. J'ai re\u00e7u un cours intensif lorsque mon fils Levi est n\u00e9 avec la FK il y a environ deux ans. Certains enfants atteints de FK naissent avec ce que l'on appelle un il\u00e9us m\u00e9conial. L'il\u00e9us m\u00e9conial signifie que les premi\u00e8res selles du b\u00e9b\u00e9, appel\u00e9es m\u00e9conium, bloquent la derni\u00e8re partie de l'intestin gr\u00eale du b\u00e9b\u00e9 (il\u00e9on). Il peut \u00eatre n\u00e9cessaire de proc\u00e9der \u00e0 une intervention chirurgicale pour l'enlever.<\/span><\/p>\nLevi est l'un de ces enfants et a d\u00fb subir plusieurs interventions chirurgicales sur les intestins. <\/span>peu apr\u00e8s la naissance. Je n'\u00e9tais pas pr\u00e9par\u00e9e \u00e0 cela, car je n'avais aucun signe de probl\u00e8me avant sa naissance. Nous sommes pass\u00e9s d'une naissance normale \u00e0 des signaux indiquant que Levi n'avait pas faim peu apr\u00e8s la naissance, puis \u00e0 une intervention chirurgicale d'urgence. Je n'avais jamais subi d'intervention chirurgicale, c'\u00e9tait donc un monde nouveau pour moi. C'\u00e9tait difficile sur le plan \u00e9motionnel, car l'avenir \u00e9tait rempli de questions et de possibilit\u00e9s nouvelles et effrayantes. Le meilleur conseil \u00e9tait de prendre les choses au jour le jour.\u00a0\u00a0<\/span><\/p>\n![\"\"](\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Noah-Blog-Pic-1-scaled.jpeg\")
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Apr\u00e8s l'op\u00e9ration, Levi a d\u00e9velopp\u00e9 une infection pulmonaire chronique aigu\u00eb, probablement li\u00e9e \u00e0 ses interventions chirurgicales, ce qui a rendu ses premiers mois de vie tr\u00e8s difficiles. <\/span>Il a m\u00eame \u00e9t\u00e9 admis \u00e0 l'h\u00f4pital pour une infection pulmonaire deux jours avant mon mariage. Heureusement, Levi a pu participer \u00e0 notre mariage, mais la maladie a continu\u00e9 \u00e0 nous envoyer des balles courbes.<\/span><\/p>\nEn y repensant, je n'ai pas \u00e9t\u00e9 trop stress\u00e9e ou d\u00e9pass\u00e9e par les \u00e9v\u00e9nements. Sur le moment, mes priorit\u00e9s \u00e9taient tr\u00e8s claires. Il n'y avait pas de priorit\u00e9 plus importante que de s'assurer que Levi \u00e9tait bien prise en charge. Tout le reste importait moins - m\u00eame les pr\u00e9paratifs du mariage - et pouvait \u00eatre pris en charge plus tard, externalis\u00e9 ou g\u00e9r\u00e9 d'une autre mani\u00e8re. Notre fils n'avait qu'un p\u00e8re, qu'une m\u00e8re, et il avait besoin de notre aide.<\/span><\/p>\nJ'esp\u00e8re qu'\u00e0 l'avenir, plus personne ne vivra cela. Les \u00e9quipes respiratoires de l'h\u00f4pital nous disent d\u00e9j\u00e0 qu'elles voient moins de personnes atteintes de FK. C'est tr\u00e8s bien et cela refl\u00e8te les progr\u00e8s significatifs que nous r\u00e9alisons en tant que communaut\u00e9, mais moins d'hospitalisations, ce n'est pas rien et ce n'est pas suffisant. <\/span><\/p>\nChaque pouss\u00e9e et chaque infection chronique vous met en garde contre ce qui peut arriver ensuite et vous rappelle la bataille quotidienne et les opportunit\u00e9s que nous avons \u00e0 r\u00e9soudre et \u00e0 surmonter.<\/span><\/p><\/blockquote>\nEn outre, bien que des progr\u00e8s significatifs aient \u00e9t\u00e9 r\u00e9alis\u00e9s pour aider 90% des personnes atteintes de FK, il reste 10% qui ont besoin d'aide, d'o\u00f9 l'importance de l'Entourage d'Emily.<\/span><\/p>\nMa famille et Levi ont surmont\u00e9 plus de difficult\u00e9s que je n'aurais pu l'imaginer. Non pas que nous n'ayons pas \u00e9t\u00e9 d\u00e9termin\u00e9s, nous l'avons \u00e9t\u00e9, mais je n'aurais jamais imagin\u00e9 un monde o\u00f9 je passerais une bonne partie de mon temps \u00e0 r\u00e9fl\u00e9chir aux pharmacies, aux assurances, aux m\u00e9dicaments r\u00e9volutionnaires et aux moyens d'am\u00e9liorer les r\u00e9sultats d'une maladie.\u00a0<\/span><\/p>\nMalgr\u00e9 de multiples hospitalisations au cours de sa premi\u00e8re ann\u00e9e, nous avons trouv\u00e9 le moyen de prendre soin de Levi et d'\u00e9viter qu'il ne soit hospitalis\u00e9. Je suis fi\u00e8re de vous annoncer que cela fait maintenant plus d'un an qu'il n'a pas \u00e9t\u00e9 hospitalis\u00e9. En outre, il a r\u00e9cemment \u00e9t\u00e9 admis \u00e0 participer \u00e0 un essai clinique visant \u00e0 tester un traitement cibl\u00e9 sur sa mutation rare de la fibrose kystique. Il est encore t\u00f4t, mais cela me donne beaucoup d'espoir.<\/span><\/p>\nIl y a beaucoup \u00e0 faire et de nombreuses personnes sont n\u00e9cessaires pour y parvenir. M\u00eame si Levi commence \u00e0 prendre un nouveau m\u00e9dicament qui, esp\u00e9rons-le, l'aidera \u00e0 rester en bonne sant\u00e9 et \u00e0 ralentir la progression de la maladie, il ne s'agit pas d'un rem\u00e8de et il aura toujours des probl\u00e8mes li\u00e9s \u00e0 la fibrose kystique. Nous devons faire plus. <\/span>Il y a aussi beaucoup d'autres personnes dont les mutations rares de la FK ne b\u00e9n\u00e9ficient malheureusement pas de th\u00e9rapies cibl\u00e9es sur les mutations. Nous devons rester concentr\u00e9s sur l'acc\u00e9l\u00e9ration des th\u00e9rapies vitales pour toutes les personnes atteintes de FK, afin que chaque personne et chaque parent puisse partager l'optimisme que je ressens aujourd'hui.<\/span><\/p>\nL'objectif est - et doit \u00eatre - de faire de la FC un souci du pass\u00e9. C'est l'avenir dont j'ose r\u00eaver.\u00a0<\/span><\/p><\/blockquote>\nJe suis optimiste pour l'avenir parce que le pass\u00e9 montre que nous pouvons accomplir des choses difficiles lorsque nous nous rassemblons en tant que communaut\u00e9 et que nous osons r\u00eaver d'un avenir meilleur. Mon optimisme vient du fait que j'ai \u00e9t\u00e9 t\u00e9moin de tout ce que nous avons accompli en tant que famille et de la r\u00e9silience de cette communaut\u00e9. Je suis enthousiaste \u00e0 l'id\u00e9e de participer \u00e0 ce travail d'une importance cruciale et de traverser la FK aux c\u00f4t\u00e9s de tous les membres de la communaut\u00e9 FK. Ensemble, nous pouvons y arriver ! <\/span><\/p>\nAuteur<\/h1>\n
![\"\"](\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Noah-Singer-150x150.png\")
<\/b>Noah Singer est p\u00e8re de jumeaux, dont l'un est atteint de mucoviscidose. Il est originaire de Long Island et vit depuis une dizaine d'ann\u00e9es \u00e0 Seattle et dans ses environs. Son travail est ax\u00e9 sur le secteur des technologies.
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Pendant le Mois de la sensibilisation \u00e0 la fibrose kystique, l'Entourage d'Emily invite les membres de la communaut\u00e9 de la fibrose kystique (FK) \u00e0 partager leurs histoires. Le billet d'aujourd'hui met en lumi\u00e8re l'histoire de Noah Singer, parent d'un enfant atteint de FK. Nous avons tous des choses qui nous rendent uniques. Certains d'entre nous sont intelligents. Certains d'entre nous sont forts. Certains d'entre nous re\u00e7oivent... <\/p>\n
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Lire la suite<\/a><\/p>","protected":false},"author":1281,"featured_media":22868,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_titles_title":"Staying Focused on the Hard Things","_seopress_titles_desc":"During CF Awareness Month, Emily\u2019s Entourage invites members of the cystic fibrosis (CF) community to share their stories. This blog post highlights the story of Noah Singer, parent of a child with CF.\u00a0\u00a0","_seopress_robots_index":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-20950","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/1000013046Rowing-tos.png","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/20950","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1281"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=20950"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/20950\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":21050,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/20950\/revisions\/21050"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/media\/22868"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=20950"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=20950"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=20950"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}