{"id":12348,"date":"2019-02-28T08:39:32","date_gmt":"2019-02-28T13:39:32","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=12348"},"modified":"2019-02-28T08:39:32","modified_gmt":"2019-02-28T13:39:32","slug":"ee-dares-to-be-rare-rare-disease-day-2019","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/ee-dares-to-be-rare-rare-disease-day-2019\/","title":{"rendered":"EE ose \u00eatre rare : Journ\u00e9e des maladies rares 2019"},"content":{"rendered":"

Ce 28 f\u00e9vrier marque la 12e Journ\u00e9e annuelle des maladies rares, une campagne mondiale visant \u00e0 sensibiliser l'opinion publique aux maladies rares. Cette campagne, qui s'adresse principalement au grand public, vise \u00e9galement \u00e0 susciter un d\u00e9bat sur les maladies rares avec les d\u00e9cideurs politiques, les repr\u00e9sentants de l'industrie, les chercheurs et les professionnels de la sant\u00e9.<\/span><\/p>\n

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\u00c0 l'Entourage d'Emily (EE), notre objectif ultime est d'acc\u00e9l\u00e9rer la recherche et le d\u00e9veloppement de m\u00e9dicaments pour les personnes atteintes de mutations non sens de la fibrose kystique (FK). Les personnes atteintes de mutations non-sens sont \"rares\" de bout en bout, repr\u00e9sentant un groupe rare de mutations d'une maladie rare et une partie malheureuse des \"rares\" 10% de la communaut\u00e9 FK pour lesquels il n'existe pas de th\u00e9rapies approuv\u00e9es ou de th\u00e9rapies en phase avanc\u00e9e d'essais cliniques.<\/span><\/p>\n

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Une maladie est consid\u00e9r\u00e9e comme rare lorsqu'elle touche moins de 200 000 personnes dans le monde, et la FK touche actuellement environ 70 000 personnes dans le monde, ce qui en fait une maladie rare plus \"courante\". L'EE tient \u00e0 son insigne de maladie rare, s'associant \u00e0 la communaut\u00e9 des maladies rares et consid\u00e9rant que des journ\u00e9es comme celle d'aujourd'hui font partie int\u00e9grante de la diffusion de l'urgence et de l'\u00e9nergie pour acc\u00e9l\u00e9rer la recherche sur toutes les maladies rares en l'honneur de ceux qui en sont atteints. Bien que les maladies individuelles puissent \u00eatre qualifi\u00e9es de \"rares\", il existe plus de 7 000 maladies rares qui touchent collectivement 350 000 000 de personnes dans le monde, soit environ 1 Am\u00e9ricain sur 10. Malgr\u00e9 la pr\u00e9valence des maladies rares, il existe des traitements approuv\u00e9s par la FDA pour moins de 10% des maladies rares selon l'Agence europ\u00e9enne des m\u00e9dicaments. Organisation nationale pour les maladies rares (NORD)<\/a>.\u00a0<\/span><\/p>\n

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L'ann\u00e9e derni\u00e8re, lors de la Semaine des maladies rares 2018, EE a \u00e9t\u00e9 honor\u00e9e en tant que \"partenaire de la fondation\" lors du symposium inaugural d'Icagen sur les maladies rares dans le d\u00e9sert \u00e0 Tucson, en Arizona, un \u00e9v\u00e9nement de deux jours qui a rassembl\u00e9 des scientifiques et des repr\u00e9sentants de soci\u00e9t\u00e9s pharmaceutiques et biotechnologiques pour faire avancer la recherche et le d\u00e9veloppement de m\u00e9dicaments pour les maladies rares. Le deuxi\u00e8me jour, Emily a donn\u00e9 le coup d'envoi de la conf\u00e9rence avec un message convaincant sur la fa\u00e7on dont la collaboration entre les diff\u00e9rentes parties prenantes peut acc\u00e9l\u00e9rer le progr\u00e8s scientifique, en particulier par le biais de fondations de recherche dirig\u00e9es par des patients. Emily s'est ensuite rendue dans le sud, o\u00f9 elle a pris la parole lors de la conf\u00e9rence sur les maladies rares de l'Union europ\u00e9enne. 5e symposium annuel sur la g\u00e9nomique des maladies rares<\/a> \u00e0 l'universit\u00e9 d'Alabama \u00e0 Birmingham sur le r\u00f4le essentiel que les patients et les familles peuvent jouer dans la mise en place des nouveaux mod\u00e8les biom\u00e9dicaux de l'avenir.<\/span><\/p>\n

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Cette ann\u00e9e, Emily donnera le coup d'envoi \u00e0 la journ\u00e9e \u00e0 PRA Sciences de la sant\u00e9<\/a>Elle participera \u00e0 la Journ\u00e9e des maladies rares, au cours de laquelle elle mettra en lumi\u00e8re les maladies rares. <\/span>le pouvoir que les d\u00e9fenseurs des patients et les organisations ont dans le processus de d\u00e9veloppement clinique ainsi que la raison pour laquelle la sensibilisation est si importante dans ce domaine<\/span>. Merci \u00e0 PRA d'offrir une plateforme pour sensibiliser les gens \u00e0 la fa\u00e7on dont la communaut\u00e9 de l'EE nous rapproche continuellement d'un avenir plus brillant et plus sain pour 100% de la population FK - m\u00eame les plus rares d'entre eux. <\/span><\/p>\n

\u00c0 l'Entourage d'Emily, nous croyons fermement qu'aucune maladie ou mutation n'est trop rare pour avoir de l'importance. \u00c0 l'occasion de la Journ\u00e9e des maladies rares, osez \u00eatre rare, laissez-vous s\u00e9duire par votre singularit\u00e9 et rejoignez EE pour t\u00e9moigner de votre engagement en faveur des maladies rares, en rappelant \u00e0 cette petite mais f\u00e9roce communaut\u00e9 que, m\u00eame si elles sont rares, elles sont fortes, elles sont puissantes et, surtout, elles ne seront pas laiss\u00e9es pour compte. <\/span><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Ce 28 f\u00e9vrier marque la 12e \u00e9dition de la Journ\u00e9e annuelle des maladies rares, une campagne mondiale visant \u00e0 sensibiliser l\u2019opinion publique \u00e0 ces maladies. Cette campagne, bien que principalement destin\u00e9e au grand public, vise \u00e9galement \u00e0 susciter un d\u00e9bat autour des maladies rares avec les d\u00e9cideurs politiques, les repr\u00e9sentants de l\u2019industrie, les chercheurs et les professionnels de la sant\u00e9. Chez Emily\u2019s Entourage (EE), notre objectif ultime est de\u2026 <\/p>\n

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Lire la suite<\/a><\/p>","protected":false},"author":1704,"featured_media":12355,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_seopress_robots_follow":"","_seopress_robots_imageindex":"","_seopress_robots_snippet":"","_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_robots_breadcrumbs":"","_seopress_robots_freeze_modified_date":"","_seopress_robots_custom_modified_date":"","_seopress_robots_canonical":"","_seopress_social_fb_title":"","_seopress_social_fb_desc":"","_seopress_social_fb_img":"","_seopress_social_fb_img_attachment_id":0,"_seopress_social_fb_img_width":0,"_seopress_social_fb_img_height":0,"_seopress_social_twitter_title":"","_seopress_social_twitter_desc":"","_seopress_social_twitter_img":"","_seopress_social_twitter_img_attachment_id":0,"_seopress_social_twitter_img_width":0,"_seopress_social_twitter_img_height":0,"_seopress_redirections_value":"","_seopress_redirections_enabled":"","_seopress_redirections_enabled_regex":"","_seopress_redirections_logged_status":"","_seopress_redirections_param":"","_seopress_redirections_type":301,"_seopress_analysis_target_kw":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_jetpack_hide_featured_image":false,"_jetpack_featured_image_duplicate_dismissed":0,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_post_was_ever_published":false},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-12348","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized"],"acf":[],"jetpack_sharing_enabled":true,"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/EmilyCF_2.jpg","post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/12348","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1704"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=12348"}],"version-history":[{"count":3,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/12348\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":12360,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/12348\/revisions\/12360"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/media\/12355"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=12348"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=12348"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=12348"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}