{"id":23331,"date":"2024-10-23T11:18:06","date_gmt":"2024-10-23T15:18:06","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=23331"},"modified":"2024-10-23T11:18:06","modified_gmt":"2024-10-23T15:18:06","slug":"blooming-together-a-night-of-hope-at-the-2024-emilys-entourage-gala","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/blooming-together-a-night-of-hope-at-the-2024-emilys-entourage-gala\/","title":{"rendered":"S'\u00e9panouir ensemble : Une nuit d'espoir au gala 2024 Emily's Entourage"},"content":{"rendered":"

Par un samedi soir radieux, le 5 octobre 2024, le Mann Center for Performing Arts de Philadelphie est devenu un phare d'espoir et d'unit\u00e9 lorsque l'Entourage d'Emily (EE) a organis\u00e9 sa soir\u00e9e annuelle de gala \"Efflorescence\". Cette ann\u00e9e a marqu\u00e9 une \u00e9tape importante...le 13e anniversaire de l'Entourage d'Emily<\/b>Cette soir\u00e9e est un t\u00e9moignage de l'engagement ind\u00e9fectible de l'organisation envers la communaut\u00e9 de la fibrose kystique (FK). Apr\u00e8s deux ann\u00e9es cons\u00e9cutives de pluie, les invit\u00e9s sont arriv\u00e9s \u00e0 une soir\u00e9e remplie de soleil et d'optimisme, d\u00e9sireux d'honorer la r\u00e9silience des personnes touch\u00e9es par la FK et de constater les progr\u00e8s florissants de la recherche pour les 10% qui n'ont toujours pas acc\u00e8s \u00e0 des th\u00e9rapies ciblant les mutations.<\/p>\n

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Des chefs d'entreprise et des philanthropes, de jeunes professionnels, des membres de la communaut\u00e9 et des innovateurs des secteurs de la biotechnologie et des sciences de la vie se sont r\u00e9unis sous une m\u00eame tente, unis dans leur engagement \u00e0 faire progresser les traitements qui sauveront la vie des 10% de la communaut\u00e9 FK. La soir\u00e9e a d\u00e9but\u00e9 par un toast au champagne, accueillant les sponsors VIP et les invit\u00e9s de marque \u00e0 une r\u00e9ception exclusive avec une vue imprenable sur l'horizon brillant de Philadelphie. L'atmosph\u00e8re chaleureuse refl\u00e9tait parfaitement le th\u00e8me de cette ann\u00e9e, \" Efflorescence \", qui symbolise le potentiel naissant des possibilit\u00e9s th\u00e9rapeutiques novatrices pour les derniers 10% de la communaut\u00e9 FK.<\/p>\n

\u00c0 leur arriv\u00e9e, les participants ont \u00e9t\u00e9 accueillis avec des boissons, des collations et des souhaits de bienvenue sinc\u00e8res de la part de la famille Kramer-Golinkoff, qui a profit\u00e9 des festivit\u00e9s \u00e0 l'abri d'une tente priv\u00e9e, prot\u00e9geant la cofondatrice de l'EE, Emily Kramer-Golinkoff, qui continue \u00e0 relever les d\u00e9fis de la FK \u00e0 un stade avanc\u00e9.<\/p>\n

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Apr\u00e8s la r\u00e9ception VIP, les invit\u00e9s se sont rendus dans une deuxi\u00e8me tente pour le programme principal, qui a \u00e9t\u00e9 diffus\u00e9 en direct pour les supporters du monde entier. Coby Golinkoff, membre du conseil d'administration de l'EE et fr\u00e8re d'Emily, a anim\u00e9 la soir\u00e9e, guidant les participants en personne et virtuels dans une c\u00e9l\u00e9bration \u00e9difiante de la croissance, de la r\u00e9silience et des progr\u00e8s transformateurs r\u00e9alis\u00e9s dans la qu\u00eate de perc\u00e9es pour les derniers 10% de la communaut\u00e9 FK.<\/p>\n

\"Ce soir, l'Entourage d'Emily f\u00eate ses 13 ans. P\u00e9riode de transformation, 13 ans marque la transition entre le d\u00e9passement de ce que vous \u00e9tiez et l'entr\u00e9e dans ce que vous serez. C'est une \u00e9tape importante du devenir.\" - Coby Golinkoff<\/p><\/blockquote>\n

\"Lorsque nous avons lanc\u00e9 l'Entourage d'Emily en 2011, il s'agissait au d\u00e9part d'une petite graine d'id\u00e9e\", poursuit Coby avec conviction. \"Aujourd'hui, les premi\u00e8res graines d'espoir se transforment en bourgeons prometteurs, en bourgeons de progr\u00e8s. Ce sont des th\u00e9rapies r\u00e9volutionnaires qui prolongent et am\u00e9liorent la vie des derniers 10%. Il s'agit d'essais cliniques qui touchent de vraies personnes atteintes de FK. L'EE est en fleurs !<\/p>\n

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Coby a soulign\u00e9 l'engagement ind\u00e9fectible de la direction et du personnel de l'EE, de la communaut\u00e9 scientifique, des entreprises de FK et de l'Entourage \u00e9largi, qui ont tous cr\u00e9\u00e9 les conditions propices \u00e0 l'\u00e9panouissement de l'EE. Il a exprim\u00e9 sa profonde gratitude aux g\u00e9n\u00e9reux commanditaires de l'\u00e9v\u00e9nement, y compris le commanditaire principal Vertex Pharmaceuticals Inc. et les commanditaires de l'\u00e9quipe de r\u00eave cystetic Medicines, Inc. et Boehringer Ingelheim ; les commanditaires individuels Jill et Mark Fishman, Marcia et Ned Kaplin, et la Fondation de la famille Eli et Pauline Nierman ; et les donateurs en nature comme Harvest Seasonal Bar and Grill, IMS Technology Services, et Remixologists.<\/p>\n

\"C'est votre \u00e9nergie collective qui nous permet de nous \u00e9panouir pleinement. - Coby Golinkoff<\/p><\/blockquote>\n

Coby a ensuite pr\u00e9sent\u00e9 Shannon Zizzamia, qui a parl\u00e9 avec passion de son lien avec l'EE. \"L'Entourage d'Emily occupe une place tr\u00e8s sp\u00e9ciale dans mon c\u0153ur \", a-t-elle partag\u00e9 en racontant sa premi\u00e8re rencontre avec l'organisation en 2019. Elle a exprim\u00e9 son admiration pour la t\u00e9nacit\u00e9 avec laquelle Emily a d\u00e9fendu les int\u00e9r\u00eats des personnes atteintes de fibrose kystique, d\u00e9clarant : \"Au lieu de rester assise et d'attendre, elle faisait quelque chose \u00e0 ce sujet. C'est vraiment extraordinaire !<\/p>\n

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Son hommage sinc\u00e8re s'est termin\u00e9 par une reconnaissance poignante de la famille Borgioni - les laur\u00e9ats du gala - et de leur r\u00e9silience collective, d'autant plus que leurs deux fils ont courageusement v\u00e9cu avec la FK, y compris Michael, qui est d\u00e9c\u00e9d\u00e9 en 2019.<\/p>\n

Apr\u00e8s Shannon, Barb Borgioni a incarn\u00e9 la force et l'amour en s'adressant \u00e0 la foule. \"Je suis tellement fi\u00e8re et honor\u00e9e de prendre la parole devant un groupe de personnes aussi incroyables \", a-t-elle commenc\u00e9, exprimant sa profonde gratitude \u00e0 Emily, \u00e0 Liza et \u00e0 toute l'\u00e9quipe de l'EE pour l'honneur fait \u00e0 sa famille. \u00c9voquant le parcours de sa famille avec la FK, elle a racont\u00e9 le diagnostic de leur premier fils, Joey, \u00e0 l'\u00e2ge de 16 mois, et les difficult\u00e9s rencontr\u00e9es \u00e0 la naissance de leur deuxi\u00e8me fils, Michael, atteint de la m\u00eame maladie.<\/p>\n

\"Nous avons v\u00e9cu 25 ann\u00e9es pleines de bons souvenirs\", a d\u00e9clar\u00e9 Barb. En \u00e9voquant la perte d\u00e9chirante de Michael, elle a ralli\u00e9 le public en lan\u00e7ant un puissant appel \u00e0 l'action, aliment\u00e9 par l'espoir et l'urgence : \"Nous devons continuer \u00e0 nous battre avec tout ce que nous avons pour trouver un rem\u00e8de \u00e0 la 10% finale... afin que personne n'ait jamais \u00e0 vivre ce que notre famille et d'autres personnes pr\u00e9sentes dans cette salle ont v\u00e9cu.<\/p>\n

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Joey Borgioni a conclu les discours des laur\u00e9ats en rendant un hommage sinc\u00e8re \u00e0 son fr\u00e8re. \"Lorsque vous savez que la progression de cette maladie d\u00e9t\u00e9riore activement votre corps, vous r\u00e9alisez \u00e0 quel point la vie peut \u00eatre fragile et pr\u00e9cieuse\", a d\u00e9clar\u00e9 Joey.<\/p>\n

\"Malheureusement pour les personnes atteintes de FK dans la finale 10%, il ne nous manque qu'une perc\u00e9e. C'est pour cela que l'Entourage d'Emily se bat\". - Joey Borgioni<\/p><\/blockquote>\n

Apr\u00e8s un montage vid\u00e9o qui mettait en \u00e9vidence non seulement les progr\u00e8s scientifiques r\u00e9alis\u00e9s gr\u00e2ce \u00e0 l'EE, mais aussi les histoires d'autres personnes vivant avec la FK, Emily a prononc\u00e9 ses remarques tr\u00e8s personnelles et profondes depuis la tente de la famille Kramer-Golinkoff, situ\u00e9e de l'autre c\u00f4t\u00e9 de la salle. Elle a racont\u00e9 \u00e0 quel point la vie avec la FK peut changer rapidement, partageant un moment de son 39e anniversaire en janvier dernier. Apr\u00e8s une journ\u00e9e remplie d'amour, de bonheur et de sant\u00e9, la FK a frapp\u00e9 sans avertissement sous la forme d'une grave h\u00e9morragie pulmonaire.<\/p>\n

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\"C'est la vie avec la FK. Je vis avec cette conscience constante que quelque chose de catastrophique peut se cacher, pr\u00eat \u00e0 bouleverser ma vie et mon avenir \u00e0 tout moment\", explique-t-elle.<\/p>\n

Elle a ensuite parl\u00e9 de l'exp\u00e9rience surr\u00e9aliste d'avoir surv\u00e9cu \u00e0 son esp\u00e9rance de vie avec une maladie aussi agressive, et des \u00e9motions contradictoires qui accompagnent l'approche de son quaranti\u00e8me anniversaire en janvier prochain, une \u00e9tape qu'elle n'avait jamais imagin\u00e9e atteindre.<\/p>\n

Sa s\u0153ur, Julia, s'est fait l'\u00e9cho de ces sentiments dans son propre discours, \u00e9voquant le parcours inimaginable qui consiste \u00e0 voir Emily d\u00e9passer les attentes fix\u00e9es par les m\u00e9decins, ainsi que le chagrin qu'elle \u00e9prouve en observant le passage rapide du temps et le d\u00e9clin constant de la sant\u00e9 d'Emily.<\/p>\n

\"Dans le paysage actuel des FC, c'est Emily qui s'en charge\", a d\u00e9clar\u00e9 Julia.<\/p>\n

\"Mais je ne veux pas que la quarantaine soit une ligne d'arriv\u00e9e \u00e0 franchir pour ma s\u0153ur. Quelque chose \u00e0 quoi il faut survivre. Je veux que 40 ans soit juste un autre point d'inflexion. Quelque chose \u00e0 vivre au-del\u00e0. Et je veux, plus que tout, que ce soit l'un des nombreux \u00e0 venir\". - Julia Kramer-Golinkoff<\/p><\/blockquote>\n

L'appel \u00e0 l'action de Julia a stimul\u00e9 la foule et, avec son fr\u00e8re Coby, ils ont men\u00e9 cinq minutes de g\u00e9n\u00e9rosit\u00e9 acharn\u00e9e, d\u00e9passant l'objectif de la soir\u00e9e et recueillant un total impressionnant de $1,34 million de dollars pour soutenir la recherche novatrice sur la fibrose kystique. En outre, ils ont annonc\u00e9 la campagne de jumelage $500k en cours<\/a>o\u00f9 tous les dons seront doubl\u00e9s jusqu'au 22 d\u00e9cembre 2024, doublant ainsi l'impact de chaque don dans la recherche d'un rem\u00e8de pour ceux qui, comme Emily, attendent en retenant leur souffle.<\/p>\n

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Le gala n'\u00e9tait pas seulement un \u00e9v\u00e9nement ; c'\u00e9tait une c\u00e9l\u00e9bration de la r\u00e9silience, de l'amour et de l'esprit in\u00e9branlable de la communaut\u00e9 FK, tous unis dans la qu\u00eate d'un rem\u00e8de pour 100% de personnes atteintes de FK. Merci \u00e0 tous ceux qui ont rendu cette soir\u00e9e possible - ensemble, nous nous \u00e9panouissons pour un avenir meilleur.<\/p>\n

Visionnez le programme dans son int\u00e9gralit\u00e9 ci-dessous et consultez notre site web. photos de l'\u00e9v\u00e9nement ici.<\/a><\/p>\n