{"id":1876,"date":"2014-04-30T14:12:32","date_gmt":"2014-04-30T21:12:32","guid":{"rendered":"http:\/\/lw.screammedia.net\/?p=1876"},"modified":"2023-12-20T03:09:41","modified_gmt":"2023-12-20T08:09:41","slug":"may-is-cystic-fibrosis-awareness-month-spread-the-word","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/may-is-cystic-fibrosis-awareness-month-spread-the-word\/","title":{"rendered":"Le mois de mai est le mois de la sensibilisation \u00e0 la mucoviscidose : Faites passer le message"},"content":{"rendered":"<p>L'Entourage d'Emily est fier de participer \u00e0 la reconnaissance du mois de mai comme le Mois national de la sensibilisation \u00e0 la fibrose kystique. C'est une excellente occasion pour EE de travailler aux c\u00f4t\u00e9s de la communaut\u00e9 FK pour attirer l'attention nationale sur cette maladie d\u00e9vastatrice et sur les progr\u00e8s r\u00e9alis\u00e9s en vue d'une gu\u00e9rison et d'un contr\u00f4le.<\/p>\n<p>Nous demandons \u00e0 tous les membres d'Entourage d'agir en l'honneur du Mois de la sensibilisation \u00e0 la fibrose kystique.<\/p>\n<p>Voici ce qu'il en est <span style=\"text-decoration: underline;\"><strong>VOUS<\/strong><\/span> peut faire pour aider :<\/p>\n<p><strong>FAIRE PASSER LE MESSAGE<\/strong><\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\"><strong><\/strong><span style=\"line-height: 1.5em;\">Suivez et participez \u00e0 la campagne Instagram de l'EE et partagez les mises \u00e0 jour de la page Facebook et des comptes Twitter de l'EE. D'un simple clic, votre soutien sur les m\u00e9dias sociaux contribue \u00e0 faire grandir l'Entourage et l'espoir d'une gu\u00e9rison de mani\u00e8re exponentielle.<\/span><\/p>\n<p><strong>MODIFIER VOTRE PROFIL FACEBOOK OU VOTRE PHOTO DE COUVERTURE<\/strong><\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\">Une mise \u00e0 jour rapide du profil ou de la photo de couverture montre que vous soutenez EE dans son objectif de trouver un rem\u00e8de et de mettre fin \u00e0 cette maladie mortelle. Il vous suffit de vous rendre sur la page Facebook d'EE, de t\u00e9l\u00e9charger la photo de profil ou de couverture du mois de mai pour la sensibilisation \u00e0 la fibrose kystique, puis de la t\u00e9l\u00e9charger sur votre compte. Nous avons \u00e9galement inclus la photo de couverture ci-dessous. Montrons \u00e0 la communaut\u00e9 FB \u00e0 quel point notre Entourage est grand !<\/p>\n<p><strong>C\u00c9L\u00c9BREZ NOS GUERRIERS DU FC<\/strong><\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\">L'Entourage d'Emily a le plaisir de vous pr\u00e9senter un nouveau groupe de guerriers de la FK, qui vivent avec les \u00e9normes d\u00e9fis de la FK et les surmontent tout en menant une vie \u00e9panouissante, inspirante et impressionnante. Surveillez ces articles les mercredis et partagez leurs histoires sur vos comptes de m\u00e9dias sociaux afin de c\u00e9l\u00e9brer et d'encourager ces membres de la communaut\u00e9 FK qui sont une v\u00e9ritable source d'inspiration.<\/p>\n<p><strong>DON<\/strong><\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\">Bien que la sensibilisation soit l'objectif principal du mois de mai, la visibilit\u00e9 accrue de ce mois nous rappelle que nous avons besoin de fonds pour acc\u00e9l\u00e9rer le rythme de la recherche sur la fibrose kystique. <a href=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">D\u00e9couvrez comment vous pouvez aider l'EE dans sa mission pour mettre fin \u00e0 la FK.\t<\/a> - ou partagez l'information au sein de votre r\u00e9seau - afin de poursuivre notre qu\u00eate de nouveaux traitements et d'un rem\u00e8de pour sauver Emily et les 70 000 autres personnes touch\u00e9es par la FK.<\/p>\n<p>En plus de prendre position contre la FK en promouvant la sensibilisation ce mois-ci, nous sommes heureux de nous pencher sur les grandes avanc\u00e9es r\u00e9alis\u00e9es par l'EE cette ann\u00e9e et sur certaines choses extr\u00eamement excitantes \u00e0 venir.<\/p>\n<p>Au cours de l'ann\u00e9e \u00e9coul\u00e9e, gr\u00e2ce \u00e0 votre soutien en tant que membre d'Entourage, EE a :<\/p>\n<ul>\n<li>Nous avons achev\u00e9 notre campagne annuelle de collecte de fonds 2014, qui a d\u00e9marr\u00e9 avec plus de 350 participants \u00e0 notre \"Soir\u00e9e avec l'entourage d'Emily\". Au total, la campagne a permis de collecter pr\u00e8s de $300 000, ce qui porte le montant total des fonds collect\u00e9s par EE \u00e0 pr\u00e8s de $650 000 en moins de deux ans et demi.<\/li>\n<li>La pr\u00e9sence de l'EE sur les campus universitaires s'est accrue avec des sections actives \u00e0 l'universit\u00e9 de Tulane, \u00e0 l'universit\u00e9 d'Arizona et \u00e0 l'universit\u00e9 de New York, entre autres.<\/li>\n<li>Emily a prononc\u00e9 des discours percutants \u00e0 l'universit\u00e9 de Pennsylvanie, \u00e0 l'universit\u00e9 de Stanford, \u00e0 l'universit\u00e9 de Tulane et lors d'\u00e9v\u00e9nements locaux, et a particip\u00e9 \u00e0 des chats virtuels organis\u00e9s par <a href=\"https:\/\/www.huffpost.com\/section\/video\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">HuffPost Live<\/a> et <a href=\"https:\/\/www.youtube.com\/watch?v=v2TjvqOC13k\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">TEDMED<\/a>.<\/li>\n<li>Des articles ont \u00e9t\u00e9 publi\u00e9s dans la presse nationale, notamment <a href=\"https:\/\/www.inquirer.com\/archives\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">The Philadelphia Inquirer<\/a>, Huffington Post (deux fois - une fois <a href=\"https:\/\/www.huffpost.com\/entry\/what-todays-youth-can-tea_b_3989310\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">ici<\/a>puis \u00e0 nouveau <a href=\"https:\/\/www.huffpost.com\/entry\/emilys-entourage_b_4770895\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">ici<\/a>) et <a href=\"https:\/\/thepenngazette.com\/a-matter-of-life-and-breath\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">La Gazette de Pennsylvanie<\/a>.<\/li>\n<li>Lancement d'un tournoi de tennis et d'un d\u00e9jeuner pour aider \u00e0 financer la recherche d'un rem\u00e8de.<\/li>\n<li>Nous avons continu\u00e9 \u00e0 recevoir un soutien incroyable de la part de groupes communautaires, d'entreprises, de donateurs et d'amis qui travaillent ensemble sans rel\u00e2che jusqu'\u00e0 ce que la fibrose kystique soit gu\u00e9rie ou ma\u00eetris\u00e9e.<\/li>\n<\/ul>\n<p>Nous sommes heureux de vous annoncer qu'au cours des derniers mois, nous avons cr\u00e9\u00e9 une lign\u00e9e cellulaire contenant deux copies de la mutation g\u00e9n\u00e9tique rare d'Emily et l'avons distribu\u00e9e \u00e0 des laboratoires du monde entier. Nous esp\u00e9rons que la recherche sur ces lign\u00e9es cellulaires aboutira \u00e0 de nouveaux traitements et \u00e0 des avanc\u00e9es qui, \u00e0 terme, changeront le cours de cette maladie pour Emily et pour beaucoup d'autres personnes, en particulier celles qui sont porteuses de mutations rares de la FK. Nous pr\u00e9voyons \u00e9galement de finaliser tr\u00e8s prochainement de nouveaux d\u00e9veloppements passionnants en mati\u00e8re de recherche, alors restez \u00e0 l'\u00e9coute !<\/p>\n<p>Il va sans dire que l'ann\u00e9e a \u00e9t\u00e9 marqu\u00e9e par d'\u00e9normes progr\u00e8s pour notre Entourage, gr\u00e2ce \u00e0 vous tous.  Mais nous avons besoin d'une perc\u00e9e pour Emily et tous ceux qui lui ressemblent - et nous en avons besoin rapidement. Aidez-nous \u00e0 \u00e9radiquer la fibrose kystique, une \u00e9tape \u00e0 la fois, en commen\u00e7ant par la sensibilisation ce mois-ci.<\/p>\n<p>Bien qu'Emily et toutes les personnes comme elle travaillent sans rel\u00e2che pour lutter contre cette maladie d\u00e9vastatrice jour apr\u00e8s jour, on nous rappelle constamment que la FK est cruelle et implacable. Faisons notre part pour sauver Emily et toutes les personnes atteintes de FK en agissant d\u00e8s aujourd'hui - <strong>Faire un don. Transmettez. Faire la diff\u00e9rence<\/strong>.<\/p>\n<p>C'est ce que nous<strong>EE<\/strong> peut le faire !<\/p>\n<p><strong>PHOTO DE COUVERTURE DU MOIS DE LA SENSIBILISATION AUX FC<\/strong><\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/2014\/04\/EE-CF-Awareness-Month-FB-Cover-Photo.jpg\"><img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" class=\"size-full wp-image-1900 alignleft\" alt=\"EE CF Awareness Month FB Cover Photo\" src=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/2014\/04\/EE-CF-Awareness-Month-FB-Cover-Photo.jpg\" width=\"851\" height=\"315\" srcset=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/2014\/04\/EE-CF-Awareness-Month-FB-Cover-Photo.jpg 851w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/2014\/04\/EE-CF-Awareness-Month-FB-Cover-Photo-600x222.jpg 600w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/2014\/04\/EE-CF-Awareness-Month-FB-Cover-Photo-300x111.jpg 300w\" sizes=\"(max-width: 851px) 100vw, 851px\" \/><\/a><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>PHOTO DE PROFIL POUR LE MOIS DE LA SENSIBILISATION \u00c0 LA FIBROSE KYSTIQUE<\/strong><\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/2014\/04\/Emilys-Entourage-T-Shirt-Logo-Back-with-website-12-1-11.jpg\"><img decoding=\"async\" class=\"wp-image-1899 alignleft\" alt=\"Emily's Entourage Logo\" src=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/2014\/04\/Emilys-Entourage-T-Shirt-Logo-Back-with-website-12-1-11.jpg\" width=\"180\" height=\"180\" srcset=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/2014\/04\/Emilys-Entourage-T-Shirt-Logo-Back-with-website-12-1-11.jpg 2880w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/2014\/04\/Emilys-Entourage-T-Shirt-Logo-Back-with-website-12-1-11-300x300.jpg 300w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/2014\/04\/Emilys-Entourage-T-Shirt-Logo-Back-with-website-12-1-11-100x100.jpg 100w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/2014\/04\/Emilys-Entourage-T-Shirt-Logo-Back-with-website-12-1-11-600x600.jpg 600w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/2014\/04\/Emilys-Entourage-T-Shirt-Logo-Back-with-website-12-1-11-150x150.jpg 150w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/2014\/04\/Emilys-Entourage-T-Shirt-Logo-Back-with-website-12-1-11-1024x1024.jpg 1024w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/2014\/04\/Emilys-Entourage-T-Shirt-Logo-Back-with-website-12-1-11-178x178.jpg 178w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/2014\/04\/Emilys-Entourage-T-Shirt-Logo-Back-with-website-12-1-11-184x184.jpg 184w\" sizes=\"(max-width: 180px) 100vw, 180px\" \/><\/a><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Emily\u2019s Entourage is proud to participate in recognizing the month of May as National CF Awareness Month. This is a great time for EE to work alongside the CF community to bring national attention to this devastating disease and the progress being made toward a cure and control. We\u2019re calling on all Entourage members to&#8230; <\/p>\n<div class=\"clear\"><\/div>\n<p><a href=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/may-is-cystic-fibrosis-awareness-month-spread-the-word\/\" class=\"excerpt-read-more\">Lire la suite<\/a><\/p>","protected":false},"author":58,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_seopress_robots_follow":"","_seopress_robots_imageindex":"","_seopress_robots_snippet":"","_seopress_robots_primary_cat":"","_seopress_robots_breadcrumbs":"","_seopress_robots_freeze_modified_date":"","_seopress_robots_custom_modified_date":"","_seopress_robots_canonical":"","_seopress_social_fb_title":"","_seopress_social_fb_desc":"","_seopress_social_fb_img":"","_seopress_social_fb_img_attachment_id":0,"_seopress_social_fb_img_width":0,"_seopress_social_fb_img_height":0,"_seopress_social_twitter_title":"","_seopress_social_twitter_desc":"","_seopress_social_twitter_img":"","_seopress_social_twitter_img_attachment_id":0,"_seopress_social_twitter_img_width":0,"_seopress_social_twitter_img_height":0,"_seopress_redirections_value":"","_seopress_redirections_enabled":"","_seopress_redirections_enabled_regex":"","_seopress_redirections_logged_status":"","_seopress_redirections_param":"","_seopress_redirections_type":0,"_seopress_analysis_target_kw":"","_seopress_news_disabled":"","_seopress_video_disabled":"","_seopress_video":[],"_seopress_pro_schemas_manual":[],"_seopress_pro_rich_snippets_disable_all":"","_seopress_pro_rich_snippets_disable":[],"_seopress_pro_schemas":[],"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_post_was_ever_published":false},"categories":[1,6],"tags":[],"class_list":["post-1876","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-uncategorized","category-emilys-entourage-blog"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1876","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/users\/58"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1876"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1876\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":20359,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1876\/revisions\/20359"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1876"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=1876"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=1876"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}