{"id":14791,"date":"2020-09-16T14:30:53","date_gmt":"2020-09-16T18:30:53","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=14791"},"modified":"2020-09-16T14:30:53","modified_gmt":"2020-09-16T18:30:53","slug":"ee-launches-pilot-patient-registry-collaboration-with-translate-bio","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/ee-launches-pilot-patient-registry-collaboration-with-translate-bio\/","title":{"rendered":"EE lance un projet pilote de collaboration avec Translate Bio pour la cr\u00e9ation d'un registre de patients"},"content":{"rendered":"

En septembre, Emily's Entourage (EE) a lanc\u00e9 une collaboration in\u00e9dite avec Translate Bio pour piloter son registre de patients atteints de la mutation non-sens de la fibrose kystique (FK) en tant qu'outil d'identification et de sensibilisation des patients aux essais cliniques. L'objectif est de mettre en relation les personnes atteintes de FK avec des informations pertinentes sur les essais cliniques et les possibilit\u00e9s d'acc\u00e9l\u00e9rer le processus de d\u00e9veloppement de m\u00e9dicaments en rendant le recrutement des essais cliniques plus cibl\u00e9 et plus efficace, ce qui permettra en fin de compte d'acc\u00e9l\u00e9rer le d\u00e9veloppement de th\u00e9rapies susceptibles de sauver des vies.<\/p>\n

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\"Nous sommes ravis de nous associer \u00e0 EE et nous pensons que le registre des patients sera un \u00e9l\u00e9ment important de notre strat\u00e9gie de recrutement pour le MRT5005 au fur et \u00e0 mesure que nous avan\u00e7ons dans le d\u00e9veloppement clinique.\"
\n<\/strong><\/em>~ Dr. Ann Barbier, Directeur M\u00e9dical, Translate Bio<\/strong><\/em><\/p>\n<\/blockquote>\n

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Emily et Liza visitent le laboratoire lors d'une visite \u00e0 Translate Bio en 2019.<\/p><\/div>\n

\"Bien qu'il y ait eu des avanc\u00e9es significatives dans le traitement de la FK, il reste des besoins importants non satisfaits. Environ 10 % de la population atteinte de FK ne devrait pas b\u00e9n\u00e9ficier des modulateurs de CFTR actuellement approuv\u00e9s \", a d\u00e9clar\u00e9 le Dr Ann Barbier, Chief Medical Officer de Translate Bio. \"MRT5005, le premier produit candidat ARNm de Translate Bio au stade clinique, a le potentiel de traiter toutes les personnes atteintes de FK, y compris celles qui pr\u00e9sentent des mutations non-sens. Nous sommes ravis de nous associer \u00e0 EE et nous pensons que le registre des patients sera un \u00e9l\u00e9ment important de notre strat\u00e9gie de recrutement pour le MRT5005 au fur et \u00e0 mesure que nous avan\u00e7ons dans le d\u00e9veloppement clinique.\"<\/p>\n

Le registre de l'EE est constitu\u00e9 de personnes pr\u00e9sentant une ou deux copies d'une mutation non-sens de la FK. Il comprend des centaines de personnes originaires de 42 \u00c9tats et de plus de 33 pays du monde entier, \u00e2g\u00e9es de 1 \u00e0 67 ans. Le registre permet aux personnes atteintes de FK de s'informer sur les recherches pertinentes, les avanc\u00e9es cliniques et les essais de m\u00e9dicaments, et d'acc\u00e9l\u00e9rer le d\u00e9veloppement de th\u00e9rapeutiques susceptibles de sauver des vies.<\/p>\n

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Emily participe \u00e0 un panel pour l'\u00e9v\u00e9nement du Mois de la sensibilisation \u00e0 la fibrose kystique de Translate Bio en 2019.<\/p><\/div>\n

Il est essentiel de noter que la protection de la vie priv\u00e9e des personnes inscrites est de la plus haute importance pour EE. Les informations personnelles ne sont jamais vendues ou partag\u00e9es avec des entreprises ou des institutions ext\u00e9rieures.<\/p>\n

EE est ravie d'accro\u00eetre la valeur de l'organisation pour la communaut\u00e9 des FC et les entreprises de biotechnologie, et elle est particuli\u00e8rement ravie de le faire avec Translate Bio !<\/p>\n

Rejoignez le registre des patients atteints de la mutation Nonsense de la FK >><\/a><\/p>\n

Pour toute demande de renseignements ou pour plus d'informations sur le partenariat avec le registre des mutations non-sens de la fibrose kystique, veuillez cliquer ici >>.<\/span><\/a><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

In September, Emily\u2019s Entourage (EE) launched a first-of-its-kind collaboration with Translate Bio to pilot its Cystic Fibrosis (CF) Nonsense Mutation Patient Registry as a tool for clinical trial patient identification and outreach. The goal is to connect individuals with CF with relevant clinical trial information and opportunities to speed the drug development process by making… <\/p>\n

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Lire la suite<\/a><\/p>","protected":false},"author":1704,"featured_media":14794,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_seopress_robots_follow":"","_seopress_robots_imageindex":"","_seopress_robots_snippet":"","_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_robots_breadcrumbs":"","_seopress_robots_freeze_modified_date":"","_seopress_robots_custom_modified_date":"","_seopress_robots_canonical":"","_seopress_social_fb_title":"","_seopress_social_fb_desc":"","_seopress_social_fb_img":"","_seopress_social_fb_img_attachment_id":0,"_seopress_social_fb_img_width":0,"_seopress_social_fb_img_height":0,"_seopress_social_twitter_title":"","_seopress_social_twitter_desc":"","_seopress_social_twitter_img":"","_seopress_social_twitter_img_attachment_id":0,"_seopress_social_twitter_img_width":0,"_seopress_social_twitter_img_height":0,"_seopress_redirections_value":"","_seopress_redirections_enabled":"","_seopress_redirections_enabled_regex":"","_seopress_redirections_logged_status":"","_seopress_redirections_param":"","_seopress_redirections_type":301,"_seopress_analysis_target_kw":"","_seopress_news_disabled":"","_seopress_video_disabled":"","_seopress_video":[],"_seopress_pro_schemas_manual":null,"_seopress_pro_rich_snippets_disable_all":"","_seopress_pro_rich_snippets_disable":[],"_seopress_pro_schemas":[],"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_post_was_ever_published":false},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-14791","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Tran519370_web.jpg","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/14791","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1704"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=14791"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/14791\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":14821,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/14791\/revisions\/14821"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/media\/14794"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=14791"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=14791"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=14791"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}