{"id":11720,"date":"2018-11-02T15:23:03","date_gmt":"2018-11-02T19:23:03","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=11720"},"modified":"2023-12-20T05:57:26","modified_gmt":"2023-12-20T10:57:26","slug":"team-ee-gears-up-for-25th-philadelphia-half-full-marathon","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr_ca\/team-ee-gears-up-for-25th-philadelphia-half-full-marathon\/","title":{"rendered":"L'\u00e9quipe EE se pr\u00e9pare pour le 25e semi-marathon et marathon complet de Philadelphie !"},"content":{"rendered":"

Emily's Entourage (EE) se pr\u00e9pare pour le 25e semi-marathon et marathon complet de Philadelphie les 17 et 18 novembre 2018. Apr\u00e8s quatre ann\u00e9es d'accueil de #TeamEE au marathon de Philadelphie, EE a atteint une nouvelle \u00e9tape cette ann\u00e9e avec un nombre \u00e9tonnant de 16 coureurs ! Tous frapperont le pav\u00e9 dur dans 2 semaines, en courant pour trouver un rem\u00e8de aux mutations insens\u00e9es de la fibrose kystique (FK).<\/p>\n

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2017 #TeamEE lors du d\u00eener de la veille de la course.<\/p><\/div>\n

Pour faire partie de la #TeamEE, les coureurs s'inscrivent au semi-marathon ou au marathon complet et s'engagent \u00e0 collecter $750 (semi-marathon) ou $1 500 (marathon complet) pour financer la recherche et le d\u00e9veloppement de m\u00e9dicaments pour les mutations non-sens de la FK. Le vendredi soir pr\u00e9c\u00e9dent, EE organise un d\u00eener de c\u00e9l\u00e9bration pour l'\u00e9quipe afin de montrer la camaraderie et la gratitude pour leurs efforts de collecte de fonds incroyables, et pour faire le plein d'\u00e9nergie avant le grand \u00e9v\u00e9nement ! Les membres de l'\u00e9quipe re\u00e7oivent leur sac #TeamEE et se pr\u00e9parent pour les journ\u00e9es \u00e9nergiques qui suivront, o\u00f9 ils seront accueillis par les acclamations extatiques du puissant Entourage \u00e0 chaque \u00e9tape du parcours. Et chaque ann\u00e9e, la #TeamEE est rejointe par les jeunes fr\u00e8res et s\u0153urs d'Emily, cofondatrice de l'EE, Coby et Annie, Coby poussant la pr\u00e9sidente d'honneur Annie dans son fauteuil roulant lors du semi-marathon, et de nombreux autres membres de la #TeamEE venant pr\u00eater main-forte tout au long du parcours. Un v\u00e9ritable travail d'\u00e9quipe !<\/p>\n

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2017 #TeamEE le jour de la course.<\/p><\/div>\n

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#TeamEE au marathon de Philadelphie est continuellement rempli de plaisir et d'accomplissement, il suffit d'\u00e9couter deux coureurs Teresa Byrne et Paul Collins :<\/p>\n

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\"J'ai rencontr\u00e9 Emily et sa m\u00e8re lors d'un s\u00e9minaire de d\u00e9fense des patients organis\u00e9 par le Penn Orphan Disease Center en mai 2016. Son discours ce jour-l\u00e0 m'a fait pleurer, et j'ai su \u00e0 ce moment-l\u00e0 que je voulais m'impliquer dans cette organisation. J'\u00e9tais d\u00e9j\u00e0 inscrite au marathon, alors j'ai pens\u00e9 que c'\u00e9tait un moyen parfait de m'impliquer.<\/p>\n

Tous les membres de l'\u00e9quipe #TeamEE ont \u00e9t\u00e9 chaleureux, amicaux, encourageants et surtout \u00e9nergiques ! C'est incroyable d'\u00eatre entour\u00e9 de tant de personnes merveilleuses et passionn\u00e9es par cette cause et j'esp\u00e8re pouvoir continuer \u00e0 soutenir l'Entourage d'Emily pour les ann\u00e9es \u00e0 venir.\" - Teresa Byrne, coureuse de #TeamEE depuis 2016<\/p><\/blockquote>\n

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\"C'est la troisi\u00e8me fois que je participe au semi-marathon, et ces deux derni\u00e8res ann\u00e9es, j'ai couru \u00e0 chaque \u00e9tape avec Coby et Annie. C'est vraiment l'un de mes jours pr\u00e9f\u00e9r\u00e9s de toute l'ann\u00e9e, et m\u00eame si c'est parfois douloureux, il n'y a pas de meilleur sentiment que de franchir la ligne d'arriv\u00e9e.<\/p>\n

Mes amis et ma famille nous ont tous soutenus pour nous aider \u00e0 atteindre nos objectifs de collecte de fonds, et j'encourage vivement tout le monde \u00e0 se joindre \u00e0 nous. C'est un d\u00e9fi et une r\u00e9compense, et le sentiment \u00e0 la fin fait que chaque minute en vaut la peine\". - Paul Collins, coureur de la #TeamEE depuis 2016<\/p><\/blockquote>\n

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Depuis la cr\u00e9ation de l'\u00e9quipe #TeamEE en 2014, EE reconna\u00eet la nature m\u00e9taphorique d'un marathon lorsqu'il s'agit de lutter contre une maladie g\u00e9n\u00e9tique mortelle comme la FK. La route est longue et sinueuse, souvent parsem\u00e9e de batailles difficiles, mais la discipline, la pers\u00e9v\u00e9rance, l'objectif et les encouragements sont la cl\u00e9 de la survie. L'\u00e9quipe #TeamEE perp\u00e9tue l'espoir d'un avenir meilleur pour les 10% de la population FK pr\u00e9sentant des mutations non-sens et qui ne disposent d'aucun traitement salvateur sur le march\u00e9 ou en phase avanc\u00e9e de d\u00e9veloppement clinique.<\/p>\n

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2017 #TeamEE apr\u00e8s avoir franchi la ligne d'arriv\u00e9e !<\/p><\/div>\n

Un grand MERCI aux membres de l'\u00e9quipe #TeamEE 2018 ! Consultez leurs pages de collecte de fonds et aidez-les \u00e0 atteindre leur objectif !<\/p>\n