{"id":2853,"date":"2015-07-13T18:19:36","date_gmt":"2015-07-14T01:19:36","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=2853"},"modified":"2023-12-20T04:37:46","modified_gmt":"2023-12-20T09:37:46","slug":"where-in-the-world-is-emily-white-house-edition","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/where-in-the-world-is-emily-white-house-edition\/","title":{"rendered":"Emily r\u00e9compens\u00e9e par la Maison Blanche en tant que \"Championne du changement\"."},"content":{"rendered":"

Emily a pass\u00e9 la journ\u00e9e de mercredi dernier \u00e0 la Maison Blanche en tant qu'une des Neuf personnes r\u00e9compens\u00e9es par le titre de \"Champion du changement<\/a> pour la campagne du pr\u00e9sident Obama Initiative en faveur de la m\u00e9decine de pr\u00e9cision<\/a>.<\/p>\n

\"The<\/a>

Les 9 champions du changement en m\u00e9decine de pr\u00e9cision<\/p><\/div>\n

\"Cette reconnaissance de la Maison Blanche montre que l'Entourage d'Emily ouvre la voie en repoussant les limites de la science et en contribuant \u00e0 \u00e9crire l'histoire de la m\u00e9decine de pr\u00e9cision\", a d\u00e9clar\u00e9 Emily. \"La m\u00e9decine de pr\u00e9cision n'est pas seulement une initiative politique audacieuse ou une nouvelle \u00e8re passionnante de la recherche biom\u00e9dicale et des th\u00e9rapies personnalis\u00e9es - c'est mon espoir pour l'avenir.\"<\/p>\n

\"Emily<\/a>\"Notre objectif est de trouver des th\u00e9rapies con\u00e7ues pour ceux d'entre nous qui ont des mutations rares, afin que personne n'ait une mutation trop rare pour \u00eatre prise en compte par la recherche. Il s'agit d'un combat pour sauver ma vie et celle d'autres personnes atteintes de mutations rares comme la mienne\", a d\u00e9clar\u00e9 Emily, d\u00e9crivant les raisons qui l'ont pouss\u00e9e \u00e0 se lancer dans la recherche sur le cancer du sein. L'entourage d'Emily (EE)<\/a> a recueilli $1,5 million d'euros depuis 2011 pour financer la recherche sur les mutations non sens de la fibrose kystique.<\/p>\n

L'approbation en 2012 du Kalydeco, un m\u00e9dicament r\u00e9volutionnaire, a \u00e9t\u00e9 un signal d'alarme pour Emily et son Entourage. Premier m\u00e9dicament \u00e0 traiter la cause profonde de la FK, Kalydeco a chang\u00e9 la donne pour 4 % de la population FK qui partage une mutation commune. Emily a vu des amis s'\u00e9loigner des listes d'attente pour une transplantation pulmonaire, fonder une famille, courir des marathons et commencer \u00e0 planifier un avenir qu'ils n'auraient jamais cru possible, tout cela gr\u00e2ce au Kalydeco. Malheureusement, le Kalydeco n'est d'aucune utilit\u00e9 pour la mutation rare d'Emily.<\/p>\n

Une autre avanc\u00e9e dans le domaine de la fibrose kystique a eu lieu le 2 juillet, lorsque la FDA a approuv\u00e9 un vaccin contre la fibrose kystique. th\u00e9rapie combin\u00e9e<\/a> qui aidera environ 50 % de la population atteinte de FK - mais encore une fois, pas Emily. \"C'est formidable de voir mes amis b\u00e9n\u00e9ficier de ces avanc\u00e9es. Mais nous voulons une telle avanc\u00e9e pour moi et pour toutes les autres personnes atteintes de FK\", a-t-elle d\u00e9clar\u00e9.<\/p>\n

\"Francis<\/a>

Francis Collins, directeur du NIH, soutient l'Entourage d'Emily<\/p><\/div>\n

Emily fait partie des neuf \"champions du changement\" de la Maison Blanche, pr\u00e9sent\u00e9s par le directeur des NIH, Francis Collins, MD, PhD, qui a d\u00e9clar\u00e9 : \"Notre cause est de changer la fa\u00e7on dont la m\u00e9decine est pratiqu\u00e9e en prenant en compte les diff\u00e9rences individuelles\".<\/p>\n

L'initiative pr\u00e9sidentielle sur la m\u00e9decine de pr\u00e9cision vise \u00e0 constituer une cohorte d'un million d'individus d'ici la fin de l'ann\u00e9e afin d'acc\u00e9l\u00e9rer le rythme des d\u00e9couvertes en mati\u00e8re de recherche m\u00e9dicale et de th\u00e9rapeutiques cibl\u00e9es pr\u00e9cis\u00e9ment sur les individus, y compris les personnes comme Emily atteintes de maladies rares, avanc\u00e9es et potentiellement mortelles, qui font l'objet d'une course contre la montre.<\/p>\n

Cet honneur et l'opportunit\u00e9 de s'exprimer \u00e0 la Maison Blanche sont des moments qu'Emily ch\u00e9rira \u00e0 jamais. Son histoire trouve un \u00e9cho au niveau politique et personnel, comme en t\u00e9moigne la large couverture m\u00e9diatique de sa distinction sur le site internet de la Commission europ\u00e9enne. CBS3<\/a>, NBC10<\/a>, CBS3 Local<\/a>Fox29, et dans le Philadelphia Inquirer<\/a>, le \u00c9ponyme juif<\/a>, le Philly Voice<\/a>et plus<\/a>.<\/p>\n

Lire l'article de blog qu'Emily a \u00e9crit pour le site de la Maison Blanche<\/a>
\nVoir une vid\u00e9o de l'\u00e9v\u00e9nement \"Champions du changement<\/a> (Le panel d'Emily commence \u00e0 0:26)<\/p>\n

\"Emily<\/a>

Emily interview\u00e9e par Keith Jones de NBC10<\/p><\/div>\n

\"\"<\/a>

Emily interview\u00e9e par Stephanie Stahl de CBS<\/p><\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Emily a pass\u00e9 la journ\u00e9e de mercredi dernier \u00e0 la Maison Blanche, o\u00f9 elle a \u00e9t\u00e9 l'une des neuf personnes honor\u00e9es en tant que \u201cChampion of Change\u201d dans le cadre de l'initiative \u201cPrecision Medicine\" du pr\u00e9sident Obama. \"Cette reconnaissance de la Maison Blanche montre que l'Entourage d'Emily ouvre la voie, repoussant les limites de la science et contribuant \u00e0 \u00e9crire l'histoire de la m\u00e9decine de pr\u00e9cision\", a d\u00e9clar\u00e9 Emily. \"La m\u00e9decine de pr\u00e9cision... <\/p>\n

<\/div>\n

Lire la suite<\/a><\/p>","protected":false},"author":59,"featured_media":2939,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_robots_primary_cat":"","_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[1,6],"tags":[],"class_list":["post-2853","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized","category-emilys-entourage-blog"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Emily-at-White-House-Smaller.jpg","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2853","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/59"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=2853"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2853\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":20446,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2853\/revisions\/20446"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/2939"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=2853"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=2853"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=2853"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}