{"id":15503,"date":"2021-05-12T14:59:33","date_gmt":"2021-05-12T18:59:33","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=15503"},"modified":"2023-03-10T01:37:54","modified_gmt":"2023-03-10T06:37:54","slug":"education-and-community-lifelines-for-living-with-cf","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/education-and-community-lifelines-for-living-with-cf\/","title":{"rendered":"\u00c9ducation et communaut\u00e9 : Lignes de vie pour vivre avec la FK"},"content":{"rendered":"

Nous avons l'honneur de partager les voix de la communaut\u00e9 de la fibrose kystique (FK) dans le cadre de notre s\u00e9rie de blogs pour le Mois de la sensibilisation \u00e0 la FK. L'auteur invit\u00e9 d'aujourd'hui est Katie Fielding<\/a>Katie est une enseignante, une dirigeante de la communaut\u00e9 FK et une adulte atteinte de FK. En l'honneur du th\u00e8me de notre campagne, \" Cross Out CF \", qui c\u00e9l\u00e8bre les \" lignes de vie \" qui nous relient et nous renforcent, Katie partage quelques-unes des lignes de vie personnelles sur lesquelles elle s'appuie pour obtenir du soutien et des liens dans sa vie avec la FK. Pour en savoir plus sur la campagne du Mois de la sensibilisation \u00e0 la fibrose kystique d'EE, visitez le site suivant www.emilysentourage.org\/crossoutcf<\/a>.<\/span><\/i><\/p>\n

J'ai l'impression d'avoir v\u00e9cu plusieurs vies diff\u00e9rentes au cours de mes 40 ann\u00e9es de vie avec la FK, mais j'ai eu deux bou\u00e9es de sauvetage constantes pendant tout ce temps : la communaut\u00e9 FK et l'\u00e9ducation.<\/span><\/p>\n

Lorsque j'\u00e9tais enfant et que je vivais avant l'entr\u00e9e en vigueur de la r\u00e8gle de contr\u00f4le des infections \" \u00e0 6 pieds de distance \" (\u00e9tablie en 2013 pour pr\u00e9venir les infections crois\u00e9es au sein de la communaut\u00e9 FK), j'ai pu participer \u00e0 des camps de FK et \u00e0 des \" journ\u00e9es familiales \", ce qui m'a permis de communiquer avec les autres membres de ma famille FK de fa\u00e7on intime. Jouer ensemble, se faire de nouveaux amis, partager mes pens\u00e9es et mes sentiments dans un espace s\u00fbr - ces exp\u00e9riences ont \u00e9t\u00e9 si importantes pour m'aider \u00e0 d\u00e9velopper une estime de soi positive sur le fait de vivre dans un corps handicap\u00e9. J'ai pu entrer en contact avec des personnes qui avaient le plus en commun avec moi, qui comprenaient ce que je vivais tous les jours. Nos liens avec les FC ont \u00e9t\u00e9 \u00e9ternels. C'\u00e9tait un point de connexion - une ligne de vie - qui ne se briserait jamais.<\/span><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Comme l'a dit mon ami des FC, mon coll\u00e8gue d\u00e9fenseur des droits de l'homme et le fondateur du blog <\/span>Aimer respirer<\/span><\/i>, <\/span>Somer Love<\/span><\/a> dit que \"le sang est plus \u00e9pais que l'eau, et le mucus est plus \u00e9pais que les deux\". <\/span>
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\n<\/span>Lorsque j'\u00e9tais jeune adulte, mes relations avec d'autres personnes atteintes de FK se sont d\u00e9velopp\u00e9es en ligne, alors que le fait d'\u00eatre \u00e0 six pieds l'un de l'autre devenait une r\u00e9alit\u00e9 in\u00e9vitable. J'ai rencontr\u00e9 ma meilleure amie Carly dans un salon de discussion sur la FK alors que nous avions toutes les deux 20 ans. Jusqu'\u00e0 sa transplantation pulmonaire, alors que nous avions une vingtaine d'ann\u00e9es, elle et moi avons suivi un chemin tr\u00e8s similaire en ce qui concerne notre sant\u00e9. Cela a chang\u00e9 apr\u00e8s la transplantation, mais elle est rest\u00e9e ma confidente en mati\u00e8re de FK, l'amie sur laquelle je me suis appuy\u00e9e dans les bons et les mauvais moments, jusqu'\u00e0 ce que je la perde l'ann\u00e9e derni\u00e8re.<\/span><\/p>\n

Le fait d'\u00eatre en contact avec d'autres personnes atteintes de FK \u00e0 chaque tournant n'est pas une strat\u00e9gie pour tout le monde, mais pour moi, cela a \u00e9t\u00e9 une bou\u00e9e de sauvetage mentale et \u00e9motionnelle.<\/span><\/p><\/blockquote>\n

Aujourd'hui, en tant qu'adulte d'\u00e2ge moyen ( !?!), je continue \u00e0 compter sur le soutien de la communaut\u00e9 FK et j'essaie de jouer un r\u00f4le de premier plan dans la d\u00e9fense de la FK lorsque l'occasion se pr\u00e9sente. J'ai eu beaucoup de chance avec ma sant\u00e9 et je veux qu'il en soit de m\u00eame pour la prochaine g\u00e9n\u00e9ration de personnes atteintes de FK. Le fait d'\u00eatre en contact avec d'autres personnes atteintes de FK \u00e0 chaque tournant n'est pas une strat\u00e9gie pour tout le monde, mais pour moi, cela a \u00e9t\u00e9 une bou\u00e9e de sauvetage mentale et \u00e9motionnelle. <\/span>Pouvoir partager mes exp\u00e9riences avec ceux qui comprennent la vie avec la FK continue d'\u00eatre une source de r\u00e9confort et de force.\u00a0<\/span><\/p>\n

L'\u00e9ducation a \u00e9galement \u00e9t\u00e9 une bou\u00e9e de sauvetage essentielle, car elle m'a permis d'avoir une vie en dehors de la fibrose kystique. Bien que je n'aie jamais eu droit \u00e0 des prix d'assiduit\u00e9 parfaite, le fait d'\u00eatre un bon \u00e9l\u00e8ve, lorsque j'\u00e9tais enfant, \u00e9tait important pour moi. J'aimais \u00eatre connu pour mon intelligence en classe, ce qui \u00e9tait mieux que d'\u00eatre le gamin malade. J'ai eu la chance de pouvoir poursuivre mes \u00e9tudes malgr\u00e9 les s\u00e9jours \u00e0 l'h\u00f4pital et les autres interruptions de la vie li\u00e9es \u00e0 la fibrose kystique.\u00a0<\/span><\/p>\n

Bien que je n'aie jamais eu droit \u00e0 des prix d'assiduit\u00e9 parfaite, il \u00e9tait important pour moi d'\u00eatre un bon \u00e9l\u00e8ve lorsque j'\u00e9tais enfant. J'aimais \u00eatre connue pour mon intelligence en classe, ce qui \u00e9tait mieux que d'\u00eatre l'enfant malade.<\/span><\/p><\/blockquote>\n

L'\u00e9ducation a fini par devenir une constante dans ma vie, jusqu'\u00e0 devenir ma profession. De la m\u00eame mani\u00e8re que j'esp\u00e8re que la communaut\u00e9 FK aura la possibilit\u00e9 d'am\u00e9liorer sa sant\u00e9, j'esp\u00e8re \u00e9galement qu'elle b\u00e9n\u00e9ficiera d'un soutien en mati\u00e8re d'\u00e9ducation et de formation professionnelle. Tant de personnes atteintes de FK retrouvent la vie ou la vivent diff\u00e9remment pour la premi\u00e8re fois gr\u00e2ce aux nouvelles th\u00e9rapies modulatrices r\u00e9volutionnaires et \u00e0 d'autres perc\u00e9es. Il est important qu'elles aient la possibilit\u00e9 de s'\u00e9panouir en dehors de leur vie de FK et qu'elles puissent subvenir \u00e0 leurs besoins. Les personnes atteintes de FK ont de nombreuses dimensions diff\u00e9rentes, et l'\u00e9ducation leur permet de s'\u00e9panouir dans toutes ces directions.\u00a0<\/span><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

L'\u00e9ducation et la communaut\u00e9 ont \u00e9t\u00e9 essentielles dans ma vie avec la FK. Il est donc logique qu'elles soient au c\u0153ur de mon travail et de ce que je souhaite pour les g\u00e9n\u00e9rations futures.\u00a0<\/span>
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L'EE remercie chaleureusement Katie pour son magnifique article, qui contribue \u00e0 la campagne du Mois de la sensibilisation \u00e0 la fibrose kystique de l'EE !\u00a0 <\/span><\/i><\/p>\n

Nous remercions tout particuli\u00e8rement Vertex Pharmaceuticals, Inc. pour le parrainage de la s\u00e9rie #MyCFStory.<\/em><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

We are honored to share voices from the Cystic Fibrosis (CF) community as part of our blog series for CF Awareness Month. Today\u2019s guest writer is Katie Fielding, a teacher, CF community leader, and adult with CF. In honor of our campaign theme, \u201cCross Out CF\u201d, which celebrates the \u201clifelines\u201d that connect and strengthen us,… <\/p>\n

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Lire la suite<\/a><\/p>","protected":false},"author":1281,"featured_media":15505,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_seopress_analysis_target_kw":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[1,174],"tags":[],"class_list":["post-15503","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized","category-report"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Screen-Shot-2021-05-12-at-12.45.14-PM.png","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/15503","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1281"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=15503"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/15503\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":15512,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/15503\/revisions\/15512"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/media\/15505"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=15503"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=15503"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=15503"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}