{"id":15571,"date":"2021-05-27T21:31:22","date_gmt":"2021-05-28T01:31:22","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=15571"},"modified":"2023-04-11T16:10:05","modified_gmt":"2023-04-11T20:10:05","slug":"living-my-dream-with-cf","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/living-my-dream-with-cf\/","title":{"rendered":"Vivre mon r\u00eave - avec la fibrose kystique"},"content":{"rendered":"

Nous avons l'honneur de partager les voix de la communaut\u00e9 de la fibrose kystique (FK) dans le cadre de notre s\u00e9rie de blogs pour le Mois de la sensibilisation \u00e0 la FK. L'auteur invit\u00e9 d'aujourd'hui est Steve Bell<\/a>Steve est un strat\u00e8ge en marques de soins de sant\u00e9, un mari, un p\u00e8re et un adulte atteint de fibrose kystique. Steve partage certaines des perspectives qu'il a acquises en vivant avec la FK et ce qu'il aimerait que les personnes non atteintes de FK sachent sur la vie avec une maladie chronique.<\/span><\/i>Pour en savoir plus sur la campagne du Mois de la sensibilisation \u00e0 la fibrose kystique de l'EE, consultez le site suivant www.emilysentourage.org\/crossoutcf<\/a>.<\/i><\/p>\n

J'ai r\u00e9cemment emmen\u00e9 mon fils Landon acheter son premier gant de baseball. Nous avons essay\u00e9 le rouge, le bleu et le gris. Nous avons jou\u00e9 \u00e0 un mini jeu d'attrape dans le magasin pour voir lequel attrapait le mieux la balle. Nous avons opt\u00e9 pour le gris parce qu'il \u00e9tait assorti \u00e0 son pantalon de surv\u00eatement ce jour-l\u00e0. C'\u00e9tait si peu de chose. Un \u00e9pisode de sa vie dont il ne se souviendra probablement pas.\u00a0<\/span><\/p>\n

Mais pour moi, c'est une \u00e9tape importante que je n'oublierai probablement pas.\u00a0<\/span><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

De petites choses comme celles-ci se produisent tous les jours. Parfois, je suis capable de prendre du recul et d'appr\u00e9cier la gravit\u00e9 de ces moments, et d'autres fois, les moments se pr\u00e9cipitent. C'est ainsi que ma vie a \u00e9t\u00e9 fa\u00e7onn\u00e9e. Vivre avec une maladie chronique, c'est comme se promener avec un verre sur la t\u00eate. Vous ne savez pas quand vous allez glisser. Vous ne savez pas quand il va se briser. Et vous ne savez pas \u00e0 quel point les coupures seront profondes lorsque vous marcherez dessus.\u00a0<\/span><\/p>\n

Vivre avec une maladie chronique, c'est comme se promener avec un verre sur la t\u00eate. Vous ne savez pas quand vous allez glisser. Vous ne savez pas quand il va se briser. Et vous ne savez pas \u00e0 quel point les coupures seront profondes lorsque vous marcherez dessus.\u00a0<\/span><\/p><\/blockquote>\n

Ma vie avec la FK m'a apport\u00e9 une perspective unique. Les gens plaisantent parfois en disant que je suis un homme de 65 ans coinc\u00e9 dans un corps de 37 ans. Et c'est souvent ce que je ressens. La FK vous fait grandir rapidement - avoir des conversations que les enfants ne devraient pas avoir, faire des choses que les enfants ne devraient pas faire. On se rend compte tr\u00e8s t\u00f4t de ce qui est important. Cela dit, je pense qu'il est important que les personnes qui ne sont pas fibro-kystiques se rendent compte que nous avons encore des r\u00eaves. Des objectifs. Des aspirations. Nous voulons toujours tirer le meilleur parti de ce que nous avons. Nous avons le go\u00fbt de vivre, comme tout le monde. Mais nous sommes confront\u00e9s \u00e0 quelque chose qui nous prive litt\u00e9ralement de la vie.\u00a0<\/span><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Comme la plupart des personnes atteintes de FK, j'ai pass\u00e9 et je continue \u00e0 passer une grande partie de mon temps \u00e0 combattre cette maladie. J'ai \u00e9galement eu la chance d'exp\u00e9rimenter les bienfaits du Trikafta, un miracle qui prolonge la vie et qui m'a remis sur le chemin de la vie que j'envisageais lorsque j'\u00e9tais enfant. Ce que je n'avais pas r\u00e9alis\u00e9 \u00e0 l'\u00e9poque, c'est \u00e0 quel point mes r\u00eaves allaient changer. Que le simple r\u00eave d'\u00eatre le mari de ma merveilleuse \u00e9pouse, Megan, et le p\u00e8re de mes deux merveilleux enfants, Landon et Mackenzie, deviendrait une r\u00e9alit\u00e9. Et une r\u00e9alit\u00e9 que je pourrais vivre en respirant.\u00a0\u00a0<\/span><\/p>\n

Je pense qu'il est important que les personnes qui n'ont pas la fibrose kystique se rendent compte que nous avons toujours des r\u00eaves. Des objectifs. Des aspirations. Nous voulons toujours tirer le meilleur parti de ce que nous avons. Nous avons le go\u00fbt de vivre, comme tout le monde. Mais nous sommes confront\u00e9s \u00e0 quelque chose qui nous prive litt\u00e9ralement de la vie.\u00a0<\/span><\/p><\/blockquote>\n

\u00a0<\/span>Je me r\u00e9veille tous les jours et je me bats avec deux enfants en bas \u00e2ge pour les amener \u00e0 la cr\u00e8che. La plupart des matins, c'est une bataille, mais c'est aussi quelque chose de sp\u00e9cial. <\/span>
\n<\/span>
\n<\/span>Je peux dire \"Je suis papa\".\u00a0 <\/span>
\n<\/span>
\n<\/span>Je peux dire : \"C'est mon fils qui est l\u00e0.\"\u00a0 <\/span>
\n<\/span>
\n<\/span>Je peux dire : \"Oui, Mackenzie est grande pour son \u00e2ge.\"\u00a0 <\/span>
\n<\/span>
\n<\/span>Je peux vivre mon r\u00eave.<\/span><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

\n

L'EE remercie chaleureusement Steve pour son magnifique travail, qui contribue \u00e0 la campagne du Mois de la sensibilisation \u00e0 la fibrose kystique de l'EE !\u00a0 <\/span><\/i><\/p>\n

Nous remercions tout particuli\u00e8rement Vertex Pharmaceuticals, Inc. pour le parrainage de la s\u00e9rie #MyCFStory.<\/em><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

We are honored to share voices from the Cystic Fibrosis (CF) community as part of our blog series for CF Awareness Month. Today\u2019s guest writer is Steve Bell, healthcare brand strategist, husband, father, and adult with CF. Steve shares some of the perspective he has gained living with CF and what he would like those… <\/p>\n

<\/div>\n

Lire la suite<\/a><\/p>","protected":false},"author":1281,"featured_media":15574,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_seopress_robots_follow":"","_seopress_robots_imageindex":"","_seopress_robots_snippet":"","_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_robots_breadcrumbs":"","_seopress_robots_freeze_modified_date":"","_seopress_robots_custom_modified_date":"","_seopress_robots_canonical":"","_seopress_social_fb_title":"","_seopress_social_fb_desc":"","_seopress_social_fb_img":"","_seopress_social_fb_img_attachment_id":0,"_seopress_social_fb_img_width":0,"_seopress_social_fb_img_height":0,"_seopress_social_twitter_title":"","_seopress_social_twitter_desc":"","_seopress_social_twitter_img":"","_seopress_social_twitter_img_attachment_id":0,"_seopress_social_twitter_img_width":0,"_seopress_social_twitter_img_height":0,"_seopress_redirections_value":"","_seopress_redirections_enabled":"","_seopress_redirections_enabled_regex":"","_seopress_redirections_logged_status":"both","_seopress_redirections_param":"","_seopress_redirections_type":301,"_seopress_analysis_target_kw":"","_seopress_news_disabled":"","_seopress_video_disabled":"","_seopress_video":[{"url":"","title":"","desc":"","thumbnail":"","duration":"","rating":"","view_count":"","tag":"","cat":""}],"_seopress_pro_schemas_manual":[{"_seopress_pro_rich_snippets_type":"none"}],"_seopress_pro_rich_snippets_disable_all":"","_seopress_pro_rich_snippets_disable":[],"_seopress_pro_schemas":[],"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_post_was_ever_published":false},"categories":[1,174],"tags":[],"class_list":["post-15571","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized","category-report"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/steve-bell-1.jpeg","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/15571","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1281"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=15571"}],"version-history":[{"count":4,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/15571\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":18788,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/15571\/revisions\/18788"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/media\/15574"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=15571"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=15571"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=15571"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}