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<\/p>\nPar Jessica Rutstein Lazarus, PsyD, membre du conseil d'administration de l'Entourage d'Emily et meilleure amie d'Emily depuis toujours<\/i><\/p>\n
Joyeux 40e anniversaire, Em !<\/p>\n
Bonne ann\u00e9e \u00e0 tous ! Et joyeux anniversaire \u00e0 Emily, la meilleure amie la plus inspirante, la plus authentique, la plus loyale et la plus solidaire.<\/p>\n
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Les anniversaires - et en particulier les anniversaires marquants - sont importants pour tout le monde, mais ils sont sans aucun doute diff\u00e9rents pour ceux d'entre nous qui ne sont pas atteints d'une maladie potentiellement mortelle. Lorsque j'\u00e9tais jeune, la quarantaine me semblait \u00eatre un chiffre lointain, mais je ne craignais pas syst\u00e9matiquement de ne pas l'atteindre. Je ne pouvais certainement pas imaginer ce que je ressentirais, ou qui je serais en tant que personne, lorsque cette ann\u00e9e arriverait. Beaucoup d'entre nous oublient d'accueillir le th\u00e8me de la gratitude chaque ann\u00e9e lorsqu'ils c\u00e9l\u00e8brent un anniversaire, et c'est une erreur \u00e9go\u00efste, \u00e9tant donn\u00e9 qu'il y a tant de nos propres amis et membres de la famille qui d\u00e9bordent de gratitude \u00e0 l'id\u00e9e d'atteindre une nouvelle ann\u00e9e de c\u00e9l\u00e9bration.<\/p>\n
Au coll\u00e8ge, lorsqu'Emily et moi avons commenc\u00e9 \u00e0 consolider notre amiti\u00e9 pour la vie, l'esp\u00e9rance de vie d'une personne atteinte de fibrose kystique (FK) n'\u00e9tait que de 30 ans. Laissez-vous convaincre un instant.<\/i> Au d\u00e9but de notre amiti\u00e9, il y avait donn\u00e9es scientifiques r\u00e9elles <\/b>indiquant que je devais craindre qu'Emily et moi puissions un jour c\u00e9l\u00e9brer ensemble ce quaranti\u00e8me anniversaire. Les chances \u00e9taient \u00e9normes.<\/p>\n
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Bien s\u00fbr, \u00e0 ce jeune \u00e2ge, nous avons gard\u00e9 les choses l\u00e9g\u00e8res, avec des drames classiques de coll\u00e8ge et des \u00e9v\u00e9nements sociaux tels que des soir\u00e9es pyjama et des rencontres au Starbucks du coin. Mais il y a aussi eu des perfusions lors de ces soir\u00e9es pyjama et des d\u00eeners dans des chambres d'h\u00f4pital o\u00f9 nous ne pouvions pas \u00e9chapper \u00e0 la r\u00e9alit\u00e9 de la fibrose kystique. En tant que meilleure amie d'Emily, cette peur m'a toujours accompagn\u00e9e, \u00e0 chaque anniversaire, chaque ann\u00e9e, depuis qu'Emily est entr\u00e9e dans ma vie. C'est ce qui caract\u00e9rise les maladies comme la fibrose kystique. Leur impact s'\u00e9tend bien au-del\u00e0 de la personne atteinte de FK ou m\u00eame de sa famille. Il s'infiltre dans les pens\u00e9es, les r\u00eaves et les craintes de tous ceux qui connaissent et aiment une personne atteinte de FK comme moi.<\/p>\n
Cependant, les statistiques et les donn\u00e9es scientifiques n'ont pas vu le jour. Emily<\/i> \u00e0 venir. Car si vous connaissez Emily, si vous avez d\u00e9j\u00e0 eu une conversation ou \u00e9cout\u00e9 l'un de ses discours passionn\u00e9s, vous savez qu'elle est avant tout quelqu'un qui d\u00e9fie les attentes.<\/p>\n
Emily et l'entourage d'Emily sont des exemples parfaits de ce qui peut arriver lorsque l'on d\u00e9cide de d\u00e9fier les statistiques et de remettre en cause le statu quo. Il y a des ann\u00e9es, Emily a d\u00e9cid\u00e9 qu'elle n'allait pas rester les bras crois\u00e9s et laisser le processus de recherche et le syst\u00e8me m\u00e9dical existants dicter son avenir. Nous lui avons embo\u00eet\u00e9 le pas dans la qu\u00eate d'un avenir meilleur et plus long pour Emily et pour tous les membres du 10% final, qui m\u00e9ritent tellement mieux.<\/p>\n
L'EE nous montre clairement ce qu'est le <\/b>meilleur<\/i><\/b> que l'on peut obtenir lorsqu'on est pr\u00eat \u00e0 travailler contre vents et mar\u00e9es<\/b>Il s'agit notamment de la collecte de millions de dollars pour financer de nouvelles recherches prometteuses, du lancement d'une soci\u00e9t\u00e9 de th\u00e9rapie g\u00e9nique qui fait actuellement l'objet d'un essai clinique sur des personnes atteintes de FK, d'une invitation \u00e0 la Maison Blanche et d'une reconnaissance nationale, ainsi que de l'octroi direct de subventions aux chercheurs les plus brillants du monde, pour ne citer que quelques-unes de ses immenses r\u00e9alisations.<\/p>\n
Et si nous n'avions jamais essay\u00e9 ?<\/b> Et si nous avions accept\u00e9 les sombres statistiques ? Et si nous nous \u00e9tions arr\u00eat\u00e9s au stade de la r\u00eaverie ? Je ne peux m\u00eame pas l'imaginer.<\/p>\n
Si vous avez une id\u00e9e, un objectif, une mission, une passion que vous remettez \u00e0 plus tard, cessez de vous inqui\u00e9ter de ce qui pourrait mal tourner et pensez plut\u00f4t \u00e0 ce qui pourrait bien tourner.<\/p>\n
Et pensez \u00e0 ce que vous risquez de perdre si vous ne tentez jamais votre chance.<\/b> Nous passons tellement de temps \u00e0 nous inqui\u00e9ter de sortir de notre zone de confort que nous oublions d'envisager le revers de la m\u00e9daille : le r\u00e9sultat pourrait d\u00e9fier nos attentes les plus folles.<\/p>\n
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Aujourd'hui, contre toute attente, je ne peux imaginer une ann\u00e9e au cours de laquelle Emily et moi ne<\/i> sonner une nouvelle ann\u00e9e d'anniversaire ensemble. Et je ne veux pas avoir \u00e0 le faire un jour.<\/p>\n
Alors, d\u00e8s maintenant, que vous mettiez la derni\u00e8re main \u00e0 vos r\u00e9solutions pour 2025 ou que vous vous pr\u00e9pariez \u00e0 f\u00eater un anniversaire important cette ann\u00e9e (comme moi et Emily !), je vous encourage \u00e0 accueillir ce nouveau d\u00e9part, ce nouveau chapitre, avec un \u00e9tat d'esprit plein d'espoir, d'inspiration et de gratitude. Continuons \u00e0 travailler ensemble sans rel\u00e2che, \u00e0 aller de l'avant, \u00e0 r\u00e9\u00e9crire les cotes en faveur du tous <\/i>des personnes atteintes de FK.<\/p>\n
Je vous invite \u00e0 vous poser la question, qu'est-ce que le tr\u00e8s <\/b>meilleur<\/i><\/b> qui pourrait se produire ? <\/b><\/p>\n
En attendant, offrons \u00e0 Emily le MEILLEUR anniversaire qu'elle ait jamais eu en aidant \u00e0 r\u00e9aliser son plus grand souhait...des avanc\u00e9es rapides et vitales pour 100% de la communaut\u00e9 FK, sans que personne ne soit laiss\u00e9 pour compte<\/b>-par faire un don de $40 dollars pour son 40e anniversaire<\/a>.<\/strong><\/p>\n