{"id":26184,"date":"2026-04-30T09:03:44","date_gmt":"2026-04-30T13:03:44","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=26184"},"modified":"2026-05-01T09:23:40","modified_gmt":"2026-05-01T13:23:40","slug":"a-life-thats-worth-being-seen","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/a-life-thats-worth-being-seen\/","title":{"rendered":"Une vie qui vaut la peine d'\u00eatre v\u00e9cue"},"content":{"rendered":"

Pendant le mois de sensibilisation \u00e0 la FK, Emily\u2019s Entourage invite les membres de la communaut\u00e9 de la FK \u00e0 partager leurs histoires. L'article de blog d'aujourd'hui met en vedette Ashley Ballou-Bonnema, qui r\u00e9fl\u00e9chit au fait de vivre avec la fibrose kystique et un cancer du pancr\u00e9as derri\u00e8re un voile de \u201c normalit\u00e9 \u201d \u2014 et \u00e0 ce qui se passe lorsque cette invisibilit\u00e9 c\u00e8de la place aux r\u00e9alit\u00e9s sous la surface.\u00a0<\/span><\/i><\/p>\n

\"\"L'invisibilit\u00e9 ne rel\u00e8ve pas d'une absence d'existence ; elle concerne ce que nous jugeons imperceptible.\u00a0<\/span><\/p>\n

Des sympt\u00f4mes dissimul\u00e9s sous une apparence assur\u00e9e, associ\u00e9s \u00e0 l'effort conscient de masquer tout signe de la maladie, constituent un puissant voile d'illusion. Les effets de la fibrose kystique (FK) peuvent passer inaper\u00e7us aux yeux des non-initi\u00e9s, permettant \u00e0 ceux d'entre nous qui vivent avec de projeter un sentiment \u2018 d'ordinaire \u2019 sur le monde ext\u00e9rieur.\u00a0<\/span><\/p>\n

J'ai \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9 \u00e0 l'\u00e2ge d'un mois en raison du diagnostic tardif de mon fr\u00e8re a\u00een\u00e9, Nathan. Dans les ann\u00e9es 1980, il n'y avait pas de d\u00e9pistage obligatoire et la mucoviscidose n'\u00e9tait souvent suspect\u00e9e qu'en raison de complications associ\u00e9es \u00e0 un retard de croissance.\u00a0<\/span><\/p>\n

Pendant des ann\u00e9es, ma toux pouvait \u00eatre \u00e9touff\u00e9e ou mise sur le compte d'un simple \u201c rhume \u201d. M\u00eame mes bras et mes jambes maigres en grandissant pouvaient passer pour ceux d'un enfant d\u00e9gingand\u00e9. Quand j'\u00e9tais plus jeune et en meilleure sant\u00e9, il \u00e9tait plus facile de vivre dans ce voile d'illusion \u2014 vivant tranquillement dans un monde qui ne soup\u00e7onnerait jamais ce qui se cachait sous ma surface.<\/span><\/p><\/blockquote>\n

Mon fr\u00e8re, en revanche, a souffert pendant de nombreuses ann\u00e9es sans diagnostic, et lorsqu'il en a enfin re\u00e7u un, beaucoup de dommages irr\u00e9versibles et lourds de cons\u00e9quences avaient d\u00e9j\u00e0 \u00e9t\u00e9 caus\u00e9s. Il est d\u00e9c\u00e9d\u00e9 tragiquement \u00e0 l'\u00e2ge de 17 ans des suites de complications li\u00e9es \u00e0 une mucoviscidose au stade terminal. <\/span><\/p>\n

Je suis continuellement touch\u00e9 par le fait que mon intervention pr\u00e9coce et mon diagnostic sont survenus aux d\u00e9pens de la souffrance de mon fr\u00e8re. Je ne doute pas que c'est en partie la raison pour laquelle je suis encore ici aujourd'hui.\u00a0<\/span><\/p><\/blockquote>\n

\"\"Malgr\u00e9 mes propres s\u00e9jours p\u00e9riodiques \u00e0 l'h\u00f4pital et mes cures d'antibiotiques intraveineux \u00e0 domicile, j'avais toujours la sant\u00e9 et la libert\u00e9 de mener une vie de \u2018 simple fille de la campagne de l'Iowa \u2019. C'\u00e9tait une vie remplie de cours de natation, de bals de fin d'ann\u00e9e, de repr\u00e9sentations th\u00e9\u00e2trales et de matchs de football du vendredi soir, une enfance o\u00f9 la FC \u00e9tait invisible pour le monde qui m'entourait.\u00a0<\/span><\/p>\n

Alors que ma maladie a progress\u00e9 au fil des ans, la FC est devenue de plus en plus visible pour le monde ext\u00e9rieur.\u00a0 <\/span><\/p>\n

En vieillissant, la FK a pris une place plus importante dans ma vie : d\u00e9clin de la fonction pulmonaire, saignements pulmonaires (h\u00e9moptysies), infections pulmonaires r\u00e9currentes et incessantes, et r\u00e9sistance aux antibiotiques. Pendant des ann\u00e9es, j'ai eu l'impression que mon monde r\u00e9tr\u00e9cissait et que la FK occupait le devant de la sc\u00e8ne. <\/span><\/p><\/blockquote>\n

Bien que je sois reconnaissant(e) de faire partie de la population atteinte de mucoviscidose qui est \u00e9ligible pour prendre un modulateur, ses effets et son potentiel complets ont \u00e9t\u00e9 limit\u00e9s en raison des dommages pulmonaires importants que j'ai subis au fil des ans et des colonisations bact\u00e9riennes et fongiques r\u00e9sistantes aux antibiotiques dans mes poumons.\u00a0<\/span><\/p>\n

Cela dit, le modulateur de CFTR que je prenais a eu un effet stabilisateur sur ma mucoviscidose, ralentissant sa progression autrefois galopante \u2013 et mon d\u00e9clin g\u00e9n\u00e9ral rapide. <\/span>Le rugissement assourdissant de la maladie a \u00e9t\u00e9 r\u00e9duit au silence et la bombe \u00e0 retardement persistante que j'entendais grossir un peu plus chaque jour est devenue un simple battement au rythme de la vie que je n'aurais jamais pens\u00e9 vivre.<\/span><\/p>\n

Les avanc\u00e9es m\u00e9dicales telles que les modulateurs ont totalement chang\u00e9 la donne dans la lutte contre la mucoviscidose. <\/span><\/p>\n

De mon vivant seulement, il est empreint d'humilit\u00e9 de regarder en arri\u00e8re et de voir les jalons m\u00e9dicaux importants qui ont permis aux personnes atteintes de FK de r\u00eaver bien au-del\u00e0 des r\u00e9alit\u00e9s d'un diagnostic mortel. Ces progr\u00e8s ne conviennent toutefois pas \u00e0 tout le monde. Ceux qui ne sont pas \u00e9ligibles ou qui ne peuvent pas b\u00e9n\u00e9ficier des modulateurs peuvent souvent se sentir invisibles, ce que personne dans notre communaut\u00e9 de la FK ne devrait jamais ressentir.\u00a0<\/span><\/p><\/blockquote>\n

Mais tout a chang\u00e9 pour moi \u00e0 l'\u00e9t\u00e9 2024 lorsque l'on m'a diagnostiqu\u00e9 un cancer du pancr\u00e9as. Mon monde a \u00e9t\u00e9 compl\u00e8tement boulevers\u00e9. Comme si la FK \u00e0 elle seule ne suffisait pas, il s'av\u00e8re que les personnes atteintes de FK pr\u00e9sentent un risque accru de divers cancers gastro-intestinaux, y compris le cancer du pancr\u00e9as. Ayant pass\u00e9 la plus grande partie de ma vie plong\u00e9 dans le syst\u00e8me de sant\u00e9, ce monde de l'oncologie m'\u00e9tait \u00e9tranger. J'\u00e9tais sous le choc. Lorsque je me regardais dans le miroir, le cancer semblait invisible \u2014 tout comme la FK.\u00a0<\/span><\/p>\n

\"\"Mais les choses allaient changer. J\u2019ai suivi neuf cycles de chimioth\u00e9rapie et, en janvier 2025, j\u2019ai subi une op\u00e9ration de Whipple, une intervention chirurgicale complexe visant \u00e0 retirer la tumeur de mon pancr\u00e9as. Pendant cette p\u00e9riode, mes poumons ont \u00e9t\u00e9 mis \u00e0 rude \u00e9preuve et la maladie, autrefois invisible, est devenue flagrante : besoin constant d\u2019oxyg\u00e8ne d\u2019appoint, yeux enfonc\u00e9s et teint cendr\u00e9. Ma fonction pulmonaire, d\u00e9j\u00e0 faible, a encore chut\u00e9 de 10%, une perte que je ne pourrais jamais rattraper. De plus, l\u2019op\u00e9ration de Whipple m\u2019a laiss\u00e9 une incision de douze pouces au niveau de l\u2019abdomen. <\/span><\/p>\n

C'\u00e9taient l\u00e0 autant de signes visibles de la maladie. Cela ne fait m\u00eame pas mention de l'impact invisible laiss\u00e9 sur mon c\u0153ur et mon esprit.\u00a0<\/span><\/p><\/blockquote>\n

Avec gratitude, ma vie a un visage bien diff\u00e9rent aujourd'hui. D'aucun la qualifierait m\u00eame de \u201c ennuyeuse \u201d par rapport aux derni\u00e8res ann\u00e9es. Une trop grande partie du monde ext\u00e9rieur, les cicatrices du pass\u00e9, se cachent sous une normalit\u00e9 apparente \u2014 une r\u00e9silience qui a le pouvoir de r\u00e9duire au silence une v\u00e9rit\u00e9 charg\u00e9e d'histoire. Une maladie comme la FK touche chaque aspect de la vie et finit par se m\u00ealer \u00e0 chaque souffle qui nous est gracieusement accord\u00e9. <\/span><\/p>\n

Chaque jour qui passe, j'en apprends davantage sur ce que signifie vivre avec cette maladie, et j'ai fini par r\u00e9aliser que ces circonstances incontr\u00f4lables ont apport\u00e9 certaines des plus belles relations, opportunit\u00e9s et v\u00e9rit\u00e9s dans ma vie \u2014 une vie qui vaut la peine d'\u00eatre vue.\u00a0<\/span><\/p><\/blockquote>\n

 <\/p>\n

\u00c0 propos de l'auteur :<\/span><\/h3>\n

\"\"<\/p>\n

 <\/p>\n

Ashley Ballou-Bonnema <\/span>est une chanteuse professionnelle et professeure de chant priv\u00e9e. Fondatrice de Breathe Bravely \u2014 une organisation passionn\u00e9e par l'id\u00e9e de donner une voix \u00e0 la mucoviscidose \u2014 Ashley en est actuellement la directrice ex\u00e9cutive. <\/span>Diagnostiqu\u00e9e de la FK \u00e0 l'\u00e2ge d'un mois, Ashley est une fervente d\u00e9fenseuse de la communaut\u00e9 de la FK. Ashley a eu l'id\u00e9e de r\u00e9unir sa vie de musicienne et sa vie de personne atteinte de FK gr\u00e2ce \u00e0 un programme appel\u00e9 \u201c sINgSPIRE \u201d, une approche innovante pour lutter contre la FK par l'art du chant.<\/span><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Durant le mois de sensibilisation au CF, l\u2019Entourage d\u2019Emily invite les membres de la communaut\u00e9 CF \u00e0 partager leurs histoires. Le post de blog d\u2019aujourd\u2019hui pr\u00e9sente Ashley Ballou-Bonnema, qui revient sur sa vie avec la cystic fibrosis et un cancer du pancr\u00e9as, derri\u00e8re un voile de \u201c normalit\u00e9 \u201d \u2014 et ce qui arrive lorsque cette invisibilit\u00e9 laisse place aux r\u00e9alit\u00e9s qui se cachent sous la surface. L\u2019invisibilit\u00e9 n\u2019est pas une absence\u2026 <\/p>\n

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Lire la suite<\/a><\/p>","protected":false},"author":1719,"featured_media":26195,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_seopress_robots_follow":"","_seopress_robots_imageindex":"","_seopress_robots_snippet":"","_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_robots_breadcrumbs":"","_seopress_robots_freeze_modified_date":"","_seopress_robots_custom_modified_date":"","_seopress_robots_canonical":"","_seopress_social_fb_title":"","_seopress_social_fb_desc":"","_seopress_social_fb_img":"","_seopress_social_fb_img_attachment_id":0,"_seopress_social_fb_img_width":0,"_seopress_social_fb_img_height":0,"_seopress_social_twitter_title":"","_seopress_social_twitter_desc":"","_seopress_social_twitter_img":"","_seopress_social_twitter_img_attachment_id":0,"_seopress_social_twitter_img_width":0,"_seopress_social_twitter_img_height":0,"_seopress_redirections_value":"","_seopress_redirections_enabled":"","_seopress_redirections_enabled_regex":"","_seopress_redirections_logged_status":"both","_seopress_redirections_param":"","_seopress_redirections_type":301,"_seopress_analysis_target_kw":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_post_was_ever_published":false},"categories":[1],"tags":[52,209,214,137],"class_list":["post-26184","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized","tag-cf-awareness","tag-cfa","tag-cfa-month","tag-cystic-fibrosis-awareness-month"],"acf":[],"jetpack_sharing_enabled":true,"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/WordPress-Featured-Image-14.webp","post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/26184","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1719"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=26184"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/26184\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":26199,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/26184\/revisions\/26199"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/26195"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=26184"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=26184"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=26184"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}