{"id":1647,"date":"2013-10-29T14:59:43","date_gmt":"2013-10-29T21:59:43","guid":{"rendered":"http:\/\/lw.screammedia.net\/?p=1647"},"modified":"2022-03-08T17:49:25","modified_gmt":"2022-03-08T22:49:25","slug":"top-5-things-you-probably-dont-know-about-cystic-fibrosis","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/top-5-things-you-probably-dont-know-about-cystic-fibrosis\/","title":{"rendered":"Les 5 choses les plus importantes que vous ignorez (probablement) sur la mucoviscidose"},"content":{"rendered":"

Emily, de l'\u00e9mission Emily's Entourage, partage des anecdotes int\u00e9ressantes et des faits moins connus sur la vie avec la fibrose kystique (FK).<\/em><\/p>\n

1. Les personnes atteintes de FK ne peuvent pas \u00eatre ensemble.<\/strong><\/p>\n

Le mucus \u00e9pais et collant qui s'accumule dans nos poumons fonctionne comme un puddy stupide. Ainsi, lorsque des bact\u00e9ries p\u00e9n\u00e8trent dans nos poumons, elles ont tendance \u00e0 y rester pour toujours, alors que le syst\u00e8me immunitaire des personnes en bonne sant\u00e9 peut les combattre. Par cons\u00e9quent, les personnes atteintes de FK h\u00e9bergent des bact\u00e9ries dangereuses dans leurs poumons, qui ne sont contagieuses que pour les autres personnes atteintes de FK ou dont le syst\u00e8me immunitaire est affaibli.<\/p>\n

La bonne nouvelle est que la FK n'est pas du tout contagieuse ni dangereuse pour les personnes en bonne sant\u00e9. La mauvaise nouvelle, c'est qu'en raison des risques d'infection crois\u00e9e, il est conseill\u00e9 aux personnes atteintes de FK de ne pas se trouver \u00e0 moins d'un m\u00e8tre de distance les unes des autres.<\/p>\n

En r\u00e9ponse, nous avons form\u00e9 des communaut\u00e9s en ligne florissantes afin de pouvoir b\u00e9n\u00e9ficier du partage d'informations et du soutien, mais il est ind\u00e9niable que les liens virtuels ne pourront jamais remplacer les liens personnels. Pour moi, c'est l'un des aspects les plus difficiles de la fibrose kystique.<\/p>\n

2. La fibrose kystique et la maladie de Tay Sachs sont, \u00e0 \u00e9galit\u00e9, les maladies g\u00e9n\u00e9tiques juives les plus mortelles.<\/strong>
\nQuand on pense \u00e0 une maladie g\u00e9n\u00e9tique juive mortelle, on pense \u00e0 \"Tay Sachs\", n'est-ce pas ? Mais la v\u00e9rit\u00e9 est qu'environ un juif ashk\u00e9naze sur 25 \u00e0 27 est porteur de la FK, ce qui la rend tout aussi r\u00e9pandue que la maladie de Tay Sachs. C'est pourquoi l'Entourage d'Emily s'est donn\u00e9 pour mission de faire savoir \u00e0 la communaut\u00e9 juive que la FK est aussi leur maladie.<\/p>\n

3. Notre peau est tr\u00e8s sal\u00e9e.<\/strong>
\nAutrefois, la peau sal\u00e9e \u00e9tait la caract\u00e9ristique principale de la FK. En effet, en raison d'un canal chlorure de sel d\u00e9fectueux, les personnes atteintes de FK excr\u00e8tent trop de sel. En d'autres termes, lorsque nous transpirons, nous perdons trop de sel, ce qui nous expose \u00e0 un risque accru de d\u00e9shydratation.<\/p>\n

S'il fait chaud dehors et que vous l\u00e9chez la peau d'une personne atteinte de FK (avec sa permission, bien s\u00fbr !), vous go\u00fbterez \u00e0 son go\u00fbt sal\u00e9 ! Vous verrez peut-\u00eatre m\u00eame du sel se cristalliser sur sa peau.<\/p>\n

Aujourd'hui encore, le test de diagnostic de la FK est appel\u00e9 \"test de la sueur\" car il mesure les niveaux de chlorure de sel dans la sueur.<\/p>\n

4. Nous sommes des ma\u00eetres d\u00e9cepteurs.<\/strong>
\nLa FK est une maladie invisible, ce qui signifie qu'aussi malades que soient nos poumons et nos autres organes \u00e0 l'int\u00e9rieur, on ne peut pas le voir de l'ext\u00e9rieur. En me regardant, vous ne devineriez probablement jamais que j'ai moins d'un tiers de la fonction pulmonaire moyenne ou que je suis sur le point d'\u00eatre \u00e9valu\u00e9e pour une transplantation pulmonaire.<\/p>\n

C'est \u00e0 la fois une b\u00e9n\u00e9diction et une mal\u00e9diction. L'inconv\u00e9nient, c'est qu'il est souvent difficile d'appr\u00e9cier \u00e0 quel point nous nous sentons malades et \u00e0 quel point les t\u00e2ches quotidiennes sont difficiles, parce que nous avons l'air en bonne sant\u00e9 de mani\u00e8re trompeuse. Mais d'un autre c\u00f4t\u00e9, il est agr\u00e9able de ne pas porter notre maladie sur nos \u00e9paules, pour ainsi dire, de sorte que les gens ne voient pas seulement notre maladie lorsqu'ils nous regardent. De plus, avoir l'air en bonne sant\u00e9 plut\u00f4t que malade est g\u00e9n\u00e9ralement une bonne chose.<\/p>\n

5. Le surnom de CF est 65 roses.<\/strong>
\n\u00c0 l'\u00e9poque, les enfants atteints de mucoviscidose avaient du mal \u00e0 prononcer le mot \"mucoviscidose\". Ils ont donc trouv\u00e9 un surnom qui sonne de la m\u00eame fa\u00e7on : soixante-cinq roses. Les roses \u00e9voquent certainement une image beaucoup plus charmante qu'une maladie mortelle. En fait, le surnom a tellement coll\u00e9 qu'il est encore utilis\u00e9 aujourd'hui et que les roses sont devenues un symbole officieux de la FK.<\/p>\n

Vous avez des questions sur ces faits ou sur les FC en g\u00e9n\u00e9ral ? Laissez-les dans la section des commentaires ci-dessous. Aucune question n'est trop simple ou trop idiote et nous sommes heureux de r\u00e9pondre \u00e0 toutes les questions !<\/em><\/p>\n

\nDON<\/a><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Emily de l'Entourage d'Emily partage des anecdotes int\u00e9ressantes et des faits moins connus sur la vie avec la fibrose kystique (FK). 1. Les personnes atteintes de FK ne peuvent pas \u00eatre ensemble. Le mucus \u00e9pais et collant qui s'accumule dans nos poumons fonctionne comme un puddy stupide. Ainsi, lorsque des bact\u00e9ries p\u00e9n\u00e8trent dans nos poumons, elles ont tendance \u00e0 y rester pour toujours, alors que le syst\u00e8me immunitaire des personnes en bonne sant\u00e9 peut... <\/p>\n

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