{"id":15336,"date":"2021-02-22T08:09:57","date_gmt":"2021-02-22T13:09:57","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=15336"},"modified":"2021-02-22T13:05:32","modified_gmt":"2021-02-22T18:05:32","slug":"ee-rare-disease-week-2021-rare-is-everywhere","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/ee-rare-disease-week-2021-rare-is-everywhere\/","title":{"rendered":"Semaine europ\u00e9enne des maladies rares 2021 : \"Rare is Everywhere\" (Le rare est partout)"},"content":{"rendered":"

La semaine des maladies rares, qui d\u00e9bute le 22 f\u00e9vrier pour c\u00e9l\u00e9brer la Journ\u00e9e des maladies rares le 28 f\u00e9vrier, est une c\u00e9l\u00e9bration annuelle destin\u00e9e \u00e0 sensibiliser le public aux maladies rares. C'est l'occasion pour la communaut\u00e9 de se rassembler et de manifester collectivement son soutien \u00e0 la sensibilisation et \u00e0 l'am\u00e9lioration de la vie de toutes les personnes et familles touch\u00e9es par une maladie rare, notamment la mucoviscidose (FK).
\n<\/span><\/p>\n

QU'EST-CE QU'UNE MALADIE RARE ?\u00a0<\/strong><\/span><\/h2>\n

Aux \u00c9tats-Unis, toute maladie touchant moins de 200 000 personnes est consid\u00e9r\u00e9e comme rare. Touchant environ 30 000 Am\u00e9ricains et 70 000 personnes dans le monde, la fibrose kystique est l'une des maladies rares les mieux connues. <\/span>Bien qu'individuellement ces maladies soient \"rares\", collectivement elles sont loin de l'\u00eatre. En fait, il existe pr\u00e8s de 7 000 maladies rares, qui touchent environ un Am\u00e9ricain sur dix. L'ironie du sort veut que les maladies rares soient en fait assez courantes. Malgr\u00e9 la pr\u00e9valence des maladies rares, il existe des traitements approuv\u00e9s par la FDA pour moins de 10% des maladies rares selon la National Organization for Rare Disorders (NORD).<\/span><\/p>\n

Si la FK est consid\u00e9r\u00e9e comme une maladie rare en soi, les personnes atteintes de mutations non-sens de la FK, qui touchent environ 10% de la population FK, sont particuli\u00e8rement rares. \u00c9tant donn\u00e9 que nous nous int\u00e9ressons \u00e0 un groupe rare de mutations au sein d'une maladie rare, notre appartenance \u00e0 la communaut\u00e9 des maladies rares nous tient particuli\u00e8rement \u00e0 c\u0153ur.<\/span><\/p>\n

\"\u00c0 EE, nous pensons qu'aucune maladie ou mutation n'est trop rare pour \u00eatre prise en compte\", d\u00e9clare Emily Kramer-Golinkoff, fondatrice d'EE. \"Nous esp\u00e9rons que la Semaine des maladies rares attirera l'attention et acc\u00e9l\u00e9rera la recherche et le d\u00e9veloppement de m\u00e9dicaments pour toutes les maladies rares, afin que personne ne soit laiss\u00e9 pour compte.<\/span><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

LE RARE EST PARTOUT\u00a0<\/strong><\/span><\/h2>\n

\u00c0 l'occasion de la Semaine des maladies rares 2021, EE c\u00e9l\u00e9brera et d\u00e9mystifiera ce que signifie vivre avec une maladie rare comme la FK par le biais d'une campagne num\u00e9rique d'une semaine intitul\u00e9e \" Rare is Everywhere \" (La maladie rare est partout). Du lundi 22 f\u00e9vrier au dimanche 28 f\u00e9vrier, Journ\u00e9e des maladies rares, EE partagera sur les m\u00e9dias sociaux des faits, des id\u00e9es et des histoires sur les maladies rares et la FK, en mettant l'accent sur les mutations rares de la FK, y compris les mutations non-sens.<\/span><\/p>\n

La campagne \"Rare is Everywhere\" s'appuiera sur l'utilisation famili\u00e8re du mot \"rare\", comme par exemple \"rare\". <\/span>force,<\/span><\/i>rare <\/span>vision,<\/span><\/i>et rares <\/span>opportunit\u00e9<\/span><\/i>-<\/span>pour affirmer et c\u00e9l\u00e9brer la beaut\u00e9 et le pouvoir du mot \"rare\". On y trouve un hommage de Kobe Bryant, ancien \u00e9l\u00e8ve du lyc\u00e9e Lower Merion (PA) et star de la NBA d\u00e9c\u00e9d\u00e9e, qui a enregistr\u00e9 un message avant son d\u00e9c\u00e8s pour c\u00e9l\u00e9brer la \"raret\u00e9\" d'Emily. <\/span>mentalit\u00e9\".<\/span><\/i><\/p>\n

CALENDRIER DE LA SEMAINE DES MALADIES RARES\u00a0<\/strong><\/span><\/h2>\n

Lundi 22 f\u00e9vrier<\/span>
\nRare<\/b> maladie :<\/i><\/b>Faits et statistiques sur les maladies rares.<\/span><\/p>\n

Mardi 23 f\u00e9vrier\u00a0<\/span>
\n<\/b>Rare <\/b>vision :<\/i><\/b>Un coup de projecteur sur les pionniers de la fibrose kystique dont la vision et le leadership font la diff\u00e9rence.<\/span><\/p>\n

Mercredi 24 f\u00e9vrier
\nRare <\/b>mentalit\u00e9 :<\/i><\/b>Un regard particulier sur la mentalit\u00e9 et la concentration requises pour accomplir le travail de l'EE.
\n<\/span>
\nJeudi 25 et vendredi 26 f\u00e9vrier
\n<\/span>Rare <\/b>courage :<\/i><\/b>Un coup de projecteur sur les personnes vivant avec des mutations rares de la FK et sur ce que nous pouvons apprendre de leur courage, de leur esprit et de leur passion pour la vie.
\n<\/span>
\nSamedi 27 f\u00e9vrier
\n<\/span>Rare <\/b>force :<\/i><\/b>Des exemples de la force de la communaut\u00e9 et de ce qui a \u00e9t\u00e9 r\u00e9alis\u00e9 par les dirigeants, les experts et les individus qui se sont r\u00e9unis.\u00a0<\/span>
\n<\/span>
\nDimanche 28 f\u00e9vrier<\/span>
\n<\/span>Rare <\/b>opportunit\u00e9 :<\/i><\/b>Comment soutenir des organisations telles que EE <\/span>offrent la possibilit\u00e9 de participer \u00e0 quelque chose d'extraordinaire.\u00a0<\/span><\/p>\n

Outre la campagne num\u00e9rique d'EE, la cofondatrice d'EE, Emily Kramer-Golinkoff, a donn\u00e9 le coup d'envoi de la Semaine des maladies rares en participant \u00e0 la table ronde sur les maladies rares organis\u00e9e par Fingerpaint le 17 f\u00e9vrier. Emily s'est jointe \u00e0 un groupe d'experts en fibrose kystique pour une discussion sur la connexion et les maladies rares. En savoir plus sur l'\u00e9v\u00e9nement <\/span>ici<\/span><\/a>.<\/span><\/p>\n

Nous vous invitons \u00e0 vous joindre \u00e0 nous pour c\u00e9l\u00e9brer la Semaine des maladies rares 2021 en montrant votre engagement en faveur des maladies rares, en partageant des informations sur les maladies rares avec d'autres personnes et en vous inspirant de la communaut\u00e9 des maladies rares.
\n<\/span><\/p>\n

L'EE remercie chaleureusement les sponsors Vertex Pharmaceuticals, Inc. et Viatris, ainsi que Translate Bio, pour leur soutien \u00e0 \"Rare is Everywhere\", la campagne de la Semaine des maladies rares 2021 de l'EE.<\/span><\/p>\n

MERCI AUX SPONSORS DE LA SEMAINE DES MALADIES RARES\u00a0<\/strong><\/span><\/h2>\n

\"\"\u00a0<\/strong><\/span><\/p>\n

AUTRES PARRAINS<\/strong><\/span><\/h2>\n

\"\"<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

La semaine des maladies rares, qui d\u00e9bute le 22 f\u00e9vrier pour c\u00e9l\u00e9brer la Journ\u00e9e des maladies rares le 28 f\u00e9vrier, est une c\u00e9l\u00e9bration annuelle destin\u00e9e \u00e0 sensibiliser le public aux maladies rares. C'est l'occasion pour la communaut\u00e9 de se rassembler et de manifester collectivement son soutien \u00e0 la sensibilisation et \u00e0 l'am\u00e9lioration de la vie de tous les individus et de toutes les familles... <\/p>\n

<\/div>\n

Lire la suite<\/a><\/p>","protected":false},"author":1281,"featured_media":15338,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_seopress_robots_follow":"","_seopress_robots_imageindex":"","_seopress_robots_snippet":"","_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_robots_breadcrumbs":"","_seopress_robots_freeze_modified_date":"","_seopress_robots_custom_modified_date":"","_seopress_robots_canonical":"","_seopress_social_fb_title":"","_seopress_social_fb_desc":"","_seopress_social_fb_img":"","_seopress_social_fb_img_attachment_id":0,"_seopress_social_fb_img_width":0,"_seopress_social_fb_img_height":0,"_seopress_social_twitter_title":"","_seopress_social_twitter_desc":"","_seopress_social_twitter_img":"","_seopress_social_twitter_img_attachment_id":0,"_seopress_social_twitter_img_width":0,"_seopress_social_twitter_img_height":0,"_seopress_redirections_value":"","_seopress_redirections_enabled":"","_seopress_redirections_enabled_regex":"","_seopress_redirections_logged_status":"","_seopress_redirections_param":"","_seopress_redirections_type":301,"_seopress_analysis_target_kw":"","_seopress_news_disabled":"","_seopress_video_disabled":"","_seopress_video":[],"_seopress_pro_schemas_manual":[{"_seopress_pro_rich_snippets_type":"none"}],"_seopress_pro_rich_snippets_disable_all":"","_seopress_pro_rich_snippets_disable":[],"_seopress_pro_schemas":[],"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_post_was_ever_published":false},"categories":[1],"tags":[52,7,166,167],"class_list":["post-15336","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized","tag-cf-awareness","tag-cystic-fibrosis","tag-rare-disease-week","tag-rare-is-everywhere"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Intro_v2.png","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/15336","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1281"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=15336"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/15336\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":15406,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/15336\/revisions\/15406"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/media\/15338"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=15336"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=15336"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=15336"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}