{"id":24453,"date":"2025-04-30T09:15:37","date_gmt":"2025-04-30T13:15:37","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=24453"},"modified":"2025-07-21T14:16:08","modified_gmt":"2025-07-21T18:16:08","slug":"keep-moving-forward-tips-for-staying-positive-in-the-final-10","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/keep-moving-forward-tips-for-staying-positive-in-the-final-10\/","title":{"rendered":"Aller de l'avant : Conseils pour rester positif dans la derni\u00e8re ligne droite 10%"},"content":{"rendered":"

Pendant le Mois de la sensibilisation \u00e0 la fibrose kystique, l'Entourage d'Emily invite les membres de la communaut\u00e9 de la fibrose kystique (FK) \u00e0 partager leur histoire. Le billet d'aujourd'hui met en lumi\u00e8re l'histoire de Jarrod Landau, un adulte atteint de FK.<\/i><\/p>\n

Vivre avec la fibrose kystique (FK) a toujours \u00e9t\u00e9 un d\u00e9fi, mais pour la majorit\u00e9 des personnes atteintes de FK, l'arriv\u00e9e des th\u00e9rapies cibl\u00e9es sur les mutations (modulateurs CFTR) a transform\u00e9 la vie quotidienne, en r\u00e9duisant consid\u00e9rablement le fardeau du traitement et en am\u00e9liorant les r\u00e9sultats pour la sant\u00e9. Cependant, pour les 10% restants de la population FK, dont je fais partie, ces avanc\u00e9es ne fonctionnent pas. Nos mutations ne r\u00e9pondent pas aux modulateurs, ce qui nous laisse dans l'expectative en attendant la prochaine vague de progr\u00e8s scientifiques.<\/p>\n

Le fait d'appartenir \u00e0 cette minorit\u00e9 fa\u00e7onne tous les aspects de mon quotidien. C'est un espace unique \u00e0 occuper - regarder d'autres personnes b\u00e9n\u00e9ficier d'am\u00e9liorations spectaculaires de leur sant\u00e9 tout en sachant que, pour l'instant, mes options restent les m\u00eames alors que ma maladie continue de progresser. Mais plut\u00f4t que de m'attarder sur ce que je n'ai pas, je me concentre sur ce que j'ai... peut<\/i> contr\u00f4le. Apr\u00e8s des ann\u00e9es d'essais et d'erreurs, j'ai d\u00e9velopp\u00e9 des strat\u00e9gies pour rester positive, pleine d'espoir et proactive tout en naviguant dans la vie au cours des 10% finales.<\/p>\n

\"\"Se concentrer sur ce qui est sous mon contr\u00f4le<\/b><\/p>\n

L'un des outils les plus puissants que j'ai d\u00e9velopp\u00e9s est un changement d'\u00e9tat d'esprit : au lieu de me focaliser sur ce qui manque, je me concentre sur ce que j'ai...\". peut<\/i> influence. Ma sant\u00e9, ma vision des choses et mes actions sont toutes sous mon contr\u00f4le, et j'en fais mes priorit\u00e9s.<\/p>\n

La pierre angulaire de cette approche est mon r\u00e9gime de traitement. Je prends tous les m\u00e9dicaments et je suis toutes les s\u00e9ances de th\u00e9rapie sans exception. Cela demande beaucoup de temps - environ trois heures par jour - mais ce n'est pas n\u00e9gociable. Au fil du temps, j'ai construit ma routine de mani\u00e8re \u00e0 int\u00e9grer le traitement dans ma vie plut\u00f4t que de le laisser prendre le dessus. Comme je fais la plupart de mes traitements \u00e0 mon bureau, je peux regarder la t\u00e9l\u00e9vision. IPTV<\/a>Je peux aussi lire ou travailler sur mon ordinateur en m\u00eame temps. Lorsque j'\u00e9tais enfant, ce genre de multit\u00e2che n'\u00e9tait pas possible. Aujourd'hui, ces petites adaptations font toute la diff\u00e9rence et me permettent de mieux g\u00e9rer le poids de mon traitement.<\/p>\n

La cl\u00e9 est de continuer \u00e0 aller de l'avant, m\u00eame lorsque les progr\u00e8s semblent lents. M\u00eame si mon quotidien n'offre pas les avantages imm\u00e9diats que les th\u00e9rapies cibl\u00e9es sur les mutations procurent \u00e0 d'autres, je suis rassur\u00e9e de savoir que je fais tout ce qui est en mon pouvoir pour rester en aussi bonne sant\u00e9 que possible.<\/p>\n

Petites victoires et progr\u00e8s progressifs<\/b><\/p>\n

Dans un monde o\u00f9 les perc\u00e9es m\u00e9dicales donnent souvent l'impression d'\u00eatre des \u00e9v\u00e9nements tout ou rien, j'ai appris \u00e0 me r\u00e9jouir des petites victoires. Celles-ci peuvent sembler insignifiantes de l'ext\u00e9rieur, mais elles sont essentielles pour maintenir la motivation et la r\u00e9silience.<\/p>\n

Certains jours, une petite victoire consiste \u00e0 terminer une s\u00e9ance d'entra\u00eenement que je n'avais pas envie de commencer. D'autres jours, c'est la d\u00e9couverte d'un nouveau suppl\u00e9ment, d'une nouvelle approche th\u00e9rapeutique ou d'une nouvelle \u00e9tude de recherche qui me donne un nouveau sentiment de possibilit\u00e9. Lorsque je fais face \u00e0 une exacerbation ou \u00e0 une aggravation des sympt\u00f4mes pulmonaires de la fibrose kystique, je cherche des moyens d'ajuster ma routine afin d'optimiser mon r\u00e9tablissement. Chaque petite \u00e9tape s'additionne et, collectivement, elle alimente ma pers\u00e9v\u00e9rance.<\/p>\n

Pour moi, le progr\u00e8s ne consiste pas seulement \u00e0 attendre la prochaine grande avanc\u00e9e, mais \u00e0 rechercher activement des moyens d'am\u00e9liorer ma qualit\u00e9 de vie au quotidien. Chaque fois que j'affine mon approche th\u00e9rapeutique ou que je trouve une nouvelle strat\u00e9gie qui m'aide \u00e0 me sentir mieux, je vais dans la bonne direction.<\/p>\n

L'exercice physique comme outil de renforcement mental et physique<\/b><\/p>\n

L'exercice est un autre \u00e9l\u00e9ment fondamental de ma strat\u00e9gie. Bien qu'il soit bien document\u00e9 que l'activit\u00e9 physique est b\u00e9n\u00e9fique pour les personnes atteintes de FK, je consid\u00e8re que c'est plus qu'un simple moyen de garder mes poumons d\u00e9gag\u00e9s - c'est une remise \u00e0 z\u00e9ro mentale, une forme d'autonomisation.<\/p>\n

Il y a quelque chose dans le fait d'aller jusqu'au bout d'une s\u00e9ance d'entra\u00eenement difficile qui renforce ma r\u00e9silience int\u00e9rieure. Lorsque je fais des intervalles, que je nage ou que je monte une pente raide, mon esprit me dit souvent que je ne peux pas aller plus loin, mais je pousse quand m\u00eame. Je me sers de l'exercice comme d'un moyen de me rappeler que je contr\u00f4le la situation, que je peux mettre mon corps \u00e0 l'\u00e9preuve et en ressortir plus forte.<\/p>\n

Cet \u00e9tat d'esprit s'est av\u00e9r\u00e9 inestimable, en particulier dans les p\u00e9riodes o\u00f9 ma sant\u00e9 \u00e9tait impr\u00e9visible. L'exercice m'apprend que la lutte n'est pas synonyme de d\u00e9faite - il s'agit simplement d'une \u00e9tape du processus.<\/p>\n

\"\"Le pouvoir de la communaut\u00e9 et du soutien<\/b><\/p>\n

Bien que l'autodiscipline soit cruciale, j'ai aussi appris que je ne peux pas naviguer seule dans cette aventure. La communaut\u00e9 FK, en particulier ceux d'entre nous qui sont dans le dernier 10%, joue un r\u00f4le \u00e9norme en me gardant motiv\u00e9e et pleine d'espoir.<\/p>\n

L'une des fa\u00e7ons les plus significatives de rester en contact est par l'entremise d'organismes comme l'Entourage d'Emily. Ce groupe se concentre sur l'acc\u00e9l\u00e9ration de la recherche pour les personnes atteintes de FK qui ne b\u00e9n\u00e9ficient pas des th\u00e9rapies existantes ciblant les mutations, et le fait d'y participer me donne un sentiment d'utilit\u00e9. Le fait de savoir que des gens cherchent sans rel\u00e2che des solutions sp\u00e9cifiquement pour notre communaut\u00e9 fait toute la diff\u00e9rence.<\/p>\n

Garder espoir en l'avenir<\/b><\/p>\n

Bien qu'il puisse \u00eatre frustrant d'attendre de nouveaux traitements, je refuse de perdre espoir. Les progr\u00e8s de la th\u00e9rapie g\u00e9nique et des traitements \u00e0 base d'ARNm sont rapides, et ce n'est qu'une question de temps avant que des solutions n'\u00e9mergent pour les 10% finales. La science \u00e9volue et je pense que les avanc\u00e9es dont nous avons besoin sont \u00e0 port\u00e9e de main.<\/p>\n

En attendant, je transforme mon espoir en action. Je reste engag\u00e9e dans la recherche, je prends soin de ma sant\u00e9 et j'adopte l'\u00e9tat d'esprit selon lequel chaque pas en avant, aussi petit soit-il, m\u00e9rite d'\u00eatre c\u00e9l\u00e9br\u00e9.<\/p>\n

Pour ceux d'entre nous qui se trouvent dans le dernier 10%, le chemin \u00e0 parcourir peut sembler incertain, mais l'histoire a montr\u00e9 que le progr\u00e8s ne s'arr\u00eate jamais. L'espoir est notre outil le plus puissant, et tant que nous continuerons \u00e0 aller de l'avant, les avanc\u00e9es dont nous avons besoin se produiront.<\/p>\n

Auteur<\/h1>\n

\"\"<\/p>\n

Jarrod Landau est un adulte vivant avec la mucoviscidose en Australie.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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