{"id":12874,"date":"2019-05-10T17:21:21","date_gmt":"2019-05-10T21:21:21","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=12874"},"modified":"2019-05-10T17:37:58","modified_gmt":"2019-05-10T21:37:58","slug":"finding-hope-in-loss-becoming-a-cf-mother","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/finding-hope-in-loss-becoming-a-cf-mother\/","title":{"rendered":"Trouver l'espoir dans la perte : devenir une m\u00e8re fibro-kystique"},"content":{"rendered":"

De temps \u00e0 autre, nous invitons des blogueurs invit\u00e9s qui font partie de la communaut\u00e9 de l'Entourage d'Emily (EE) \u00e0 contribuer \u00e0 notre blogue en y apportant leur voix unique. En l'honneur du mois de mai, mois de la sensibilisation \u00e0 la fibrose kystique (FK), nous aimerions pr\u00e9senter des personnes directement touch\u00e9es par cette maladie dans notre s\u00e9rie #CFStrong. L'invit\u00e9e d'aujourd'hui est Mary Pozsgai, une m\u00e8re dont le fils est atteint d'une mutation commune et d'une mutation non-sens de la fibrose kystique. Mary se souvient de son exp\u00e9rience pr\u00e9coce de la FK et de la fa\u00e7on dont elle a fa\u00e7onn\u00e9 sa vie actuelle avec son fils. <\/span><\/i><\/p>\n

Mon exp\u00e9rience de la fibrose kystique (FK) a commenc\u00e9 au d\u00e9but des ann\u00e9es 1980, lorsque j'ai perdu ma meilleure amie Annie \u00e0 cause de cette maladie hideuse. Annie m'a toujours dit qu'elle vivrait jusqu'\u00e0 l'\u00e2ge adulte (ce qui n'arrivait pas souvent aux personnes atteintes de FK \u00e0 l'\u00e9poque). J'\u00e9tais \u00e0 ses c\u00f4t\u00e9s le 7 juillet 1983, exactement un jour apr\u00e8s son 18e anniversaire, lorsqu'Annie a rendu son dernier souffle. Inutile de dire que j'avais le c\u0153ur bris\u00e9. J'\u00e9tais en col\u00e8re, frustr\u00e9e et je remettais tout en question. Pourquoi Annie devait-elle souffrir autant et avoir une vie si courte ? Pourquoi m'a-t-on donn\u00e9 une si belle amiti\u00e9 pour me l'enlever ? La r\u00e9ponse \u00e0 cette derni\u00e8re question est devenue limpide dix ans plus tard. En octobre 1994, j'ai donn\u00e9 naissance \u00e0 mon premier enfant, un magnifique petit gar\u00e7on que nous avons appel\u00e9 Matthew. Il pesait \u00e0 l'arriv\u00e9e 8 livres et 6 onces et ses premi\u00e8res semaines de vie ont \u00e9t\u00e9 parfaites. Je passais des heures \u00e0 contempler ce pr\u00e9cieux petit visage ou \u00e0 le blottir contre moi, \u00e9merveill\u00e9e.<\/span><\/p>\n

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Au bout d'un mois environ, j'ai commenc\u00e9 \u00e0 m'inqui\u00e9ter parce que Matthew ne semblait pas grandir aussi vite qu'il le devrait. Nous avons donc cru le m\u00e9decin lorsqu'il nous a dit que Matt n'\u00e9tait qu'un petit enfant et que tout allait bien. En f\u00e9vrier 1995, Matthew a commenc\u00e9 \u00e0 perdre du poids malgr\u00e9 tout ce que nous faisions. Il commen\u00e7ait \u00e9galement \u00e0 perdre ses cheveux et sa peau commen\u00e7ait \u00e0 se d\u00e9grader. Nous l'avons emmen\u00e9 chez un nouveau m\u00e9decin pour avoir un deuxi\u00e8me avis et cet homme s'est av\u00e9r\u00e9 \u00eatre le sauveur de Matthew. Il a imm\u00e9diatement commenc\u00e9 \u00e0 effectuer des tests pour d\u00e9terminer le probl\u00e8me qui emp\u00eachait notre beau gar\u00e7on de se d\u00e9velopper. Quelques jours plus tard, nous avions la r\u00e9ponse. \u00c0 l'\u00e2ge de quatre mois et pesant 9 livres et 1 once (presque son poids de naissance), notre pr\u00e9cieux fils a \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9 comme \u00e9tant atteint de la fibrose kystique.<\/span><\/p>\n

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\u00c0 ce moment-l\u00e0, j'ai r\u00e9alis\u00e9 qu'Annie n'avait pas seulement \u00e9t\u00e9 mon amie, elle avait \u00e9t\u00e9 mon mentor dans cette maladie et elle \u00e9tait maintenant l'ange gardien de Matthew.<\/p>\n<\/blockquote>\n

\u00c0 ce moment-l\u00e0, j'ai r\u00e9alis\u00e9 qu'Annie n'avait pas seulement \u00e9t\u00e9 mon amie, elle avait \u00e9t\u00e9 mon mentor face \u00e0 cette maladie et elle \u00e9tait maintenant l'ange gardien de Matthew. M\u00eame si je ne connaissais pas notre lien g\u00e9n\u00e9tique plus profond \u00e0 l'\u00e9poque, c'est mon voyage avec Annie qui m'a pr\u00e9par\u00e9e \u00e0 devenir la m\u00e8re de Matt. Bien que j'aie \u00e9t\u00e9 d\u00e9vast\u00e9e par ce diagnostic, j'\u00e9tais \u00e9galement soulag\u00e9e d'avoir une r\u00e9ponse afin de pouvoir commencer \u00e0 aider notre fils. Gr\u00e2ce \u00e0 Annie, j'\u00e9tais parfaitement consciente du combat qui nous attendait, et c'est exactement ce que j'avais l'intention de faire. Matthew allait <\/span>jamais<\/span><\/i> \u00eatre seul dans son parcours ! Cela me brise le c\u0153ur pour les familles qui sont prises au d\u00e9pourvu par cette maladie sans savoir \u00e0 quel point il s'agit d'un monstre hideux.<\/span><\/p>\n

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Une fois que nous avons \u00e9t\u00e9 install\u00e9s dans un centre de soins pour les personnes atteintes de FK, les choses ont commenc\u00e9 \u00e0 se calmer. Mais \u00e0 l'\u00e2ge de 15 ans, le monde de Matthew a bascul\u00e9 lorsque la maladie l'a frapp\u00e9 de plein fouet. Nous avons d\u00e9couvert que Matthew avait d\u00e9velopp\u00e9 une infection \u00e0 mycobact\u00e9ries non tuberculeuses (MNT) dans ses poumons. Il s'agit d'une bact\u00e9rie particuli\u00e8rement dangereuse et difficile \u00e0 traiter, qui l'a amen\u00e9 \u00e0 prendre pour la premi\u00e8re fois des antibiotiques par voie intraveineuse \u00e0 long terme. Il a pass\u00e9 14 mois d'affil\u00e9e sous perfusion, 24 heures sur 24, lors de cette premi\u00e8re s\u00e9rie. De m\u00e8re de Matt, je suis devenue son infirmi\u00e8re, sa th\u00e9rapeute intraveineuse et sa gestionnaire de cas. Depuis cet \u00e9t\u00e9, Matt a \u00e9t\u00e9 hospitalis\u00e9 plus de 33 fois, a subi deux s\u00e9ries de perfusions \u00e0 long terme et a augment\u00e9 la dur\u00e9e de son traitement \u00e0 environ deux heures par jour. Gr\u00e2ce aux progr\u00e8s de la m\u00e9decine, on a \u00e9galement d\u00e9couvert pendant cette p\u00e9riode que Matthew \u00e9tait porteur d'un g\u00e8ne F508del, qui est la mutation la plus courante de la FK, mais que son autre mutation non-sens \u00e9tait si rare que Matt n'\u00e9tait qu'une des neuf personnes de la base de donn\u00e9es mondiale \u00e0 \u00eatre porteuse de cette mutation.<\/span><\/p>\n

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Je suis devenue tr\u00e8s active tr\u00e8s t\u00f4t, faisant tout ce que je pouvais pour collecter des fonds et sensibiliser le public \u00e0 la FK. Je crois que c'est la cl\u00e9 de l'avenir de Matthew et je n'allais pas rester les bras crois\u00e9s pendant que la FK faisait la guerre \u00e0 Matthew ou \u00e0 tout autre enfant atteint de cette terrible maladie. Je sais \u00e0 quel point Annie avait peu de moyens pour l'aider dans son combat, compar\u00e9 \u00e0 ce dont nous disposons aujourd'hui, et j'ai vu de mes propres yeux o\u00f9 la recherche nous a men\u00e9s. J'ai vu la d\u00e9couverte du g\u00e8ne de la FK, le d\u00e9veloppement de nouveaux m\u00e9dicaments \u00e9tonnants pour soulager les sympt\u00f4mes de cette maladie, une meilleure compr\u00e9hension du contr\u00f4le des infections et maintenant des modificateurs... des m\u00e9dicaments qui corrigent r\u00e9ellement ce qui se passe au niveau cellulaire pour certaines mutations g\u00e9n\u00e9tiques. Mon c\u0153ur explose de bonheur chaque fois que j'entends parler d'un autre combattant de la FK qui peut commencer \u00e0 prendre ces m\u00e9dicaments, mais il se brise en m\u00eame temps parce que, malgr\u00e9 toute mon implication, en raison d'une mutation rare, mon propre fils n'a pas droit \u00e0 ces merveilleux modificateurs qui changent la vie.<\/span><\/p>\n

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La d\u00e9couverte de l'Entourage d'Emily m'a redonn\u00e9 espoir. Nous savons maintenant que nous ne sommes vraiment pas seuls dans ce combat.<\/p>\n<\/blockquote>\n

Je sais que les chercheurs travaillent toujours \u00e0 la mise au point de m\u00e9dicaments qui ciblent toutes les mutations, mais je sais aussi que le temps joue contre nous. Matthew a perdu 40% de sa fonction pulmonaire au cours des sept derni\u00e8res ann\u00e9es et il continue \u00e0 se battre \u00e0 chaque instant pour tenir bon. L'id\u00e9e d'une ann\u00e9e suppl\u00e9mentaire sans ces m\u00e9dicaments pour Matt me terrifie. La d\u00e9couverte de l'Entourage d'Emily m'a redonn\u00e9 espoir. Nous savons maintenant que nous ne sommes vraiment pas seuls dans ce combat.<\/span><\/p>\n

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Ne perdez pas de vue les bons c\u00f4t\u00e9s de la vie. Nous avons \u00e9lev\u00e9 un guerrier coriace qui a fait face \u00e0 tout ce que la FK lui a fait subir avec plus de courage que je n'aurais jamais pu l'imaginer. Mes deux autres enfants ont fait preuve du m\u00eame courage. Eux aussi ont grandi \u00e0 l'h\u00f4pital aux c\u00f4t\u00e9s de leur fr\u00e8re. M\u00eame si je d\u00e9teste cette maladie (et je la d\u00e9teste vraiment !), elle nous a tous aid\u00e9s \u00e0 devenir ce que nous sommes aujourd'hui. Je ne pourrais pas \u00eatre plus fi\u00e8re de mes trois enfants, qui sont devenus de merveilleux jeunes adultes gr\u00e2ce au parcours de notre famille avec la FK, et je ne pourrais pas les aimer davantage. <\/span><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

From time to time we invite guest bloggers who are part of the Emily\u2019s Entourage (EE) community to contribute their unique voices to our blog. In honor of May being Cystic Fibrosis (CF) Awareness Month, we would like to showcase individuals directly affected by this disease in our #CFStrong series. Today\u2019s guest is Mary Pozsgai,… <\/p>\n

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Lire la suite<\/a><\/p>","protected":false},"author":1704,"featured_media":12882,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-12874","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Mary_Family.jpg","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/12874","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1704"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=12874"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/12874\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":12897,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/12874\/revisions\/12897"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/media\/12882"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=12874"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=12874"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=12874"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}