{"id":19990,"date":"2023-11-16T16:12:29","date_gmt":"2023-11-16T21:12:29","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=19990"},"modified":"2023-11-16T16:12:54","modified_gmt":"2023-11-16T21:12:54","slug":"the-stars-aligned-at-the-2023-evening-with-emilys-entourage-true-north","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/the-stars-aligned-at-the-2023-evening-with-emilys-entourage-true-north\/","title":{"rendered":"Les \u00e9toiles se sont align\u00e9es lors de la soir\u00e9e 2023 avec l'entourage d'Emily : True North"},"content":{"rendered":"

Nous voyons vraiment des \u00e9toiles !<\/i><\/b> Le samedi 14 octobre 2023, l'Entourage d'Emily (EE) a tenu son gala annuel \"True North\" et a recueilli la somme stup\u00e9fiante de $1,3 millions de dollars, soit plus que tout autre gala dans l'histoire de l'EE.<\/span>!!!\u00a0<\/b><\/p>\n

Cet \u00e9v\u00e9nement annuel, qui s'est tenu au Mann Center for the Performing Arts de Philadelphie, a rassembl\u00e9 des chefs d'entreprise et des philanthropes, de jeunes professionnels, des membres de la communaut\u00e9 de la grande r\u00e9gion de Philadelphie et des membres des secteurs de la biotechnologie et des sciences de la vie de tout le pays, unis dans leur engagement \u00e0 faire avancer la recherche essentielle sur la fibrose kystique (FK).<\/span><\/p>\n

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Le th\u00e8me de cette ann\u00e9e, \" True North \", a \u00e9t\u00e9 inspir\u00e9 par le concept de l'\u00e9toile polaire. Elle repr\u00e9sente l'objectif unique de l'EE, qui est d'acc\u00e9l\u00e9rer les perc\u00e9es pour les 10% de la communaut\u00e9 FK qui ne b\u00e9n\u00e9ficient pas de th\u00e9rapies cibl\u00e9es sur les mutations - la raison d'\u00eatre de l'EE. L'\u00e9toile polaire est \u00e9galement un outil de navigation qui sert de guide. Le th\u00e8me True North de cette ann\u00e9e c\u00e9l\u00e8bre les progr\u00e8s r\u00e9alis\u00e9s par l'EE au cours des 12 derni\u00e8res ann\u00e9es. <\/span>Pour la premi\u00e8re fois, nous constatons des progr\u00e8s significatifs vers cet objectif singulier gr\u00e2ce \u00e0 de multiples th\u00e9rapies qui ont commenc\u00e9 ou commenceront bient\u00f4t des essais cliniques pour ceux qui se trouvent dans la derni\u00e8re 10%.\u00a0<\/span><\/p>\n

La soir\u00e9e a commenc\u00e9 par un toast au champagne et de br\u00e8ves remarques r\u00e9serv\u00e9es aux sponsors VIP, aux champions et aux invit\u00e9s de marque, avec une vue panoramique sur l'horizon de Philadelphie. L'un de ces orateurs \u00e9tait Bijal Trivedi, journaliste prim\u00e9 et auteur de <\/span>Le souffle du sel<\/span><\/i>. La famille Kramer-Golinkoff, qui \u00e9tait pr\u00e9sente dans une tente priv\u00e9e sur les lieux de l'\u00e9v\u00e9nement, les a chaleureusement accueillis avec des boissons et des collations, afin de les prot\u00e9ger des infections dues \u00e0 la fibrose kystique avanc\u00e9e de la cofondatrice d'EE, Emily Kramer-Golinkoff.\u00a0<\/span><\/p>\n

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Apr\u00e8s la r\u00e9ception VIP, les invit\u00e9s se sont dirig\u00e9s vers une deuxi\u00e8me tente pour assister au programme, qui a \u00e9galement \u00e9t\u00e9 diffus\u00e9 en direct pour nos sympathisants du monde entier. Coby Kramer-Golinkoff, membre du conseil d'administration et fr\u00e8re d'Emily, a anim\u00e9 la soir\u00e9e en souhaitant la bienvenue aux participants en personne et virtuels. Il a parl\u00e9 de l'exp\u00e9rience d'Emily en mati\u00e8re de FK et de l'\u00e9lan qui sous-tend le travail effectu\u00e9 \u00e0 l'EE. Coby a d\u00e9crit l'espoir r\u00e9el et tangible de la communaut\u00e9 FK, et les perc\u00e9es pour le dernier 10% enfin illumin\u00e9es gr\u00e2ce aux progr\u00e8s \u00e9poustouflants de la recherche et du d\u00e9veloppement de m\u00e9dicaments.<\/span><\/p>\n

\"Lorsque nous avons lanc\u00e9 EE en 2011, nous n'avions aucune id\u00e9e de ce que nous faisions, ni de la mani\u00e8re d'y parvenir. Ce que nous savions en revanche, c'est ce que nous essayions de r\u00e9aliser : des avanc\u00e9es rapides et un rem\u00e8de pour les derniers 10% de la population FK qui ne b\u00e9n\u00e9ficient pas des th\u00e9rapies existantes... Au cours des 12 ann\u00e9es qui se sont \u00e9coul\u00e9es depuis la cr\u00e9ation de l'Entourage d'Emily, beaucoup de choses ont chang\u00e9, mais cet objectif singulier, notre \"True North\", n'a jamais faibli. Chaque jour, chaque d\u00e9cision est guid\u00e9e par notre objectif. C'est notre raison d'\u00eatre et c'est ce qui nous a permis de devenir l'organisation influente que nous sommes aujourd'hui.<\/span> - Coby Kramer-Golinkoff<\/span><\/p><\/blockquote>\n

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Coby a poursuivi en faisant part de la gratitude sinc\u00e8re de l'EE envers tous les g\u00e9n\u00e9reux sponsors, supporters, donateurs en nature et membres du personnel de l'EE qui ont rendu la soir\u00e9e possible, y compris le Presenting Sponsor, Vertex Pharmaceuticals Inc. ; les Dream Team Sponsors, cystetic Medicines, Inc. et Boehringer Ingelheim ; les Individual Presenting Sponsors Jill et Mark Fishman, Marcia et Ned Kaplin, et Eli and Pauline Nierman Family Foundation ; et les donateurs en nature Harvest Seasonal, Color Reflections, Score a Score, et bien d'autres encore.\u00a0<\/span><\/p>\n

Ensuite, Phil Wachs, ami tr\u00e8s cher de la famille Kramer-Golinkoff, supporter de longue date de l'EE et cousin de la laur\u00e9ate de cette ann\u00e9e, Pearl Graub Goldstein, a prononc\u00e9 quelques mots et a pr\u00e9sent\u00e9 les laur\u00e9ats de la soir\u00e9e. Phil a prononc\u00e9 quelques mots et a pr\u00e9sent\u00e9 les laur\u00e9ats de la soir\u00e9e, <\/span>Billy et Evelyn Graub (de m\u00e9moire b\u00e9nie), David et Pearl Graub Goldstein, et Gabe et Ariel Amzallag. Pearl et Ariel ont parl\u00e9 avec \u00e9motion du lien personnel qui unit leur famille \u00e0 la FK, puisqu'ils ont perdu deux membres bien-aim\u00e9s de leur famille (Kathy et Lee Graub, la s\u0153ur et le fr\u00e8re de Pearl, ainsi que la tante et l'oncle d'Ariel) \u00e0 cause de la FK, bien trop t\u00f4t, il y a de nombreuses d\u00e9cennies. Leurs parents et grands-parents, Billy et Evelyn, ont consacr\u00e9 leur vie \u00e0 la recherche d'un rem\u00e8de pour les personnes atteintes de FK. Pearl et Ariel ont partag\u00e9 leur lien avec les Kramer-Golinkoff et l'engagement de leur famille envers l'ERE.\u00a0<\/span><\/p>\n

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\"<\/span>Nous ne nous arr\u00eaterons pas tant que la recherche n'aura pas trouv\u00e9 un traitement efficace pour les derniers 10% qui ne b\u00e9n\u00e9ficient pas des succ\u00e8s ant\u00e9rieurs.<\/span><\/i>\" <\/span>- Pearl Graub Goldstein, laur\u00e9ate du gala<\/span><\/i><\/p><\/blockquote>\n

Alors que le programme se poursuivait, il \u00e9tait temps de passer \u00e0 un moment tr\u00e8s sp\u00e9cial : reconna\u00eetre et remercier nos Champions de l'EE 2023 ! Beth Shapiro Lavin, membre du conseil d'administration de l'EE et responsable du programme de jumelage des essais cliniques, est mont\u00e9e sur sc\u00e8ne pour reconna\u00eetre et f\u00e9liciter les Champions 2023, des leaders philanthropiques qui ont collect\u00e9 des fonds qui aideront \u00e0 propulser l'EE vers des perc\u00e9es urgentes. Le groupe de cette ann\u00e9e \u00e9tait compos\u00e9 de 19 personnes qui ont collect\u00e9 $22.500 pour faire avancer la mission de l'EE ! Elle a ensuite invit\u00e9 Coby sur sc\u00e8ne pour d\u00e9voiler le Champion de l'ann\u00e9e, l'\u00e9quipe Seeking a Cure, qui a r\u00e9colt\u00e9 $10.700 !<\/span><\/p>\n

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Alors que l'\u00e9lan \u00e9tait donn\u00e9 et que la nuit se prolongeait, il \u00e9tait temps de pr\u00e9senter en avant-premi\u00e8re et en exclusivit\u00e9 l'\u00e9poustouflant clip de la campagne 2023 de l'EE, qui vise \u00e0 r\u00e9pondre \u00e0 la question suivante : \"Tout le monde ne m\u00e9rite-t-il pas de r\u00eaver ? Restez \u00e0 l'\u00e9coute - le clip sera pr\u00e9sent\u00e9 au public en d\u00e9cembre !<\/span><\/p>\n

Emily Kramer-Golinkoff, cofondatrice de l'EE, a suivi la vid\u00e9o avec ses remarques tant attendues. Depuis une tente situ\u00e9e de l'autre c\u00f4t\u00e9 de la salle, Emily a fait un r\u00e9cit saisissant et d\u00e9chirant du moment o\u00f9 elle a d\u00e9couvert une nouvelle bact\u00e9rie dans ses poumons - et de l'impact significatif que cette nouvelle a eu non seulement sur elle, mais aussi sur les personnes qu'elle aimait le plus au monde. Elle a expliqu\u00e9 que les aspects les plus difficiles de la FK ne sont pas les aspects physiques, mais plut\u00f4t l'impact de la maladie sur les personnes que l'on aime le plus.\u00a0<\/span><\/p>\n

L'histoire du d\u00e9sespoir et de la vuln\u00e9rabilit\u00e9 d'Emily s'est transform\u00e9e en une histoire de triomphe et de nouveaux horizons lorsqu'elle a d\u00e9crit les th\u00e9rapies prometteuses financ\u00e9es et avanc\u00e9es par l'EE qui font maintenant l'objet d'essais cliniques, et l'espoir tangible que ces programmes cliniques donnent \u00e0 la communaut\u00e9 de la fibrose kystique. Emily a attribu\u00e9 ces progr\u00e8s \u00e0 la g\u00e9n\u00e9rosit\u00e9 et au d\u00e9vouement de l'Entourage. Son discours a \u00e9t\u00e9 accueilli par une ovation debout de la part d'une foule \u00e9mue.\u00a0<\/span><\/p>\n

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\"Ainsi, lorsque nous parlons d'acc\u00e9l\u00e9rer les progr\u00e8s, il s'agit de r\u00e9tablir la fonction pulmonaire et de r\u00e9duire les infections. Il s'agit de lib\u00e9rer du temps, de nous lib\u00e9rer des cha\u00eenes de la maladie. Il s'agit de nous donner la confiance n\u00e9cessaire pour r\u00eaver d'un avenir et le poursuivre. Il s'agit \u00e9galement de lib\u00e9rer les personnes que nous aimons le plus de l'emprise \u00e9touffante de la FK sur leur vie et de leur permettre enfin d'\u00eatre libres. C'est pour cela que nous sommes ici ce soir. Pour oser r\u00eaver d'un avenir o\u00f9 nous pourrons enfin \u00eatre libres\". - Emily Kramer-Golinkoff<\/span><\/i><\/p><\/blockquote>\n

Coby est revenu sur sc\u00e8ne avec un objectif ambitieux : collecter $30.000 en seulement cinq minutes ! Le compte \u00e0 rebours a commenc\u00e9 et les participants se sont empress\u00e9s de saisir leur t\u00e9l\u00e9phone pour apporter leur contribution. Coby a \u00e9t\u00e9 rejoint par Julia Kramer-Golinkoff qui a annonc\u00e9 un don de contrepartie de $10 000 de la part d'une famille FK ! L'air bourdonnait d'impatience alors que le thermom\u00e8tre des dons grimpait, d\u00e9passant finalement l'objectif et atteignant un total remarquable de $30 000, \u00e0 la grande surprise de tous !<\/span><\/p>\n

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Le gala 2023 Evening with Emily's Entourage a \u00e9t\u00e9 une soir\u00e9e inoubliable c\u00e9l\u00e9brant \u00e0 la fois le pouvoir de la communaut\u00e9 et la recherche de perc\u00e9es pour les derniers 10% de la communaut\u00e9 FK.\u00a0<\/span><\/p>\n

Consultez le programme dans son int\u00e9gralit\u00e9 ci-dessous et d\u00e9couvrez les photos de l'\u00e9v\u00e9nement. ici<\/a> et toutes les photos de la station photo ici.<\/a><\/span><\/p>\n