{"id":5018,"date":"2016-09-05T12:51:58","date_gmt":"2016-09-05T16:51:58","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=5018"},"modified":"2018-02-14T12:44:56","modified_gmt":"2018-02-14T17:44:56","slug":"through-the-digital-screen-a-complicated-tale-of-friendship-in-the-cf-community","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/through-the-digital-screen-a-complicated-tale-of-friendship-in-the-cf-community\/","title":{"rendered":"\u00c0 travers l'\u00e9cran num\u00e9rique : Une histoire d'amiti\u00e9 compliqu\u00e9e dans la communaut\u00e9 des FC"},"content":{"rendered":"

De temps en temps, nous invitons des blogueurs qui font partie de la communaut\u00e9 de l'EE \u00e0 apporter leur contribution \u00e0 notre blog. L'invit\u00e9 d'aujourd'hui est Mallory Smith<\/a>Mallory est une r\u00e9dactrice de 23 ans atteinte de fibrose kystique et une amie pr\u00e9cieuse d'Emily. R\u00e9dactrice et \u00e9ditrice ind\u00e9pendante, surfeuse, joueuse de volley-ball et amoureuse des chiens, nous avons invit\u00e9 Mallory \u00e0 partager son exp\u00e9rience comme seule une autre jeune femme vivant avec la FK peut le faire.\u00a0<\/span><\/i><\/p>\n

L'un des aspects les plus cruels de la vie avec la fibrose kystique (FK) est le fait qu'en tant que patients, nous ne pouvons pas passer du temps avec les personnes qui nous comprennent le mieux - les autres patients atteints de FK. <\/span><\/p>\n

\u00catre atteint d'une maladie chronique isole quoi qu'il arrive, surtout lorsque la maladie progresse et trace des lignes de d\u00e9marcation de plus en plus sombres entre le \" normal \" et le \" malade \". En vieillissant, j'ai eu de plus en plus de mal \u00e0 expliquer \u00e0 mon incroyable communaut\u00e9 d'amis et \u00e0 ma famille la complexit\u00e9 \u00e9motionnelle de la vie avec la FK. Vivre avec une horloge qui fait tic-tac \u00e0 mes c\u00f4t\u00e9s, me rappelant l'esp\u00e9rance de vie m\u00e9diane des patients atteints de mucoviscidose, a pour effet d'affiner mes priorit\u00e9s, mais aussi de maintenir les questions de vie et de mort au premier plan de mon esprit, en permanence. <\/span><\/p>\n

Autrefois, les personnes atteintes de FK pouvaient s'appuyer les unes sur les autres pour se soutenir. Mais aujourd'hui, \u00e0 mesure que la science comprend les m\u00e9canismes de la maladie, les directives avertissent les patients que la proximit\u00e9 des uns avec les autres pr\u00e9sente un risque dangereux d'infection crois\u00e9e. <\/span><\/p>\n

Les patients atteints de mucoviscidose peuvent se contaminer mutuellement avec des infections pulmonaires bact\u00e9riennes potentiellement mortelles qui sont inoffensives pour les personnes en bonne sant\u00e9. Nous nous tenons donc \u00e0 l'\u00e9cart les uns des autres. Nous portons des masques \u00e0 l'h\u00f4pital et dans les cabinets m\u00e9dicaux et la recommandation officielle est qu'une seule personne atteinte de mucoviscidose assiste aux \u00e9v\u00e9nements en salle pour \u00e9viter de propager nos germes \u00e0 d'autres personnes atteintes de mucoviscidose. En ce qui me concerne, depuis l'\u00e2ge de 11 ans (lorsque j'ai contract\u00e9 l'infection <\/span>Burkholderia cenocepacia<\/span><\/i>), cette ligne directrice a \u00e9t\u00e9 appliqu\u00e9e de mani\u00e8re particuli\u00e8rement stricte.<\/span><\/p>\n

\"10407271_10204282737441916_788051634863965580_n<\/p>\n

Les m\u00e9dias sociaux sont \u00e0 la fois une b\u00e9n\u00e9diction et une mal\u00e9diction pour les personnes fibro-kystiques \u00e0 la recherche de soutien, de communaut\u00e9, d'amiti\u00e9 ou de mentorat. <\/span><\/p>\n

Pendant toute mon enfance, je n'ai pas connu d'autres personnes atteintes de FK. Cela a chang\u00e9 lorsque j'ai commenc\u00e9 \u00e0 recevoir des soins \u00e0 l'universit\u00e9 de Stanford, \u00e0 l'\u00e2ge de 17 ans ; je me suis retrouv\u00e9e hospitalis\u00e9e cinq \u00e0 six fois par an, parqu\u00e9e \u00e0 quelques m\u00e8tres seulement de patients atteints de FK dont je pouvais entendre la toux la nuit \u00e0 travers les murs de l'h\u00f4pital. Ma communaut\u00e9 s'est \u00e9panouie au fur et \u00e0 mesure que j'entrais dans un r\u00e9seau riche et dynamique dont je ne soup\u00e7onnais pas l'existence. Les amiti\u00e9s qui commen\u00e7aient souvent par des promenades pr\u00e8s de la fontaine de l'h\u00f4pital \u00e9taient entretenues par des textos, FaceTime et Facebook. <\/span><\/p>\n

Les amiti\u00e9s que j'ai nou\u00e9es avec d'autres personnes atteintes de FK ont enrichi ma vie et m'ont aid\u00e9 \u00e0 surmonter les jours les plus difficiles. Emily et moi nous sommes rencontr\u00e9es sur Internet en 2014. Au cours de l'ann\u00e9e \u00e9coul\u00e9e, alors que mon \u00e9tat de sant\u00e9 s'est consid\u00e9rablement d\u00e9grad\u00e9, Emily et moi avons souvent discut\u00e9 de tout, de nos familles et amis \u00e0 nos efforts de collecte de fonds, de nos points de vue sur les questions de bio\u00e9thique qui touchent la communaut\u00e9 FK et de nos complications de sant\u00e9 personnelles. Emily et d'autres hommes et femmes atteints de FK m'ont appris \u00e0 g\u00e9rer la maladie avec gr\u00e2ce, positivit\u00e9 et un esprit combatif tenace. <\/span>
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Mais la r\u00e9compense de ces amiti\u00e9s a un co\u00fbt. Imaginez un instant ce que vous ressentiriez si l'un de vos amis d\u00e9c\u00e9dait (ou ce que vous avez ressenti si vous avez v\u00e9cu une telle trag\u00e9die). C'est un coup dur qui cause un chagrin d'amour que personne ne peut imaginer sans le ressentir directement. Maintenant, imaginez que votre ami meurt d'une maladie dont vous savez qu'elle vous tuera probablement un jour, peut-\u00eatre de la m\u00eame mani\u00e8re. Telle est la r\u00e9alit\u00e9 des nombreux amis atteints de FK. Nous pleurons les amis que nous perdons, tout en pleurant par anticipation pour nos propres familles et pour nous-m\u00eames - pour les occasions perdues ou r\u00e9duites, pour les r\u00eaves qui s'envolent. <\/span><\/p>\n

Il est \u00e0 esp\u00e9rer qu'un jour, les enfants et les jeunes adultes atteints de FK n'auront plus \u00e0 voir mourir leurs amis, mais nous n'en sommes pas encore l\u00e0. Nous pleurons encore les d\u00e9funts et nous craignons pour nous-m\u00eames chaque fois qu'un ange de la FK gagne ses ailes, et nous le faisons bien trop souvent. <\/span><\/p>\n

Mes relations avec d'autres personnes atteintes de FK ont \u00e9t\u00e9 l'un des meilleurs moments de mon entr\u00e9e dans l'\u00e2ge adulte jusqu'\u00e0 pr\u00e9sent. Sans ces amis, je ne serais pas la personne que je suis aujourd'hui. La valeur de ces relations, pour moi, d\u00e9passe de loin le co\u00fbt de ce deuil fr\u00e9quent. <\/span><\/p>\n

Rejoindre le r\u00e9seau de m\u00e9dias sociaux de la FK a \u00e9t\u00e9 une belle b\u00e9n\u00e9diction dans ma vie. Pour certains, il peut \u00eatre trop difficile de voir souffrir des amis plus malades. Mais j'ai d\u00e9couvert que la communaut\u00e9 FK est un groupe r\u00e9silient, avec un puits de force profond dans lequel on peut puiser dans les moments les plus difficiles. Tant que nous n'aurons pas acc\u00e9l\u00e9r\u00e9 le rythme de la recherche et trouv\u00e9 de meilleurs traitements ou un rem\u00e8de \u00e0 la FK, nous devrons continuer \u00e0 puiser dans cette force et \u00e0 nous soutenir les uns les autres du mieux que nous pouvons. <\/span><\/p>\n

Vous pouvez en savoir plus sur les exp\u00e9riences de Mallory sur son site internet <\/span><\/i>Page moyenne<\/span><\/i><\/a>.<\/span><\/i><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

De temps \u00e0 autre, nous invitons des blogueurs qui font partie de la communaut\u00e9 de l'ERE \u00e0 contribuer \u00e0 notre blogue en y apportant leur voix unique. L'invit\u00e9e d'aujourd'hui est Mallory Smith, une \u00e9crivaine de 23 ans atteinte de mucoviscidose et une amie pr\u00e9cieuse d'Emily. R\u00e9dactrice et \u00e9ditrice ind\u00e9pendante, surfeuse, joueuse de volley-ball et amoureuse des chiens, nous avons invit\u00e9 Mallory \u00e0 partager son exp\u00e9rience... <\/p>\n

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Lire la suite<\/a><\/p>","protected":false},"author":1281,"featured_media":5019,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_robots_primary_cat":"","_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[1,6],"tags":[],"class_list":["post-5018","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized","category-emilys-entourage-blog"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Mallory-50-1.jpg","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5018","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1281"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=5018"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5018\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":5336,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5018\/revisions\/5336"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/5019"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=5018"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=5018"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=5018"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}