{"id":18368,"date":"2023-02-26T01:03:26","date_gmt":"2023-02-26T06:03:26","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=18368"},"modified":"2023-04-26T11:16:35","modified_gmt":"2023-04-26T15:16:35","slug":"ee-launches-extraordinrare-campaign-for-rare-disease-week","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/ee-launches-extraordinrare-campaign-for-rare-disease-week\/","title":{"rendered":"EE lance la campagne \"ExtraordinRARE\" pour la semaine des maladies rares"},"content":{"rendered":"

La Semaine des maladies rares, campagne annuelle et mondiale de sensibilisation aux maladies rares, est lanc\u00e9e aujourd'hui pour c\u00e9l\u00e9brer la Journ\u00e9e des maladies rares, le 28 f\u00e9vrier. C'est l'occasion pour la communaut\u00e9 de se rassembler et de manifester collectivement son soutien \u00e0 la sensibilisation et \u00e0 l'am\u00e9lioration de la vie de toutes les personnes et familles touch\u00e9es par des maladies rares, notamment la fibrose kystique (FK) et les mutations rares de la FK. <\/span><\/p>\n

En tant qu'organisation ax\u00e9e sur les 10% de la communaut\u00e9 FK ayant des mutations rares et absurdes, notre appartenance \u00e0 la communaut\u00e9 des maladies rares nous tient particuli\u00e8rement \u00e0 c\u0153ur. C'est pourquoi, \u00e0 l'Entourage d'Emily (EE), nous sommes fiers de participer \u00e0 la Semaine des maladies rares et de la soutenir en lan\u00e7ant notre campagne \" ExtraordinRARE \" !<\/span><\/p>\n

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Qu'est-ce qu'une maladie rare ?<\/span><\/h2>\n

Toute maladie qui touche moins de 200 000 personnes aux \u00c9tats-Unis est consid\u00e9r\u00e9e comme rare. La fibrose kystique, qui touche 40 000 Am\u00e9ricains et 105 000 personnes dans le monde, est une maladie rare. <\/span>Bien qu'individuellement ces maladies soient \"rares\", collectivement elles sont loin de l'\u00eatre. Il existe pr\u00e8s de 7 000 maladies rares, qui touchent entre 25 et 30 millions d'Am\u00e9ricains, soit environ un sur dix. L'ironie du sort veut que les maladies rares soient en fait assez courantes.<\/p>\n

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Malgr\u00e9 la pr\u00e9valence des maladies rares, il n'existe pas de traitement approuv\u00e9 par la FDA pour environ 90% des maladies rares, selon la National Organization for Rare Disorders (NORD). La fibrose kystique est une maladie rare en soi, et les personnes faisant partie des 10% de la communaut\u00e9 fibro-kystique qui ne b\u00e9n\u00e9ficient pas des th\u00e9rapies cibl\u00e9es sur les mutations actuellement disponibles sont particuli\u00e8rement rares. <\/span><\/p>\n

\"La communaut\u00e9 des maladies rares est tr\u00e8s mal desservie et c'est particuli\u00e8rement vrai pour les 10% de la communaut\u00e9 FK qui ont \u00e9t\u00e9 laiss\u00e9s pour compte par les progr\u00e8s m\u00e9dicaux qui sauvent des vies\", d\u00e9clare la cofondatrice Emily Kramer-Golinkoff. \"\u00c0 l'Entourage d'Emily, nous croyons qu'aucune maladie ou mutation n'est trop rare pour avoir de l'importance. Nous esp\u00e9rons que la Semaine des maladies rares - et notre travail inlassable de d\u00e9fense de la communaut\u00e9 FK - attirera l'attention et acc\u00e9l\u00e9rera la recherche critique et le d\u00e9veloppement de m\u00e9dicaments pour les 10% de la communaut\u00e9 FK et toutes les personnes atteintes de maladies rares, afin que personne ne soit laiss\u00e9 pour compte.\"<\/span><\/p>\n

Pr\u00e9sentation d'\"ExtraordinRARE\"<\/b><\/h2>\n

\u00c0 l'occasion de la Semaine des maladies rares 2023, EE lance aujourd'hui une campagne num\u00e9rique d'une semaine, \" ExtraordinRARE \", pour mettre en lumi\u00e8re les personnes vivant avec des mutations rares de la FK et l'ensemble de la communaut\u00e9 des maladies rares, sensibiliser aux d\u00e9fis auxquels elles sont confront\u00e9es et c\u00e9l\u00e9brer les qualit\u00e9s extraordinaires, rares et sp\u00e9ciales qui nous unissent,<\/span><\/p>\n

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Souvent, ce qui est rare peut \u00eatre interpr\u00e9t\u00e9 comme marginalis\u00e9, oubli\u00e9 ou trop insignifiant pour avoir de l'importance. En r\u00e9alit\u00e9, il peut s'agir de notre joyau, de ce qui nous rend uniques, int\u00e9ressants et capables. ExtraordinRARE\" permet \u00e0 la communaut\u00e9 des maladies rares d'accepter et de c\u00e9l\u00e9brer leur raret\u00e9. '<\/span>ExtraordinRARE\" renverse le sc\u00e9nario pour montrer qu'\u00eatre rare n'est pas forc\u00e9ment une faiblesse.<\/span><\/p>\n<\/blockquote>\n

Tout au long de la Semaine des maladies rares, la campagne \" ExtraordinRARE \" d'EE pr\u00e9sentera des histoires marquantes de la communaut\u00e9 FK et des faits sur les maladies rares, et encouragera tout le monde, et en particulier les personnes touch\u00e9es par une maladie rare, \u00e0 embrasser leurs qualit\u00e9s rares - et extraordinaires. <\/span><\/p>\n

Participez \u00e0 \"ExtraordinRARE\" !<\/strong><\/h2>\n

Rejoignez-nous pour c\u00e9l\u00e9brer toutes nos qualit\u00e9s \"ExtraordinRARE\" et aidez-nous \u00e0 reconna\u00eetre et \u00e0 sensibiliser la communaut\u00e9 exceptionnelle des maladies rares. Rendez-vous sur Facebook ou Instagram pour participer \u00e0 la conversation !<\/span><\/p>\n

Partagez ce qui vous rend \"ExtraordinRARE\".<\/a><\/p>\n

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Merci aux sponsors de la Semaine des maladies rares<\/strong><\/h2>\n

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Rare Disease Week, an annual, worldwide campaign to raise critical awareness for rare diseases, launches today in celebration of Rare Disease Day on February 28. It is a time for the community to come together in a collective display of support for raising critical awareness and improving the lives of all individuals and families impacted… <\/p>\n

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Lire la suite<\/a><\/p>","protected":false},"author":1361,"featured_media":18443,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_titles_title":"%%sitetitle%% %%sep%% %%post_title%%","_seopress_titles_desc":"%%post_excerpt%%","_seopress_robots_index":"","_seopress_robots_follow":"","_seopress_robots_imageindex":"","_seopress_robots_snippet":"","_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_robots_breadcrumbs":"","_seopress_robots_freeze_modified_date":"","_seopress_robots_custom_modified_date":"","_seopress_robots_canonical":"","_seopress_social_fb_title":"","_seopress_social_fb_desc":"","_seopress_social_fb_img":"","_seopress_social_fb_img_attachment_id":0,"_seopress_social_fb_img_width":0,"_seopress_social_fb_img_height":0,"_seopress_social_twitter_title":"","_seopress_social_twitter_desc":"","_seopress_social_twitter_img":"","_seopress_social_twitter_img_attachment_id":0,"_seopress_social_twitter_img_width":0,"_seopress_social_twitter_img_height":0,"_seopress_redirections_value":"","_seopress_redirections_enabled":"","_seopress_redirections_enabled_regex":"","_seopress_redirections_logged_status":"both","_seopress_redirections_param":"","_seopress_redirections_type":301,"_seopress_analysis_target_kw":"","_seopress_news_disabled":"","_seopress_video_disabled":"","_seopress_video":[],"_seopress_pro_schemas_manual":[{"_seopress_pro_rich_snippets_type":"none"}],"_seopress_pro_rich_snippets_disable_all":"","_seopress_pro_rich_snippets_disable":[],"_seopress_pro_schemas":[],"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_post_was_ever_published":false},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-18368","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/CROPPED.jpg","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/18368","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1361"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=18368"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/18368\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":18432,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/18368\/revisions\/18432"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/media\/18443"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=18368"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=18368"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=18368"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}