{"id":16946,"date":"2022-04-28T16:08:07","date_gmt":"2022-04-28T20:08:07","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=16946"},"modified":"2022-05-05T14:02:50","modified_gmt":"2022-05-05T18:02:50","slug":"webinar-recap-key-findings-from-ees-final-10-survey","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/webinar-recap-key-findings-from-ees-final-10-survey\/","title":{"rendered":"R\u00e9capitulation du webinaire : Principales conclusions de l'enqu\u00eate \"Final 10%\" de l'EE"},"content":{"rendered":"

Le 6 avril 2022, Emily's Entourage (EE) a pr\u00e9sent\u00e9 un webinaire d'information afin de partager les r\u00e9sultats de sa <\/span>premi\u00e8re enqu\u00eate mondiale<\/span><\/a> sur la sant\u00e9 et les perspectives des personnes atteintes de mucoviscidose qui ne b\u00e9n\u00e9ficient pas des th\u00e9rapies cibl\u00e9es sur les mutations actuellement disponibles. Les r\u00e9sultats ont \u00e9t\u00e9 publi\u00e9s dans <\/span>Pulmonologie p\u00e9diatrique.<\/span><\/a><\/em><\/p>\n

Le Dr Jennifer L. Taylor-Cousar, MD, MSCS, ATSF, co-auteur de l'article de recherche et membre du Conseil consultatif scientifique de l'EE, a pr\u00e9sent\u00e9 les principaux r\u00e9sultats de l'enqu\u00eate et a soulign\u00e9 les points \u00e0 retenir pour les participants, qui comprenaient des personnes atteintes de FK et leurs proches, des chercheurs, des cliniciens et des membres des industries biotechnologiques et pharmaceutiques.<\/span><\/p>\n

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L'examen des r\u00e9sultats a fait ressortir trois th\u00e8mes principaux : l'impact de la FK sur la sant\u00e9 mentale des personnes atteintes de la maladie et de leurs soignants ; les in\u00e9galit\u00e9s dont souffrent les minorit\u00e9s atteintes de FK ; et les d\u00e9fis li\u00e9s au recrutement et \u00e0 la participation aux essais cliniques.<\/span><\/p>\n

Interrog\u00e9s sur les aspects de leur vie les plus touch\u00e9s par la FK, 45,5% des r\u00e9pondants ont r\u00e9pondu \" sant\u00e9 mentale \" et 45,2% ont r\u00e9pondu \" projets d'avenir \".<\/span><\/p>\n

Les r\u00e9pondants ont \u00e9galement d\u00e9clar\u00e9 se sentir \" laiss\u00e9s pour compte \", c'est-\u00e0-dire que leur sant\u00e9 mentale est affect\u00e9e non seulement par leur FK, mais aussi par le fait qu'ils ne sont pas admissibles \u00e0 un traitement auquel la grande majorit\u00e9 des personnes atteintes de FK ont acc\u00e8s. Le Dr Taylor-Cousar a expliqu\u00e9 que les 10% de personnes atteintes de FK qui ne b\u00e9n\u00e9ficient pas de th\u00e9rapies cibl\u00e9es sur les mutations subissent un traumatisme m\u00e9dical, en partie \u00e0 cause de cette exclusion.<\/span><\/p>\n

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\"Ce qui est ressorti tr\u00e8s clairement, c'est cette peur incroyable d'\u00eatre laiss\u00e9 pour compte. Les gens ont peur que la communaut\u00e9 se satisfasse du 90% et passe \u00e0 autre chose, et que l'engagement remarquable et l'attention port\u00e9e au d\u00e9veloppement de th\u00e9rapies contre la FK que nous avons observ\u00e9s au cours des derni\u00e8res ann\u00e9es ou de la derni\u00e8re d\u00e9cennie s'estompent. Cela a \u00e9t\u00e9 tr\u00e8s profond \u00e0 entendre. - Emily Kramer-Golinkoff, cofondatrice, Emily's Entourage<\/span><\/p><\/blockquote>\n

Le Dr Taylor-Cousar a \u00e9galement soulign\u00e9 le fait que les groupes historiquement marginalis\u00e9s \u00e9taient moins susceptibles de b\u00e9n\u00e9ficier de modulateurs en raison de leurs mutations. Par exemple, environ 90% des personnes blanches atteintes de FK peuvent b\u00e9n\u00e9ficier de th\u00e9rapies ciblant les mutations, alors que seulement 70% des personnes noires et 76% des personnes hispaniques peuvent en b\u00e9n\u00e9ficier.\u00a0<\/span><\/p>\n

En ce qui concerne la priorit\u00e9 accord\u00e9e \u00e0 l'\u00e9quit\u00e9 dans le recrutement des essais cliniques, la Dre Taylor-Cousar a soulign\u00e9 l'importance d'assurer l'acc\u00e8s \u00e0 toutes les personnes fibro-kystiques, en tenant compte des pr\u00e9jug\u00e9s culturels qui sont institutionnalis\u00e9s dans notre soci\u00e9t\u00e9.<\/span><\/p>\n

La pr\u00e9sentation du Dr Taylor-Cousar a \u00e9t\u00e9 suivie d'une br\u00e8ve s\u00e9ance de questions-r\u00e9ponses. Vous pouvez visionner l'int\u00e9gralit\u00e9 du webinaire ci-dessous.<\/span><\/p>\n