{"id":4079,"date":"2015-12-31T16:04:51","date_gmt":"2015-12-31T21:04:51","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=4079"},"modified":"2023-12-20T04:44:59","modified_gmt":"2023-12-20T09:44:59","slug":"ees-top-10-of-2015","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/ees-top-10-of-2015\/","title":{"rendered":"Le Top 10 de l'ann\u00e9e 2015 de l'EE"},"content":{"rendered":"

L'ann\u00e9e 2015 a \u00e9t\u00e9 MAJEURE. Si incroyablement majeure que la seule fa\u00e7on de la r\u00e9sumer \u00e9tait avec une vieille liste de top 10 en or et une vid\u00e9o g\u00e9niale des faits saillants \u00e0 la fin. Alors voici...<\/p>\n

1. Nous avons commenc\u00e9 l'ann\u00e9e avec notre tout premier symposium scientifique en janvier.<\/strong> En partenariat avec le Penn Medicine Orphan Disease Center, nous avons r\u00e9uni des scientifiques de premier plan et des soci\u00e9t\u00e9s biotechnologiques et pharmaceutiques du monde entier et nous nous sommes impos\u00e9s comme des courtiers majeurs dans le domaine de la FK et en particulier pour les mutations non-sens rares, \u00e0 l'origine d'environ 1\/3 de toutes les maladies g\u00e9n\u00e9tiques (y compris la forme rare de FK d'Emily). En savoir plus.<\/a><\/p>\n

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2. Nous avons re\u00e7u un cadeau transformateur de $400K.<\/strong> Il nous a catapult\u00e9s \u00e0 de nouveaux niveaux et a augment\u00e9 de mani\u00e8re exponentielle notre potentiel d'impact.\u00a0Voir la vid\u00e9o.<\/a><\/p>\n

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3. Nous avons atteint et rapidement d\u00e9pass\u00e9 le million de dollars.<\/strong>Nous sommes ici pour rester - jusqu'\u00e0 ce qu'un rem\u00e8de soit trouv\u00e9. Nous sommes l\u00e0 pour rester - jusqu'\u00e0 ce qu'il y ait un rem\u00e8de.<\/p>\n

3. Nous avons \u00e9t\u00e9 d\u00e9sign\u00e9s par la Maison Blanche comme l'un des 9 champions du changement en mati\u00e8re de m\u00e9decine de pr\u00e9cision au niveau national.<\/strong>La c\u00e9r\u00e9monie de remise des prix a \u00e9t\u00e9 une incroyable reconnaissance de notre travail novateur, qui nous a permis d'atteindre de nouveaux sommets dans le d\u00e9bat national sur l'avenir de la m\u00e9decine. Il s'agissait \u00e9galement d'une formidable plateforme pour la d\u00e9fense de la fibrose kystique et des patients. En savoir plus.<\/a><\/p>\n

\"Emily<\/p>\n

4. Nous avons organis\u00e9 un deuxi\u00e8me symposium scientifique en septembre<\/strong> o\u00f9 nous avons r\u00e9uni non seulement d'\u00e9minents scientifiques sp\u00e9cialistes de la fibrose kystique, mais aussi des vedettes scientifiques d'autres domaines pour partager des id\u00e9es et des technologies novatrices. Notre objectif \u00e9tait de d\u00e9cloisonner les maladies et de promouvoir l'innovation, la collaboration et, surtout, des avanc\u00e9es plus rapides. En savoir plus.<\/a><\/p>\n

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5. Nous avons r\u00e9alis\u00e9 que nous pouvions faire partie de la solution.<\/strong> Nous devons faire partie de la solution.<\/strong> Emily s'est donc rendue \u00e0 l'universit\u00e9 de Californie \u00e0 San Francisco et \u00e0 l'universit\u00e9 d'Alabama \u00e0 Birmingham pour faire don de millions de ses propres cellules afin de faire avancer la science et de promouvoir l'\u00e9tude des mutations non sens de la FK.<\/p>\n

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6. Nous avons \u00e9tabli des relations solides avec les principales soci\u00e9t\u00e9s de biotechnologie dans le domaine de la fibrose kystique.<\/strong>La Commission a \u00e9galement organis\u00e9 une conf\u00e9rence \u00e0 PTC Therapeutics et a visit\u00e9 les laboratoires de Vertex \u00e0 San Diego.<\/p>\n

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7. Nous avons r\u00e9alis\u00e9 que le fait d'\u00eatre un poney \u00e0 un seul tour avec seulement un appel annuel \u00e9tait limitatif <\/strong>et cela ne nous aurait pas permis de r\u00e9aliser les perc\u00e9es rapides dont nous avions besoin. Nous nous sommes donc diversifi\u00e9s. Nous sommes tr\u00e8s reconnaissants aux formidables membres de l'EE qui ont particip\u00e9 \u00e0 des marathons, \u00e0 des courses \u00e0 v\u00e9lo, qui ont organis\u00e9 et particip\u00e9 \u00e0 des s\u00e9ances de yoga, qui se sont port\u00e9s volontaires pour devenir les champions de l'Entourage d'Emily lors de notre gala annuel et bien d'autres choses encore. Vous avez contribu\u00e9 \u00e0 faire d'EE une machine multidimensionnelle de collecte de fonds et un moteur d'innovation. Voir les photos ici<\/a> et lire la suite ici<\/a>\u00a0et ici<\/a>.<\/p>\n

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8. Nous avons d\u00e9velopp\u00e9 des relations avec certains mentors et conseillers<\/strong> qui nous ont pris sous leur aile, ont trac\u00e9 une voie \u00e0 suivre et nous ont donn\u00e9 un espoir sans pr\u00e9c\u00e9dent pour l'avenir.<\/p>\n

9. Nous avons pris conscience du pouvoir des m\u00e9dias et du fait que les journalistes peuvent \u00eatre des partenaires formidables dans cette qu\u00eate d\u00e9sesp\u00e9r\u00e9e de perc\u00e9es.<\/strong> Cette ann\u00e9e, nous avons re\u00e7u l'appui de la presse, notamment dans les \u00e9missions suivantes NBC10<\/a>, CBS Philly<\/a>Fox 29, Philly Style, ainsi que des nominations impressionnantes pour Philly Health Hero par Philly Mag<\/a> et \"Les femmes en mouvement\" par Main Line Today<\/a>. Nous nous sommes m\u00eame envol\u00e9s pour Los Angeles afin de filmer un \u00e9pisode de l'\u00e9mission The Doctors, diffus\u00e9e sur CBS le 11 janvier. R\u00e9glez vos magn\u00e9toscopes, une surprise vous attend ! Et il y a encore beaucoup de choses \u00e0 venir sur ce sujet, alors restez \u00e0 l'\u00e9coute.<\/p>\n

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10. Nous avons commenc\u00e9 \u00e0 croire vraiment, profond\u00e9ment, dans nos tripes, que nous pouvions le faire !<\/strong> Que notre r\u00eave d'une perc\u00e9e pour Emily et tous ceux qui lui ressemblent EST possible. Et que nous sommes en train de constituer l'\u00e9quipe qui est pr\u00eate \u00e0 le r\u00e9aliser. Et cette \u00e9quipe, chers amis, vous inclut.<\/p>\n

MERCI d'avoir \u00e9t\u00e9 le carburant qui a permis \u00e0 cette montgolfi\u00e8re de l'espoir de d\u00e9coller et de s'envoler. NOUS SOMMES EN TRAIN DE LE FAIRE. Et c'est gr\u00e2ce \u00e0 vous.<\/p>\n