Lower Merion, PA - Emily's Entourage (EE), une fondation innovante de type 501(c)3 qui a collect\u00e9 des millions depuis 2011 pour acc\u00e9l\u00e9rer la recherche et le d\u00e9veloppement de m\u00e9dicaments contre la fibrose kystique (FK), pr\u00e9sente <\/span>\"Premi\u00e8re vid\u00e9o virtuelle et lancement de la campagne \"La ligne magique <\/b>sur <\/span>Mardi 8 d\u00e9cembre 2020 \u00e0 20h ET.<\/span><\/p>\n \u00c0 la lumi\u00e8re du COVID-19, l'EE a converti sa signature en un document d'information.<\/span> Soir\u00e9e avec l'entourage d'Emily<\/span><\/i> qui permet de collecter plus de $800 000 euros par an, dans un nouveau format virtuel. Le r\u00e9sultat est une campagne multim\u00e9dia immersive appel\u00e9e <\/span>La ligne magique : <\/b>Une campagne virtuelle pour conqu\u00e9rir le sommet final de la fibrose kystique <\/i><\/b>que<\/span> est lanc\u00e9 avec l'\u00e9v\u00e9nement de la premi\u00e8re vid\u00e9o le 8 d\u00e9cembre. Cet \u00e9v\u00e9nement permet de collecter des fonds essentiels pour acc\u00e9l\u00e9rer les perc\u00e9es m\u00e9dicales vitales et trouver un rem\u00e8de pour les personnes atteintes de la mutation non-sens de la fibrose kystique qui ne b\u00e9n\u00e9ficient pas des th\u00e9rapies cibl\u00e9es sur la mutation actuellement disponibles.\u00a0<\/span><\/p>\n La premi\u00e8re vid\u00e9o comprend le lancement de la vid\u00e9o de la campagne 2021 d'EE, une conversation captivante sur l'atteinte de nouveaux sommets avec l'alpiniste de classe mondiale et conf\u00e9rencier motivateur, Adrian Ballinger, des t\u00e9moignages \u00e9mouvants de la communaut\u00e9 des FC et des remarques de la cofondatrice d'EE, Emily Kramer-Golinkoff. Le th\u00e8me de la \" ligne magique \" s'inspire d'un itin\u00e9raire menant au sommet du K2, la derni\u00e8re des montagnes d'\u00e9lite de plus de 8 000 m\u00e8tres \u00e0 \u00eatre escalad\u00e9e en hiver. Il s'agit d'une m\u00e9taphore de la mission urgente de l'EE qui consiste \u00e0 acc\u00e9l\u00e9rer les perc\u00e9es et \u00e0 trouver un rem\u00e8de pour les derniers 10% de la communaut\u00e9 FK sans th\u00e9rapies cibl\u00e9es - le dernier sommet de la FK.\u00a0\u00a0<\/span><\/p>\n \"De nouveaux traitements r\u00e9volutionnaires sont disponibles pour 90% de la population FK. Malheureusement, les personnes atteintes de mutations non-sens rares de la FK font partie des 10% p\u00e9riph\u00e9riques qui ne b\u00e9n\u00e9ficient pas de ces nouveaux traitements. \u00c0 l'Entourage d'Emily, nous croyons que toutes les personnes atteintes de FK m\u00e9ritent un espoir r\u00e9aliste d'avoir un avenir et de respirer profond\u00e9ment. C'est pourquoi nous nous effor\u00e7ons d'acc\u00e9l\u00e9rer les perc\u00e9es vitales et de trouver un rem\u00e8de pour le dernier 10% de la communaut\u00e9 FK, afin que personne ne soit laiss\u00e9 pour compte \", d\u00e9clare Emily Kramer-Golinkoff, cofondatrice de l'EE.\u00a0<\/span><\/p>\n