{"id":26140,"date":"2026-04-30T09:00:40","date_gmt":"2026-04-30T13:00:40","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=26140"},"modified":"2026-04-30T16:48:01","modified_gmt":"2026-04-30T20:48:01","slug":"cf-unseen-a-new-perspective-for-cf-awareness-month","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/cf-unseen-a-new-perspective-for-cf-awareness-month\/","title":{"rendered":"CF, Invisibles : Une nouvelle perspective pour le mois de sensibilisation \u00e0 la FK"},"content":{"rendered":"

Le Mois de sensibilisation \u00e0 la fibrose kystique commence aujourd'hui et, chez Emily\u2019s Entourage (EE), nous vous invitons \u00e0 regarder de plus pr\u00e8s.<\/span><\/p>\n

Parce qu'en mati\u00e8re de mucoviscidose, <\/span>Ce que vous voyez n'est qu'une partie de l'histoire.<\/b><\/p>\n

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La mucoviscidose est une maladie invisible. Les r\u00e9alit\u00e9s qui fa\u00e7onnent la vie avec la mucoviscidose \u2014 les traitements quotidiens, le tribut physique, la charge mentale, l'incertitude, la peur \u2014 sont souvent cach\u00e9es aux yeux des autres. <\/span>Mais ce n'est pas parce que ces exp\u00e9riences ne sont pas toujours visibles qu'elles sont moins r\u00e9elles.<\/b><\/p>\n

Si le d\u00e9veloppement de traitements ciblant les mutations et permettant de sauver des vies a transform\u00e9 l\u2019existence de pr\u00e8s de 90% de personnes atteintes de mucoviscidose, les 10% restantes qui ne b\u00e9n\u00e9ficient pas de ces traitements sont toujours dans l\u2019attente. Elles continuent de vivre sur du temps emprunt\u00e9. Elles continuent de lutter contre cette maladie d\u00e9vastatrice qu\u2019est depuis toujours la mucoviscidose. Elles continuent de tout mettre en \u0153uvre pour garder espoir.<\/span><\/p>\n

Chaque ann\u00e9e, pendant le mois de sensibilisation \u00e0 la FK en mai, nous nous mobilisons autour de notre objectif le plus grand et le plus audacieux : <\/span>#CrossOutCF \u2014 pour les 100% de la communaut\u00e9 CF, une fois pour toutes.<\/b><\/p>\n

Ce mois-ci, nous r\u00e9imaginons ce que cela signifie.<\/span><\/p>\n

Nous rachetons les suppositions.<\/span>
\n<\/span>Nous rayons les perceptions superficielles.<\/span>
\n<\/span>Nous rayons ce que le monde pense savoir sur la FC\u2014<\/span>
\n<\/span>et en r\u00e9v\u00e9lant ce qui se cache dans les coulisses.\u00a0<\/span><\/p>\n

Vous pourriez voir un sourire.<\/span>
\n<\/span>Mais vous ne voyez pas les quatre heures de soins quotidiens derri\u00e8re tout cela.<\/span><\/p>\n

Vous pourriez voir quelqu'un vivre ce qui semble \u00eatre la plus belle vie qui soit.<\/span>
\n<\/span>Mais vous ne voyez pas le travail acharn\u00e9 et la pers\u00e9v\u00e9rance qu'il faut rien que pour se pr\u00e9senter.<\/span><\/p>\n

Vous pourriez voir un titre annon\u00e7ant une perc\u00e9e.<\/span>
\n<\/span>Mais vous ne voyez pas les ann\u00e9es de recherche qui ont rendu cela possible.<\/span><\/p>\n

Nous levons le voile : nous partageons les r\u00e9alit\u00e9s brutes et humaines de la vie avec la FC et donnons de la voix \u00e0 ceux qu'on n'entend que trop rarement.\u00a0<\/span><\/p>\n

Un mois de vraies histoires, de vraies voix et de vraie vie avec la FK<\/b><\/h3>\n

Tout au long du mois de mai, nous mettrons en lumi\u00e8re les exp\u00e9riences qui fa\u00e7onnent la vie quotidienne avec la FK pour r\u00e9v\u00e9ler ce qui reste souvent invisible :<\/span><\/p>\n

Des r\u00e9cits de personnes qui vivent avec la mucoviscidose dans des r\u00e9gions du monde manquant de ressources.<\/span>
\n<\/span>Des histoires de personnes vivant avec des comorbidit\u00e9s complexes qui compliquent une maladie d\u00e9j\u00e0 difficile.<\/span>
\n<\/span>Histoires de personnes ayant subi une double greffe.<\/span>
\n<\/span>Les t\u00e9moignages des 10% restants, qui continuent de garder espoir tandis que la science s'efforce de rattraper son retard.<\/span><\/p>\n

Ces voix refl\u00e8tent la profondeur, la r\u00e9silience et la diversit\u00e9 de la communaut\u00e9 mucoviscidose \u2014 et nous rappellent que si la mucoviscidose peut \u00eatre invisible, son impact ne l'est en rien.<\/span><\/p>\n

Comment s'impliquer<\/b><\/h3>\n

Ce mois est plac\u00e9 sous le signe de la sensibilisation, du lien et de la communaut\u00e9. Chaque histoire partag\u00e9e, chaque point de vue amplifi\u00e9 et chaque conversation amorc\u00e9e contribue \u00e0 r\u00e9v\u00e9ler les r\u00e9alit\u00e9s de la vie avec la FC \u2014 et nous rapproche un peu plus <\/span>vers un avenir o\u00f9 il existera des traitements vitaux pour les personnes atteintes de la maladie 100% au sein de la communaut\u00e9 des personnes atteintes de mucoviscidose, et o\u00f9 personne ne sera laiss\u00e9 pour compte.<\/b><\/p>\n

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