{"id":23189,"date":"2024-09-12T09:30:04","date_gmt":"2024-09-12T13:30:04","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=23189"},"modified":"2024-09-12T11:03:47","modified_gmt":"2024-09-12T15:03:47","slug":"ctclaunchrelease","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/ctclaunchrelease\/","title":{"rendered":"L'Entourage d'Emily lance officiellement le programme mondial \" CF Clinical Trial Connect \" afin de promouvoir des th\u00e9rapies novatrices pour la communaut\u00e9 FK mal desservie."},"content":{"rendered":"

Une nouvelle plateforme am\u00e9lior\u00e9e met en relation les personnes atteintes de mucoviscidose dans le monde entier avec de nouvelles possibilit\u00e9s d'essais cliniques, acc\u00e9l\u00e9rant ainsi le d\u00e9veloppement de th\u00e9rapies pour les personnes qui ne sont pas encore desservies par les modulateurs CFTR actuels.<\/i><\/p>\n

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L'essai clinique Emily's Entourage CF Clinical Trial Connect est con\u00e7u exclusivement pour les personnes atteintes de FK qui ne b\u00e9n\u00e9ficient pas des th\u00e9rapies modulatrices CFTR actuelles en raison de mutations g\u00e9n\u00e9tiques non admissibles, d'effets secondaires ou de r\u00e9ponses sous-optimales aux modulateurs.<\/p><\/div>\n

Lower Merion, PA - 12 septembre 2024 -<\/strong> L'Entourage d'Emily (EE), un organisme novateur de type 501(c)3 qui acc\u00e9l\u00e8re la recherche de nouveaux traitements et d'un rem\u00e8de pour les 10% finales des personnes atteintes de fibrose kystique (FK), est ravi d'annoncer le lancement du site Web de l'EE. CF Clinical Trial Connect (CTC)<\/b><\/a>. Initialement lanc\u00e9 sous le nom de registre des patients EE, le CTC est une base de donn\u00e9es mondiale r\u00e9cemment mise \u00e0 jour, con\u00e7ue exclusivement pour les personnes atteintes de FK qui ne b\u00e9n\u00e9ficient pas des th\u00e9rapies modulatrices CFTR actuelles en raison de mutations g\u00e9n\u00e9tiques in\u00e9ligibles, d'effets secondaires ou de r\u00e9ponses sous-optimales aux modulateurs. Le CTC offre une opportunit\u00e9 unique d'acc\u00e9l\u00e9rer le d\u00e9veloppement de traitements vitaux pour ce groupe ultra rare et mal desservi.<\/p>\n

S'appuyant sur les fondements du pr\u00e9c\u00e9dent registre EE, la base de donn\u00e9es CF Clinical Trial Connect a \u00e9t\u00e9 mise \u00e0 jour afin d'avoir un impact encore plus important. Soutenu par un r\u00e9seau mondial d'organisations partenaires, le CTC fournit des informations et des ressources essentielles pour aider les personnes qui ne b\u00e9n\u00e9ficient pas des modulateurs de la CFTR \u00e0 identifier et \u00e0 poursuivre les possibilit\u00e9s d'essais cliniques. En rationalisant le recrutement et l'inscription, le CTC acc\u00e9l\u00e8re la d\u00e9couverte de traitements et aide \u00e0 relever les d\u00e9fis uniques du d\u00e9veloppement de m\u00e9dicaments pour les maladies rares.<\/p>\n

En s'inscrivant \u00e0 Essai clinique sur la mucoviscidose<\/b>Gr\u00e2ce \u00e0 ce programme, les personnes atteintes de FK recevront rapidement des informations pertinentes sur les nouvelles possibilit\u00e9s d'essais cliniques en fonction de leur profil, notamment leurs mutations de FK, leur microbiologie, leur \u00e2ge et leur lieu de r\u00e9sidence.<\/p>\n

La proc\u00e9dure est simple :<\/strong><\/p>\n

    \n
  1. Les personnes s'inscrivent en fournissant des informations d\u00e9mographiques et g\u00e9n\u00e9tiques de base.<\/li>\n
  2. Ils re\u00e7oivent des notifications personnalis\u00e9es sur les essais cliniques pertinents par courrier \u00e9lectronique et peuvent \u00e0 tout moment explorer les possibilit\u00e9s d'essais actifs soutenus par EE sur le portail de la CTC.<\/li>\n
  3. Les inscrits peuvent en savoir plus sur les essais cliniques pertinents et envisager de participer \u00e0 un essai, contribuant ainsi \u00e0 acc\u00e9l\u00e9rer la recherche de pointe et le d\u00e9veloppement de m\u00e9dicaments.<\/li>\n<\/ol>\n

    \"\u00c0 Emily's Entourage, nous croyons que les personnes atteintes de fibrose kystique ont le plus grand int\u00e9r\u00eat dans leur propre sant\u00e9 et qu'elles devraient disposer des ressources n\u00e9cessaires pour faire des choix \u00e9clair\u00e9s en mati\u00e8re de recherche clinique et de soins \", a d\u00e9clar\u00e9 Emily Kramer-Golinkoff, MBE, cofondatrice d'Emily's Entourage. \"Nous pensons \u00e9galement que le fait de cultiver une communaut\u00e9 bien coordonn\u00e9e et activ\u00e9e de personnes au sein du 10% final par l'interm\u00e9diaire du CTC sera essentiel pour que les traitements qui sauvent des vies pour cette population ultra rare atteignent rapidement la ligne d'arriv\u00e9e - et c'est notre objectif unique.\"<\/p>\n

    Les personnes qui s'inscrivent au CTC b\u00e9n\u00e9ficient d'un acc\u00e8s pr\u00e9coce aux informations sur les nouveaux essais cliniques, ce qui leur permet de s'informer directement sur les essais, sans d\u00e9pendre uniquement des centres de soins ou des cliniciens. Cette approche acc\u00e9l\u00e8re le recrutement des essais cliniques et permet de progresser plus rapidement dans le d\u00e9veloppement de traitements pour les personnes qui ne b\u00e9n\u00e9ficient pas des modulateurs CFTR actuels.<\/p>\n

    \"Le lancement de CF Clinical Trial Connect est un moment crucial dans le domaine de la recherche sur la FK. En mettant en contact les personnes atteintes de FK qui ne b\u00e9n\u00e9ficient pas des modulateurs CFTR actuels avec les essais cliniques les plus r\u00e9cents, nous acc\u00e9l\u00e9rons le d\u00e9veloppement de nouvelles th\u00e9rapies pour un groupe dont les besoins sont critiques et non satisfaits \", a d\u00e9clar\u00e9 Chandra Ghose, PhD, directeur scientifique d'Emily's Entourage.<\/p>\n

    CF Clinical Trial Connect est ouvert aux personnes atteintes de FK du monde entier qui ne peuvent pas b\u00e9n\u00e9ficier des modulateurs CFTR, y compris celles qui pr\u00e9sentent des mutations g\u00e9n\u00e9tiques in\u00e9ligibles, des effets secondaires ou des r\u00e9ponses sous-optimales aux modulateurs. Les parents ou tuteurs peuvent s'inscrire au nom des personnes \u00e2g\u00e9es de moins de 18 ans.<\/p>\n

    Pour plus d'informations et pour vous inscrire \u00e0 CF Clinical Trial Connect, consultez le site suivant www.emilysentourage.org\/ctc<\/a>.<\/p>\n

     <\/p>\n

    \u00c0 propos de l'entourage d'Emily<\/b><\/p>\n

    Emily's Entourage est une organisation innovante (501(c)3) qui acc\u00e9l\u00e8re la recherche de nouveaux traitements et d'un rem\u00e8de pour les personnes appartenant au dernier 10% de la population atteinte de fibrose kystique (FK) qui ne b\u00e9n\u00e9ficie pas des th\u00e9rapies cibl\u00e9es sur les mutations actuellement disponibles. Depuis 2011, Emily's Entourage a octroy\u00e9 des millions de dollars en subventions de recherche, a lanc\u00e9 une soci\u00e9t\u00e9 de th\u00e9rapie g\u00e9nique de la FK aujourd'hui acquise, a d\u00e9velopp\u00e9 une base de donn\u00e9es de patients et un programme de jumelage d'essais cliniques pour acc\u00e9l\u00e9rer le recrutement d'essais cliniques, et a men\u00e9 des efforts \u00e0 l'\u00e9chelle mondiale pour stimuler la recherche \u00e0 fort impact et le d\u00e9veloppement de m\u00e9dicaments. L'organisation a fait l'objet d'articles dans les m\u00e9dias nationaux, notamment dans le New York Times, STAT, CNN, People, etc. Pour en savoir plus emilysentourage.org<\/a>.<\/p>\n

    \u00a0<\/i><\/p>\n

    Contact presse<\/b><\/p>\n

    Hannah Kleckner<\/p>\n

    Directeur du marketing et de la communication<\/p>\n

    hannah@emilysentourage.org<\/a><\/p>\n

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    <\/div>\n

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