{"id":2491,"date":"2015-05-10T17:00:08","date_gmt":"2015-05-11T00:00:08","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=2491"},"modified":"2018-02-15T13:51:35","modified_gmt":"2018-02-15T18:51:35","slug":"a-mothers-perspective-celebrating-mothers-day-with-emilys-mom","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/a-mothers-perspective-celebrating-mothers-day-with-emilys-mom\/","title":{"rendered":"Le point de vue d'une m\u00e8re : C\u00e9l\u00e9brer la f\u00eate des m\u00e8res avec la maman d'Emily"},"content":{"rendered":"

L'Entourage d'Emily souhaite une tr\u00e8s bonne f\u00eate des m\u00e8res \u00e0 toutes les mamans exceptionnelles qui existent ! Pour c\u00e9l\u00e9brer cette journ\u00e9e importante, nous avons demand\u00e9 \u00e0 la supermaman Liza de r\u00e9pondre \u00e0 quelques questions et de nous faire part de ses r\u00e9flexions en tant que m\u00e8re d'Emily, Coby, Julia et Annie.<\/em><\/p>\n

\u00c0 quoi pensez-vous en c\u00e9l\u00e9brant la f\u00eate des m\u00e8res cette ann\u00e9e ?<\/strong><\/p>\n

J'adore la f\u00eate des m\u00e8res. Je vis toujours la journ\u00e9e \u00e0 fond. Je me r\u00e9veille en pleine forme\"11174564_10101779371357337_6512911657185523355_o\" J'ai l'intention de me lever t\u00f4t, de prendre un d\u00e9licieux brunch avec ma famille et de profiter du beau temps. Je c\u00e9l\u00e8bre chaque f\u00eate des m\u00e8res aussi richement que possible, car je ne les consid\u00e8re pas comme acquises.<\/p>\n

La f\u00eate des m\u00e8res n'est pas douce-am\u00e8re pour moi et ne l'a jamais \u00e9t\u00e9. Elle a toujours \u00e9t\u00e9 une journ\u00e9e de profonde reconnaissance pour avoir quatre beaux enfants.<\/p>\n

Emily a r\u00e9cemment f\u00eat\u00e9 son 30e anniversaire. Quels sont vos espoirs, vos r\u00eaves et vos inqui\u00e9tudes li\u00e9s \u00e0 cet anniversaire ?<\/strong><\/p>\n

Je veux toujours que les anniversaires soient si sp\u00e9ciaux, si parfaits, surtout pour Emily. Ses anniversaires s'accompagnent d'un sentiment de peur et d'inqui\u00e9tude. Il y a toujours une telle mont\u00e9e en puissance quand on sait que c'est une autre ann\u00e9e. J'ai peur. J'esp\u00e8re que nous pourrons trouver quelque chose qui permettra \u00e0 Emily de tenir le coup gr\u00e2ce aux nouvelles th\u00e9rapies et, avec un peu de chance, \u00e0 un rem\u00e8de qui arrivera \u00e0 temps pour la sauver. Nous avan\u00e7ons dans cette direction. Il faut juste que nous continuions \u00e0 avancer tr\u00e8s, tr\u00e8s vite.<\/p>\n

\"11174681_10101780452949817_1865746120043967745_o\"<\/a>Bon, passons maintenant \u00e0 des choses plus amusantes. Quel est un fait peu connu que la plupart des gens ignorent probablement \u00e0 propos d'Emily ?<\/strong><\/p>\n

Quand Emily \u00e9tait toute petite, elle avait trois amis imaginaires : Louie, Nookie et Ockie. Vous savez comment les enfants partagent leurs jouets sur un terrain de jeu dot\u00e9 d'un bac \u00e0 sable ? Les autres enfants du bac \u00e0 sable partagent leurs pelles et leurs seaux ; Emily partage ses amis imaginaires. Elle a toujours eu une imagination d\u00e9bordante !<\/p>\n

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Que signifie pour vous personnellement le mouvement croissant de l'Entourage d'Emily ?<\/strong><\/p>\n

Les r\u00e9actions \u00e0 l'Entourage d'Emily ont \u00e9t\u00e9 incroyables. Cela me donne de l'espoir de savoir qu'il y a tant de bont\u00e9 et de gentillesse dans le monde, et que les gens veulent vraiment aider, m\u00eame de parfaits inconnus.<\/p>\n

Tout d'abord, nous nous sommes concentr\u00e9s exclusivement sur la collecte de fonds. Maintenant, nous investissons l'argent dans des recherches r\u00e9volutionnaires sur la rare mutation non-sens d'Emily. Cela n'a jamais \u00e9t\u00e9 fait auparavant avec le degr\u00e9 de concentration, de financement et de coordination que l'Entourage d'Emily y apporte. C'est extraordinaire \u00e0 regarder, mais il ne se passe pas un moment sans que nous ne soyons douloureusement conscients de la bombe \u00e0 retardement que nous nous effor\u00e7ons de devancer.<\/p>\n

Compte tenu de l'\u00e9tat de sant\u00e9 d'Emily, o\u00f9 trouvez-vous la force, l'espoir et la tranquillit\u00e9 d'esprit ?<\/strong><\/p>\n

Emily a une fonction pulmonaire de 35%. Chaque jour, elle doit prendre des d\u00e9cisions \"\"de ce qu'elle fait et de la quantit\u00e9 d'\u00e9nergie qu'elle peut d\u00e9penser. Lorsqu'elle ne se sent pas bien, elle a du mal \u00e0 respirer. Un seul rhume peut \u00eatre d\u00e9vastateur. Elle n'a pas la possibilit\u00e9 d'aggraver son \u00e9tat.<\/p>\n

Nous essayons de ne pas trop penser \u00e0 l'avenir. Avec Emily et tous mes enfants, je profite de chaque jour. Je ne perds pas de temps. J'adore \u00eatre la m\u00e8re de mes quatre enfants tr\u00e8s diff\u00e9rents et tr\u00e8s sp\u00e9ciaux et \u00eatre t\u00e9moin de l'amour incroyable qu'ils ont les uns pour les autres.<\/p>\n

L'Entourage d'Emily est une grande source de force. Nous faisons ensemble quelque chose que nous ne pourrions pas faire seuls. Il est puissant de changer la science ax\u00e9e sur les mutations non-sens rares de la fibrose kystique. Nous devons simplement agir rapidement, aller de l'avant et ne pas perdre de vue le but \u00e0 atteindre.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

L'Entourage d'Emily souhaite une tr\u00e8s bonne f\u00eate des m\u00e8res \u00e0 toutes les mamans exceptionnelles qui existent ! Pour c\u00e9l\u00e9brer cette journ\u00e9e importante, nous avons demand\u00e9 \u00e0 Liza de r\u00e9pondre \u00e0 quelques questions et de nous faire part de ses r\u00e9flexions en tant que m\u00e8re d'Emily, Coby, Julia et Annie. \u00c0 quoi pensez-vous en c\u00e9l\u00e9brant la f\u00eate des m\u00e8res cette ann\u00e9e ?... <\/p>\n

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