\u00c0 bien des \u00e9gards, je me suis sentie chanceuse. J'avais une carri\u00e8re florissante, un mariage merveilleux et j'\u00e9tais capable de rester en bonne sant\u00e9. Mais sous la surface, je me battais toujours, pour respirer, pour rester en bonne sant\u00e9 et pour continuer \u00e0 aller de l'avant malgr\u00e9 mon esp\u00e9rance de vie.<\/p><\/blockquote>\n
Lorsque mon mari et moi avons d\u00e9cid\u00e9 de fonder une famille, on m'a diagnostiqu\u00e9 un diab\u00e8te li\u00e9 \u00e0 la fibrose kystique (DAFK) et j'avais r\u00e9guli\u00e8rement des saignements pulmonaires. Apr\u00e8s m\u00fbre r\u00e9flexion, nous avons opt\u00e9 pour la FIV avec une m\u00e8re porteuse. Nous avons eu la chance de r\u00e9ussir le transfert d'embryons et notre fils \u00e9tait en route. Mais alors que je commen\u00e7ais \u00e0 esp\u00e9rer un avenir plus radieux, ma sant\u00e9 s'est d\u00e9t\u00e9rior\u00e9e de fa\u00e7on spectaculaire. J'ai contract\u00e9 la grippe en d\u00e9cembre 2014, et c'est l\u00e0 que les choses ont commenc\u00e9 \u00e0 se g\u00e2ter. Ma fonction pulmonaire ne s'est jamais compl\u00e8tement remise de cet incident, et je me suis retrouv\u00e9e dans un cycle constant d'infections, de saignements pulmonaires et de fi\u00e8vres. \u00c0 la naissance de notre fils, j'ai d\u00fb cesser de travailler en raison de la d\u00e9t\u00e9rioration de mon \u00e9tat de sant\u00e9, et j'ai d\u00fb compter sur le soutien de ma famille pour m'occuper de lui.<\/p>\n
Deux ans plus tard, j'ai demand\u00e9 un deuxi\u00e8me avis au National Jewish Health dans le Colorado. On m'a conseill\u00e9 de d\u00e9m\u00e9nager au Colorado pour un traitement plus approfondi. Les choses n'ont fait qu'empirer \u00e0 partir de l\u00e0. On m'a diagnostiqu\u00e9 un mycobacterium abscessus, une bact\u00e9rie difficile \u00e0 traiter qui peut entra\u00eener un d\u00e9clin rapide de la fonction pulmonaire et une mortalit\u00e9 chez les personnes atteintes de FK, ce qui a n\u00e9cessit\u00e9 un traitement par antibiotiques intraveineux \u00e0 long terme. Mon corps s'affaiblissait et la perspective d'une double transplantation pulmonaire se profilait \u00e0 l'horizon. Je me pr\u00e9parais mentalement et physiquement \u00e0 cette \u00e9ventualit\u00e9 lorsque, en octobre 2019, tout a chang\u00e9.<\/p>\n
Une th\u00e9rapie r\u00e9volutionnaire ciblant les mutations a \u00e9t\u00e9 approuv\u00e9e. J'en avais entendu parler, mais je n'avais jamais pens\u00e9 qu'elle pourrait me convenir. Avec une mutation rare dite \"non-sens\", on m'a d'abord dit que les modulateurs ne m'aideraient pas. Mais comme ma deuxi\u00e8me mutation \u00e9tait une mutation commune, j'ai pu l'essayer. Pour \u00eatre efficace, le traitement doit simplement b\u00e9n\u00e9ficier \u00e0 l'une des deux mutations.<\/p>\n
Quatre jours apr\u00e8s avoir commenc\u00e9 la nouvelle th\u00e9rapie, je me suis r\u00e9veill\u00e9 au milieu de la nuit, j'ai respir\u00e9 profond\u00e9ment et j'ai mesur\u00e9 ma fonction pulmonaire. Elle avait augment\u00e9 de dix pour cent !<\/p><\/blockquote>\n
En l'espace de quelques jours, mon corps a r\u00e9agi d'une mani\u00e8re que je n'aurais jamais crue possible. Peu de temps apr\u00e8s, j'ai \u00e9t\u00e9 \u00e9valu\u00e9e pour une greffe et on m'a dit que je n'en avais pas besoin. Cette th\u00e9rapie cibl\u00e9e sur les mutations a \u00e9t\u00e9 ma bou\u00e9e de sauvetage.<\/p>\n
Bien que ma sant\u00e9 se soit am\u00e9lior\u00e9e comme je n'aurais jamais pu l'imaginer, je savais que je n'\u00e9tais pas gu\u00e9rie. Mon corps avait trop souffert. J'avais encore besoin de traitements, je luttais toujours contre le diab\u00e8te li\u00e9 \u00e0 la FK et je risquais toujours d'\u00eatre hospitalis\u00e9e. Mais la progression de ma maladie s'\u00e9tait arr\u00eat\u00e9e et, pour la premi\u00e8re fois depuis des ann\u00e9es, j'ai ressenti de l'espoir.<\/p>\n
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Au cours de l'\u00e9t\u00e9 2023, alors que j'essayais de reprendre pied et de vivre avec ma nouvelle sant\u00e9, mon monde a de nouveau \u00e9t\u00e9 \u00e9branl\u00e9. J'ai appris que ma \"bou\u00e9e de sauvetage\", la th\u00e9rapie ciblant la mutation, \u00e9tait examin\u00e9e par un conseil d'\u00c9tat en raison de son co\u00fbt \u00e9lev\u00e9, et que la possibilit\u00e9 d'un plafonnement du prix du m\u00e9dicament se profilait \u00e0 l'horizon. Cela signifiait que les patients du Colorado n'auraient plus acc\u00e8s au m\u00e9dicament si la commission ne parvenait pas \u00e0 un accord avec le fabricant. La possibilit\u00e9 de perdre l'acc\u00e8s au m\u00e9dicament qui avait m'a sauv\u00e9 la vie<\/i> \u00e9tait terrifiante.<\/p>\n
Je me suis imm\u00e9diatement impliqu\u00e9e dans la d\u00e9fense des droits, en assistant aux r\u00e9unions du conseil d'administration et en m'entretenant avec les l\u00e9gislateurs. Je savais que nous avions des montagnes \u00e0 d\u00e9placer. J'ai nou\u00e9 des liens avec d'autres personnes atteintes de FK et des soignants, et nous avons form\u00e9 ensemble un groupe de d\u00e9fense des droits, CF United. Nous avons travaill\u00e9 sans rel\u00e2che, en \u00e9crivant des lettres, en rencontrant des fonctionnaires et en faisant entendre notre voix. Notre message \u00e9tait clair : cette th\u00e9rapie ciblant les mutations \u00e9tait plus qu'un simple m\u00e9dicament ; c'\u00e9tait une gr\u00e2ce salvatrice, et nous devions en prot\u00e9ger l'acc\u00e8s.<\/p>\n
Le processus a \u00e9t\u00e9 difficile et nous avons parfois eu l'impression de parler dans le vide. Lors d'une r\u00e9union, le conseil d'administration ne s'est pas pr\u00e9sent\u00e9 et nous avons d\u00fb plaider aupr\u00e8s de fonctionnaires qui semblaient indiff\u00e9rents \u00e0 nos pr\u00e9occupations. Mais nous n'avons pas recul\u00e9. Plus nous d\u00e9fendions notre cause, plus nous voyions l'impact de nos efforts. En d\u00e9cembre 2023, nous avons re\u00e7u la nouvelle pour laquelle nous nous \u00e9tions battus : le conseil d'administration a vot\u00e9 que le m\u00e9dicament n'\u00e9tait pas \"inabordable\", ce qui signifie que le plafonnement des prix ne serait pas impos\u00e9. C'\u00e9tait comme une victoire, non seulement pour moi, mais aussi pour toute la communaut\u00e9 FK du Colorado et d'ailleurs. Et rien de tout cela n'aurait \u00e9t\u00e9 possible sans mon regain de sant\u00e9 qui m'a permis de me montrer \u00e0 la hauteur.<\/p>\n
Mais alors que nous f\u00eations l'\u00e9v\u00e9nement, je ne pouvais ignorer l'autre r\u00e9alit\u00e9 pressante : si j'ai fait partie des chanceux qui ont b\u00e9n\u00e9fici\u00e9 de cette th\u00e9rapie, nombreux sont ceux qui ne peuvent toujours pas en b\u00e9n\u00e9ficier. Ces personnes attendent toujours leur traitement r\u00e9volutionnaire. Je ne peux pas imaginer \u00eatre \u00e0 leur place. Je compatis, car je me souviens de ce que c'\u00e9tait. Je ne d\u00e9fends pas seulement les personnes qui ont eu acc\u00e8s \u00e0 des m\u00e9dicaments qui ont chang\u00e9 leur vie ; je d\u00e9fends aussi les personnes comme Emily et tous ceux qui font partie du 10% final. Nous ne cesserons de nous battre tant que toutes les personnes atteintes de FK ne disposeront pas d'une option de traitement qui leur sauvera la vie et d'un acc\u00e8s total \u00e0 ce traitement.<\/p>\n
Auteur<\/h1>\n
![\"\"](\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Amanda-Bio-Headshot.png\")
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Amanda Boone est atteinte de mucoviscidose et cofondatrice de CF United, une organisation de base qui garantit un acc\u00e8s abordable aux th\u00e9rapies pour les patients atteints de mucoviscidose et de maladies rares. Amanda est devenue l'une des principales voix de la protection de l'acc\u00e8s, en particulier lorsque son m\u00e9dicament salvateur a \u00e9t\u00e9 confront\u00e9 \u00e0 des probl\u00e8mes d'accessibilit\u00e9 financi\u00e8re par l'interm\u00e9diaire du Colorado's Prescription Drug Affordability Board (Conseil pour l'accessibilit\u00e9 des m\u00e9dicaments sur ordonnance). Amanda utilise maintenant sa voix pour s'assurer que les patients sont entendus, tout en trouvant la paix dans le Colorado rural avec son mari, son fils, ses chiens et ses chevaux. Amanda fait face \u00e0 sa maladie par le rire et le r\u00e9alisme.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Pendant le Mois de la sensibilisation \u00e0 la fibrose kystique, l'Entourage d'Emily invite les membres de la communaut\u00e9 de la fibrose kystique (FK) \u00e0 partager leur histoire. Le billet d'aujourd'hui met en lumi\u00e8re l'histoire d'Amanda Boone, une adulte atteinte de FK. Il y a des moments dans la vie qui laissent une marque ind\u00e9l\u00e9bile sur votre \u00e2me. Pour moi, l'un de ces moments s'est produit au milieu de... <\/p>\n
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Il y a des moments dans la vie qui laissent une marque ind\u00e9l\u00e9bile sur votre \u00e2me. Pour moi, l'un de ces moments s'est produit au milieu de la nuit, lorsque j'ai respir\u00e9 profond\u00e9ment pour la premi\u00e8re fois depuis plus de dix ans. C'\u00e9tait le genre de respiration dont on ne se rend pas compte qu'elle nous a manqu\u00e9 jusqu'\u00e0 ce qu'on la ressente \u00e0 nouveau. Au d\u00e9but, j'\u00e9tais confus, incertain de ce qui se passait, mais au moment o\u00f9 je l'ai reconnu pour ce qu'il \u00e9tait, j'ai compris qu'il s'agissait d'une respiration profonde. complet<\/i> souffle. J'ai r\u00e9veill\u00e9 mon mari. Il s'est r\u00e9veill\u00e9 en sursaut, pensant que quelque chose n'allait pas du tout, car nous vivions en mode survie depuis des ann\u00e9es. Mais non, c'\u00e9tait une bonne nouvelle ! Un moment qui change la vie.<\/p>\n