{"id":26171,"date":"2026-04-30T09:02:51","date_gmt":"2026-04-30T13:02:51","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=26171"},"modified":"2026-04-30T16:47:30","modified_gmt":"2026-04-30T20:47:30","slug":"the-quiet-weight-of-living-with-cf","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/the-quiet-weight-of-living-with-cf\/","title":{"rendered":"Le Poids Silencieux de Vivre avec la Mucoviscidose"},"content":{"rendered":"

Pendant le Mois de sensibilisation \u00e0 la fibrose kystique, Emily\u2019s Entourage invite les membres de la communaut\u00e9 de la FK \u00e0 partager leurs histoires. L'article de blogue d'aujourd'hui met en vedette Joey Borgioni, un p\u00e8re, un mari, un fr\u00e8re et une personne vivant avec la FK qui r\u00e9fl\u00e9chit sur la charge mentale, la discipline quotidienne et la fa\u00e7on dont la FK fa\u00e7onne discr\u00e8tement non seulement sa vie, mais aussi celle de ses proches.<\/span><\/i><\/p>\n

\"\"<\/span><\/p>\n

Lorsque les gens pensent \u00e0 la mucoviscidose, ils ont tendance \u00e0 s'imaginer les choses \u00e9videntes : la toux, les traitements, les m\u00e9dicaments, les limitations physiques. Ce sont les aspects visibles. Mais ils ne repr\u00e9sentent qu'une partie de la r\u00e9alit\u00e9.<\/span><\/p>\n

Ce que les gens ne voient pas, c'est que l'aspect mental de la vie avec la FC est presque aussi \u00e9prouvant que la partie physique. C'est la conscience constante de devoir penser \u00e0 ce qui doit \u00eatre fait au quotidien pour rester en bonne sant\u00e9, tout en essayant de vivre une vie normale et d'\u00eatre pr\u00e9sent pour les personnes qui vous sont ch\u00e8res.<\/span><\/p><\/blockquote>\n

Ce que les gens ne voient pas, c'est que rien de tout cela n'est particuli\u00e8rement dramatique ou h\u00e9ro\u00efque. De par sa nature, la mucoviscidose est une maladie qui s'\u00e9puise lentement et qui exige de la d\u00e9termination, de la pers\u00e9v\u00e9rance et de la discipline pour \u00eatre g\u00e9r\u00e9e sur le long terme. M\u00eame quand on est fatigu\u00e9, m\u00eame quand on est occup\u00e9, m\u00eame quand on pr\u00e9f\u00e9rerait faire autre chose, c'est choisir encore et encore de faire les choses qui aident \u00e0 continuer \u00e0 respirer.<\/span><\/p>\n

Ils ne voient pas non plus que la mucoviscidose ne m'affecte pas seulement moi. Elle a un impact sur les personnes dans ma vie, souvent de mani\u00e8re discr\u00e8te et peu \u00e9vidente, en particulier sur mes proches.<\/span><\/p>\n

En tant que fr\u00e8re d'une personne atteinte de mucoviscidose, ma compr\u00e9hension de la maladie s'est construite \u00e0 ses c\u00f4t\u00e9s. Pendant la majeure partie de ma vie, il a \u00e9t\u00e9 la seule autre personne que je connaissais ayant la mucoviscidose. Nous allions aux rendez-vous m\u00e9dicaux ensemble, faisions nos traitements avant l'\u00e9cole ensemble, et nous disputions m\u00eame pour acc\u00e9der \u00e0 la salle de bain apr\u00e8s les longs trajets en voiture \u00e0 cause des probl\u00e8mes gastro-intestinaux li\u00e9s \u00e0 la mucoviscidose. <\/span><\/p>\n

Il y avait une certaine na\u00efvet\u00e9 dans cette exp\u00e9rience partag\u00e9e, le sentiment que c'\u00e9tait tout simplement normal. Ce n'est qu'\u00e0 son d\u00e9c\u00e8s en 2019 que la cruaut\u00e9 de la mucoviscidose est devenue pleinement r\u00e9elle pour moi.\u00a0<\/span><\/p><\/blockquote>\n

\"\"En moins d'un mois, nous sommes pass\u00e9s du visionnage des matchs des Philadelphia Eagles ensemble sur le canap\u00e9 \u00e0 son absence. <\/span><\/p>\n

C'est la r\u00e9alit\u00e9 de la mucoviscidose. L'avenir est incertain. Un seul microbe ou une seule infection peut signifier de longs s\u00e9jours \u00e0 l'h\u00f4pital ou pire, en un clin d'\u0153il. <\/b>La perte de mon fr\u00e8re m'a fait prendre conscience de la fragilit\u00e9 de la vie, en particulier de la vie avec la mucoviscidose. Aussi clich\u00e9 que cela puisse para\u00eetre, cela m'a aid\u00e9 \u00e0 r\u00e9aliser qu'il ne faut pas prendre un seul jour pour acquis.<\/b><\/p><\/blockquote>\n

En tant que fils, j'appr\u00e9cie profond\u00e9ment le temps et les sacrifices que mes parents ont consacr\u00e9s \u00e0 l'\u00e9ducation de deux enfants atteints de mucoviscidose. L'aide pour les traitements respiratoires, le d\u00e9sencombrement des voies a\u00e9riennes, les enzymes (qui aident \u00e0 dig\u00e9rer la nourriture en raison d'une insuffisance pancr\u00e9atique), les rendez-vous chez le m\u00e9decin, l'exercice, les s\u00e9jours \u00e0 l'h\u00f4pital, et bien plus encore. Adulte, ma conscience de ma sant\u00e9 et mon engagement envers celle-ci sont directement li\u00e9s au fait de faire partie d'une famille qui a d\u00e9j\u00e0 connu le deuil de la mucoviscidose. Bien que l'absence de mon fr\u00e8re ne soit pas toujours verbalis\u00e9e, elle est toujours ressentie. J'essaie d'\u00eatre attentif \u00e0 mes parents, conscient de la douleur de ce qu'ils ont travers\u00e9 et de l'importance capitale qu'ils accordent \u00e0 ma sant\u00e9. <\/span><\/p>\n

Je suis profond\u00e9ment d\u00e9vou\u00e9 \u00e0 travailler de toutes mes forces pour leur \u00e9viter de subir de nouvelles pertes. Ce sentiment me pousse \u00e0 rester en aussi bonne sant\u00e9 que possible chaque jour pour eux.<\/span><\/p><\/blockquote>\n

En tant que mari, je sais que j'en demande beaucoup. Ma femme est ma force. Elle a une vue de pr\u00e8s et personnelle des r\u00e9alit\u00e9s quotidiennes de la FK \u2014 les traitements, les m\u00e9dicaments, les crises de toux pendant la nuit. M\u00eame les petites choses, comme les marques de sangle de n\u00e9buliseur visibles sur nos photos de mariage.\u00a0<\/span><\/p>\n

Au-del\u00e0 de \u00e7a, je lui ai demand\u00e9 de m'accompagner dans le parcours de la FIV, une \u00e9preuve \u00e0 laquelle de nombreux couples touch\u00e9s par la mucoviscidose sont confront\u00e9s, car la plupart des hommes atteints de cette maladie sont infertiles. Cela a entra\u00een\u00e9 son lot de d\u00e9fis physiques, \u00e9motionnels et financiers, dont bon nombre ont pes\u00e9 sur elle. Elle ne s'est jamais plainte. <\/span><\/p>\n

Elle a compris \u00e0 quoi notre vie avec la mucoviscidose pouvait ressembler et a affront\u00e9 chaque d\u00e9fi de front. Je ne prends rien de tout cela pour acquis, et j'ai une chance incroyable de l'avoir \u00e0 mes c\u00f4t\u00e9s.<\/span><\/p><\/blockquote>\n

\u00catre p\u00e8re est probablement le domaine o\u00f9 je ressens le plus l'impact de la FK. Il y a des moments o\u00f9 je fais mes traitements tout en tenant ma fille et en lui donnant le biberon, en essayant d'\u00eatre pleinement pr\u00e9sent dans les deux r\u00f4les \u00e0 la fois. Je le ressens le matin quand je suis debout \u00e0 5 heures pour aller nager parce que je sais que cela m'aide \u00e0 rester en bonne sant\u00e9, m\u00eame si cela signifie rater du temps avec elle avant le travail.\u00a0<\/span><\/p>\n

\"\"Et puis il y a les pens\u00e9es plus dures ; celles concernant l'avenir. La r\u00e9alit\u00e9 dont personne n'aime parler est qu'historiquement, les personnes atteintes de FK ont fait face \u00e0 une esp\u00e9rance de vie consid\u00e9rablement raccourcie. Il y a une r\u00e9elle possibilit\u00e9 que je ne sois pas l\u00e0 pour voir ma fille obtenir son dipl\u00f4me de fin d'\u00e9tudes secondaires, ni pour danser avec elle \u00e0 son mariage, ni pour la voir grandir et poursuivre ses passions. <\/span><\/p>\n

Je suis conscient du chemin parcouru par les traitements et des progr\u00e8s r\u00e9alis\u00e9s dans le domaine m\u00e9dical, ainsi que des organisations comme EE qui se battent constamment pour prolonger l'esp\u00e9rance de vie. Mais je ne prends toujours pas le temps pour acquis. La conscience constante de l'incertitude de l'avenir et de la fragilit\u00e9 de la vie me poussent \u00e0 savourer chaque instant qui m'est accord\u00e9.<\/span><\/p><\/blockquote>\n

Tout cela pour dire que le poids de la FC n'est pas quelque chose que je porte seul. Mes amis proches et les autres membres de ma famille ressentent \u00e9galement le poids de la FC \u00e0 leur mani\u00e8re. Je sais que cela peut \u00eatre difficile et, parfois, pesant. Plus que tout, je suis reconnaissant. Pour leur patience, leur force et leur volont\u00e9 de traverser tout cela avec moi.<\/span><\/p>\n

Il semble que les personnes atteintes de mucoviscidose aient une capacit\u00e9 extraordinaire \u00e0 surmonter les difficult\u00e9s de la vie et \u00e0 utiliser leurs \u00e9preuves pour voir le monde \u00e0 travers un prisme diff\u00e9rent, plus positif. On apprend \u00e0 prioriser diff\u00e9remment. <\/span><\/p>\n

Les petits moments ordinaires ont plus de poids : aller se promener, s'asseoir \u00e0 table en famille, passer du temps avec des amis et c\u00e9l\u00e9brer un anniversaire de plus. Les personnes atteintes de FK font face \u00e0 des d\u00e9fis \u00e9crasants, tout en trouvant des moyens de transformer cette adversit\u00e9 en une plus grande appr\u00e9ciation de la vie et en un engagement \u00e0 la vivre d'une mani\u00e8re plus pleine et plus significative.\u00a0<\/span><\/p><\/blockquote>\n

C'est ce que les gens ne voient pas \u00e0 propos de la FK.<\/span><\/p>\n

\u00c0 propos de l'auteur :<\/span><\/h3>\n

\"\"<\/span><\/p>\n

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Joey Borgioni est une personne atteinte de mucoviscidose qui vit \u00e0 Downingtown, en Pennsylvanie, avec sa femme, sa fille et ses deux chats. Il est sp\u00e9cialiste en planification chez Hydraterra Professionals, o\u00f9 il se concentre sur les solutions environnementales et de gestion des eaux us\u00e9es. Depuis 2024, Joey s'engage aupr\u00e8s d'Emily\u2019s Entourage, en soutenant les efforts visant \u00e0 faire progresser la recherche sur la mucoviscidose. Vivant avec cette maladie, il constate que la natation et le temps pass\u00e9 avec ses amis et sa famille jouent un r\u00f4le important dans le maintien de sa sant\u00e9 et de son bonheur g\u00e9n\u00e9ral.<\/span><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

During Cystic Fibrosis Awareness Month, Emily\u2019s Entourage invites members of the CF community to share their stories. Today\u2019s blog post features Joey Borgioni, a father, husband, brother, and person living with CF who reflects on the mental load, the daily discipline, and the ways CF quietly shapes not just his life, but the lives of… <\/p>\n

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Lire la suite<\/a><\/p>","protected":false},"author":1719,"featured_media":26182,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"%%post_excerpt%%","_seopress_robots_index":"","_seopress_robots_follow":"","_seopress_robots_imageindex":"","_seopress_robots_snippet":"","_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_robots_breadcrumbs":"","_seopress_robots_freeze_modified_date":"","_seopress_robots_custom_modified_date":"","_seopress_robots_canonical":"","_seopress_social_fb_title":"","_seopress_social_fb_desc":"","_seopress_social_fb_img":"","_seopress_social_fb_img_attachment_id":0,"_seopress_social_fb_img_width":0,"_seopress_social_fb_img_height":0,"_seopress_social_twitter_title":"","_seopress_social_twitter_desc":"","_seopress_social_twitter_img":"","_seopress_social_twitter_img_attachment_id":0,"_seopress_social_twitter_img_width":0,"_seopress_social_twitter_img_height":0,"_seopress_redirections_value":"","_seopress_redirections_enabled":"","_seopress_redirections_enabled_regex":"","_seopress_redirections_logged_status":"both","_seopress_redirections_param":"","_seopress_redirections_type":301,"_seopress_analysis_target_kw":"","_seopress_news_disabled":"","_seopress_video_disabled":"","_seopress_video":[],"_seopress_pro_schemas_manual":[],"_seopress_pro_rich_snippets_disable_all":"","_seopress_pro_rich_snippets_disable":[],"_seopress_pro_schemas":[],"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_post_was_ever_published":false},"categories":[1],"tags":[52,209,214,212,137],"class_list":["post-26171","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized","tag-cf-awareness","tag-cfa","tag-cfa-month","tag-cystic-fibrosis-advocacy","tag-cystic-fibrosis-awareness-month"],"acf":[],"jetpack_sharing_enabled":true,"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/WordPress-Featured-Image-13.webp","post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/26171","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1719"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=26171"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/26171\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":26183,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/26171\/revisions\/26183"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/26182"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=26171"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=26171"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=26171"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}