9dicaments, mon \u00e9tat de r\u00e9f\u00e9rence, mon corps et les d\u00e9cisions qui fa\u00e7onneraient mon avenir.<\/span><\/p>\n

En m\u00eame temps, il a \u00e9t\u00e9 demand\u00e9 \u00e0 la personne qui m'avait guid\u00e9 \u00e0 travers tout cela de prendre du recul.<\/span><\/p>\n

La v\u00e9rit\u00e9 est que l'ind\u00e9pendance avec la FK est rarement lin\u00e9aire.<\/span><\/p>\n

Plus j'\u00e9tais malade, plus j'avais \u00e0 nouveau besoin des gens.<\/span><\/p>\n

Lorsque j'ai atteint le stade terminal de ma maladie pulmonaire \u00e0 21 ans, mon fr\u00e8re Michael est devenu mon aidant presque du jour au lendemain. La derni\u00e8re fois que nous avions v\u00e9cu ensemble, des ann\u00e9es auparavant, la FC n'\u00e9tait qu'un bruit de fond. Elle impliquait des antibiotiques intraveineux une ou deux fois par an, des batailles de pistolets \u00e0 eau avec les seringues vides. La FC ne d\u00e9finissait pas chaque instant.\u00a0<\/span><\/p><\/blockquote>\n

Mais cette fois, c'\u00e9tait tout.<\/span><\/p>\n

\"\"Il a compris en temps r\u00e9el ce que signifiait me garder en vie. Il est devenu quelque chose qui ne tient pas en un seul mot. Soignant. Fr\u00e8re. Protecteur. D\u00e9cideur.<\/span><\/p>\n

Il y a un moment qui d\u00e9finit cette \u00e9poque.<\/span><\/p>\n

Quand mon corps a commenc\u00e9 \u00e0 l\u00e2cher sans avertissement, les d\u00e9cisions ont d\u00fb \u00eatre prises en quelques secondes. Les m\u00e9decins se sont tourn\u00e9s vers lui et ont pos\u00e9 une question qu'aucun fr\u00e8re ni s\u0153ur ne devrait jamais avoir \u00e0 entendre.<\/span><\/p>\n

\u201cIntubons-nous ?\u201d<\/span><\/i><\/p>\n

Il n'avait pas le temps de r\u00e9aliser ce que cela signifiait. Pas d'espace pour peser les cons\u00e9quences, aucune certitude sur ce qui allait se passer ensuite. Il n'avait aucune garantie que je survivrais. Aucune promesse que je reviendrais le m\u00eame. Le poids de ma vie \u00e9tait en balance.<\/span><\/p>\n

\u00c0 ce moment-l\u00e0, il a choisi de se battre pour moi. Et ce choix fait partie de la raison pour laquelle je suis toujours l\u00e0 aujourd'hui.<\/span><\/p>\n

Peu de temps apr\u00e8s, Bryan \u2014 qui est maintenant mon mari \u2014 est entr\u00e9 dans ma vie et a choisi d'y faire pleinement sa place.<\/span><\/p>\n

Il appelle cela le coup de foudre.<\/span><\/p>\n

Ce que j'ai vu, c'est quelqu'un qui choisissait cette vie en sachant pertinemment ce qu'elle pouvait exiger de lui.<\/span><\/p>\n

Je n'ai pas adouci la r\u00e9alit\u00e9 de la mucoviscidose. Il est all\u00e9 faire ses propres recherches, essayant de la comprendre de la mani\u00e8re dont n'importe qui le ferait. Mais je me souviens lui avoir dit, <\/span>revenez vers moi avec vos questions<\/span><\/i> parce que cette maladie ne se manifeste pas de la m\u00eame mani\u00e8re pour tout le monde.<\/span><\/p>\n

Et il l'a fait.<\/span><\/p>\n

Il a \u00e9cout\u00e9. Il a appris. Il a voulu comprendre mon exp\u00e9rience, et pas seulement ce qu'il pouvait trouver en ligne.<\/span><\/p>\n

Il y a un autre genre de vuln\u00e9rabilit\u00e9 \u00e0 \u00eatre aim\u00e9 quand votre vie est incertaine, \u00e0 laisser quelqu'un voir \u00e0 quoi ressemble vraiment cette maladie \u2014 les hospitalisations, le d\u00e9clin, les inconnues.<\/span><\/p><\/blockquote>\n

Il y a eu des moments o\u00f9 j'ai essay\u00e9 de le repousser.<\/span><\/p>\n

Mais il n'est pas parti.<\/span><\/p>\n

\u00c0 un moment donn\u00e9, il m'a dit, <\/span>\u201cC'est aussi ma vie. Je choisis cela.\u201d<\/span><\/i><\/p>\n

Et il a continu\u00e9 \u00e0 le choisir. Chaque jour.<\/span><\/p>\n

\"\"Quand je suis entr\u00e9e en rejet d'organe apr\u00e8s ma deuxi\u00e8me double greffe pulmonaire en raison de complications li\u00e9es \u00e0 ma mucoviscidose au stade terminal, il est devenu mon aidant sans h\u00e9sitation. Il a pris soin de moi \u00e0 la maison. Il est rest\u00e9 assis \u00e0 mes c\u00f4t\u00e9s pendant de longues journ\u00e9es et des nuits encore plus longues. Nous nous sommes accroch\u00e9s aux petits moments de normalit\u00e9 partout o\u00f9 nous pouvions les trouver.<\/span><\/p>\n

Et ces moments-l\u00e0 comptaient.<\/span><\/p>\n

Peu importe que l'activit\u00e9 ait \u00e9t\u00e9 grande ou petite. Nous \u00e9tions simplement l\u00e0, ensemble.<\/span><\/p>\n

Avec le recul, je pense que nous vivions au jour le jour. Mais nous construisions aussi pour demain.<\/span><\/p>\n

Nous faisions tout notre possible pour prot\u00e9ger ma sant\u00e9, pour cr\u00e9er plus de temps, plus de possibilit\u00e9s, plus de vie devant nous. Bryan m'a aid\u00e9 \u00e0 reprendre le contr\u00f4le de ma sant\u00e9 d'une mani\u00e8re que je ne soup\u00e7onnais pas possible. Il m'a aid\u00e9 \u00e0 acc\u00e9der \u00e0 un nouveau niveau de prise en charge.<\/span><\/p>\n

Il n\u2019a pas seulement aid\u00e9 \u00e0 prendre soin de moi ; il m\u2019a aid\u00e9 \u00e0 croire en ce dont j'\u00e9tais encore capable.<\/span><\/p>\n

\u00c0 travers tout cela, ma m\u00e8re et mon fr\u00e8re sont rest\u00e9s \u00e0 mes c\u00f4t\u00e9s. Nous sommes devenus une seule unit\u00e9, tous les quatre. Nous \u00e9tions une constellation maintenue ensemble par la n\u00e9cessit\u00e9, l'amour et le refus obstin\u00e9 de me laisser mourir.<\/span><\/p><\/blockquote>\n

Ce que les gens ne voient pas, c'est que la survie n'est jamais un acte individuel. Derri\u00e8re chaque personne qui est encore l\u00e0, il y a un r\u00e9seau de personnes qui portent le poids que vous ne pouvez pas porter seul.<\/b><\/p>\n

Et il y a de la culpabilit\u00e9 \u00e0 \u00eatre celui que l'on porte.<\/span><\/p>\n

Tu n'as pas demand\u00e9 cette maladie. Tu n'as pas demand\u00e9 \u00e0 qui que ce soit de bouleverser sa vie. Mais ils l'ont fait. Et cet amour laisse des traces sur tout le monde.<\/span><\/p>\n

Mais voici ce que j'ai appris.<\/span><\/p>\n

Ceux qui vous portent ne le font pas parce qu'ils le doivent. Ils le font parce que votre vie compte pour eux d'une mani\u00e8re qui bouleverse ce dont ils se croyaient capables.<\/span><\/p><\/blockquote>\n

Aux familles qui vivent cela en ce moment, prenant des d\u00e9cisions impossibles sans sommeil, je vous vois.<\/span><\/p>\n

Aux patients qui portent le poids silencieux de savoir ce que votre maladie co\u00fbte aux personnes que vous aimez, je vous vois, vous aussi.<\/span><\/p>\n

Nous ne sommes pas un fardeau. Nous sommes la raison pour laquelle des personnes extraordinaires montrent au monde ce \u00e0 quoi ressemble un amour extraordinaire.<\/span><\/p>\n

C'est la r\u00e9alit\u00e9 invisible de la FK.<\/span><\/p>\n

Ce n'est pas seulement un corps qui combat une maladie, mais une famille qui se bat ensemble, se choisissant chaque jour<\/span><\/p>\n

\u00c0 propos de l'auteur :<\/span><\/h3>\n

\"\"Conteuse, militante et cr\u00e9atrice atteinte de la mucoviscidose, Caleigh passe plus d'une d\u00e9cennie \u00e0 utiliser les plateformes num\u00e9riques pour partager son exp\u00e9rience, y compris sa vie apr\u00e8s une double greffe pulmonaire. \u00c0 travers son travail sur les r\u00e9seaux sociaux et le d\u00e9veloppement communautaire, elle donne de la visibilit\u00e9 \u00e0 la communaut\u00e9 touch\u00e9e par la mucoviscidose tout en cr\u00e9ant des espaces de connexion, d'\u00e9ducation et d'impact.<\/span><\/p>\n

Caleigh vit actuellement en Europe avec son mari et leurs deux chiens, o\u00f9 elle continue de consacrer son travail \u00e0 soutenir les personnes atteintes de maladies rares et chroniques.<\/span><\/p>\n

\u00c9coutez <\/span>Notre combat pour respirer<\/span><\/i>, un podcast ax\u00e9 sur des conversations honn\u00eates sur la vie avec la mucoviscidose, les soins prodigu\u00e9s \u00e0 un proche atteint de la mucoviscidose et la simplification de sujets m\u00e9dicaux complexes d'une mani\u00e8re plus humaine <\/span>ici<\/span><\/a>.<\/span><\/p>\n

Apprenez-en davantage sur son travail en visitant son site Web <\/span>ici<\/span><\/a>.<\/span><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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