{"id":15542,"date":"2021-05-14T15:31:13","date_gmt":"2021-05-14T19:31:13","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?page_id=15542"},"modified":"2023-12-20T05:55:37","modified_gmt":"2023-12-20T10:55:37","slug":"press-release-5-14-21","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/press-release-5-14-21\/","title":{"rendered":"L'EE pr\u00e9sente \"La ligne magique : Dessiner un avenir sans mucoviscidose\"."},"content":{"rendered":"

\u00c9v\u00e9nement virtuel, le 6e programme annuel EENY d'Emily Entourage permet de recueillir des fonds essentiels pour la recherche sur la fibrose kystique.<\/em><\/h3>\n

New York, NY - Emily's Entourage (EE), une fondation innovante de type 501(c)3 qui a recueilli des millions de dollars depuis 2011 pour acc\u00e9l\u00e9rer la recherche et le d\u00e9veloppement de m\u00e9dicaments contre la fibrose kystique (FK), est fi\u00e8re d'annoncer la tenue d'un \u00e9v\u00e9nement virtuel, \"La ligne magique : Dessiner un avenir sans mucoviscidose\". <\/em><\/strong>sur Mercredi 19 mai \u00e0 20h ET<\/strong>.<\/p>\n

L'\u00e9v\u00e9nement est organis\u00e9 par l'\u00e9crivain, le producteur, l'actrice, l'investisseur et le fondateur de la marque de mode Erin Foster<\/a> et comprendra une interview de la cofondatrice d'EE, Emily Kramer-Golinkoff, et du correspondant en chef d'ABC News pour les affaires, la technologie et l'\u00e9conomie, Rebecca Jarvis<\/a>. L'\u00e9v\u00e9nement pr\u00e9sente \u00e9galement des voix de la communaut\u00e9 des FC, des apparitions de c\u00e9l\u00e9brit\u00e9s et des prestations musicales de David Shaw du groupe Les revivalistes<\/a>,\u00a0Brianna Collichio<\/a>, Luvrs<\/a>et bien d'autres choses encore.<\/p>\n

L'\u00e9v\u00e9nement annuel est pr\u00e9sent\u00e9 par EENY, un groupe de jeunes professionnels new-yorkais qui alimentent la mission d'EE pour acc\u00e9l\u00e9rer la mise au point de nouveaux traitements vitaux et d'un rem\u00e8de pour les personnes atteintes de mutations non-sens rares de la FK qui ne b\u00e9n\u00e9ficient pas des th\u00e9rapies cibl\u00e9es disponibles. Le th\u00e8me de cette ann\u00e9e, \"Dessiner un avenir sans FK\", s'appuie sur la mission \"La ligne magique<\/a>\"et s'inspire du c\u00e9l\u00e8bre livre pour enfants \"Harold et le crayon violet\". Le crayon violet d'Harold lui permettait de dessiner tout ce que son imagination lui permettait. Le th\u00e8me de l'\u00e9v\u00e9nement nous rappelle que nous avons le pouvoir de cr\u00e9er le monde dont nous r\u00eavons, un monde sans FC.<\/p>\n

\"Il existe de nouveaux traitements cibl\u00e9s r\u00e9volutionnaires pour 90% de la population FK. Malheureusement, les personnes atteintes de mutations non-sens rares de la FK font partie des 10% p\u00e9riph\u00e9riques qui ne b\u00e9n\u00e9ficient pas de ces nouveaux traitements. Chez EE, nous pensons que toutes les personnes atteintes de FK m\u00e9ritent un espoir r\u00e9aliste d'avenir et de respiration profonde, et qu'il ne tient qu'\u00e0 nous d'y parvenir. C'est pourquoi nous nous concentrons sur l'acc\u00e9l\u00e9ration des perc\u00e9es permettant de sauver des vies et de gu\u00e9rir les derniers 10% de la communaut\u00e9 FK, afin que nous puissions cr\u00e9er l'avenir dont nous r\u00eavons - un avenir sans FK\", d\u00e9clare Emily Kramer-Golinkoff, cofondatrice de l'EE.<\/p>\n

L'\u00e9v\u00e9nement est rendu possible par le sponsor pr\u00e9sentateur Vertex Pharmaceuticals Inc.<\/a>, sponsor Am\u00e9thyste Genentech, membre du groupe Roche<\/a>Parrains de la violette Arrowhead Pharmaceuticals<\/a>, Le gars des points<\/a>, Vodka artisanale Tito's<\/a> et Viatris<\/a>et bien d'autres encore.<\/p>\n

EE a \u00e9t\u00e9 fond\u00e9e en 2011 par Emily, sa famille et ses amis, qui ont d\u00e9cid\u00e9 de prendre en main la recherche d'avanc\u00e9es et d'un rem\u00e8de pour les personnes atteintes de mutations non sens de la fibrose kystique, une maladie g\u00e9n\u00e9tique mortelle qui affecte principalement les poumons et le syst\u00e8me digestif. Les mutations non-sens, bien que rares chez les personnes atteintes de FK, sont la cause d'environ 12% de toutes les maladies g\u00e9n\u00e9tiques, affectant environ 30 millions de personnes dans le monde. L'impact de la recherche r\u00e9volutionnaire et du d\u00e9veloppement de m\u00e9dicaments d'EE pourrait s'\u00e9tendre bien au-del\u00e0 de la communaut\u00e9 des personnes atteintes de FK \u00e0 celles qui souffrent d'une grande vari\u00e9t\u00e9 de maladies g\u00e9n\u00e9tiques caus\u00e9es par des mutations non-sens, y compris certaines formes de dystrophie musculaire, de troubles sanguins et m\u00eame de certaines formes de cancer.<\/p>\n

Les fonds collect\u00e9s lors de l'\u00e9v\u00e9nement virtuel de cette ann\u00e9e permettent \u00e0 la recherche de l'EE de sauver des vies et d'acc\u00e9l\u00e9rer les perc\u00e9es et la d\u00e9couverte d'un rem\u00e8de contre la fibrose kystique. L'\u00e9v\u00e9nement est gratuit, mais l'inscription est obligatoire. Pour plus d'informations, pour s'inscrire et pour acheter des sponsors, veuillez visiter le site : www.emilysentourage.org\/eeny<\/a>.<\/p>\n

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\u00c0 propos de l'entourage d'Emily<\/b><\/p>\n

Emily's Entourage (EE) est une fondation innovante de type 501(c)3 qui acc\u00e9l\u00e8re la recherche de nouveaux traitements et d'un rem\u00e8de pour les mutations non-sens de la fibrose kystique (FK), une maladie g\u00e9n\u00e9tique mortelle qui affecte principalement les poumons et le syst\u00e8me digestif. Depuis 2011, EE a octroy\u00e9 des millions de dollars en subventions de recherche, lanc\u00e9 une soci\u00e9t\u00e9 de th\u00e9rapie g\u00e9nique de la FK acquise par une grande soci\u00e9t\u00e9 pharmaceutique, et men\u00e9 des efforts mondiaux pour stimuler la recherche \u00e0 fort impact et le d\u00e9veloppement de m\u00e9dicaments. L'organisation a \u00e9t\u00e9 pr\u00e9sent\u00e9e dans les m\u00e9dias nationaux, notamment dans le New York Times, STAT, CNN, People et bien d'autres encore.<\/p>\n

Pour les demandes de renseignements des m\u00e9dias et les possibilit\u00e9s d'entretien, veuillez envoyer un courriel \u00e0 admin@emilysentourage.org. <\/span><\/i>Des vid\u00e9os et des images en haute r\u00e9solution sont disponibles sur demande. <\/span><\/i><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

A Virtual Event, Emily Entourage’s 6th Annual EENY Program Raises Critical Funds for Cystic Fibrosis Research New York, NY \u2014 Emily\u2019s Entourage (EE), an innovative 501(c)3 foundation that has raised millions of dollars since 2011 to speed research and drug development for Cystic Fibrosis (CF), is proud to announce a virtual event, \u201cThe Magic Line:… <\/p>\n

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Lire la suite<\/a><\/p>","protected":false},"author":1281,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_seopress_robots_follow":"","_seopress_robots_imageindex":"","_seopress_robots_snippet":"","_seopress_robots_primary_cat":"","_seopress_robots_breadcrumbs":"","_seopress_robots_freeze_modified_date":"","_seopress_robots_custom_modified_date":"","_seopress_robots_canonical":"","_seopress_social_fb_title":"","_seopress_social_fb_desc":"","_seopress_social_fb_img":"","_seopress_social_fb_img_attachment_id":0,"_seopress_social_fb_img_width":0,"_seopress_social_fb_img_height":0,"_seopress_social_twitter_title":"","_seopress_social_twitter_desc":"","_seopress_social_twitter_img":"","_seopress_social_twitter_img_attachment_id":0,"_seopress_social_twitter_img_width":0,"_seopress_social_twitter_img_height":0,"_seopress_redirections_value":"","_seopress_redirections_enabled":"","_seopress_redirections_enabled_regex":"","_seopress_redirections_logged_status":"","_seopress_redirections_param":"","_seopress_redirections_type":301,"_seopress_analysis_target_kw":"","_seopress_news_disabled":"","_seopress_video_disabled":"","_seopress_video":[],"_seopress_pro_schemas_manual":[{"_seopress_pro_rich_snippets_type":"none"}],"_seopress_pro_rich_snippets_disable_all":"","_seopress_pro_rich_snippets_disable":[],"_seopress_pro_schemas":[],"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_post_was_ever_published":false},"categories":[178],"tags":[],"class_list":["post-15542","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-press-releases"],"acf":[],"jetpack_sharing_enabled":true,"jetpack_featured_media_url":"","post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/15542","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1281"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=15542"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/15542\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":20559,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/15542\/revisions\/20559"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=15542"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=15542"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=15542"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}