![\"\"](\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/MiriamandMom-900x563.jpg\")
Miriam et sa m\u00e8re.<\/p><\/div>\n
Cette graine d'espoir m'a fait croire en la recherche scientifique et m'a donn\u00e9 envie d'en savoir plus sur la science. En r\u00e9alisant l'importance de l'espoir dans ma vie, j'ai voulu participer \u00e0 l'espoir dans la vie d'autres personnes.<\/span><\/p>\n Au fil du temps, ce sentiment d'espoir et de curiosit\u00e9 a contribu\u00e9 \u00e0 d\u00e9terminer le cours de ma carri\u00e8re professionnelle. J'ai d\u00e9cid\u00e9 de devenir scientifique. J'ai termin\u00e9 mes \u00e9tudes de premier cycle en sciences biom\u00e9dicales, j'ai obtenu une ma\u00eetrise et un doctorat en sciences biologiques (physiologie) et je termine actuellement mon travail postdoctoral ax\u00e9 sur la fibrose kystique. <\/span><\/p>\n Tout au long de ma carri\u00e8re, j'ai travaill\u00e9 sur des recherches scientifiques li\u00e9es au diab\u00e8te, aux maladies r\u00e9nales et \u00e0 la mucoviscidose.<\/span>Ce n'est que lorsque j'ai poursuivi ma carri\u00e8re dans les sciences acad\u00e9miques que j'ai r\u00e9alis\u00e9 \u00e0 quel point cette voie professionnelle peut \u00eatre difficile. Il faut faire preuve d'une grande r\u00e9sistance mentale pour passer de nombreux tests stressants et supporter la concurrence sur le terrain, par exemple. Mais pour moi, il y a une couche suppl\u00e9mentaire. Dans mon cas, ces d\u00e9fis professionnels coexistent avec les montagnes russes \u00e9motionnelles que repr\u00e9sente le fait de travailler si pr\u00e8s de sa propre maladie, et avec le doute quant \u00e0 ma capacit\u00e9 \u00e0 mener de front une carri\u00e8re exigeante et mes propres soins de sant\u00e9.<\/span><\/p>\n Mais pour moi, il y a une couche suppl\u00e9mentaire. Dans mon cas, ces d\u00e9fis professionnels coexistent avec les montagnes russes \u00e9motionnelles que repr\u00e9sente le fait de travailler si pr\u00e8s de sa propre maladie, et avec le doute quant \u00e0 ma capacit\u00e9 \u00e0 mener de front une carri\u00e8re exigeante et mes propres soins de sant\u00e9. <\/span><\/p><\/blockquote>\n Lorsque je suis au laboratoire ou dans une r\u00e9union de laboratoire, j'ai parfois besoin de dissocier le patient en moi du scientifique en moi, mais c'est souvent le patient en moi qui me donne le bon carburant et l'inspiration pour poursuivre ma carri\u00e8re. En outre, rencontrer d'autres scientifiques de la FK est mon passe-temps favori, ce qui me fait penser qu'en d\u00e9pit des d\u00e9fis, je suis, en effet, l\u00e0 o\u00f9 je devrais \u00eatre !<\/span><\/p>\n Comme beaucoup de personnes atteintes de FK, Miriam concilie une carri\u00e8re exigeante et un r\u00e9gime de soins de sant\u00e9.<\/p><\/div>\n L'Entourage d'Emily (EE) est entr\u00e9 dans ma vie par le biais des m\u00e9dias sociaux et j'y ai imm\u00e9diatement adh\u00e9r\u00e9. J'ai pleur\u00e9 en regardant les vid\u00e9os et, en m\u00eame temps, j'ai \u00e9t\u00e9 fascin\u00e9e par ce puissant entourage.<\/span><\/p>\n Comme Emily, je suis \u00e9galement atteinte de mutations rares et graves de la FK et les m\u00e9dicaments potentialisateurs et correcteurs existants qui sont approuv\u00e9s pour d'autres mutations ne sont pas encore envisageables pour moi. <\/span>Cela peut engendrer un sentiment d'impuissance et une sensation d'\u00eatre laiss\u00e9 pour compte, mais l'EE a fini par repr\u00e9senter exactement le contraire pour moi !\u00a0<\/span>EE repr\u00e9sente le r\u00f4le que les patients et leurs proches peuvent jouer pour changer l'histoire, et la changer pour toutes les personnes atteintes de FK, m\u00eame pour nous, les rares patients atteints de cette maladie rare.<\/p>\n EE repr\u00e9sente le r\u00f4le que les patients et leurs proches peuvent jouer pour changer l'histoire, et la changer pour toutes les personnes atteintes de FK, m\u00eame pour nous, les rares patients atteints de cette maladie rare.<\/span><\/p><\/blockquote>\n Par un retournement de situation impr\u00e9visible et ironique, j'aurai l'occasion de travailler sur des projets directement financ\u00e9s par l'EE en tant que boursi\u00e8re postdoctorale \u00e0 l'Universit\u00e9 de Caroline du Nord. Je serai encore plus pr\u00e8s d'aider un plus grand nombre de personnes atteintes de fibrose kystique. Ma forte empathie pour la mission de l'EE me poussera \u00e0 faire le meilleur travail possible et je crois que le fait de naviguer \u00e0 la fois dans le monde des patients et dans celui des scientifiques me donnera une perspective \u00e9largie et une chance encore plus grande d'avoir un impact significatif.\u00a0<\/span><\/p>\n Miriam dans les montagnes du Br\u00e9sil.<\/p><\/div>\n Je suis ravie de faire partie de l'\u00e9quipe EE et je souhaite que la flamme de l'espoir continue de briller pour toutes les personnes atteintes de FK !<\/span><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":" De temps \u00e0 autre, nous invitons des blogueurs qui font partie de la communaut\u00e9 de l'EE \u00e0 contribuer \u00e0 notre blogue en y apportant leur voix unique. L'invit\u00e9e d'aujourd'hui est Miriam Figueira, une scientifique ET patiente fibro-kystique de 30 ans, qui effectue un stage postdoctoral \u00e0 l'Universit\u00e9 de Caroline du Nord, sous la direction de Robert Tarran, b\u00e9n\u00e9ficiaire d'une bourse de l'EE. Nourrie d'espoir (et... <\/p>\n![\"\"](\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/figueroa4-900x563.jpg\")
![\"\"](\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Figueroa2-900x563.jpg\")