{"id":16817,"date":"2022-05-20T08:00:12","date_gmt":"2022-05-20T12:00:12","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=16817"},"modified":"2022-06-02T09:40:34","modified_gmt":"2022-06-02T13:40:34","slug":"my-experience-with-phage-therapy-3-years-later","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/my-experience-with-phage-therapy-3-years-later\/","title":{"rendered":"Mon exp\u00e9rience de la phagoth\u00e9rapie : 3 ans plus tard"},"content":{"rendered":"

\u00c0 l'occasion du Mois de la sensibilisation \u00e0 la fibrose kystique, l'Entourage d'Emily (EE) invite les membres de la communaut\u00e9 de la fibrose kystique (FK) \u00e0 partager leurs histoires. Le billet d'aujourd'hui est celui d'Ella Balasa, une conseill\u00e8re et d\u00e9fenseure des patients qui vit avec la fibrose kystique.\u00a0<\/span><\/i><\/p>\n

En 2019, \u00e0 l'\u00e2ge de 26 ans, j'ai suivi une th\u00e9rapie exp\u00e9rimentale pour lutter contre la pire infection de FK que j'avais jamais eue. Cela a fonctionn\u00e9. Trois ans plus tard, si je suis ici, c'est gr\u00e2ce \u00e0 cette piq\u00fbre qui n'arrive qu'une fois sur un million.<\/span><\/p>\n

Une exp\u00e9rience d\u00e9sesp\u00e9r\u00e9e\u00a0<\/b><\/h2>\n

Le traitement exp\u00e9rimental non test\u00e9 dont ni moi ni mon m\u00e9decin n'avions entendu parler \u00e0 l'\u00e9poque s'appelle la \"th\u00e9rapie par les phages\". Les bact\u00e9riophages, \u00e9galement appel\u00e9s phages, sont des virus qui s'attaquent \u00e0 une bact\u00e9rie h\u00f4te sp\u00e9cifique et non \u00e0 d'autres cellules. Si vous trouvez le bon phage, vous pouvez l'utiliser pour traiter une bact\u00e9rie particuli\u00e8re.\u00a0<\/span><\/p>\n

Atteindre ce point de d\u00e9sespoir n'\u00e9tait pas surprenant. Diagnostiqu\u00e9e fibro-kystique \u00e0 l'\u00e2ge d'un an, j'\u00e9tais constamment sous antibiotiques pour diverses infections. Je savais qu'un jour, les th\u00e9rapies antibiotiques qui m'ont aid\u00e9 toute ma vie pourraient soudainement devenir inefficaces en raison de la r\u00e9sistance aux antibiotiques.\u00a0<\/span><\/p>\n

Ce jour est arriv\u00e9 lorsque j'avais 26 ans et que j'ai \u00e9t\u00e9 victime de la pire infection que j'aie jamais eue. J'ai pris des antibiotiques par voie intraveineuse pendant des semaines et mes sympt\u00f4mes n'ont pas \u00e9t\u00e9 soulag\u00e9s. Je toussais sans arr\u00eat et de gros bouchons de mucus vert \u00e9taient constamment expuls\u00e9s. Je faisais des traitements respiratoires toutes les deux heures environ, juste pour calmer la respiration sifflante et les s\u00e9cr\u00e9tions dans mes voies respiratoires lorsque je respirais. Ma fonction pulmonaire est tomb\u00e9e \u00e0 18% et on m'a mis sous oxyg\u00e8ne suppl\u00e9mentaire. Mes sentiments de peur et de d\u00e9sespoir sont mont\u00e9s en fl\u00e8che.<\/span><\/p>\n

Quelques mois plus t\u00f4t, j'avais \u00e9t\u00e9 en contact avec des cin\u00e9astes qui tournaient un documentaire sur la fibrose kystique. Ils m'avaient parl\u00e9 de<\/span>Je me suis rendu compte qu'un patient atteint de FK \u00e9tait trait\u00e9 au Texas avec un traitement exp\u00e9rimental appel\u00e9 \"phagoth\u00e9rapie\" pour combattre une infection r\u00e9sistante aux antibiotiques disponibles. Dans ma t\u00eate, je me suis demand\u00e9 si cela pouvait \u00eatre un traitement viable pour moi.<\/p>\n

Compte tenu de la gravit\u00e9 de mon infection, du stade avanc\u00e9 de ma FK et du peu d'options qui s'offraient \u00e0 moi \u00e0 ce moment-l\u00e0, j'ai estim\u00e9 que je n'avais rien \u00e0 perdre. J'ai parl\u00e9 de la th\u00e9rapie par les phages \u00e0 mon m\u00e9decin et nous avons contact\u00e9 des chercheurs de l'universit\u00e9 de Yale. Quelques semaines plus tard, je me suis retrouv\u00e9e \u00e0 Yale, assise sur un brancard, inhalant des phages d\u00e9velopp\u00e9s sp\u00e9cialement pour moi.\u00a0<\/span><\/p>\n

Risques et r\u00e9compenses<\/b><\/h2>\n

Apr\u00e8s une semaine de traitement, j'ai commenc\u00e9 \u00e0 \u00e9liminer l'infection. C'\u00e9tait vraiment un miracle. Tant de traitements avaient \u00e9chou\u00e9 ou donn\u00e9 des r\u00e9sultats m\u00e9diocres. La r\u00e9ponse de mon corps a \u00e9t\u00e9 choquante et exaltante. J'avais utilis\u00e9 le traitement par phage en m\u00eame temps qu'un cocktail d'antibiotiques que j'avais d\u00e9j\u00e0 utilis\u00e9 \u00e0 maintes reprises, et je savais donc que l'ajout du phage \u00e9tait le facteur x qui avait fait la diff\u00e9rence.<\/span><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Trois mois plus tard, j'ai re\u00e7u une nouvelle s\u00e9rie de traitements par phages. Apr\u00e8s ce traitement, je n'ai pas eu d'infection pendant six mois. Ma qualit\u00e9 de vie s'en est trouv\u00e9e incroyablement am\u00e9lior\u00e9e, car jusqu'\u00e0 pr\u00e9sent, je prenais presque constamment des antibiotiques.<\/span><\/p>\n

Lorsque ces effets se sont att\u00e9nu\u00e9s, j'ai eu recours au phage pour la troisi\u00e8me fois. Dans l'intervalle entre les traitements, j'avais pris plusieurs s\u00e9ries d'antibiotiques par voie orale et par inhalation. L'utilisation d'antibiotiques avait modifi\u00e9 ma population bact\u00e9rienne et la probabilit\u00e9 de trouver le phage qui r\u00e9pondrait aux conditions sp\u00e9cifiques de mon corps \u00e0 ce moment-l\u00e0 \u00e9tait faible. Pensez-y comme s'il y avait de nombreux interrupteurs et leviers que les bact\u00e9ries peuvent activer et d\u00e9sactiver. Lorsque certains d'entre eux sont activ\u00e9s, elles peuvent repousser m\u00eame les phages qui pourraient agir contre elles dans une autre situation. M\u00eame chez un individu, le traitement d'une souche particuli\u00e8re dans une r\u00e9gion du corps peut ne pas se traduire par une efficacit\u00e9 plus large.\u00a0<\/span><\/p>\n

Cette fois-ci, les chances ont \u00e9t\u00e9 contre moi : La th\u00e9rapie par les phages n'a pas \u00e9t\u00e9 efficace et je n'ai constat\u00e9 aucun changement. Maintenant, mon \u00e9quipe de professionnels de la sant\u00e9 doit retourner \u00e0 la planche \u00e0 dessin, analyser ma bact\u00e9rie sp\u00e9cifique et identifier le bon phage pour la traiter.\u00a0<\/span><\/p>\n

Suis-je d\u00e9\u00e7u que le phage n'ait pas fonctionn\u00e9 pour moi cette fois-ci ? Oui, absolument. Cela ne signifie pas qu'il n'est plus prometteur, tout comme mon succ\u00e8s pr\u00e9c\u00e9dent avec le phage ne constituait pas un rem\u00e8de miracle.\u00a0<\/span><\/p>\n

Les solutions \u00e0 des probl\u00e8mes d\u00e9licats tels que la r\u00e9sistance aux antibiotiques sont rarement des solutions miracles. L'objectif est plut\u00f4t de stimuler l'innovation et la recherche et d'essayer de multiples approches. <\/span><\/p>\n

Compte tenu de mon exp\u00e9rience et de celle de nombreuses autres personnes atteintes de FK et d'autres infections r\u00e9sistantes aux antibiotiques qui ont b\u00e9n\u00e9fici\u00e9 de la th\u00e9rapie par les phages lorsque toutes les autres solutions ont \u00e9chou\u00e9, il semble \u00e9vident que la th\u00e9rapie par les phages est prometteuse, mais qu'elle n'est qu'une approche parmi d'autres. Nous devons tirer sur tous les fronts.\u00a0<\/span><\/p><\/blockquote>\n

L'avenir du phage<\/b><\/h2>\n

Il y a de fortes chances que je ne serais pas l\u00e0 aujourd'hui sans la th\u00e9rapie par les phages. En tant que solution \u00e0 long terme, il y a des d\u00e9fis difficiles \u00e0 relever.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

Avec un traitement qui doit \u00eatre d\u00e9velopp\u00e9 et <\/span>d\u00e9ploy\u00e9e au cas par cas, il est difficile d'extrapoler la mani\u00e8re dont l'exp\u00e9rience d'une personne peut se traduire pour une population plus large. <\/span>En raison de la grande biodiversit\u00e9 des phages, il est probable qu'il existe un phage capable de r\u00e9pondre \u00e0 chaque circonstance unique. L'identification du phage pr\u00e9cis qui convient \u00e0 la bonne personne dans les bonnes circonstances est l'obstacle imminent qui fait de la r\u00e9ussite un tel pari.<\/span><\/p>\n

Parmi les autres d\u00e9fis de la th\u00e9rapie par les phages, citons la courte dur\u00e9e de conservation des phages et l'environnement commercial incertain dans lequel \u00e9voluent aujourd'hui les entreprises sp\u00e9cialis\u00e9es dans les anti-infectieux. Des essais cliniques pr\u00e9liminaires sont en cours pour <\/span>pseudomonas aeruginosa<\/span><\/i>l'infection bact\u00e9rienne la plus fr\u00e9quente chez les personnes atteintes de FK. <\/span>Les donn\u00e9es qui r\u00e9sulteront de ces essais seront essentielles pour renforcer les arguments en faveur de l'utilisation de l'\u00e9nergie solaire. <\/span>phage comme <\/span>une option de traitement.<\/p>\n

\"\"Prochaines \u00e9tapes<\/b><\/h2>\n

Les phages ne repr\u00e9sentent qu'une possibilit\u00e9 de gestion des infections parmi d'autres, naissantes et non encore d\u00e9couvertes. La v\u00e9rit\u00e9 est que j'ai \u00e9t\u00e9 tr\u00e8s malade \u00e0 chaque fois que j'ai suivi une th\u00e9rapie par phage, et je le suis toujours. Ma fonction pulmonaire est toujours dangereusement basse. En 2019, j'ai commenc\u00e9 \u00e0 prendre un modulateur qui m'a beaucoup aid\u00e9, mais apr\u00e8s deux ans, les effets de ce traitement se sont att\u00e9nu\u00e9s. Je suis dans la situation o\u00f9 je dois \u00e0 nouveau trouver un traitement efficace.<\/span><\/p>\n

En science, les progr\u00e8s se font par \u00e0-coups. Dans mon cas, le hasard du calendrier m'a offert une option - aussi risqu\u00e9e et non test\u00e9e soit-elle - l\u00e0 o\u00f9 il n'y en avait pas d'autre, et j'en suis tr\u00e8s reconnaissant. Aller de l'avant rapidement et explorer des options qui sortent des sentiers battus comme le phage est le seul moyen de d\u00e9velopper de meilleures solutions pour des personnes comme moi dont la vie en d\u00e9pend et qui n'ont pas le temps d'attendre.<\/span><\/p>\n

 <\/p>\n

Nous remercions tout particuli\u00e8rement Vertex Pharmaceuticals, Inc. pour son parrainage de niveau 1 de notre campagne du Mois de la sensibilisation \u00e0 la fibrose kystique.<\/em><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

\u00c0 l'occasion du Mois de la sensibilisation \u00e0 la fibrose kystique, l'Entourage d'Emily (EE) invite les membres de la communaut\u00e9 de la fibrose kystique (FK) \u00e0 partager leurs histoires. Le billet d'aujourd'hui est celui d'Ella Balasa, une consultante et d\u00e9fenseure des patients qui vit avec la fibrose kystique. En 2019, \u00e0 l'\u00e2ge de 26 ans, j'ai suivi une th\u00e9rapie exp\u00e9rimentale pour combattre la pire infection... <\/p>\n

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Lire la suite<\/a><\/p>","protected":false},"author":1281,"featured_media":16852,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-16817","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Ella-Balasa-Featured-Blog.png","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/16817","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1281"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=16817"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/16817\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":17005,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/16817\/revisions\/17005"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/media\/16852"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=16817"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=16817"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=16817"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}