{"id":5081,"date":"2016-09-22T15:16:39","date_gmt":"2016-09-22T19:16:39","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=5081"},"modified":"2023-12-20T04:53:38","modified_gmt":"2023-12-20T09:53:38","slug":"emily-speaks-and-is-honored-at-global-genes-rare-patient-advocacy-summit","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/emily-speaks-and-is-honored-at-global-genes-rare-patient-advocacy-summit\/","title":{"rendered":"Emily prend la parole et est r\u00e9compens\u00e9e lors du sommet de d\u00e9fense des patients Global Genes RARE"},"content":{"rendered":"

Suivez la retransmission en direct le vendredi 23 septembre \u00e0 16 heures (heure de l'Est) sur le site suivant Plate-forme de l'universit\u00e9 Rare<\/a>.<\/em><\/p>\n

Aujourd'hui, Emily n'aimerait \u00eatre nulle part ailleurs qu'au milieu d'autres acteurs estim\u00e9s du domaine des maladies rares, lors de la cinqui\u00e8me conf\u00e9rence de l'Union europ\u00e9enne sur les maladies rares. Sommet de d\u00e9fense des patients Global Genes RARE<\/a><\/span>\u00a0\u00e0 Huntington Beach, en Californie. Emily y participera non seulement en tant qu'oratrice principale, mais aussi en tant qu'invit\u00e9e d'honneur !<\/span><\/p>\n

\"img_8347\"Ce sommet change v\u00e9ritablement la donne. Des patients, des soignants et des d\u00e9fenseurs se r\u00e9unissent dans le monde entier pour apprendre les outils dont ils ont besoin pour prendre des mesures concr\u00e8tes, pour continuer \u00e0 perturber, \u00e0 r\u00eaver, \u00e0 croire et \u00e0 d\u00e9couvrir. Comme Emily, les centaines de personnes qui participent \u00e0 la conf\u00e9rence Global Genes travaillent sans rel\u00e2che sur des initiatives de m\u00e9decine de pr\u00e9cision qui leur permettront d'obtenir les r\u00e9sultats dont ils ont besoin pour changer leur vie. G\u00e8nes globaux<\/a>sponsor de ce sommet, se concentre sur la d\u00e9fense des int\u00e9r\u00eats des patients. Sa mission est d'\u00e9liminer les d\u00e9fis pos\u00e9s par les maladies rares en sensibilisant, en \u00e9duquant et en connectant les d\u00e9fenseurs des malades afin qu'ils deviennent des activistes pour leur maladie. <\/span><\/p>\n

Lors du gala du samedi soir, Global Genes rendra hommage \u00e0 Emily en lui d\u00e9cernant le prix de l'Ann\u00e9e europ\u00e9enne de la sant\u00e9. RARE Championne de l'espoir<\/a> dans la cat\u00e9gorie \"D\u00e9fense des int\u00e9r\u00eats\". Plus de 350 personnes et organisations du monde entier ont \u00e9t\u00e9 nomin\u00e9es pour ce prix, et l'honneur d'\u00eatre l'une des DOUZE personnes extraordinaires choisies pour recevoir ce prix prestigieux est une source d'humilit\u00e9 et d'\u00e9motion incroyable !<\/span><\/p>\n

En outre, Emily participera \u00e0 une discussion au coin du feu pendant la conf\u00e9rence, aux c\u00f4t\u00e9s de Matt Might, pr\u00e9sident de la Fondation NGLY1, et du mod\u00e9rateur Daniel Levine, directeur du Levine Media Group. Emily et Matt parleront de la m\u00e9decine de pr\u00e9cision et de son importance pour la communaut\u00e9 des maladies rares - comment les patients peuvent s'engager au mieux dans leur propre diagnostic et provoquer un r\u00e9el changement.<\/span><\/p>\n

\"eegg\"Les chiffres sont stup\u00e9fiants, mais peu d'entre nous r\u00e9alisent \u00e0 quel point les maladies rares sont courantes. Nous les qualifions de \"rares\", mais si nous regardons autour de nous, il est probable que nous connaissions quelqu'un qui est touch\u00e9 par ces maladies - 1 Am\u00e9ricain sur 10, 30 millions de personnes aux \u00c9tats-Unis, et un nombre stup\u00e9fiant de 350 millions de personnes dans le monde.\u00a0<\/span><\/p>\n

Global Genes repr\u00e9sente le meilleur de <\/span>Cette ann\u00e9e, ils apportent de l'espoir et de l'encouragement \u00e0 Emily et \u00e0 son entourage. C'est un honneur incroyable de participer \u00e0 cet \u00e9v\u00e9nement !<\/span><\/p>\n

Vous pouvez suivre le voyage d'Emily en Californie sur Twitter (@EmilyKG1), Instagram (@EmilysEntourage) et Snapchat (EmilysEntourage). Vous pouvez diffuser en direct (livestream)<\/span> Le panel d'Emily aura lieu le vendredi 23 septembre \u00e0 16 heures (heure de l'Est). Plate-forme de l'universit\u00e9 Rare<\/a><\/span>. <\/span><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Catch the\u00a0livestream on Friday, September 23rd at 4pm EST through Rare University\u2019s platform. Today, there is nowhere that Emily would rather be than among other esteemed rare disease stakeholders at the fifth Global Genes RARE Patient Advocacy Summit\u00a0in Huntington Beach, California. Emily is attending not only as a keynote speaker but also as an honoree!<\/p>","protected":false},"author":1281,"featured_media":5094,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_seopress_robots_follow":"","_seopress_robots_imageindex":"","_seopress_robots_snippet":"","_seopress_robots_primary_cat":"","_seopress_robots_breadcrumbs":"","_seopress_robots_freeze_modified_date":"","_seopress_robots_custom_modified_date":"","_seopress_robots_canonical":"","_seopress_social_fb_title":"","_seopress_social_fb_desc":"","_seopress_social_fb_img":"","_seopress_social_fb_img_attachment_id":0,"_seopress_social_fb_img_width":0,"_seopress_social_fb_img_height":0,"_seopress_social_twitter_title":"","_seopress_social_twitter_desc":"","_seopress_social_twitter_img":"","_seopress_social_twitter_img_attachment_id":0,"_seopress_social_twitter_img_width":0,"_seopress_social_twitter_img_height":0,"_seopress_redirections_value":"","_seopress_redirections_enabled":"","_seopress_redirections_enabled_regex":"","_seopress_redirections_logged_status":"","_seopress_redirections_param":"","_seopress_redirections_type":0,"_seopress_analysis_target_kw":"","_seopress_news_disabled":"","_seopress_video_disabled":"","_seopress_video":[],"_seopress_pro_schemas_manual":[],"_seopress_pro_rich_snippets_disable_all":"","_seopress_pro_rich_snippets_disable":[],"_seopress_pro_schemas":[],"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_post_was_ever_published":false},"categories":[1,6],"tags":[],"class_list":["post-5081","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized","category-emilys-entourage-blog"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/EEGG.png","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5081","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1281"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=5081"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5081\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":20483,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5081\/revisions\/20483"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/5094"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=5081"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=5081"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=5081"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}