{"id":2507,"date":"2015-05-18T17:55:25","date_gmt":"2015-05-19T00:55:25","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=2507"},"modified":"2023-12-19T02:06:51","modified_gmt":"2023-12-19T07:06:51","slug":"for-one-day-a-short-walk-in-emilys-shoes","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/for-one-day-a-short-walk-in-emilys-shoes\/","title":{"rendered":"Juste pour un jour : La vie d'Emily, atteinte de FK, vue de l'int\u00e9rieur"},"content":{"rendered":"

Vous \u00eates-vous d\u00e9j\u00e0 demand\u00e9 ce que c'\u00e9tait que de vivre avec la fibrose kystique, ne serait-ce qu'une seule journ\u00e9e ? De subir des heures et des heures de traitements m\u00e9dicaux et d'endurer les complications de la maladie tout en jonglant avec une carri\u00e8re professionnelle et une vie sociale active ? Nous avons un article de blog tr\u00e8s sp\u00e9cial \u00e0 partager aujourd'hui, \u00e9crit par quelqu'un qui l'a fait.
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\"KathrynKathryn Burn vit \u00e0 San Francisco avec son mari, ses deux chiens et son fils de 18 mois. Pendant la journ\u00e9e #CF1Day, elle a pu s'\u00e9clipser bri\u00e8vement de son travail \u00e0 la\u00a0Patients intelligents<\/a>Le site Internet de l'association, une communaut\u00e9 en ligne pour les patients et leurs soignants, permet aux \u00e9tudiants d'avoir un aper\u00e7u de ce que c'est que de vivre avec la mucoviscidose, juste pour une journ\u00e9e.\u00a0<\/em><\/p>\n

Le 2 avril, Kathryn et Emily ont partag\u00e9 une journ\u00e9e unique et aujourd'hui, Kathryn partage gracieusement sa r\u00e9action \u00e0 l'exp\u00e9rience dans un magnifique article de blog invit\u00e9 pour l'Entourage d'Emily.<\/em><\/p>\n

J'ai le privil\u00e8ge de faire partie d'un merveilleux projet appel\u00e9 \"Juste pour un jour<\/a>\". Il associe des enseignants malades \u00e0 des apprenants d\u00e9sireux de mieux comprendre ce qu'est une journ\u00e9e \u00e0 la place de leur professeur. Mon professeur \u00e9tait Emily, et je n'aurais pas pu avoir plus de chance avec mon bin\u00f4me de #CF1jour<\/a>.<\/p>\n

\"photoLorsque je me suis r\u00e9veill\u00e9e ce matin-l\u00e0 \u00e0 6 heures, j'avais d\u00e9j\u00e0 re\u00e7u 23 SMS. Et ce n'\u00e9tait que le d\u00e9but. Tout au long de la journ\u00e9e, Emily m'envoyait des textes, des photos et des vid\u00e9os pour me dire ce qu'elle faisait et pourquoi.<\/p>\n

Je connaissais certaines choses importantes - le n\u00e9buliseur et le gilet. Mais lorsque vous partagez une journ\u00e9e enti\u00e8re avec une personne atteinte de FK, vous d\u00e9couvrez \u00e0 quel point l'espace blanc entre les mots \" kystique \" et \" fibrose \" est vaste et que seul un lien humain peut remplir ce vide de sens.<\/p>\n

Emily a combl\u00e9 ce vide avec ses textes, ses photos et ses vid\u00e9os. Elle m'a appris \u00e0 quoi ressemble un n\u00e9buliseur, comment travailler tout en y \u00e9tant attach\u00e9, comment prendre un joli selfie tout en n\u00e9bulisant, comment \u00e9viter d'\u00eatre malade en prenant les transports en commun ou en allant boire un caf\u00e9, et comment la routine quotidienne fait partie int\u00e9grante du tableau g\u00e9n\u00e9ral pour rester en bonne sant\u00e9. Elle m'a appris comment la th\u00e9rapie s'inscrit dans la vie, comment la vie s'inscrit dans la th\u00e9rapie, et comment rester positive et pleine d'entrain dans tout cela.<\/p>\n

Et vous savez ce qui nous a surpris ? Le fait qu'un enseignant puisse aussi apprendre. Emily a d\u00e9couvert qu'il \u00e9tait \u00e9tonnamment facile de partager sa journ\u00e9e sans craindre d'\u00eatre jug\u00e9e - elle a appris que le partage enrichissait ma vie et la rendait plus pr\u00e9sente dans sa propre routine.<\/p>\n

Emily et moi avons d\u00e9cid\u00e9 que m\u00eame si notre journ\u00e9e \"Juste pour un jour\" est termin\u00e9e, nous ne voulons pas cesser de communiquer. Nous avons choisi un moment tr\u00e8s sp\u00e9cial, nous avons programm\u00e9 nos alarmes t\u00e9l\u00e9phoniques tous les jours \u00e0 ce moment-l\u00e0 et nous nous enverrons une photo de ce que nous ferons \u00e0 ce moment-l\u00e0.<\/p>\n

Je recommande d'essayer \"Just \"photoPour un jour\" en tant qu'enseignant ou en tant qu'apprenant. C'est l'occasion de se mettre \u00e0 la place de quelqu'un d'autre, de voir le monde avec d'autres yeux et, dans le m\u00eame temps, d'ouvrir et d'enrichir les siens. Vous pouvez aussi simplement choisir un moment pour penser \u00e0 quelqu'un, puis \u00e9tablir un lien par le biais d'un texte ou d'une photo. Si vous \u00eates un patient, tendez la main \u00e0 quelqu'un qui pense \u00e0 vous. Si vous \u00eates un ami ou un membre de la famille, vous pouvez penser \u00e0 ce qu'ils font - les moments de tous les jours qui comptent. J'ai h\u00e2te d'envoyer et de recevoir mon moment quotidien aujourd'hui. Je vous sugg\u00e8re d'essayer.<\/p>\n

-Kathryn Burn<\/p>\n

Kathryn, merci beaucoup d'avoir partag\u00e9 votre exp\u00e9rience avec nous !<\/em><\/p>\n

Maintenant, en l'honneur du #CFAwarenessMonth, nous voulons VOUS donner un aper\u00e7u plus intime de la vie avec la FK. C'est pourquoi nous lan\u00e7ons une s\u00e9rie de vid\u00e9os en coulisse pour vous donner un acc\u00e8s sp\u00e9cial \u00e0 la vie quotidienne d'Emily. Notre premi\u00e8re vid\u00e9o suit Emily dans sa routine matinale - pour elle, c'est beaucoup plus que de se brosser les dents et de sortir. <\/em><\/p>\n

Jetez-y un coup d'\u0153il, partagez librement pour contribuer \u00e0 la sensibilisation, et faites-nous savoir ce que vous en pensez ! Restez \u00e9galement \u00e0 l'\u00e9coute pour le prochain segment de la s\u00e9rie !<\/em><\/p>\n