![\"\"](\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Drew-Moore_baby-300x200.png\")
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Cette premi\u00e8re ann\u00e9e a \u00e9t\u00e9 difficile. Comme si le fait d'avoir un nouveau-n\u00e9 n'\u00e9tait pas assez difficile, nous l'avons ramen\u00e9 \u00e0 la maison avec une il\u00e9ostomie apr\u00e8s trois op\u00e9rations chirurgicales et une r\u00e9section intestinale. Nous avons \u00e9t\u00e9 plong\u00e9s dans le chaos de la gestion des m\u00e9dicaments et de la surveillance des sympt\u00f4mes. Nous avons d\u00fb apprendre \u00e0 naviguer dans les m\u00e9andres du syst\u00e8me de sant\u00e9 du jour au lendemain, alors que nous \u00e9tions \u00e9puis\u00e9s et que nous avions le c\u0153ur bris\u00e9. Il a subi plusieurs autres interventions chirurgicales au cours de la premi\u00e8re ann\u00e9e et a \u00e9t\u00e9 hospitalis\u00e9 \u00e0 plusieurs reprises. Je ne sais vraiment pas comment nous avons fait, mais nous avons continu\u00e9 \u00e0 avancer.\u00a0<\/span><\/p>\n Il avait 2 ans lorsque Kalydeco<\/span>\u00ae<\/span>Le traitement de la fibrose kystique est le premier traitement ciblant les mutations pour la communaut\u00e9 de la fibrose kystique,<\/span> a \u00e9t\u00e9 approuv\u00e9. Je me souviens de la sensation douce-am\u00e8re de savoir que des personnes comme nous allaient bient\u00f4t ressentir le soulagement d'un m\u00e9dicament qui pourrait changer la trajectoire de leur vie. Il y avait tant d'espoir ! Le probl\u00e8me, c'est que ce m\u00e9dicament ne corrigeait que certaines mutations pour environ 4% de la population FK, des mutations que Drew n'avait pas. L'ensemble de la communaut\u00e9 FK - ceux qui ont \u00e9t\u00e9 aid\u00e9s par Kalydeco et ceux qui ne l'ont pas \u00e9t\u00e9 - s'est unie pour continuer \u00e0 militer et \u00e0 collecter des fonds, sans laisser personne de c\u00f4t\u00e9.<\/span><\/p>\n Quelques ann\u00e9es plus tard, un autre m\u00e9dicament, Orkambi<\/span>\u00ae<\/span>Le premier m\u00e9dicament a \u00e9t\u00e9 approuv\u00e9 pour environ 40% de la population fibro-kystique, puis un autre, <\/span>Symdeko\u00ae<\/span>mais ni l'un ni l'autre ne couvrait ses mutations. Pendant que nous attendions<\/span>Drew est devenu de plus en plus malade. Il a contract\u00e9 plusieurs microbes multir\u00e9sistants et sa fonction pulmonaire est tomb\u00e9e au 65e percentile. Il \u00e9tait admis \u00e0 l'h\u00f4pital plusieurs fois par an pour recevoir des antibiotiques par voie intraveineuse, faisait des traitements \u00e0 domicile trois \u00e0 quatre fois par jour et, de mani\u00e8re g\u00e9n\u00e9rale, n'avait pas l'air bien ou ne se sentait pas bien. Il avait 9 ans. <\/span><\/p>\n Puis Trikafta<\/span>\u00ae<\/span> a \u00e9t\u00e9 approuv\u00e9 pour 90% de la population FK.\u00a0<\/span><\/p>\n Cette fois, Drew avait les bonnes mutations, mais l'approbation concernait les personnes atteintes de FK \u00e2g\u00e9es de plus de 12 ans, et Drew n'avait que 9 ans. Nullement d\u00e9courag\u00e9e dans mes efforts pour sauver mon fils, j'ai rassembl\u00e9 les donn\u00e9es et fait appel \u00e0 l'assurance, encore et encore, jusqu'\u00e0 ce qu'un jour une lettre nous parvienne par la poste nous informant qu'il \u00e9tait \"suffisamment malade\" pour que son dossier soit approuv\u00e9. Drew allait avoir acc\u00e8s \u00e0 ce m\u00e9dicament qui, nous l'esp\u00e9rions, allait changer sa vie pour le mieux.\u00a0<\/span><\/p>\n Drew a commenc\u00e9 \u00e0 prendre Trikafta le jour de son dixi\u00e8me anniversaire, le 14 mars 2020, le jour m\u00eame de la fermeture de l'\u00e9cole en raison de la pand\u00e9mie de COVID. <\/span><\/p>\n Le jour o\u00f9 il a commenc\u00e9, sa fonction pulmonaire \u00e9tait de 67% et le 15 mars - le jour m\u00eame - sa fonction pulmonaire s'\u00e9tait am\u00e9lior\u00e9e pour atteindre 107%. Au cours de sa premi\u00e8re ann\u00e9e de traitement, il n'a pas eu besoin d'antibiotiques une seule fois et sa fonction pulmonaire est rest\u00e9e stable \u00e0 107%. Drew a pris pr\u00e8s de 10 livres et a grandi de deux pouces.<\/span><\/p><\/blockquote>\n <\/p>\n Il pouvait sentir et go\u00fbter (deux sens qui \u00e9taient auparavant affect\u00e9s par la FK) et, pour la premi\u00e8re fois de sa vie, il avait de l'app\u00e9tit. Il avait une \u00e9nergie que nous n'avions jamais vue auparavant. Le plus remarquable, c'est qu'il ne toussait plus. Je ne pouvais plus savoir o\u00f9 il se trouvait dans la maison ni l'entendre tousser dans son sommeil pendant la nuit. Les gens lui demandaient s'il se sentait mieux et il r\u00e9pondait toujours \"mieux que quoi ?\". Il n'a jamais rien connu d'autre que la FK, la toux, les probl\u00e8mes digestifs, les pilules et les rendez-vous. Il n'avait jamais connu la vie sans les d\u00e9fis de la mucoviscidose.\u00a0<\/span><\/p>\n Il est sous Trikafta depuis environ un an et demi maintenant, et je pense que m\u00eame lui reconna\u00eetrait que les choses vont \"mieux\". Il y a moins de rendez-vous et de tests, moins de m\u00e9dicaments, moins d'hospitalisations et de traitements, et moins de malaise g\u00e9n\u00e9ral. Il y a moins d'interruptions de la FK dans sa vie et moins d'inqui\u00e9tude de notre part \u00e0 nous, ses parents, qui avons \u00e9t\u00e9 entra\u00een\u00e9s \u00e0 remarquer la moindre diff\u00e9rence dans le bruit de sa toux ou l'aspect de ses selles.\u00a0<\/span><\/p>\n Gr\u00e2ce \u00e0 ce m\u00e9dicament, nous avons re\u00e7u le don du temps. Il ne s'agit pas d'un rem\u00e8de, mais il devrait lui permettre de mener une vie pleine et saine, typique de toute personne ne souffrant pas de mucoviscidose. Nous ne pouvons pas r\u00e9parer les dommages caus\u00e9s, mais nous pouvons respirer en sachant que son corps fonctionne suffisamment pour lui fournir ce dont il a besoin pour survivre et s'\u00e9panouir.\u00a0<\/span><\/p>\n Alors que nous nous r\u00e9jouissions du soulagement apport\u00e9 par Trikafta, je savais que notre travail n'\u00e9tait pas termin\u00e9. Les patients sous Kalydeco ont \u00e9t\u00e9 les premiers \u00e0 ressentir cette assurance et ils sont revenus pour soutenir le reste de la communaut\u00e9. Puis est arriv\u00e9 Orkambi, et l\u00e0 encore, ils sont revenus pour poursuivre avec le reste de la communaut\u00e9 nos efforts en vue de d\u00e9couvrir de nouvelles options th\u00e9rapeutiques et, \u00e0 terme, un rem\u00e8de.\u00a0<\/span><\/p>\n Avec l'approbation du Trikafta et pr\u00e8s de 90% de la communaut\u00e9 FK b\u00e9n\u00e9ficiant de ce m\u00e9dicament, il serait facile d'oublier qu'il y a encore des gens qui n'ont pas ces options de traitement qui changent la vie. Mais nous n'avons pas fini. Nous ne pouvons pas, car il y a encore d'autres \"Drews\" qui attendent d\u00e9sesp\u00e9r\u00e9ment leur perc\u00e9e.<\/span><\/p><\/blockquote>\n Le moment est venu pour nous de nous unir. Nous devons utiliser notre nouvelle force et notre confiance en la possibilit\u00e9 d'agir pour soutenir le dernier 10%. Nous devons consacrer toute notre \u00e9nergie \u00e0 la cr\u00e9ation d'un avenir o\u00f9 l'ensemble de la communaut\u00e9 FK, nos amis et les membres de nos familles, vivront sans mucoviscidose.\u00a0<\/span><\/p>\n![\"\"](\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Drew-Moore_toddler-300x200.png\")
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