{"id":18932,"date":"2023-05-16T09:09:40","date_gmt":"2023-05-16T13:09:40","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=18932"},"modified":"2025-02-07T05:24:45","modified_gmt":"2025-02-07T09:24:45","slug":"my-journey-to-diagnosis-as-someone-who-doesnt-look-like-the-typical-cf-patient","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/my-journey-to-diagnosis-as-someone-who-doesnt-look-like-the-typical-cf-patient\/","title":{"rendered":"Mon cheminement vers le diagnostic en tant que personne qui ne ressemble pas au patient FK \" typique \"."},"content":{"rendered":"

Dans le cadre du Mois de la sensibilisation \u00e0 la fibrose kystique, l'Entourage d'Emily invite les membres de la communaut\u00e9 de la fibrose kystique (FK) \u00e0 partager leur histoire. Le billet d'aujourd'hui met en lumi\u00e8re l'histoire d'Ela Castillo, une adulte atteinte de FK. C'\u00e9tait <\/i>Adapt\u00e9 des remarques d'Ela \u00e0 l'occasion de l'EE <\/i>2021 Session d'\u00e9coute de la FDA<\/i><\/a>.\u00a0<\/i><\/strong><\/h3>\n

Quand j'\u00e9tais b\u00e9b\u00e9, je souffrais toujours d'infections respiratoires. Je faisais des allers-retours fr\u00e9quents \u00e0 l'h\u00f4pital et je devais souvent \u00eatre sous une tente \u00e0 oxyg\u00e8ne.\u00a0<\/span><\/p>\n

Avec une m\u00e8re juive et un p\u00e8re colombien, je n'\u00e9tais pas la personne \"typique\" atteinte de FK, et on m'a diagnostiqu\u00e9 \u00e0 tort de l'asthme. Je continuais \u00e0 \u00eatre malade, mais les r\u00e9sultats de mes tests n'\u00e9taient pas concluants. Mon m\u00e9decin p\u00e9diatre m'a donc conseill\u00e9 de consulter un sp\u00e9cialiste \u00e0 Boston pour tenter d'obtenir un diagnostic correct.<\/span><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Ce n'est qu'\u00e0 l'\u00e2ge de 2 ans et demi que l'on a finalement diagnostiqu\u00e9 ma fibrose kystique. Pourquoi a-t-il fallu tant de temps pour parvenir \u00e0 ce diagnostic et comment mes m\u00e9decins ont-ils pu ne pas voir que j'\u00e9tais atteinte d'une maladie g\u00e9n\u00e9tique rare, alors que mes sympt\u00f4mes ressemblaient \u00e0 ceux d'une fibrose kystique classique ?<\/span><\/p>\n

Bien que la FK touche toutes les races et toutes les ethnies, les professionnels de la sant\u00e9 pensent \u00e0 tort qu'elle n'affecte que les personnes de race blanche non hispaniques. En r\u00e9alit\u00e9, plus de 3 000 Latinos vivent avec la FK aux \u00c9tats-Unis et ce nombre n'a cess\u00e9 d'augmenter au cours des derni\u00e8res d\u00e9cennies. En fait, les Latinos sont aujourd'hui le groupe minoritaire qui conna\u00eet la plus forte croissance, repr\u00e9sentant 8,5% des personnes atteintes de FK aux \u00c9tats-Unis. Malgr\u00e9 leur pr\u00e9valence croissante, les Latinos atteints de FK aux \u00c9tats-Unis sont souvent confront\u00e9s \u00e0 des disparit\u00e9s en mati\u00e8re de soins de sant\u00e9, \u00e0 des diagnostics erron\u00e9s et, en fin de compte, \u00e0 des r\u00e9sultats sanitaires moins bons et \u00e0 un taux de mortalit\u00e9 plus \u00e9lev\u00e9.\u00a0<\/span><\/p>\n

Je suis incroyablement privil\u00e9gi\u00e9e d'avoir eu acc\u00e8s \u00e0 des soins m\u00e9dicaux et \u00e0 un bon m\u00e9decin p\u00e9diatre qui m'a d\u00e9fendue lorsque j'ai \u00e9t\u00e9 victime de discrimination. Mon histoire est une exception par rapport \u00e0 l'exp\u00e9rience de la plupart des Hispaniques atteints de mucoviscidose.\u00a0<\/span><\/p><\/blockquote>\n

Bien que ma famille ait \u00e9t\u00e9 soulag\u00e9e d'avoir un diagnostic, les choses n'ont pas \u00e9t\u00e9 plus faciles \u00e0 partir de ce moment-l\u00e0. Dans les ann\u00e9es qui ont suivi, j'ai eu de nombreuses infections respiratoires et sinusales li\u00e9es \u00e0 la FK et j'ai beaucoup manqu\u00e9 l'\u00e9cole. Je n'ai pas suivi la courbe de croissance et j'ai d\u00fb modifier mon r\u00e9gime alimentaire pour ne pas avoir besoin d'une sonde d'alimentation. \u00c0 l'\u00e2ge de 15 ans, on m'a pos\u00e9 deux lignes PICC en raison de mes fr\u00e9quentes infections respiratoires. Un PICC est un cath\u00e9ter central qui peut \u00eatre utilis\u00e9 pendant des p\u00e9riodes prolong\u00e9es pour administrer des m\u00e9dicaments par voie intraveineuse, y compris des antibiotiques, directement dans la circulation sanguine. J'ai souffert de nombreuses complications m\u00e9dicales et d'effets secondaires li\u00e9s aux m\u00e9dicaments et aux proc\u00e9dures elles-m\u00eames, ce qui a contribu\u00e9 \u00e0 un traumatisme mental durable.\u00a0<\/span><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

\u00c0 cause de la fibrose kystique, je n'ai jamais eu une assiduit\u00e9 parfaite \u00e0 l'\u00e9cole et il est m\u00eame arriv\u00e9 que les professeurs me compliquent la t\u00e2che en raison de mes absences pour raisons m\u00e9dicales. <\/span>M\u00eame dans le cadre professionnel, il est difficile de r\u00e9pondre aux m\u00eames attentes que mes pairs en raison de mes besoins m\u00e9dicaux.\u00a0<\/span><\/p>\n

Une journ\u00e9e \"saine\" typique pour moi consiste \u00e0 me r\u00e9veiller et \u00e0 effectuer mes premiers traitements par n\u00e9buliseur avant le petit-d\u00e9jeuner. J'effectue de nouveaux traitements avant le d\u00e9jeuner et une fois de plus le soir juste avant de me coucher. Ces traitements consistent en l'inhalation de bronchodilatateurs, de st\u00e9ro\u00efdes et d'autres substances pour m'aider \u00e0 ouvrir et \u00e0 d\u00e9gager mes voies respiratoires. Les traitements des voies respiratoires \u00e0 eux seuls durent g\u00e9n\u00e9ralement une heure. En plus de ces traitements, je dois \u00e9galement prendre le temps de st\u00e9riliser mon mat\u00e9riel, comme mon n\u00e9buliseur - une n\u00e9cessit\u00e9 quotidienne qui prend du temps et qui est fatigante.\u00a0<\/span><\/p>\n

En plus de ces responsabilit\u00e9s quotidiennes li\u00e9es aux soins, la fibrose kystique rend les voyages beaucoup plus difficiles. Je dois apporter mon mat\u00e9riel de traitement et mes m\u00e9dicaments partout o\u00f9 je vais. <\/span><\/p>\n

Qu'il s'agisse d'aller chez mes parents, de rendre visite \u00e0 ma s\u0153ur \u00e0 Philadelphie, \u00e0 mes grands-parents \u00e0 New York ou de voyager en Italie avec ma famille, CF ne prend pas de vacances - et c'est \u00e9puisant.<\/span><\/p><\/blockquote>\n

Je me consid\u00e8re tr\u00e8s chanceuse que l'impact de la maladie sur mon \u00e9tat de sant\u00e9 g\u00e9n\u00e9ral soit \" l\u00e9ger \" selon les crit\u00e8res de la FK. N\u00e9anmoins, je me sens \u00e9puis\u00e9e par les heures pass\u00e9es quotidiennement \u00e0 suivre des traitements respiratoires, \u00e0 g\u00e9rer des compl\u00e9ments alimentaires et \u00e0 faire face \u00e0 un \u00e9ventail toujours plus large de nouveaux sympt\u00f4mes et de maladies chroniques.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

Je devrai toujours \u00eatre un \"patient professionnel\". Cela signifie que je dois constamment travailler \u00e0 la d\u00e9fense de mes int\u00e9r\u00eats m\u00e9dicaux, \u00e0 la coordination de l'\u00e9quipe soignante, \u00e0 la lutte contre l'assurance, et \u00e0 bien d'autres choses encore. Ces t\u00e2ches demandent beaucoup de temps et d'\u00e9nergie.\u00a0<\/span><\/p>\n

Lorsque j'\u00e9tais adolescente, j'avais beaucoup de mal \u00e0 suivre les traitements, mais en tant qu'adulte, je suis motiv\u00e9e pour suivre ces traitements \u00e9puisants parce qu'il ne me reste plus beaucoup d'options.\u00a0<\/span><\/p>\n

Mon parcours en mati\u00e8re de FK est unique pour plusieurs raisons. Malheureusement, les personnes d'origine hispanique <\/span>descente<\/span> avec CF ont une<\/span> un taux de mortalit\u00e9 plus \u00e9lev\u00e9. En outre, <\/span>Je fais partie des 10% de la communaut\u00e9 FK qui ne b\u00e9n\u00e9ficient pas des th\u00e9rapies cibl\u00e9es sur les mutations actuellement disponibles. J'ai parfois l'impression que les chances sont contre moi, et il est parfois difficile de continuer \u00e0 essayer d'obtenir des r\u00e9sultats. <\/span>pers\u00e9v\u00e9rer<\/span>.\u00a0<\/span><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

En outre, en raison de complications r\u00e9p\u00e9t\u00e9es et de <\/span>antibiotique<\/span> En raison de la r\u00e9sistance de la fibrose kystique, je dispose d'un nombre limit\u00e9 de traitements et d'antibiotiques que je peux utiliser lorsque je souffre d'infections respiratoires, ce qui rend plus difficile le traitement efficace des infections. Telle est la dure r\u00e9alit\u00e9 des personnes atteintes de FK. Nous comptons sur les antibiotiques pour combattre les infections graves, mais nous finissons par d\u00e9velopper une r\u00e9sistance, ce qui signifie que les m\u00e9dicaments cessent de faire leur travail.\u00a0<\/span><\/p>\n

Je fais tout ce qui est en mon pouvoir pour retarder la progression de ma FK, car je sais qu'en fin de compte, la seule option pour une maladie pulmonaire en phase terminale est une double transplantation pulmonaire, ce qui est un chemin long, incertain et risqu\u00e9 en soi. Je fais tout ce qui est en mon pouvoir pour \u00e9viter cela le plus longtemps possible.<\/span><\/p>\n

Je veux un traitement efficace, qui me sauve la vie, afin de ne pas avoir \u00e0 d\u00e9pendre d'une transplantation pulmonaire pour survivre. Chaque ann\u00e9e, mes sympt\u00f4mes s'aggravent. En plus des probl\u00e8mes respiratoires et digestifs, je souffre d'ost\u00e9oporose li\u00e9e \u00e0 la FK. Comme si cela ne suffisait pas, mon parcours avec la FK m'a aussi amen\u00e9e \u00e0 me battre pour ma sant\u00e9 mentale. Il faut beaucoup d'\u00e9nergie pour \u00eatre vigilant chaque jour quand on est atteint de FK, mais c'est n\u00e9cessaire pour rester en bonne sant\u00e9.<\/span><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Dans l'ensemble, j'ai de la chance d'avoir \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9e d\u00e8s mon plus jeune \u00e2ge et d'avoir une \u00e9quipe soignante qui travaille avec moi pour relever les d\u00e9fis li\u00e9s au fait d'\u00eatre Latino-Am\u00e9ricaine et \u00e0 la 10% finale.\u00a0<\/span><\/p>\n

Je veux partager mon exp\u00e9rience et militer pour que les personnes comme moi - qui ne ressemblent pas \u00e0 la \"personne fibro-kystique typique\" selon les r\u00e9cits erron\u00e9s - puissent b\u00e9n\u00e9ficier des meilleurs soins d\u00e8s le premier jour, ce qui leur donne les meilleures chances de vivre longtemps et en bonne sant\u00e9. <\/span>Apr\u00e8s tout, le FC ne <\/span>Il n'y a pas de discrimination, pas plus que les d\u00e9fis qui l'accompagnent. <\/span>H<\/span>H\u00f4pital<\/span> Les s\u00e9jours de longue dur\u00e9e, les heures de traitement quotidien, l'inqui\u00e9tude et l'anxi\u00e9t\u00e9 - voil\u00e0 l'exp\u00e9rience partag\u00e9e par les personnes atteintes de FK, quelle que soit leur race, <\/span>la nationalit\u00e9, l'\u00e2ge ou le statut socio-\u00e9conomique<\/span>.\u00a0<\/span><\/p>\n

Je vois mes amis atteints de FK qui ont acc\u00e8s \u00e0 des th\u00e9rapies cibl\u00e9es sur les mutations et qui respirent mieux et ont plus d'\u00e9nergie pour faire les choses que d'autres personnes dans la vingtaine font. Bien que je sois heureuse pour eux et pour leur r\u00e9ussite, je me sens parfois envieuse. J'aimerais avoir ce genre de vie et disposer de ces options, moi aussi.<\/span><\/p><\/blockquote>\n

J'esp\u00e8re que de nouveaux et meilleurs traitements seront mis au point pour les 10% finales et que nous pourrons \u00e9radiquer la FK pour tout le monde.\u00a0<\/span><\/p>\n

Nous remercions tout particuli\u00e8rement Vertex Pharmaceuticals, Inc. pour son parrainage de niveau 1 de notre campagne du Mois de la sensibilisation \u00e0 la fibrose kystique.<\/span><\/i><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

<\/h2>\n

Auteur<\/strong><\/h2>\n

\"\"<\/b>Ela Castillo<\/strong><\/h3>\n

Ela Castillo est une adulte fibro-kystique de Boston, Massachusetts. Elle milite en faveur de la FK et s'efforce de dissiper les id\u00e9es fausses qui retardent le diagnostic de la FK et de favoriser l'acc\u00e8s \u00e0 des traitements efficaces pour toutes les personnes atteintes de FK.\u00a0<\/span><\/i><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Pendant le Mois de la sensibilisation \u00e0 la fibrose kystique, l'Entourage d'Emily invite les membres de la communaut\u00e9 de la fibrose kystique (FK) \u00e0 partager leur histoire. Le billet d'aujourd'hui met en lumi\u00e8re l'histoire d'Ela Castillo, une adulte atteinte de FK. Il a \u00e9t\u00e9 adapt\u00e9 \u00e0 partir des remarques d'Ela lors de la s\u00e9ance d'\u00e9coute de la FDA en 2021. Quand j'\u00e9tais b\u00e9b\u00e9, je souffrais toujours d'infections respiratoires. J'\u00e9tais... <\/p>\n

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Lire la suite<\/a><\/p>","protected":false},"author":1361,"featured_media":18949,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_titles_title":"%%sitetitle%% %%sep%% %%post_title%%","_seopress_titles_desc":"%%post_excerpt%%","_seopress_robots_index":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-18932","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/headshot.png","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/18932","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1361"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=18932"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/18932\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":18955,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/18932\/revisions\/18955"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/media\/18949"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=18932"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=18932"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=18932"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}