{"id":13046,"date":"2019-05-29T08:31:50","date_gmt":"2019-05-29T12:31:50","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=13046"},"modified":"2019-06-10T09:49:38","modified_gmt":"2019-06-10T13:49:38","slug":"emily-speaks-at-translate-bios-cf-awareness-month-event","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/emily-speaks-at-translate-bios-cf-awareness-month-event\/","title":{"rendered":"Emily prend la parole \u00e0 l'occasion de l'\u00e9v\u00e9nement organis\u00e9 par Translate Bio dans le cadre du Mois de la sensibilisation \u00e0 la fibrose kystique."},"content":{"rendered":"<p><span style=\"font-weight: 400;\">Le 29 mai, Emily's Entourage (EE) a particip\u00e9 \u00e0 l'\u00e9v\u00e9nement du Mois de la sensibilisation \u00e0 la fibrose kystique (FK) organis\u00e9 par Translate Bio \u00e0 Boston. Emily Kramer-Golinkoff, cofondatrice d'EE, a prononc\u00e9 le discours d'ouverture pour lancer les \u00e9v\u00e9nements de la journ\u00e9e et a particip\u00e9 \u00e0 un panel de questions-r\u00e9ponses. <\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Emily a \u00e9t\u00e9 rejointe par des membres cl\u00e9s de la communaut\u00e9 FK, Bob Coughlin, PDG de MassBio, le Dr Jonathan Zuckerman, un m\u00e9decin participant \u00e0 l'essai clinique en cours de Translate Bio, et le Dr Ann Barbier, CMO de Translate Bio. La table ronde \u00e9tait anim\u00e9e par le Dr Meagan Vaughn, chercheur principal en recherche clinique chez Rho, et le Dr Ann Barbier, CMO de Translate Bio. <\/span><span style=\"font-weight: 400;\">s'est pench\u00e9 sur le besoin urgent de nouvelles options th\u00e9rapeutiques pour la FK et sur le fait qu'\"un jour n'est pas suffisant pour le dernier 10%\".\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">La session a \u00e9t\u00e9 diffus\u00e9e en direct et peut \u00eatre visionn\u00e9e ci-dessous<\/span><span style=\"font-weight: 400;\">. Les membres de la communaut\u00e9 des FC ont \u00e9t\u00e9 encourag\u00e9s \u00e0 \u00e9couter et \u00e0 envoyer leurs questions.<\/span><\/p>\n<p><iframe src=\"https:\/\/player.vimeo.com\/video\/340013706\" width=\"900\" height=\"500\" frameborder=\"0\" allowfullscreen=\"allowfullscreen\"><span data-mce-type=\"bookmark\" style=\"display: inline-block; width: 0px; overflow: hidden; line-height: 0;\" class=\"mce_SELRES_start\"><\/span><span data-mce-type=\"bookmark\" style=\"display: inline-block; width: 0px; overflow: hidden; line-height: 0;\" class=\"mce_SELRES_start\"><\/span><\/iframe><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Au cours de son intervention, Emily a parl\u00e9 de son propre parcours avec les mutations non-sens de la FK et a mis en lumi\u00e8re la mission de l'EE qui consiste \u00e0 mettre au point des traitements vitaux et \u00e0 d\u00e9velopper des m\u00e9dicaments pour les 10% restantes.<\/span><\/p>\n<p><img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" class=\"size-full wp-image-13128 aligncenter\" src=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/TranslateBIO_2.jpg\" alt=\"\" width=\"900\" height=\"563\" srcset=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/TranslateBIO_2.jpg 900w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/TranslateBIO_2-300x188.jpg 300w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/TranslateBIO_2-768x480.jpg 768w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/TranslateBIO_2-600x375.jpg 600w\" sizes=\"(max-width: 900px) 100vw, 900px\" \/><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Apr\u00e8s son allocution, Emily a particip\u00e9 \u00e0 une table ronde sur des sujets tels que l'\u00e9tat actuel de l'innovation en mati\u00e8re de traitement de la FK, le r\u00f4le potentiel que les th\u00e9rapies \u00e9mergentes pourraient jouer \u00e0 l'avenir et le fardeau que les 10% de la communaut\u00e9 FK continuent de porter.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Translate Bio est une soci\u00e9t\u00e9 sp\u00e9cialis\u00e9e dans les th\u00e9rapies \u00e0 base d'ARNm qui d\u00e9veloppe actuellement des m\u00e9dicaments pour traiter les maladies caus\u00e9es par un dysfonctionnement des prot\u00e9ines ou des g\u00e8nes, comme la fibrose kystique (FK). Alors que des avanc\u00e9es r\u00e9volutionnaires se profilent \u00e0 l'horizon pour environ 90% des personnes atteintes de FK, celles qui pr\u00e9sentent des mutations non-sens repr\u00e9sentent la majorit\u00e9 des 10% restants qui ne b\u00e9n\u00e9ficieront pas de ces avanc\u00e9es.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">L'Entourage d'Emily est tr\u00e8s honor\u00e9 d'avoir particip\u00e9 \u00e0 cet \u00e9v\u00e9nement aux c\u00f4t\u00e9s d'un groupe aussi sp\u00e9cial d'acteurs cl\u00e9s de la communaut\u00e9 FK afin de sensibiliser les gens au travail essentiel qui reste \u00e0 faire pour le dernier 10% de la communaut\u00e9 FK. Un grand merci \u00e0 Translate Bio pour l'organisation d'un tel \u00e9v\u00e9nement et pour avoir inclus EE et Emily !<\/span><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Le 29 mai, Emily's Entourage (EE) a particip\u00e9 \u00e0 l'\u00e9v\u00e9nement du Mois de la sensibilisation \u00e0 la fibrose kystique (FK) organis\u00e9 par Translate Bio \u00e0 Boston. Emily Kramer-Golinkoff, cofondatrice d'EE, a prononc\u00e9 le discours d'ouverture pour lancer les \u00e9v\u00e9nements de la journ\u00e9e et a particip\u00e9 \u00e0 un panel de questions-r\u00e9ponses. Emily a \u00e9t\u00e9 rejointe par des membres cl\u00e9s de la communaut\u00e9 de la fibrose kystique, Bob Coughlin, PDG de MassBio,... <\/p>\n<div class=\"clear\"><\/div>\n<p><a href=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/emily-speaks-at-translate-bios-cf-awareness-month-event\/\" class=\"excerpt-read-more\">Lire la suite<\/a><\/p>","protected":false},"author":1704,"featured_media":13127,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[87,77,7,78,79,86],"class_list":["post-13046","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized","tag-boston","tag-cf-awareness-month","tag-cystic-fibrosis","tag-nonsense-mutations","tag-rare-disease","tag-translate-bio"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/TranslateBIO_1.jpg","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/13046","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1704"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=13046"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/13046\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":13130,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/13046\/revisions\/13130"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/media\/13127"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=13046"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=13046"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=13046"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}