{"id":16884,"date":"2022-05-01T11:00:23","date_gmt":"2022-05-01T15:00:23","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=16884"},"modified":"2023-12-20T02:46:33","modified_gmt":"2023-12-20T07:46:33","slug":"cf-awareness-month-putting-an-end-to-cf-once-and-for-all","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/cf-awareness-month-putting-an-end-to-cf-once-and-for-all\/","title":{"rendered":"Mois de la sensibilisation \u00e0 la FK : Mettre fin \u00e0 la FK une fois pour toutes"},"content":{"rendered":"

Le mois de mai est le mois de la sensibilisation \u00e0 la fibrose kystique (FK). C'est l'occasion pour l'ensemble de la communaut\u00e9 FK de se rassembler pour d\u00e9fendre ses int\u00e9r\u00eats, sensibiliser l'opinion publique, partager des histoires personnelles et s'unir derri\u00e8re la mission d'acc\u00e9l\u00e9rer les perc\u00e9es et de trouver un rem\u00e8de pour toutes les personnes atteintes de FK. L'ann\u00e9e derni\u00e8re, nous avons demand\u00e9 \u00e0 la communaut\u00e9 de \"barrer la route \u00e0 la FK\" avec nous. C'est toujours notre cri de ralliement, pour nous rassembler dans une d\u00e9monstration de force et de conviction afin de mettre un terme \u00e0 la FK une fois pour toutes.\u00a0<\/span><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

La campagne \"Cross Out CF\" vise \u00e0 dire \"non\" \u00e0 toutes les r\u00e9alit\u00e9s cruelles de la mucoviscidose. Rayez les heures de traitement m\u00e9dical. Rayez la toux. Rayez les hospitalisations. Rayez la peur. Rayez la peur. Rayez l'isolement. Exit la douleur. Exit le sentiment d'\u00eatre un fardeau pour les personnes que nous aimons. Fini le temps o\u00f9 l'on manquait des choses importantes.\u00a0<\/span><\/p>\n

Au lieu de cela, rempla\u00e7ons toutes les choses que la FC nous a enlev\u00e9es par ce qui nous tient le plus \u00e0 c\u0153ur. L'espoir. La solidarit\u00e9 communautaire. Plus de recherche. L'innovation. Et des perc\u00e9es rapides pour 100% de la communaut\u00e9 FK, personne n'\u00e9tant laiss\u00e9 pour compte.\u00a0<\/span><\/p>\n

Nous avons entendu - et nous partagerons avec vous - des r\u00e9cits provenant de tous les coins de la communaut\u00e9 FK et exprimant l'impact que la FK a eu sur les amis, les familles et surtout sur les personnes qui vivent au quotidien avec cette maladie. Il y a l'\u00e9tudiant universitaire atteint de FK qui aspire d\u00e9sesp\u00e9r\u00e9ment \u00e0 une vie normale. Un parent qui souhaite que son fils re\u00e7oive les soins dont il a besoin et qu'il m\u00e9rite. Une s\u0153ur qui ne peut que rester l\u00e0 \u00e0 regarder la FK blesser quelqu'un qu'elle aime profond\u00e9ment.\u00a0<\/span><\/p>\n

Trop c'est trop. Il est temps de prendre des mesures audacieuses et rapides, et cela d\u00e9pend de chacun d'entre nous.<\/span><\/p>\n

Socialisez avec nous !<\/b><\/h2>\n

Tout au long du mois de mai, nous ferons entendre la voix de l'ensemble de la communaut\u00e9 FK, notamment en partageant les exp\u00e9riences directes des personnes atteintes de FK et de leurs familles et en vous pr\u00e9sentant les scientifiques d\u00e9vou\u00e9s qui travaillent sans rel\u00e2che pour mettre au point des avanc\u00e9es rapides et un traitement curatif.\u00a0<\/span><\/p>\n

Nous publierons \u00e9galement des faits quotidiens sur la FK, des photos, des vid\u00e9os et des citations inspirantes et, bien s\u00fbr, nous continuerons \u00e0 vous tenir au courant de l'\u00e9norme travail accompli par EE pour acc\u00e9l\u00e9rer la recherche sur la FK. N'oubliez pas de nous suivre sur <\/span>Facebook<\/span><\/a>, <\/span>Instagram<\/span>, <\/span>Twitter<\/span><\/a>, <\/span>LinkedIn<\/span><\/a>et notre <\/span>blog<\/span><\/a> - et si vous ne l'avez pas encore fait, veuillez <\/span>s'abonner \u00e0 notre bulletin d'information \u00e9lectronique<\/span><\/a>. Vous pouvez participer \u00e0 la conversation en utilisant le hashtag #CrossOutCF !<\/span><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Parlez-en \u00e0 vos amis de Zoom<\/b><\/h2>\n

M\u00eame si le monde commence \u00e0 se rouvrir apr\u00e8s deux longues ann\u00e9es, les r\u00e9unions Zoom sont l\u00e0 pour rester. Pourquoi ne pas utiliser votre pr\u00e9cieux arri\u00e8re-plan Zoom pour aider la communaut\u00e9 FK ? Ajoutez le fond d'\u00e9cran officiel de Zoom #CrossOutCF \u00e0 vos appels pour sensibiliser les gens tout au long du mois.<\/span><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Ajoutez un arri\u00e8re-plan Zoom personnalis\u00e9 pour toutes vos prochaines r\u00e9unions virtuelles :<\/b><\/p>\n

    \n
  1. T\u00e9l\u00e9chargez l'arri\u00e8re-plan \"Cross Out CF\" ci-dessus en cliquant avec le bouton droit de la souris sur l'image et en l'enregistrant sur votre ordinateur.<\/span><\/li>\n
  2. Lorsque vous \u00eates connect\u00e9 \u00e0 Zoom, cliquez sur la fl\u00e8che (^) \u00e0 c\u00f4t\u00e9 de D\u00e9marrer la vid\u00e9o.<\/span><\/li>\n
  3. Cliquez sur \"Choisir un arri\u00e8re-plan virtuel\"<\/span><\/li>\n
  4. Cliquez sur le signe plus (+) pour ajouter une nouvelle image d'arri\u00e8re-plan.<\/span><\/li>\n
  5. Cliquez sur \"Ajouter une image\" et s\u00e9lectionnez l'image \"Cross Out CF\" sur votre ordinateur.<\/span><\/li>\n
  6. D\u00e9cochez la case \"refl\u00e9ter ma vid\u00e9o\" pour vous assurer que l'image n'est pas invers\u00e9e.<\/span><\/li>\n<\/ol>\n

    Parlez-en \u00e0 vos amis Facebook\u00a0<\/b><\/h2>\n

    Transformez votre page Facebook en un puissant panneau d'affichage num\u00e9rique \u00e0 l'appui du Mois de la sensibilisation \u00e0 la fibrose kystique en modifiant votre photo de couverture Facebook ou en ajoutant un cadre temporaire \u00e0 votre photo de profil (ou les deux) !<\/span><\/p>\n

    \"\"<\/p>\n

    Changez votre photo de couverture Facebook pour le mois de mai :<\/b><\/p>\n

    Instructions mobiles<\/span><\/p>\n

      \n
    1. Aller \u00e0 la page <\/span>\"Cross Out CF\" <\/span>\u00a0photo de couverture ci-dessus\u00a0<\/span><\/li>\n
    2. Appuyez sur l'image et maintenez-la enfonc\u00e9e jusqu'\u00e0 ce que vous voyiez l'option \"Enregistrer l'image\"\u00a0<\/span><\/li>\n
    3. Une fois l'image enregistr\u00e9e dans votre rouleau d'appareil photo, rendez-vous sur votre page Facebook.<\/span><\/li>\n
    4. Cliquez sur le bouton \"Modifier\" de votre photo de couverture actuelle, puis choisissez \"T\u00e9l\u00e9charger la photo\"\u00a0<\/span><\/li>\n
    5. Choisir le <\/span>\"Cross Out CF\"<\/span> enregistr\u00e9e dans votre rouleau d'appareil photo, faites-la glisser pour l'adapter, puis appuyez sur \"Enregistrer\"\u00a0<\/span><\/li>\n<\/ol>\n

      Instructions pour le bureau<\/span><\/p>\n

        \n
      1. Cliquez sur la photo de couverture \"Cross Out CF\" ci-dessus ou sur la page Facebook de l'EE.\u00a0<\/span><\/li>\n
      2. Cliquez avec le bouton droit de la souris sur l'image et s\u00e9lectionnez \"Enregistrer l'image sous\"<\/span><\/li>\n
      3. Une fois l'image enregistr\u00e9e sur votre ordinateur, rendez-vous sur votre page Facebook<\/span><\/li>\n
      4. Cliquez sur \"Mettre \u00e0 jour la photo de couverture\" dans le coin sup\u00e9rieur gauche, puis choisissez \"T\u00e9l\u00e9charger la photo\"<\/span><\/li>\n
      5. Choisissez la photo de couverture \"Cross Out CF\" enregistr\u00e9e sur votre ordinateur, faites-la glisser pour l'adapter et appuyez sur \"Enregistrer les modifications\"\u00a0<\/span><\/li>\n<\/ol>\n

        Ajoutez un cadre EE temporaire \u00e0 votre photo de profil Facebook\u00a0<\/b><\/p>\n

        Visitez notre page Twibbon<\/a> et suivez les instructions pour ajouter le cadre Cross Out CF \u00e0 votre photo de profil.<\/p>\n

        Merci \u00e0 nos commanditaires du Mois de la sensibilisation \u00e0 la fibrose kystique<\/b><\/h2>\n

        Nous tenons \u00e0 remercier nos g\u00e9n\u00e9reux commanditaires de la campagne 2022 du Mois de la sensibilisation \u00e0 la fibrose kystique ! Nos efforts pour \u00e9liminer la FK pour 100% de la communaut\u00e9 FK ne sont possibles que gr\u00e2ce au soutien de nos entreprises commanditaires d\u00e9vou\u00e9es.<\/span><\/p>\n

        \"\"<\/p>\n

        \"\"<\/p>\n

        Arcturus Therapeutics - <\/strong>Chiesi - <\/strong>Peinture au doigt - <\/strong>Ionis<\/strong><\/h3>\n

        Folia Health - Horizon<\/strong><\/h4>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

        May is Cystic Fibrosis (CF) Awareness Month, a time for the entire CF community to come together to advocate, spread awareness, share personal stories, and unite behind the mission of accelerating breakthroughs and a cure for all people with CF. Last year, we asked the community to \u201cCross Out CF\u201d with us. This continues to… <\/p>\n

        <\/div>\n

        Lire la suite<\/a><\/p>","protected":false},"author":1281,"featured_media":16893,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-16884","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/CFA-Kickoff-Post-Featured.png","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/16884","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1281"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=16884"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/16884\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":20340,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/16884\/revisions\/20340"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/media\/16893"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=16884"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=16884"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=16884"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}