J'exprime cela parce que je crois fermement que, m\u00eame d\u00e8s le plus jeune \u00e2ge, nous absorbons plus d'informations du monde qui nous entoure que nous ne pouvons n\u00e9cessairement en formuler. En d'autres termes, les enfants atteints de FK comprennent que leur vie est diff\u00e9rente avant m\u00eame d'apprendre les mots \" fibrose kystique \". Cette vie \"diff\u00e9rente\" est une vie o\u00f9 la sant\u00e9 - et parfois la maladie - est au premier plan, une exp\u00e9rience qui n'est pas n\u00e9cessairement la norme pour chaque enfant ou adulte. Cette vie nous enseigne, contre notre gr\u00e9, certaines v\u00e9rit\u00e9s fondamentales et difficiles \u00e0 comprendre sur ce que signifie \u00eatre un \u00eatre humain. Nous apprenons que la vie n'est pas vraiment juste, ou du moins qu'elle est diff\u00e9rente pour chacun d'entre nous. Nous apprenons que nous devrons \u00eatre courageux et que la r\u00e9silience est profond\u00e9ment ancr\u00e9e en nous. Nous apprenons tout cela avant m\u00eame de nous rendre compte que nous apprenons quoi que ce soit. <\/span><\/p>\n Lorsque je r\u00e9fl\u00e9chis \u00e0 ma vie, je la vois un peu comme la couverture que ma grand-m\u00e8re a tricot\u00e9e pour moi : des fils individuels tiss\u00e9s ensemble pour former un canevas, la fibrose kystique \u00e9tant l'un de ces fils tiss\u00e9s tout au long de ma vie. Ma situation n'est pas unique ; en tant que maladie g\u00e9n\u00e9tique, la fibrose kystique peut se transmettre d'une g\u00e9n\u00e9ration \u00e0 l'autre et d'une famille \u00e0 l'autre. Dans mon cas, l'histoire des LaRosa et de la FK a commenc\u00e9 avant m\u00eame que ma s\u0153ur et moi ne soyons n\u00e9s, un destin qui nous a \u00e9t\u00e9 assign\u00e9 par le hasard de la s\u00e9lection naturelle, de la g\u00e9n\u00e9tique et de l'h\u00e9ritage r\u00e9cessif. Mon p\u00e8re a perdu sa s\u0153ur de la FK en 1978, alors qu'il avait 18 ans. Elle n'avait que 12 ans. C'\u00e9tait un destin cruel, qu'aucun enfant de 12 ans ne m\u00e9rite. Personne n'aurait pu s'attendre \u00e0 ce que, 40 ans plus tard, son fils partage un jour l'exp\u00e9rience d\u00e9chirante de la perte de sa s\u0153ur. Mon grand-p\u00e8re a perdu sa fille ; mon p\u00e8re a perdu sa s\u0153ur et sa fille ; aujourd'hui, moi, le troisi\u00e8me de la lign\u00e9e, j'ai \u00e9galement perdu ma s\u0153ur. <\/span><\/p>\n Ma s\u0153ur est d\u00e9c\u00e9d\u00e9e \u00e0 l'\u00e2ge de 29 ans, six mois avant son trenti\u00e8me anniversaire. Elle voulait se marier et avoir des enfants. Elle n'a pas eu l'occasion d'en faire l'exp\u00e9rience. Elle a re\u00e7u deux greffes bilat\u00e9rales de poumons, et elle a re\u00e7u une greffe d'organe.<\/span> a d\u00e9velopp\u00e9 un syndrome de bronchiolite oblit\u00e9rante -<\/span> typiquement connu sous le nom de \"rejet chronique\"<\/span> - les deux fois<\/span> Les deux fois, la seconde fois, elle a \u00e9t\u00e9 confin\u00e9e \u00e0 son destin. Au total, elle a subi des dizaines d'interventions chirurgicales, a pass\u00e9 un tiers de sa vie dans des chambres d'h\u00f4pital et des cabinets m\u00e9dicaux, et n'a connu la stabilit\u00e9 que pendant de courtes p\u00e9riodes. <\/span><\/p>\n Pourtant, elle a relev\u00e9 chaque d\u00e9fi avec r\u00e9silience et bravoure, des qualit\u00e9s qui n'existent pas dans l'absence de peur, mais dans la capacit\u00e9 \u00e0 s'adapter \u00e0 l'\u00e9volution de la soci\u00e9t\u00e9. malgr\u00e9<\/b> sa pr\u00e9sence.<\/span><\/p><\/blockquote>\n Un an et demi apr\u00e8s son d\u00e9c\u00e8s, un traitement modulateur de la CFTR a \u00e9t\u00e9 approuv\u00e9 pour les personnes partageant la mutation g\u00e9n\u00e9tique la plus courante de la FK. Elle n'aurait pas \u00e9t\u00e9 \u00e9ligible, ou du moins n'aurait pas pu en tirer autant de b\u00e9n\u00e9fices puisqu'elle avait d\u00e9j\u00e0 re\u00e7u une transplantation pulmonaire.<\/span><\/p>\n J'ai commenc\u00e9 \u00e0 prendre le m\u00e9dicament et, en l'espace d'un an, j'ai v\u00e9cu ce que beaucoup d'entre nous ont eu la chance de vivre, un retournement de situation qui m'a apport\u00e9 une stabilit\u00e9 dont je n'avais m\u00eame pas r\u00eav\u00e9 auparavant.<\/p><\/blockquote>\n Cette stabilit\u00e9 s'est maintenue. Je me sens chanceuse et reconnaissante, mais aussi triste. Je suis triste que ma s\u0153ur n'ait jamais eu la chance de vivre cette vie. Je me demande \u00e0 quoi sa vie aurait ressembl\u00e9, je pleure l'avenir qu'elle m\u00e9ritait, la m\u00e8re extraordinaire qu'elle aurait \u00e9t\u00e9, la carri\u00e8re et la vie qu'elle aurait pu avoir si elles n'avaient pas \u00e9t\u00e9 vol\u00e9es par cette maladie d\u00e9vastatrice. <\/span><\/p>\n C'est l'histoire de la mucoviscidose, une maladie g\u00e9n\u00e9tique, une maladie irr\u00e9fl\u00e9chie, al\u00e9atoire et aveugle qui a caus\u00e9 des souffrances humaines indescriptibles et incalculables. C'est l'histoire de Tr\u00e9 et Alyssa LaRosa, de Ren\u00e9e LaRosa, de notre famille et de nos amis, et de plus de 100 000 personnes atteintes de la FK dans le monde, ainsi que de leurs proches. <\/span>C'est une histoire remplie d'\u00eatres humains qui, malgr\u00e9 des vies remplies de beaucoup de douleur et de souffrance, ont aim\u00e9, imagin\u00e9, r\u00eav\u00e9, lutt\u00e9 et esp\u00e9r\u00e9 un monde meilleur pour nous-m\u00eames et notre communaut\u00e9 commune.<\/p>\n Gr\u00e2ce aux progr\u00e8s constants de la science et de la m\u00e9decine, nous avons commenc\u00e9 \u00e0 voir \u00e0 quoi peut ressembler une vie sans FK pour certains. C'est l'avenir que ma s\u0153ur m\u00e9ritait. C'est l'avenir que nous m\u00e9ritons tous.<\/span><\/p>\n Pendant le Mois de la sensibilisation \u00e0 la fibrose kystique, l'Entourage d'Emily invite les membres de la communaut\u00e9 de la fibrose kystique (FK) \u00e0 partager leur histoire. Le billet d'aujourd'hui met en lumi\u00e8re l'histoire de Tr\u00e9 LaRosa, un adulte atteint de FK. Mon approche de la d\u00e9fense des droits des patients a chang\u00e9 au fil des ans. Enfant, la d\u00e9fense des droits des patients se faisait \u00e0 la clinique et \u00e0 l'\u00e9cole, o\u00f9 je... <\/p>\n![\"\"](\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/treblogpic1-1024x768.jpeg\")
<\/p>\n![\"\"](\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/treblogpic3-2-719x482.jpeg\")
<\/p>\nAuteur<\/h1>\n
![\"\"](\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/E3D33832-926F-4B50-908F-9A0BC4C4F4F2_1_201_a-1-150x150.jpg\")
<\/b>Tr\u00e9 LaRosa est un chef de projet scientifique, un \u00e9crivain, un d\u00e9fenseur des patients et un adulte de 30 ans atteint de mucoviscidose et vivant dans la r\u00e9gion de Washington. Il a si\u00e9g\u00e9 dans divers comit\u00e9s li\u00e9s \u00e0 la fibrose kystique, notamment le National Outreach Council, le Adult Advisory Council et le Therapeutic Development Network Clinical Research Executive Committee. Il aime passer du temps avec sa famille, sa petite amie Jessica et leurs deux chiens, Duncan et Leo.<\/span><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"