{"id":26005,"date":"2026-01-07T13:10:09","date_gmt":"2026-01-07T17:10:09","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=26005"},"modified":"2026-01-07T13:49:59","modified_gmt":"2026-01-07T17:49:59","slug":"seeing-forward-imagining-a-future-without-limits-for-emily-and-the-final-10","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/seeing-forward-imagining-a-future-without-limits-for-emily-and-the-final-10\/","title":{"rendered":"Voir plus loin : Imaginer un avenir sans limites pour Emily et le dernier 10%"},"content":{"rendered":"

Chaque bougie d'anniversaire qu'Emily allume a toujours signifi\u00e9 bien plus qu'une ann\u00e9e de plus. <\/span><\/p>\n

Cela a signifi\u00e9 <\/span>une autre ann\u00e9e ici<\/i><\/b>.<\/b> Une autre ann\u00e9e \u00e0 composer avec une maladie qui ne s'arr\u00eate jamais. Une autre ann\u00e9e \u00e0 choisir l'espoir, la discipline et la d\u00e9termination \u2014 parfois en silence, parfois avec d\u00e9fi \u2014 simplement pour continuer d'avancer.<\/span><\/p>\n

Pour environ 90% de personnes atteintes de mucoviscidose qui b\u00e9n\u00e9ficient d\u00e9sormais de traitements ciblant leur mutation, de nouvelles perspectives s\u2019ouvrent. Elles reprennent des \u00e9tudes sup\u00e9rieures, se lancent dans la vie professionnelle, fondent une famille, se consacrent \u00e0 leurs loisirs et voyagent \u00e0 travers le monde. <\/span><\/p>\n

Mais pour Emily \u2014 et tous les autres participants \u00e0 la phase finale du 10% qui ne peuvent pas b\u00e9n\u00e9ficier de ces avanc\u00e9es \u2014<\/span>Le temps se resserre encore. <\/b><\/p>\n

C'est ce qu'Emily's Entourage (EE) a pour mission de changer : acc\u00e9l\u00e9rer les progr\u00e8s salvateurs pour toutes les personnes atteintes de FK, afin que chacune d'entre elles puisse vivre l'avenir long, sain et sans limites qu'elle m\u00e9rite, lib\u00e9r\u00e9e des contraintes de cette terrible maladie. <\/span><\/p>\n

Cette ann\u00e9e, <\/span>alors qu'Emily a 41 ans<\/a><\/strong>, nous faisons une pause non seulement pour c\u00e9l\u00e9brer ce qu'elle a surmont\u00e9, mais pour poser une question tout \u00e0 fait diff\u00e9rente :<\/span><\/p>\n

Que se passera-t-il ensuite si nous osons regarder de l'avant \u2014<\/b>au-del\u00e0 de la FC<\/i><\/b>?<\/b><\/p>\n

Alors, pour cet anniversaire, nous avons demand\u00e9 \u00e0 certaines des personnes qui connaissent le mieux Emily d'y aller et d'oser <\/span>voir de l'avant<\/b> avec nous. <\/span><\/p>\n

Ce qui suit est un recueil de ces visions \u2014 intimes, sinc\u00e8res et empreintes de nostalgie. Non pas comme un r\u00eave, mais comme un rappel de ce qui est en jeu et de la raison pour laquelle nous courons comme des fous chaque jour et pour chaque personne participant au dernier 10% \u2014 pour cette seule et unique journ\u00e9e parfaite, lib\u00e9r\u00e9e de la mucoviscidose.<\/span><\/p>\n

\n

Jessica Rutstein Lazarus, PsyD<\/b><\/h3>\n

Membre du conseil d'administration d'Emily's Entourage et meilleure amie d'Emily de longue date<\/span><\/i><\/p>\n

\"\"Fermez les yeux et imaginez Emily vivant totalement lib\u00e9r\u00e9e de la FK : \u00e0 quoi ressemble une seule journ\u00e9e parfaite pass\u00e9e ensemble ?<\/b><\/p>\n

A : J'ai eu tellement de chance de partager de nombreuses \u00e9tapes de la vie, des moments privil\u00e9gi\u00e9s et des aventures amusantes avec Emily. Nous avons eu tant de journ\u00e9es ensemble qui semblaient vraiment proches de la perfection \u2014 m\u00eame si nous allions simplement d\u00eener et finissions par discuter pendant des heures.<\/span><\/p>\n

Mais pour \u00eatre vraiment parfaite, je souhaiterais qu'elle n'ait pas \u00e0 g\u00e9rer la responsabilit\u00e9 suppl\u00e9mentaire de vivre avec la FK : la vigilance face aux risques sanitaires accrus qui nous entourent, le souci du timing pour int\u00e9grer ses traitements nocturnes, et tous ces calculs invisibles qui fa\u00e7onnent chaque d\u00e9cision.<\/span><\/p>\n

Une journ\u00e9e parfaite semblerait l\u00e9g\u00e8re. Lib\u00e9r\u00e9e de tout fardeau. Non d\u00e9finie par ce qui suit dans le calendrier des traitements, mais par le moment que nous vivons.<\/span><\/p>\n

Q : Quel est le moment que vous br\u00fblez d'envie de la voir vivre \u2014 quelque chose dont elle a toujours r\u00eav\u00e9, mais qu'elle n'a pas pu faire \u00e0 cause de la FK ?<\/b><\/p>\n

A : J'aspire \u00e0 ce qu'Emily connaisse la facilit\u00e9 de la spontan\u00e9it\u00e9 \u2014 \u00e0 ce qu'elle soit emport\u00e9e par le moment pr\u00e9sent et suive tout ce que son c\u0153ur d\u00e9sire.<\/span><\/p>\n

J'adorerais qu'elle puisse simplement plier bagage et partir \u2014 conduire ou s'envoler vers une nouvelle destination sans la lourde charge mentale de ses besoins m\u00e9dicaux. Changer ses projets. Prolonger ses projets. Dire <\/span>oui<\/span><\/i> sans d'abord se demander ce que cela co\u00fbtera \u00e0 son corps plus tard.<\/span><\/p>\n

\n

Coby Golinkoff<\/b><\/h3>\n

Co-fondatrice d'Emily\u2019s Entourage et fr\u00e8re d'Emily<\/span><\/i><\/p>\n

\"\"Fermez les yeux et imaginez Emily vivant totalement lib\u00e9r\u00e9e de la FK : \u00e0 quoi ressemble une seule journ\u00e9e parfaite pass\u00e9e ensemble ?<\/b><\/p>\n

A : Nous serions dans une magnifique ville c\u00f4ti\u00e8re \u2014 un endroit calme et charmant, un peu hors des sentiers battus et \u201c \u00e9colo-chic \u201d, comme dirait Ea (mon surnom pour Emily).<\/span><\/p>\n

Nous commencerions la journ\u00e9e en prenant des lattes dans un caf\u00e9 discret \u201c fr\u00e9quent\u00e9 par les gens du coin \u201d. Nous fl\u00e2nerions en ville, puis partirions en randonn\u00e9e, respirer l'air marin et iod\u00e9 tout en profitant de panoramas infinis. Nous d\u00e9couvririons un superbe point de vue, appr\u00e9cierions le paysage, et laisserions l'air de l'oc\u00e9an emplir nos poumons.<\/span><\/p>\n

La journ\u00e9e serait remplie de conversations profondes et sans h\u00e2te \u2014 sur la vie, la dynamique familiale, les types de personnalit\u00e9, le dernier podcast qui a fait na\u00eetre une nouvelle id\u00e9e, ou quelque astuce de productivit\u00e9 dont nous d\u00e9battons. Des choses importantes. De minuscules d\u00e9tails.<\/span><\/p>\n

Nous terminions la journ\u00e9e par des jeux en famille, des \u00e9clats de rire et un d\u00e9licieux repas, id\u00e9alement du homard ou du crabe si c'est une sp\u00e9cialit\u00e9 locale.<\/span><\/p>\n

Avant tout, la journ\u00e9e serait plac\u00e9e sous le signe de la libert\u00e9. Lib\u00e9r\u00e9 des appareils respiratoires, des programmes de traitement rigoureux, des quintes de toux ou de la surveillance constante des glucides et de la glyc\u00e9mie. <\/span><\/p>\n

Seulement la pr\u00e9sence. La connexion. La joie.<\/span><\/p>\n

Q: Quel est un moment que vous aspirez \u00e0 la voir vivre ?<\/b><\/p>\n

A : J'adorerais qu'Ea puisse voyager en jet-set en toute libert\u00e9 \u2014 en explorant tous les magnifiques recoins du monde qu'elle a toujours r\u00eav\u00e9 de voir, avec les personnes qu'elle aime le plus.<\/span><\/p>\n

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Marissa Nadel<\/b><\/h3>\n

La meilleure amie d'universit\u00e9 d'Emily<\/span><\/i><\/p>\n

\"\"Fermez les yeux et imaginez Emily vivant totalement lib\u00e9r\u00e9e de la FK : \u00e0 quoi ressemble une seule journ\u00e9e parfaite pass\u00e9e ensemble ?<\/b><\/p>\n

A : Je ne d\u00e9sirerais rien de plus que de voir Emily venir me rendre visite \u00e0 Los Angeles \u00e0 nouveau \u2014 sans limites, sans h\u00e9sitation, sans inqui\u00e9tude.<\/span><\/p>\n

Nous nous rendions au Malibu Country Mart pour acheter des sandwichs et, bien s\u00fbr, des biscuits noir et blanc, avant d'\u00e9tendre une couverture pour un pique-nique pr\u00e8s de la plage. Emily enlevant ses chaussures et courant tout droit dans le sable, poursuivant mes gar\u00e7ons, riant pendant que nous construisions des ch\u00e2teaux de sable ensemble.<\/span><\/p>\n

Il n'y aurait pas de gestion du rythme. Juste la pr\u00e9sence.<\/span><\/p>\n

Nous terminions la journ\u00e9e une glace \u00e0 la main, \u00e0 regarder le soleil plonger dans le Pacifique, profitant de ce genre de moment qui a l'air simple en apparence, mais qui signifie tout quand rien ne vous retient.<\/span><\/p>\n

Q: Quel est un moment que vous aspirez \u00e0 la voir vivre ?<\/b><\/p>\n

A :<\/span> Emily a toujours aim\u00e9 l'Europe, et je r\u00eave de la voir fl\u00e2ner librement dans le Sud de la France ou dans les petits villages charmants de la c\u00f4te amalfitaine \u2014 s'impr\u00e9gnant de la beaut\u00e9, de la gastronomie, de la culture et de la magie d'explorer le monde sans limites.<\/span><\/p>\n

Je veux qu'elle en profite pleinement, sans h\u00e2te, sans fardeau et pleinement pr\u00e9sente.<\/span><\/p>\n

Je prie vraiment pour que cet avenir devienne r\u00e9alit\u00e9 \u2014 que les avanc\u00e9es qu'elle attend arrive \u00e0 temps, et que cette vie qu'elle imagine depuis si longtemps soit enfin la sienne \u00e0 vivre.<\/span><\/p>\n

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Julia Kramer-Golinkoff<\/b><\/h3>\n

Co-fondatrice d'Emily\u2019s Entourage et s\u0153ur d'Emily<\/span><\/i><\/p>\n

\"\"Fermez les yeux et imaginez Emily vivant totalement lib\u00e9r\u00e9e de la FK : \u00e0 quoi ressemble une seule journ\u00e9e parfaite pass\u00e9e ensemble ?<\/b><\/p>\n

A : Quand j'imagine une journ\u00e9e parfaite avec Emily, ce n'est rien de grand ni d'extravagant. On commencerait par un caf\u00e9 le matin. Sans se presser. Sans souci sous-jacent. Peut-\u00eatre qu'on irait se promener plus tard dans la journ\u00e9e \u2014 ou m\u00eame faire une randonn\u00e9e panoramique \u2014 sans s'arr\u00eater pour calculer ce que son corps peut supporter ni quel \u00e9quipement elle doit emporter.<\/span><\/p>\n

Pour la plupart, nous serions simplement ensemble. Pas de crises de toux \u00e9courtant les moments. Pas de frayeurs li\u00e9es \u00e0 la glyc\u00e9mie qui changent instantan\u00e9ment l'\u00e9nergie de la journ\u00e9e. Pas de bouteilles d'oxyg\u00e8ne ni d'interruptions m\u00e9dicales nous ram\u00e9nant \u00e0 la r\u00e9alit\u00e9.<\/span><\/p>\n

Rien que le temps. Rien que la tranquillit\u00e9. Rien que ma s\u0153ur \u2014 pleinement pr\u00e9sente, sans que sa sant\u00e9 ne fasse obstacle \u00e0 l'instant.<\/span><\/p>\n

Q: Quel est un moment que vous aspirez \u00e0 la voir vivre ?<\/b><\/p>\n

A : Emily adore voyager. Elle aime l'aventure et la nouveaut\u00e9. Elle a toujours \u00e9t\u00e9 attir\u00e9e par les nouveaux endroits, les nouvelles id\u00e9es et le sentiment de d\u00e9couverte.<\/span><\/p>\n

Au fil des ans, je l'ai vue se faire lentement retirer cette libert\u00e9 par la mucoviscidose, de mani\u00e8re silencieuse, progressive et douloureuse. <\/span><\/p>\n

Des projets qui paraissaient autrefois possibles ont commenc\u00e9 \u00e0 sembler compliqu\u00e9s. Puis risqu\u00e9s. Puis inaccessibles.<\/span><\/p>\n

Ce que je d\u00e9sire le plus, c'est le jour o\u00f9 elle retrouvera cette libert\u00e9. Dire oui \u00e0 l'aventure sans peur.<\/span><\/p>\n

\n

Michelle Eber<\/b><\/h3>\n

La meilleure amie d'universit\u00e9 d'Emily<\/span><\/i><\/p>\n

\"\"Fermez les yeux et imaginez Emily vivant totalement lib\u00e9r\u00e9e de la FK : \u00e0 quoi ressemble une seule journ\u00e9e parfaite pass\u00e9e ensemble ?<\/b><\/p>\n

Dans mon esprit, <\/span>Emily est de retour avec nous tous\u2014ensemble en personne, r\u00e9unis avec tous nos meilleurs amis de Penn ; tels que nous avons toujours \u00e9t\u00e9 destin\u00e9s \u00e0 \u00eatre. <\/span><\/p>\n

Nous commencerions la journ\u00e9e par une randonn\u00e9e vers un magnifique point de vue, sans nous soucier de l'altitude ou du niveau d'oxyg\u00e8ne. Sans arri\u00e8re-pens\u00e9e quant \u00e0 savoir si c'est \u201c assez s\u00fbr \u201d. Nous y allons tout simplement. <\/span><\/p>\n

Ensuite, nous passerions l'apr\u00e8s-midi au bord de la piscine, \u00e9tendues au soleil, \u00e0 prendre des nouvelles l'une de l'autre comme seuls de vieux amis peuvent le faire. Emily d\u00e9borderait d'\u00e9nergie. La journ\u00e9e semblerait l\u00e9g\u00e8re, remplie de joie et de rires interminables et hyst\u00e9riques. <\/span> <\/span><\/p>\n

Q: Quel est un moment que vous aspirez \u00e0 la voir vivre ?<\/b><\/p>\n

A :<\/span> Plus que tout, je veux qu'Emily puisse vivre chaque jour aussi pleinement qu'elle le ferait autrement \u2014 sans avoir \u00e0 g\u00e9rer constamment son \u00e9nergie, \u00e0 planifier autour des traitements ou \u00e0 se pr\u00e9parer \u00e0 des rechutes de sant\u00e9.<\/span><\/p>\n

Nous voulons d\u00e9sesp\u00e9r\u00e9ment qu'elle revienne \u00e0 nos voyages de retrouvailles entre filles de l'universit\u00e9. Je veux la voir assouvir sa passion des voyages sans restriction, en se lan\u00e7ant dans de nouvelles aventures vers des contr\u00e9es lointaines.  <\/span><\/p>\n

Et j'aspire \u00e0 un avenir o\u00f9 elle navigue dans la vie quotidienne sans la peur qu'une h\u00e9morragie pulmonaire soudaine ou une infection ne vienne contrecarrer tous ses projets. O\u00f9 ses jours sont d\u00e9finis par les possibilit\u00e9s, et non par les pr\u00e9cautions \u2014 et o\u00f9 sa seule question est :, <\/span>Que veux-je faire ensuite ?<\/span><\/i><\/p>\n

 <\/p>\n

\n

Pourquoi nous regardons vers l'avant\u2014ensemble<\/b><\/h3>\n

Ces jours imagin\u00e9s ne sont pas des r\u00eaves indulgents : ce sont des \u00e9toiles polaires pour EE.<\/span><\/p>\n

Ils refl\u00e8tent ce dont les 10% ont \u00e9t\u00e9 priv\u00e9s et ce \u00e0 quoi nous travaillons d'arrache-pied pour y parvenir<\/span><\/p>\n

Ils nous rappellent que la survie est une victoire \u2014<\/span>mais la libert\u00e9 est le but.<\/span><\/i><\/p>\n

#41for41 ne se limite pas \u00e0 rendre hommage \u00e0 41 ann\u00e9es de courage, de t\u00e9nacit\u00e9 et de r\u00e9sistance. Il s'agit de s'unir pour construire l'avenir. <\/span>au-del\u00e0 de la FC<\/span><\/i> pour chaque personne vivante et respirant avec la FK.<\/span><\/p>\n

\ud83d\udc9c Faites un don de $41 en l'honneur du 41e anniversaire d'Emily<\/a> et d'aider \u00e0 cr\u00e9er l'avenir dont elle \u2014 et tous ceux qui attendent encore \u2014 r\u00eave et qu'elle m\u00e9rite.<\/b><\/p>\n

FAITES UN DON DE $41 POUR LES 41 ANS D'EMILY<\/a><\/strong><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Chaque bougie d\u2019anniversaire que Emily allume signifie toujours plus que l\u2019ann\u00e9e qui vient de s\u2019\u00e9couler. Elle signifie une ann\u00e9e suppl\u00e9mentaire ici. Une ann\u00e9e suppl\u00e9mentaire \u00e0 vivre avec une maladie qui ne cesse de se d\u00e9velopper. Une ann\u00e9e suppl\u00e9mentaire \u00e0 choisir l\u2019espoir, la discipline et la pers\u00e9v\u00e9rance \u2013 parfois discr\u00e8tement, parfois avec col\u00e8re \u2013 juste pour continuer. Pour environ 90% personnes atteintes de fibrose kystique (FC), qui b\u00e9n\u00e9ficient d\u00e9sormais de\u2026 <\/p>\n

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Lire la suite<\/a><\/p>","protected":false},"author":1719,"featured_media":26024,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_seopress_robots_follow":"","_seopress_robots_imageindex":"","_seopress_robots_snippet":"","_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_robots_breadcrumbs":"","_seopress_robots_freeze_modified_date":"","_seopress_robots_custom_modified_date":"","_seopress_robots_canonical":"","_seopress_social_fb_title":"","_seopress_social_fb_desc":"","_seopress_social_fb_img":"","_seopress_social_fb_img_attachment_id":0,"_seopress_social_fb_img_width":0,"_seopress_social_fb_img_height":0,"_seopress_social_twitter_title":"","_seopress_social_twitter_desc":"","_seopress_social_twitter_img":"","_seopress_social_twitter_img_attachment_id":0,"_seopress_social_twitter_img_width":0,"_seopress_social_twitter_img_height":0,"_seopress_redirections_value":"","_seopress_redirections_enabled":"","_seopress_redirections_enabled_regex":"","_seopress_redirections_logged_status":"both","_seopress_redirections_param":"","_seopress_redirections_type":301,"_seopress_analysis_target_kw":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_jetpack_hide_featured_image":false,"_jetpack_featured_image_duplicate_dismissed":0,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_post_was_ever_published":false},"categories":[1],"tags":[260,259,258,261,257],"class_list":["post-26005","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized","tag-41for41","tag-41-for-41","tag-cure-cf","tag-emily-41-birthday","tag-emily-birthday"],"acf":[],"jetpack_sharing_enabled":true,"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/41for41-Blog-Post-Featured-Image-2.png","post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/26005","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1719"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=26005"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/26005\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":26021,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/26005\/revisions\/26021"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/26024"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=26005"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=26005"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=26005"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}