{"id":12955,"date":"2019-05-17T17:05:36","date_gmt":"2019-05-17T21:05:36","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=12955"},"modified":"2019-05-24T11:14:31","modified_gmt":"2019-05-24T15:14:31","slug":"the-luckiest-man-alive-loving-a-woman-with-cf","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/the-luckiest-man-alive-loving-a-woman-with-cf\/","title":{"rendered":"L'homme le plus chanceux du monde : Aimer une femme atteinte de fibrose kystique"},"content":{"rendered":"

De temps \u00e0 autre, nous invitons des blogueurs invit\u00e9s qui font partie de la communaut\u00e9 de l'Entourage d'Emily \u00e0 contribuer \u00e0 notre blogue en y apportant leur voix unique. En l'honneur du mois de mai, mois de la sensibilisation \u00e0 la fibrose kystique (FK), nous aimerions pr\u00e9senter des personnes directement touch\u00e9es par cette maladie dans notre s\u00e9rie #CFStrong. L'invit\u00e9 d'aujourd'hui est Jack Goodwin, le petit ami de Mallory Smith, l'auteur de <\/em>Le sel dans mon \u00e2me : une vie inachev\u00e9e<\/a> qui est tragiquement d\u00e9c\u00e9d\u00e9e \u00e0 l'automne 2017. Mallory \u00e9tait \u00e9galement atteinte d'une mutation non-sens de la FK. \u00c9coutez le point de vue de Jack sur l'importance des perc\u00e9es dans le domaine de la fibrose kystique. <\/em>mutations insens\u00e9es, alors qu'il raconte sa relation amoureuse avec Mallory. <\/em><\/p>\n

Je suis l'une des personnes les plus chanceuses \u00e0 \u00eatre n\u00e9e sans mutation g\u00e9n\u00e9tique de la fibrose kystique (FK). En fait, j'ai eu la chance de na\u00eetre sans mutation g\u00e9n\u00e9tique de la FK. Jusqu'\u00e0 il y a quelques ann\u00e9es, je n'avais jamais entendu parler de la FK, et encore moins rencontr\u00e9 un patient. La FK n'avait alors aucune signification pour moi. Enfin, jusqu'\u00e0 ce que je rencontre et tombe rapidement amoureux d'une belle jeune femme, Mallory Smith, qui \u00e9tait porteuse des deux g\u00e8nes : une mutation commune du g\u00e8ne de la fibrose kystique et une mutation absurde. \u00c0 ce moment-l\u00e0, les mutations g\u00e9n\u00e9tiques de la FK ont pris une toute nouvelle signification, car en aimant Mallory, je me sentais l'homme le plus chanceux du monde, mais le fait d'avoir une petite amie atteinte de mutations mortelles mena\u00e7ait notre avenir.<\/span><\/p>\n

Mallory est tragiquement d\u00e9c\u00e9d\u00e9e \u00e0 l'automne 2017. Les souvenirs de nos premiers flirts nous ont sembl\u00e9 si lointains \u00e0 l'\u00e9poque. Notre couple avait tellement \u00e9volu\u00e9 depuis notre premi\u00e8re rencontre. Au fur et \u00e0 mesure que notre relation se d\u00e9veloppait, la peur que la fibrose kystique suscitait grandissait elle aussi. Mallory et moi nous sommes rencontr\u00e9s gr\u00e2ce \u00e0 des relations mutuelles \u00e0 l'universit\u00e9 de Stanford. J'\u00e9tais sur le campus, en train de pr\u00e9parer ma ma\u00eetrise, et je suis arriv\u00e9 apr\u00e8s que Mallory ait obtenu son dipl\u00f4me de Stanford en 2014, avec la mention Phi Beta Kappa. Lorsque nous nous sommes rencontr\u00e9s, Mal avait un portage thoracique, la seule trahison visuelle de sa sant\u00e9 d\u00e9clinante. C'est son esprit vibrant que j'ai remarqu\u00e9 en premier, un esprit qu'elle a gard\u00e9 jusqu'\u00e0 son dernier souffle. Notre premier rendez-vous s'est tr\u00e8s bien pass\u00e9 : nous avons pass\u00e9 la journ\u00e9e \u00e0 surfer sur l'oc\u00e9an Pacifique, \u00e0 nous pr\u00e9lasser au soleil et \u00e0 manger des plats d\u00e9licieux. Je l'ai embrass\u00e9e pour la premi\u00e8re fois apr\u00e8s avoir quitt\u00e9 les vagues et je me souviens que c'\u00e9tait un peu sal\u00e9. J'\u00e9tais loin de me douter de ce qui m'attendait.<\/span><\/p>\n

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Au fur et \u00e0 mesure que nous nous rapprochions et que notre amour grandissait, j'\u00e9tudiais assid\u00fbment pour suivre la courbe d'apprentissage abrupte qu'\u00e9tait (la tentative d') apprendre ce que cela signifie de vivre avec la fibrose kystique. Pendant que j'apprenais, elle \u00e9crivait, ce que j'ai appris qu'elle avait fait avec diligence pendant 10 ans. La perte de Mallory a \u00e9t\u00e9 d\u00e9vastatrice, mais je suis tr\u00e8s reconnaissante qu'elle ait document\u00e9 sa vie avec autant de d\u00e9tails. Random House a publi\u00e9 <\/span>Le sel dans mon \u00e2me : une vie inachev\u00e9e<\/span><\/i> J'ai lu le livre de Mallory Smith en mars dernier et je l'ai qualifi\u00e9 de bouleversant ; la presse a \u00e9t\u00e9 ph\u00e9nom\u00e9nale. Non seulement il m'a aid\u00e9e \u00e0 surmonter ma peine, mais il aide aussi beaucoup d'autres personnes et la famille de Mallory fait don de tous les b\u00e9n\u00e9fices - la plupart \u00e0 la phagoth\u00e9rapie, une option viable pour traiter les superbact\u00e9ries. En faisant la promotion du livre, j'ai eu le grand honneur et la joie de rencontrer d'autres patients atteints de FK, des personnes qui leur sont ch\u00e8res et des personnes inspirantes comme Emily Kramer-Golinkoff, qui travaille d'arrache-pied avec l'Entourage d'Emily pour financer des recherches indispensables afin d'acc\u00e9l\u00e9rer les perc\u00e9es dans le domaine des mutations non sens\u00e9es de la FK. \u00a0<\/span><\/p>\n

En tant que scientifique\/ing\u00e9nieur, je suis fascin\u00e9 par la science m\u00e9dicale de la FK et des mutations g\u00e9n\u00e9tiques rares. Mallory \u00e9tait porteuse de l'all\u00e8le Delta F508 et de G542X. La premi\u00e8re mutation est courante. La seconde - appel\u00e9e mutation non-sens - ne l'est pas. Alors que la sant\u00e9 de Mallory commen\u00e7ait \u00e0 montrer des signes d'affaiblissement vers la fin de ses ann\u00e9es de lyc\u00e9e, elle et sa famille ont d\u00e9cid\u00e9 d'accepter une place dans l'essai de phase 3 d'un m\u00e9dicament appel\u00e9 Ataluren, un modulateur de la CFTR. Elle n'a pas \u00e9t\u00e9 hospitalis\u00e9e pendant plus d'un an et a pris 20 livres au cours de cette p\u00e9riode. Mal d\u00e9couvrira des ann\u00e9es plus tard qu'elle avait bien pris le m\u00e9dicament \u00e0 l'essai et non un placebo. Comme la plupart des patients atteints de FK, Mallory a continu\u00e9 \u00e0 lutter pour prendre du poids parce que le mucus provoque une malabsorption, mais pendant les 15 mois o\u00f9 elle a pris le m\u00e9dicament \u00e0 l'essai, il y avait de l'espoir pour un avenir sain et heureux. Mais lorsque Mallory est tomb\u00e9e tr\u00e8s malade, les m\u00e9decins de Stanford ont accus\u00e9 le m\u00e9dicament et l'ont fait sortir de l'essai.<\/span><\/p>\n

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Ses ann\u00e9es d'universit\u00e9 lui ont apport\u00e9 des moments de libert\u00e9, temp\u00e9r\u00e9s par de longues hospitalisations et un d\u00e9clin rapide de sa fonction pulmonaire. J'ai rencontr\u00e9 Mallory alors que sa fonction pulmonaire \u00e9tait inf\u00e9rieure \u00e0 50% et que l'on commen\u00e7ait \u00e0 parler de transplantation alors qu'elle oscillait autour de 40. Comme il n'y avait qu'un seul centre dans le pays qui acceptait d'inscrire Mallory sur sa liste et que nous savions que la transplantation \u00e9tait sem\u00e9e d'emb\u00fbches, nous avons pass\u00e9 du temps \u00e0 souhaiter qu'il y ait d'autres options disponibles pour les patients porteurs de mutations g\u00e9n\u00e9tiques non sens. <\/span>Le cas de Mallory \u00e9tait risqu\u00e9, et tout le monde l'a compris. Mais il n'y avait pas d'autre option pour elle, et elle a courageusement support\u00e9 l'attente. Sept mois apr\u00e8s avoir \u00e9t\u00e9 inscrite sur la liste, Mallory a re\u00e7u des poumons d'un donneur, un cadeau qu'elle a eu beaucoup de chance de recevoir.<\/span><\/p>\n

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Un souvenir parfait de cette \u00e9poque est tr\u00e8s simple : nous nous sommes promen\u00e9s sous les feuilles mortes.
\nde l'air froid de l'automne, sans oxyg\u00e8ne, sans avoir besoin de s'arr\u00eater.<\/p>\n<\/blockquote>\n

Le r\u00e9tablissement s'est av\u00e9r\u00e9 \u00eatre le plus grand d\u00e9fi auquel Mallory a \u00e9t\u00e9 confront\u00e9e, mais avec une d\u00e9termination farouche et des efforts soutenus, Mallory s'est r\u00e9tablie avant la date pr\u00e9vue. Un souvenir parfait de cette \u00e9poque est tr\u00e8s simple : lorsque nous nous sommes promen\u00e9s sous les feuilles qui tombaient dans l'air glacial de l'automne, sans oxyg\u00e8ne, sans avoir besoin de nous arr\u00eater. Notre joie \u00e9tait palpable et nous avons commenc\u00e9 \u00e0 r\u00eaver \u00e0 des jours plus sains et plus heureux ensemble. Nous avons commenc\u00e9 \u00e0 imaginer un avenir ensemble. Puis, Mallory est retourn\u00e9e \u00e0 l'h\u00f4pital pour une pneumonie n\u00e9crosante caus\u00e9e par sa superbact\u00e9rie. Les antibiotiques n'ont pas pu arr\u00eater la progression de l'infection et, trois semaines jour pour jour apr\u00e8s son admission, elle est d\u00e9c\u00e9d\u00e9e paisiblement, entour\u00e9e de son p\u00e8re, de sa m\u00e8re, de son fr\u00e8re, de sa tante et de moi-m\u00eame... chacun d'entre nous la serrant dans ses bras.<\/span><\/p>\n

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M\u00eame si Mal me manque et que j'aimerais qu'elle soit encore en vie pour profiter de la vie \u00e0 mes c\u00f4t\u00e9s, je me rends compte que la bataille pour traiter et gu\u00e9rir la FK n'est pas termin\u00e9e. Il y a encore des milliers de patients atteints de FK dans le monde, dont certains que j'ai rencontr\u00e9s et connus, qui luttent encore pour leur vie. Depuis que Mal est pass\u00e9, de nombreux patients ont vu leur \u00e9tat de sant\u00e9 s'am\u00e9liorer gr\u00e2ce \u00e0 de nouveaux m\u00e9dicaments. Cette pens\u00e9e est douce-am\u00e8re, car je suis heureuse pour eux, mais je pleure la perte de notre bien-aim\u00e9e Mallory. <\/span>Mais il y a un sous-ensemble de la population FK qui n'a toujours pas b\u00e9n\u00e9fici\u00e9 des nouveaux traitements \u00e0 cause des mutations non sens de la FK et la lutte pour un rem\u00e8de doit donc continuer. De nombreuses personnes atteintes de FK et pr\u00e9sentant des mutations g\u00e9n\u00e9tiques sans signification attendent d\u00e9sesp\u00e9r\u00e9ment de pouvoir vivre plus longtemps, en meilleure sant\u00e9 et plus heureux. Mal voulait d\u00e9sesp\u00e9r\u00e9ment vivre une longue vie, \u00e9lever des enfants sur la plage et poursuivre une carri\u00e8re. Je partageais ses espoirs.<\/span><\/p>\n

En sa m\u00e9moire - et parce que j'en suis venue \u00e0 me soucier des autres patients atteints de FK - je continuerai \u00e0 me battre pour de meilleurs traitements, \u00e0 \u0153uvrer en faveur d'une gu\u00e9rison et \u00e0 partager les connaissances de Mallory afin que les gens comprennent ce que signifie vivre avec cette maladie redoutable.<\/span><\/p>\n

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Mallory \u00e9tait une amie tr\u00e8s ch\u00e8re d'Emily. Pour lire un article qu'elle a \u00e9crit en 2016 sur les d\u00e9fis de l'amiti\u00e9 auxquels les patients atteints de FK sont confront\u00e9s en raison des politiques d'infection crois\u00e9e, veuillez cliquer sur le lien suivant ici<\/a>. Pour acheter <\/em>Le sel dans mon \u00e2me : une vie inachev\u00e9eVeuillez cliquer sur ici<\/a>.<\/em><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

De temps \u00e0 autre, nous invitons des blogueurs invit\u00e9s qui font partie de la communaut\u00e9 de l'Entourage d'Emily \u00e0 contribuer \u00e0 notre blogue en y apportant leur voix unique. En l'honneur du mois de mai, mois de la sensibilisation \u00e0 la fibrose kystique (FK), nous aimerions pr\u00e9senter des personnes directement touch\u00e9es par cette maladie dans notre s\u00e9rie #CFStrong. L'invit\u00e9 d'aujourd'hui est Jack Goodwin, le... <\/p>\n

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