{"id":20691,"date":"2024-02-23T11:37:15","date_gmt":"2024-02-23T16:37:15","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=20691"},"modified":"2024-05-21T20:32:25","modified_gmt":"2024-05-22T00:32:25","slug":"raring-to-go","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/raring-to-go\/","title":{"rendered":"EE lance la campagne \"Raring to Go ! pour la Semaine des maladies rares"},"content":{"rendered":"

La Semaine des maladies rares, une campagne mondiale annuelle visant \u00e0 sensibiliser le public aux maladies rares, est lanc\u00e9e aujourd'hui pour c\u00e9l\u00e9brer la Journ\u00e9e des maladies rares, qui aura lieu le 29 f\u00e9vrier 2024. Cette semaine est un moment sp\u00e9cial - et important - pour la communaut\u00e9 des maladies rares de s'unir et de faire preuve d'un soutien collectif pour susciter une prise de conscience vitale et, en fin de compte, faire avancer la recherche afin d'am\u00e9liorer la vie des personnes touch\u00e9es par des maladies rares, notamment la fibrose kystique (FK) et les mutations rares de la FK.<\/span> un groupe rare au sein d'une maladie rare !<\/span><\/i><\/p>\n

Chez EE, nous nous concentrons sur les derniers 10% de la communaut\u00e9 FK avec des mutations rares et non sens, et nous sommes tr\u00e8s fiers de faire partie de l'incroyable communaut\u00e9 des maladies rares. Nous avons \u00e9t\u00e9 t\u00e9moins \u00e0 maintes reprises du pouvoir, de la force et de la d\u00e9termination de la communaut\u00e9 des maladies rares, et pour cette raison - et bien d'autres - nous sommes ravis de participer \u00e0 la Semaine des maladies rares et de la soutenir en lan\u00e7ant notre campagne \"Raring to Go\" !<\/span><\/p>\n

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Qu'est-ce qu'une maladie rare ?<\/strong><\/h2>\n

Une maladie rare est une maladie qui touche moins de 200 000 personnes aux \u00c9tats-Unis. La fibrose kystique touche 40 000 Am\u00e9ricains et 105 000 personnes dans le monde, ce qui en fait une maladie rare. Bien qu'individuellement ces maladies soient \"rares\", collectivement elles sont loin de l'\u00eatre. Il existe plus de 7 000 maladies rares qui touchent plus de 30 millions de personnes aux \u00c9tats-Unis, soit environ un Am\u00e9ricain sur dix. Pensez-y : cela repr\u00e9sente une personne dans chaque ascenseur et quatre personnes dans chaque bus. Bien que nous appelions ces maladies rares, elles sont en r\u00e9alit\u00e9 tr\u00e8s r\u00e9pandues et, malheureusement, il n'existe actuellement aucun traitement approuv\u00e9 pour plus de 90% de ces maladies rares. Nous avons du pain sur la planche !\u00a0<\/span><\/p>\n

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Le plus rare des rares<\/strong><\/h2>\n

Bien que la FK soit une maladie rare en soi, de nombreuses personnes ne r\u00e9alisent pas qu'il existe une sous-population rare au sein de la communaut\u00e9 FK - ceux qui se trouvent dans le groupe final 10% et qui ne b\u00e9n\u00e9ficient pas des th\u00e9rapies cibl\u00e9es sur les mutations actuellement disponibles. Ces personnes sont porteuses de mutations g\u00e9n\u00e9tiques rares qui font d'elles les plus rares des rares. Ils attendent le traitement qui leur sauvera la vie, tout en regardant le reste de la communaut\u00e9 FK b\u00e9n\u00e9ficier d'un second souffle. C'est une situation incroyablement difficile.<\/p>\n

En outre, parmi les 10% finales, on observe une pr\u00e9valence disproportionn\u00e9e de personnes historiquement marginalis\u00e9es, non blanches, porteuses de mutations rares ou peu \u00e9tudi\u00e9es de la fibrose kystique. Parmi les populations hispaniques, noires, asiatiques et am\u00e9rindiennes atteintes de FK, 17 \u00e0 40% d'individus ne b\u00e9n\u00e9ficient pas des th\u00e9rapies existantes ciblant les mutations. Le fait de ne pas pouvoir b\u00e9n\u00e9ficier des th\u00e9rapies ciblant les mutations contribue aux in\u00e9galit\u00e9s de sant\u00e9 auxquelles ces groupes sont d\u00e9j\u00e0 confront\u00e9s, notamment les diagnostics tardifs. Au cours de la Semaine des maladies rares, nous pr\u00e9sentons des r\u00e9cits poignants qui mettent en lumi\u00e8re ces exp\u00e9riences et attirent l'attention sur les besoins non satisfaits de ces populations touch\u00e9es par la fibrose kystique et mal desservies.<\/span><\/p>\n

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\"Bien trop souvent, les membres de la communaut\u00e9 des maladies rares, y compris ceux qui appartiennent \u00e0 des groupes non blancs et historiquement marginalis\u00e9s, sont n\u00e9glig\u00e9s, marginalis\u00e9s et se sentent trop rares pour compter. <\/span>\u00c0 l'Entourage d'Emily, nous sommes fermement convaincus que chaque vie humaine compte, infiniment, quelle que soit la raret\u00e9 de votre mutation ou de votre maladie\". <\/span>a d\u00e9clar\u00e9 Emily Kramer-Golinkoff, cofondatrice d'EE.<\/p>\n<\/blockquote>\n

Gr\u00e2ce \u00e0 notre campagne de la Semaine des maladies rares et \u00e0 notre plaidoyer incessant en faveur de la communaut\u00e9 FK, notre objectif \u00e0 EE est de sensibiliser et d'acc\u00e9l\u00e9rer la recherche critique et les avanc\u00e9es en mati\u00e8re de d\u00e9veloppement de m\u00e9dicaments pour les 100% de la communaut\u00e9 FK, afin que personne ne soit laiss\u00e9 pour compte.<\/span><\/p>\n

Pr\u00e9sentation de \"Raring to Go !\".<\/strong><\/h2>\n

\u00c0 l'occasion de la Semaine des maladies rares 2024, EE lance aujourd'hui une campagne num\u00e9rique d'une semaine, \" Raring to Go \", pour mettre en lumi\u00e8re les personnes vivant avec des mutations rares de la FK et la communaut\u00e9 des maladies rares au sens large, sensibiliser aux d\u00e9fis auxquels elles sont confront\u00e9es et attirer l'attention sur leurs besoins urgents et non satisfaits en mati\u00e8re de th\u00e9rapies qui sauvent des vies<\/p>\n

Pourquoi \"Raring to Go\" ? Parce que dans le cas d'une maladie mortelle comme la fibrose kystique, les jours comptent. Nous devons agir RAPIDEMENT pour faire progresser les th\u00e9rapies vitales pour ceux qui en ont d\u00e9sesp\u00e9r\u00e9ment besoin et dont la vie en d\u00e9pend. La vitesse est le mot d'ordre ! C'est pourquoi nous fon\u00e7ons \u00e0 toute allure afin d'acc\u00e9l\u00e9rer les progr\u00e8s pour les 10% de personnes atteintes de FK. Vrroooom !<\/p>\n

Tout au long de la semaine des maladies rares, la campagne \" Raring to Go \" d'EE pr\u00e9sentera des histoires inspirantes de la communaut\u00e9 FK et des faits sur les maladies rares. Cette semaine - et toujours - nous encourageons tout le monde \u00e0 c\u00e9l\u00e9brer la communaut\u00e9 des maladies rares et sa force, sa r\u00e9silience et son courage rares et extraordinaires. Nous vous invitons \u00e0 nous rejoindre dans notre course urgente pour acc\u00e9l\u00e9rer le d\u00e9veloppement de th\u00e9rapies salvatrices, afin que les malades n'aient plus \u00e0 \u00eatre aussi surnaturellement forts et extraordinaires.<\/p>\n

\u00cates-vous \"pr\u00eat \u00e0 partir\" ?<\/strong><\/h2>\n

C'est parti ! Nous esp\u00e9rons qu'\u00e0 l'occasion de la Semaine des maladies rares, vous vous sentirez encourag\u00e9 \u00e0 participer et \u00e0 nous aider \u00e0 reconna\u00eetre et \u00e0 sensibiliser la communaut\u00e9 exceptionnelle des maladies rares. Rendez-vous sur nos canaux de m\u00e9dias sociaux - Facebook<\/a>, Instagram<\/a>, X<\/a>et LinkedIn<\/a> - pour participer \u00e0 la conversation !<\/p>\n


\nMerci aux sponsors de la Semaine des maladies rares<\/strong><\/h2>\n

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Notes de bas de page<\/strong><\/p>\n

1. Iris Schrijver et al, \"The Spectrum of CFTR Variants in Nonwhite Cystic Fibrosis Patients\", \"The Spectrum of CFTR Variants in Nonwhite Cystic Fibrosis Patients\". Le journal du diagnostic mol\u00e9culaire<\/i> 18, no. 1 (janvier 2016) : 39\u201350, https:\/\/doi.org\/10.1016\/j.jmoldx.2015.07.005.<\/div>\n
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