{"id":12182,"date":"2019-01-07T16:40:48","date_gmt":"2019-01-07T21:40:48","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=12182"},"modified":"2023-12-20T05:52:03","modified_gmt":"2023-12-20T10:52:03","slug":"happy-34th-birthday-to-my-best-friend","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/happy-34th-birthday-to-my-best-friend\/","title":{"rendered":"Joyeux 34e anniversaire \u00e0 ma meilleure amie !"},"content":{"rendered":"

De temps en temps, nous invitons des blogueurs qui font partie de la communaut\u00e9 de l'Entourage d'Emily (EE) \u00e0 contribuer \u00e0 notre blog en y apportant leur voix unique. Le blogueur invit\u00e9 d'aujourd'hui est Jessica Rutstein Lazarus, membre du conseil d'administration de l'EE et meilleure amie d'Emily depuis toujours, dont le billet lance officiellement notre campagne #34for34 et la c\u00e9l\u00e9bration de l'anniversaire virtuel de notre ch\u00e8re Emily.<\/em><\/p>\n

Pour ceux qui ne me connaissent pas, je suis Jess, l'une des meilleures amies d'Emily depuis le coll\u00e8ge et j'ai \u00e9galement l'honneur de si\u00e9ger au conseil d'administration d'EE depuis sa cr\u00e9ation. Cette ann\u00e9e, je souhaite poursuivre ma tradition en donnant le coup d'envoi de notre campagne en l'honneur du 34e anniversaire d'Emily.\"\"<\/p>\n

Comme beaucoup d'entre vous le savent d\u00e9j\u00e0, Emily est une oratrice vraiment ph\u00e9nom\u00e9nale. Que ce soit lors d'un gala de l'EE ou d'une pr\u00e9sentation \u00e0 la FDA, ses id\u00e9es sont exprim\u00e9es avec \u00e9loquence et facilement compr\u00e9hensibles. Ses mots restent dans mon esprit et l'urgence et la passion qu'elle transmet me poussent toujours \u00e0 agir. Emily continue de m'impressionner par sa capacit\u00e9 \u00e0 \u00eatre franche et authentique. Elle est capable de s'ouvrir d'une mani\u00e8re qui intimiderait beaucoup d'entre nous si nous nous retrouvions derri\u00e8re un podium devant 500 personnes !<\/p>\n

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Son discours n'a pas d\u00e9rog\u00e9 \u00e0 la r\u00e8gle lors de la 7e \u00e9dition de la conf\u00e9rence annuelle de l'Union europ\u00e9enne sur les droits de l'homme. Soir\u00e9e avec l'entourage d'Emily<\/em> le 1er d\u00e9cembre, et j'ai \u00e9t\u00e9 personnellement \u00e9poustoufl\u00e9e. Elle m'a expliqu\u00e9 que la question simple et r\u00e9fl\u00e9chie \u201ccomment allez-vous ?\u201d peut \u00eatre difficile \u00e0 r\u00e9pondre pour elle.<\/p>\n

Bien que je sois clairement \u00e0 l'\u00e9cart, je suis souvent confront\u00e9e au m\u00eame conflit, \u00e0 savoir comment r\u00e9pondre le plus sinc\u00e8rement possible \u00e0 cette question sur Emily. J'ai l'immense chance d'avoir dans mon r\u00e9seau personnel des amis et des membres de la famille tr\u00e8s attentionn\u00e9s qui me demandent souvent \u201ccomment va Emily\u201d ou \u201ccomment va Emily ces derniers temps\u201d, et je ne sais pas trop quoi r\u00e9pondre. Comment puis-je r\u00e9pondre au mieux \u00e0 une question aussi compliqu\u00e9e ?<\/p>\n

Comme Emily l'a elle-m\u00eame soulign\u00e9, l'EE continue d'exploser et de se d\u00e9velopper de mani\u00e8re exponentielle \u00e0 chaque minute, chaque jour et chaque semaine. C'est tr\u00e8s excitant de partager ce type de nouvelles avec mon r\u00e9seau et de voir leur enthousiasme en r\u00e9ponse \u00e0 la derni\u00e8re audience \u00e0 laquelle Emily s'est adress\u00e9e, \u00e0 son prochain voyage pour une r\u00e9union importante ou aux mises \u00e0 jour sur la recherche que nous finan\u00e7ons. Je souris \u00e0 chaque fois que je re\u00e7ois un message d'Emily commen\u00e7ant par \u201cVous n'allez pas croire avec qui je viens d'entrer en contact...\u201d, \u201cDevinez quelle entreprise vient de nous contacter...\u201d ou \u201cNous venons de recevoir un don si g\u00e9n\u00e9reux !\u201d.\u201d<\/p>\n

Lorsque je jette un coup d'\u0153il \u00e0 mon t\u00e9l\u00e9phone et que je vois ce type de messages, je suis imm\u00e9diatement remplie d'un regain d'espoir et de motivation, car je sais \u00e0 quel point chaque nouvelle connexion, chaque nouveau don et chaque nouvelle \u00e9tude est pr\u00e9cieuse pour atteindre notre objectif.<\/p>\n

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Mais d'un point de vue personnel, je re\u00e7ois aussi des messages du type \u201cje lutte contre un rhume, je crains de devoir bient\u00f4t aller \u00e0 l'h\u00f4pital\u201d ou \u201cje ne me sens pas bien aujourd'hui, j'esp\u00e8re que \u00e7a ne va pas s'aggraver\u201d. Il est difficile d'expliquer la peur et l'inqui\u00e9tude que je ressens en r\u00e9ponse \u00e0 ces messages. Je sais \u00e0 quel point Emily est sto\u00efque et je sais qu'elle essaie sans rel\u00e2che de se d\u00e9passer dans les moments les plus difficiles. Aussi, lorsqu'elle exprime elle-m\u00eame son inqui\u00e9tude, je suis stopp\u00e9e dans mon \u00e9lan.<\/p>\n

Il est non seulement difficile pour Emily de r\u00e9pondre \u00e0 la question de savoir comment elle va, mais il est \u00e9galement difficile pour moi d'y r\u00e9pondre, en tant que sa meilleure amie, sa confidente, sa co\u00e9quipi\u00e8re de l'EE, son membre du conseil d'administration et son \u00e9ternelle supportrice.<\/p><\/blockquote>\n

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Alors, comment pourrais-je vraiment r\u00e9pondre \u00e0 la question de savoir comment elle va ?<\/p>\n

Je dirais qu'Emily manque de temps.<\/strong><\/p><\/blockquote>\n

Nous utilisons souvent cette expression, mais c'est parce que rien ne d\u00e9crit mieux sa situation. Emily n'a plus d'antibiotiques pour lutter contre ses infections. Elle est \u00e0 court d'options th\u00e9rapeutiques plus vite que nous ne pouvons lui en proposer de nouvelles. Elle subit de nouvelles et terrifiantes cons\u00e9quences de la FK qu'elle avait r\u00e9ussi \u00e0 \u00e9viter auparavant. En d'autres termes, sa maladie progresse plus vite que nous ne pouvons la contr\u00f4ler.<\/p>\n

Pour chaque moment sp\u00e9cial que nous vivons, chaque d\u00eener entre filles ou chaque r\u00e9union du club de lecture que j'ai la chance de partager avec Emily, je vois aussi les rappels quotidiens que le temps est compt\u00e9. Je sais que mes merveilleux amis et ma famille me poseront des questions sur l'anniversaire d'Emily cette ann\u00e9e, et je veux pouvoir leur dire honn\u00eatement que je suis remplie d'espoir. Vous pouvez \u00eatre cet espoir.<\/p>\n

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Le plus beau cadeau d'anniversaire que nous puissions offrir \u00e0 Emily - et \u00e0 toute la communaut\u00e9 FK compos\u00e9e de personnes comme Emily - est la possibilit\u00e9 de commencer sa nouvelle ann\u00e9e avec un \u00e9lan d'espoir. La bonne nouvelle, c'est que NOUS POUVONS LE FAIRE ! Le don d'une somme d'argent nous aidera directement \u00e0 changer la r\u00e9ponse \u00e0 cette question et \u00e0 franchir une nouvelle \u00e9tape vers notre objectif ultime.<\/p>\n

Cette semaine, alors que son anniversaire approche \u00e0 grands pas, nous vous invitons \u00e0 nous aider \u00e0 mener \u00e0 bien notre mission en cl\u00f4turant notre campagne annuelle.<\/strong><\/p>\n

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Vous ne le croirez peut-\u00eatre pas, mais 5 minutes de votre temps peuvent avoir un impact \u00e9norme pour nous, pour Emily et pour toutes les personnes vivant avec des mutations non sens\u00e9es de la FK.<\/p>\n

Participez \u00e0 notre campagne #34for34 et aidez-moi \u00e0 c\u00e9l\u00e9brer le 34e anniversaire de ma meilleure amie Emily avec un cadeau qui permettra d'en assurer beaucoup d'autres !<\/strong><\/p>\n

DON $34 POUR LE 34E ANNIVERSAIRE D'EMILY<\/a><\/p>\n

Si vous pr\u00e9f\u00e9rez faire un don directement sur le site web, veuillez cliquer sur ici<\/a>. <\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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