{"id":4938,"date":"2016-08-08T15:19:03","date_gmt":"2016-08-08T19:19:03","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=4938"},"modified":"2023-12-19T06:19:11","modified_gmt":"2023-12-19T11:19:11","slug":"jessica-beans-cf-superhero-interview-with-emily","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/jessica-beans-cf-superhero-interview-with-emily\/","title":{"rendered":"Interview de Jessica Bean avec Emily, la super-h\u00e9ro\u00efne des FC"},"content":{"rendered":"

Nous sommes tr\u00e8s honor\u00e9s que la blogueuse et coach australienne en mati\u00e8re d'autonomisation de la sant\u00e9 Jessica Bean<\/a>\u00a0a choisi de pr\u00e9senter Emily dans sa s\u00e9rie de blogues \" Superh\u00e9ro\u00efne de la FK \" ! Nous publions de nouveau l'entrevue de Jessica avec Emily afin de donner \u00e0 notre Entourage une fen\u00eatre sur la vie quotidienne d'Emily avec la FK et sur ses aspirations pour l'avenir.\u00a0<\/em><\/p>\n

Emily, parlez-nous un peu de ce que la FK a signifi\u00e9 pour vous ?<\/strong><\/p>\n

Il est toujours difficile de r\u00e9pondre \u00e0 cette question, car je ne sais pas grand-chose de la vie sans la FK. Mais en g\u00e9n\u00e9ral, je pense que le fait de vivre avec une maladie mortelle a cristallis\u00e9 mes priorit\u00e9s dans la vie \u00e0 un tr\u00e8s jeune \u00e2ge. Cela m'a permis de me concentrer sur mes objectifs, d'\u00eatre tenace et de travailler dur. Je ne recule devant rien pour obtenir ce que je veux - parfois jusqu'\u00e0 la faute. J'ai appris \u00e0 \u00eatre cr\u00e9ative et agile et \u00e0 canaliser mon \u00e9nergie dans des domaines productifs.<\/p>\n

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Cr\u00e9dit photo : Cheyenne Gil Photography<\/p><\/div>\n

L'incertitude de la vie avec la FK m'a appris \u00e0 ne pas attendre. On ne sait jamais ce que le lendemain nous r\u00e9serve, alors je fais de mon mieux pour saisir les occasions lorsqu'elles se pr\u00e9sentent et en tirer le meilleur parti. C'est vrai pour tout le monde, mais c'est particuli\u00e8rement vrai pour ceux d'entre nous qui vivent avec la FK.<\/p><\/blockquote>\n

\u00c0 quoi ressemble votre routine quotidienne de super-h\u00e9ros des FC et comment vous assurez-vous de la respecter ?<\/strong><\/p>\n

Chaque jour, je fais environ 3 \u00e0 4 heures de traitements respiratoires et de d\u00e9gagement des voies respiratoires, je prends environ 30 pilules et je fais 4 injections d'insuline - et ce, lorsque je suis en bonne sant\u00e9. Cela fait plus de dix ans que je n'ai pas manqu\u00e9 un seul traitement. Je me sens mieux lorsque je suis mes traitements, qui ralentissent la progression de la FK et minimisent son intrusion dans ma vie, ce qui me permet de passer plus de temps \u00e0 faire les choses que j'aime et \u00e0 apporter les changements que je veux voir dans le monde.<\/p>\n

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En plus de vos traitements et de vos m\u00e9dicaments, quelles sont les autres choses que vous jugez importantes pour rester en bonne sant\u00e9 et \u00eatre un super-h\u00e9ros de la FK ?<\/strong><\/p>\n

La gestion de la fibrose kystique est difficile. Il n'y a aucun moyen d'y \u00e9chapper. Ce qui me motive, m'engage et me permet de surmonter l'adversit\u00e9, c'est la communaut\u00e9, l'objectif et l'agence.<\/p>\n

C'est gr\u00e2ce \u00e0 ma famille et \u00e0 mes amis que je travaille si dur pour rester en bonne sant\u00e9 et c'est gr\u00e2ce \u00e0 eux que je peux continuer \u00e0 vivre une vie aussi riche et pleine malgr\u00e9 le stade avanc\u00e9 de ma maladie. Ma communaut\u00e9 s'\u00e9tend \u00e9galement au-del\u00e0 de ce cercle restreint. J'ai la chance de faire partie de communaut\u00e9s FK en ligne dynamiques et inestimables qui me fournissent des informations, des conseils, de la compassion, du soutien et de la camaraderie. C'est une v\u00e9ritable bou\u00e9e de sauvetage.<\/p>\n

\"IMG_0211_2\"<\/p>\n

L'Entourage d'Emily, la fondation \u00e0 but non lucratif que nous avons cr\u00e9\u00e9e, ainsi que la d\u00e9fense des int\u00e9r\u00eats des patients, nous donnent un but et un moyen d'action. Nous avons collect\u00e9 pr\u00e8s de $2 millions d'euros pour acc\u00e9l\u00e9rer la recherche de nouveaux traitements et d'un rem\u00e8de pour les mutations non-sens rares de la mucoviscidose (comme la mienne). Nous travaillons \u00e9galement d'arrache-pied pour d\u00e9finir un nouveau r\u00f4le pour les patients, les familles et les fondations dans l'\u00e9cosyst\u00e8me biom\u00e9dical : au lieu d'\u00eatre les b\u00e9n\u00e9ficiaires passifs des progr\u00e8s biom\u00e9dicaux, nous sommes des partenaires actifs dans leur mise en \u0153uvre. La mission de l'Entourage d'Emily est l'\u0153uvre de ma vie.<\/p><\/blockquote>\n

Si vous \u00e9tiez bloqu\u00e9 sur une \u00eele d\u00e9serte, quels seraient les cinq traitements que vous souhaiteriez avoir avec vous ?<\/strong><\/p>\n

1. Gilet
\n2. Albut\u00e9rol
\n3. Solution saline hypertonique
\n4. Les antibiotiques
\n5. Prilosec<\/p><\/blockquote>\n

Quelle est la chose la plus difficile dans le fait d'\u00eatre un super-h\u00e9ros de la FK et quelles sont vos strat\u00e9gies pour y faire face ?<\/strong><\/p>\n

La partie la plus difficile de mon r\u00f4le de fondatrice de l'Entourage d'Emily et de d\u00e9fenseur des patients est d'\u00e9quilibrer mon temps et mon \u00e9nergie tout en g\u00e9rant ma sant\u00e9. J'ai de grands yeux et un d\u00e9sir ardent de faire tant de choses dans le monde, mais ce qui m'en emp\u00eache, c'est ma maladie. Je travaille tr\u00e8s dur - et c'est une bataille constante - pour ne pas me surmener et, surtout, pour dormir suffisamment. J'essaie de me rappeler que c'est un jeu de longue haleine et que je dois me soutenir pour rester dans la course \u00e0 long terme.<\/p>\n

Pour tirer le meilleur parti du temps et de l'\u00e9nergie dont je dispose, je reste tr\u00e8s organis\u00e9e et je suis tr\u00e8s attach\u00e9e \u00e0 l'efficacit\u00e9.<\/p><\/blockquote>\n

\"IMG_0306_2\"<\/strong><\/p>\n

Quelle est votre citation pr\u00e9f\u00e9r\u00e9e sur les patients autonomes ?<\/strong><\/p>\n

\"Ne vous lamentez pas sur ce que vous ne pouvez pas changer. Canalisez votre \u00e9nergie sur ce que vous pouvez changer. Vous vous sentirez mieux et vous irez plus loin.<\/p><\/blockquote>\n

La mission de Jessica est d'aider les jeunes femmes vivant avec une maladie chronique \u00e0 d\u00e9velopper une forte connexion avec leur vrai moi afin qu'elles puissent clairement et courageusement devenir les d\u00e9fenseurs de leur sant\u00e9 et de leur bonheur. Vous pouvez en savoir plus sur Jessica sur son site web et consulter l'article de blog original ici.\u00a0<\/em><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

We’re so honored that Australian\u00a0health empowerment coach\u00a0and\u00a0blogger Jessica Bean\u00a0chose to feature Emily on\u00a0her\u00a0“CF Superhero” blog series! We are reposting Jessica’s interview with Emily to give our Entourage a window into Emily’s day-to-day life with CF and her aspirations for the future.\u00a0 Emily, tell us a bit about what having CF has meant for you? Always… <\/p>\n

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Lire la suite<\/a><\/p>","protected":false},"author":1281,"featured_media":4943,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_seopress_robots_follow":"","_seopress_robots_imageindex":"","_seopress_robots_snippet":"","_seopress_robots_primary_cat":"","_seopress_robots_breadcrumbs":"","_seopress_robots_freeze_modified_date":"","_seopress_robots_custom_modified_date":"","_seopress_robots_canonical":"","_seopress_social_fb_title":"","_seopress_social_fb_desc":"","_seopress_social_fb_img":"","_seopress_social_fb_img_attachment_id":0,"_seopress_social_fb_img_width":0,"_seopress_social_fb_img_height":0,"_seopress_social_twitter_title":"","_seopress_social_twitter_desc":"","_seopress_social_twitter_img":"","_seopress_social_twitter_img_attachment_id":0,"_seopress_social_twitter_img_width":0,"_seopress_social_twitter_img_height":0,"_seopress_redirections_value":"","_seopress_redirections_enabled":"","_seopress_redirections_enabled_regex":"","_seopress_redirections_logged_status":"","_seopress_redirections_param":"","_seopress_redirections_type":0,"_seopress_analysis_target_kw":"","_seopress_news_disabled":"","_seopress_video_disabled":"","_seopress_video":[],"_seopress_pro_schemas_manual":[],"_seopress_pro_rich_snippets_disable_all":"","_seopress_pro_rich_snippets_disable":[],"_seopress_pro_schemas":[],"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_post_was_ever_published":false},"categories":[1,6],"tags":[],"class_list":["post-4938","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized","category-emilys-entourage-blog"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Emily-30.jpg","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4938","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1281"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=4938"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4938\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":20253,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4938\/revisions\/20253"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/4943"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=4938"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=4938"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=4938"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}