{"id":2457,"date":"2015-04-29T17:37:20","date_gmt":"2015-04-30T00:37:20","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=2457"},"modified":"2023-12-20T02:46:32","modified_gmt":"2023-12-20T07:46:32","slug":"make-some-noise-may-is-cystic-fibrosis-awareness-month","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/make-some-noise-may-is-cystic-fibrosis-awareness-month\/","title":{"rendered":"Faites du bruit : Mai est le mois de la sensibilisation \u00e0 la mucoviscidose !"},"content":{"rendered":"<p>L'Entourage d'Emily a pr\u00e9vu de nombreuses activit\u00e9s pour aider \u00e0 reconna\u00eetre et \u00e0 c\u00e9l\u00e9brer le mois de mai comme le Mois national de la sensibilisation \u00e0 la fibrose kystique ! Que vous soyez un membre fid\u00e8le de l'EE ou un nouveau membre de cette formidable \u00e9quipe, prenez quelques instants pour d\u00e9couvrir la diff\u00e9rence que vous pouvez faire pour aider \u00e0 sauver notre incroyable Emily et toutes les personnes atteintes de fibrose kystique :<\/p>\n<p><strong>- FAIRE PASSER LE MESSAGE<\/strong><br \/>\nTout au long du mois, nous ferons des folies sur Facebook, Instagram et Twitter - en faisant des annonces excitantes, en vous donnant un aper\u00e7u de la vie avec la FK et en montrant \u00e0 quel point cet Entourage est imparable... ensemble.<br \/>\nRejoignez-nous sur <a href=\"https:\/\/www.facebook.com\/EmilysEntourage?utm_source=The+EE+Insider&amp;utm_campaign=d4d1b5026d-CF+Awareness+Month_May2015&amp;utm_medium=email&amp;utm_term=0_68d2179a03-d4d1b5026d-\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Facebook<\/a>, Instagram et <a href=\"https:\/\/twitter.com\/emsentourage4cf?utm_source=The+EE+Insider&amp;utm_campaign=d4d1b5026d-CF+Awareness+Month_May2015&amp;utm_medium=email&amp;utm_term=0_68d2179a03-d4d1b5026d-\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Twitter<\/a> pour faire partie de ce mouvement de fond. En aimant et en partageant les messages sur les m\u00e9dias sociaux et en passant le mot \u00e0 vos amis et \u00e0 votre famille, vous rehaussez le profil de la FK, vous amplifiez l'impact de l'Entourage d'Emily et vous nous rapprochez de la d\u00e9couverte d'un rem\u00e8de. Tout commence par un simple clic.<\/p>\n<p><strong>- CHANGER VOTRE PHOTO FACEBOOK<\/strong><br \/>\nMontrez que vous soutenez l'EE dans son objectif de trouver un rem\u00e8de \u00e0 la FK en changeant votre profil Facebook ou votre photo de couverture pour le mois de mai. Il vous suffit de vous rendre sur le site <a href=\"https:\/\/www.facebook.com\/EmilysEntourage?utm_source=The+EE+Insider&amp;utm_campaign=d4d1b5026d-CF+Awareness+Month_May2015&amp;utm_medium=email&amp;utm_term=0_68d2179a03-d4d1b5026d-\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Page Facebook de l'EE<\/a>T\u00e9l\u00e9chargez la photo de profil ou de couverture du mois de mai pour la sensibilisation \u00e0 la fibrose kystique, puis t\u00e9l\u00e9chargez-la sur votre compte. Montrons \u00e0 la communaut\u00e9 FB \u00e0 quel point notre Entourage est grand et puissant !<\/p>\n<p><strong>- DON<\/strong><br \/>\nLa sensibilisation est au c\u0153ur de ce mois (c'est dans le titre apr\u00e8s tout), mais en r\u00e9alit\u00e9, c'est le financement qui acc\u00e9l\u00e8re le rythme de la recherche sur la fibrose kystique et qui permet de sauver des vies. <a href=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/donate\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Faire un don sur le site d'EE<\/a> - et partagez le message avec votre r\u00e9seau - pour faire avancer notre qu\u00eate de nouveaux traitements et d'une gu\u00e9rison.<\/p>\n<p>Le Mois de la sensibilisation \u00e0 la fibrose kystique est aussi rempli de fa\u00e7ons de s'impliquer dans l'EE. Si vous \u00eates dans la r\u00e9gion de Philadelphie, jetez un coup d'\u0153il \u00e0 ces \u00e9v\u00e9nements locaux et \u00e0 ces fa\u00e7ons d'apporter votre soutien :<\/p>\n<p><strong>Les m\u00e8res guerri\u00e8res et leurs amis :<\/strong> <strong>Yoga en pleine conscience<\/strong> Dimanche 3 mai de 10h \u00e0 12h<br \/>\nUne matin\u00e9e de yoga en pleine conscience, d'esprit communautaire et de rafra\u00eechissements, le tout au profit de l'Entourage d'Emily. Les meilleurs instructeurs locaux animeront un cours de yoga d'une heure, tous niveaux confondus, avec de la musique live de Stephen Groff et des rafra\u00eechissements offerts par Firinji.<\/p>\n<p>Lieu : Ardmore Toyota, 219 E Lancaster Ave, Ardmore PA<br \/>\n<em>Note : Aucune inscription n'est n\u00e9cessaire ; $25 est un don sugg\u00e9r\u00e9.<\/em><\/p>\n<p><strong>Randonn\u00e9e \u00e0 v\u00e9lo d'un million de dollars du centre des maladies orphelines de Pennsylvanie<\/strong> Samedi 9 mai \u00e0 8 heures<br \/>\nUne randonn\u00e9e cycliste de 12, 35 ou 75 miles pour soutenir la recherche sur les maladies rares. Tous les fonds sont revers\u00e9s \u00e0 l'\u00e9quipe EE <span style=\"text-decoration: underline;\"><strong>sera associ\u00e9 \u00e0 $50K<\/strong><\/span> pour la recherche sur les mutations non-sens rares de la mucoviscidose. Pour en savoir plus <a href=\"https:\/\/www.milliondollarbikeride.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">www.milliondollarbikeride.org<\/a>.<\/p>\n<p>Lieu : Highline Park, 3160 Chestnut Street, Philadelphie PA<br \/>\n<em>Inscrivez-vous sur http:\/\/www.alumni.upenn.edu\/MDBR2015 et s\u00e9lectionnez \"Emily's Entourage : Fibrose kystique\". Les cyclistes peuvent s'inscrire avec ou sans obligation de collecte de fonds.<\/em><\/p>\n<p><strong>Insomnia Cookies Fundraising Sale (vente de biscuits d'insomnie)<\/strong> Date \u00e0 d\u00e9terminer<br \/>\nAchetez de d\u00e9licieux biscuits dans un \u00e9tablissement Insomnia Cookies d\u00e9termin\u00e9 et une partie des recettes sera directement revers\u00e9e \u00e0 EE. Des informations d\u00e9taill\u00e9es seront fournies sur Facebook, Instagram et Twitter.<\/p>\n<p><strong>Curieux de savoir ce que l'Entourage d'Emily a fait cette ann\u00e9e ? Votre soutien a permis \u00e0 EE de :<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li>D\u00e9passer $1 MILLION de financement depuis notre lancement en 2011 !!!<\/li>\n<li>Organiser un symposium scientifique sur les mutations non sens de la fibrose kystique avec les plus grands sp\u00e9cialistes mondiaux de la fibrose kystique issus des secteurs de la biotechnologie, de l'universit\u00e9, de la pharmacie et de la Fondation de la fibrose kystique.<\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/SHS_7463.jpg\"><img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter size-medium wp-image-2460\" src=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/SHS_7463-300x200.jpg\" alt=\"SHS_7463\" width=\"300\" height=\"200\" srcset=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/SHS_7463-300x200.jpg 300w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/SHS_7463-600x400.jpg 600w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/SHS_7463-1024x683.jpg 1024w\" sizes=\"(max-width: 300px) 100vw, 300px\" \/><\/a>Formaliser sa structure organisationnelle en reformatant le conseil d'administration et les comit\u00e9s<\/li>\n<li>Lancement d'un site web remani\u00e9 avec une apparence plus \u00e9l\u00e9gante, une navigation plus facile \u00e0 utiliser et de nouvelles fonctions interactives.<\/li>\n<li>Aidez Emily \u00e0 f\u00eater ses 30 ans avec un nouvel espoir pour l'avenir !!!!<\/li>\n<\/ul>\n<p><a href=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/20141213_emilys_birthday_058.jpg\"><img decoding=\"async\" class=\"aligncenter size-medium wp-image-2461\" src=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/20141213_emilys_birthday_058-300x200.jpg\" alt=\"20141213_emilys_birthday_058\" width=\"300\" height=\"200\" srcset=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/20141213_emilys_birthday_058-300x200.jpg 300w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/20141213_emilys_birthday_058-600x400.jpg 600w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/20141213_emilys_birthday_058-1024x683.jpg 1024w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/20141213_emilys_birthday_058.jpg 1200w\" sizes=\"(max-width: 300px) 100vw, 300px\" \/><\/a><\/p>\n<p>Et les amis, nous sommes loin d'avoir termin\u00e9. D'autres annonces passionnantes sont \u00e0 venir ce mois-ci !<\/p>\n<p>Restez \u00e0 l'\u00e9coute pour des articles sp\u00e9ciaux sur le blog tout au long du mois, y compris la campagne \"Juste pour un jour\" o\u00f9 Emily a \u00e9t\u00e9 suivie par un copain qui n'est pas de la FC, les nouveaux membres du conseil d'administration, et plus encore. Et ce n'est pas tout ! Nous serons \u00e9galement actifs sur Instagram avec un programme hebdomadaire de photos et sur Twitter avec un nouveau fait sur les FC chaque jour.<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/May-is-CF-Awareness-Month-Collage.jpg\"><img decoding=\"async\" class=\"aligncenter size-medium wp-image-2464\" src=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/May-is-CF-Awareness-Month-Collage-300x300.jpg\" alt=\"May is CF Awareness Month Collage\" width=\"300\" height=\"300\" srcset=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/May-is-CF-Awareness-Month-Collage-300x300.jpg 300w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/May-is-CF-Awareness-Month-Collage-100x100.jpg 100w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/May-is-CF-Awareness-Month-Collage-600x600.jpg 600w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/May-is-CF-Awareness-Month-Collage-150x150.jpg 150w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/May-is-CF-Awareness-Month-Collage.jpg 864w\" sizes=\"(max-width: 300px) 100vw, 300px\" \/><\/a><\/p>\n<p>Et enfin, mais certainement pas des moindres...<br \/>\n<strong>SAVE THE DATE<\/strong> pour le 4e gala annuel de l'Entourage d'Emily, qui aura lieu le samedi 5 d\u00e9cembre 2015. Inscrivez cette date \u00e0 votre agenda et parlez-en \u00e0 vos amis !<\/p>\n<p>Si les activit\u00e9s sur Facebook, Twitter, Instagram et notre blog sont amusantes et ludiques, elles n'ont qu'un seul but : faire du bruit et sensibiliser \u00e0 la FK afin que nous puissions mettre fin \u00e0 cette horrible maladie une fois pour toutes.<br \/>\nVous joindrez-vous \u00e0 nos efforts pour y parvenir ?<\/p>\n<p><strong>PHOTO DE COUVERTURE DU MOIS DE LA SENSIBILISATION \u00c0 LA FIBROSE KYSTIQUE :<\/strong><br \/>\n<a href=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/EE_CF-Awareness-Month_Cover-Photo.jpg\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter size-medium wp-image-2458\" src=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/EE_CF-Awareness-Month_Cover-Photo-300x111.jpg\" alt=\"EE_CF Awareness Month_Cover Photo\" width=\"300\" height=\"111\" srcset=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/EE_CF-Awareness-Month_Cover-Photo-300x111.jpg 300w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/EE_CF-Awareness-Month_Cover-Photo-600x222.jpg 600w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/EE_CF-Awareness-Month_Cover-Photo.jpg 850w\" sizes=\"(max-width: 300px) 100vw, 300px\" \/><\/a><br \/>\n<strong>PHOTO DE PROFIL POUR LE MOIS DE LA SENSIBILISATION AUX MALADIES CARDIO-VASCULAIRES :<\/strong><\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/madewithOver.jpg\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter size-medium wp-image-2468\" src=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/madewithOver-300x200.jpg\" alt=\"madewithOver\" width=\"300\" height=\"200\" srcset=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/madewithOver-300x200.jpg 300w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/madewithOver-600x400.jpg 600w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/madewithOver-1024x682.jpg 1024w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/madewithOver.jpg 1922w\" sizes=\"(max-width: 300px) 100vw, 300px\" \/><\/a><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>L'Entourage d'Emily a pr\u00e9vu de nombreuses activit\u00e9s pour aider \u00e0 reconna\u00eetre et \u00e0 c\u00e9l\u00e9brer le mois de mai comme le Mois national de la sensibilisation \u00e0 la fibrose kystique ! Que vous soyez un membre fid\u00e8le de l'EE ou un nouveau membre de cette \u00e9quipe formidable, prenez un moment pour d\u00e9couvrir la diff\u00e9rence que vous pouvez faire pour aider \u00e0 sauver notre incroyable Emily et tout le monde... <\/p>\n<div class=\"clear\"><\/div>\n<p><a href=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/make-some-noise-may-is-cystic-fibrosis-awareness-month\/\" class=\"excerpt-read-more\">Lire la suite<\/a><\/p>","protected":false},"author":59,"featured_media":3626,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_seopress_robots_follow":"","_seopress_robots_imageindex":"","_seopress_robots_snippet":"","_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_robots_breadcrumbs":"","_seopress_robots_freeze_modified_date":"","_seopress_robots_custom_modified_date":"","_seopress_robots_canonical":"","_seopress_social_fb_title":"","_seopress_social_fb_desc":"","_seopress_social_fb_img":"","_seopress_social_fb_img_attachment_id":0,"_seopress_social_fb_img_width":0,"_seopress_social_fb_img_height":0,"_seopress_social_twitter_title":"","_seopress_social_twitter_desc":"","_seopress_social_twitter_img":"","_seopress_social_twitter_img_attachment_id":0,"_seopress_social_twitter_img_width":0,"_seopress_social_twitter_img_height":0,"_seopress_redirections_value":"","_seopress_redirections_enabled":"","_seopress_redirections_enabled_regex":"","_seopress_redirections_logged_status":"","_seopress_redirections_param":"","_seopress_redirections_type":301,"_seopress_analysis_target_kw":"","_seopress_news_disabled":"","_seopress_video_disabled":"","_seopress_video":[{"url":"","title":"","desc":"","thumbnail":"","duration":"","rating":"","view_count":"","tag":"","cat":""}],"_seopress_pro_schemas_manual":null,"_seopress_pro_rich_snippets_disable_all":"","_seopress_pro_rich_snippets_disable":[],"_seopress_pro_schemas":[],"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_post_was_ever_published":false},"categories":[1,6],"tags":[],"class_list":["post-2457","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized","category-emilys-entourage-blog"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/20141213_emilys_birthday_0581.jpg","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2457","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/59"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=2457"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2457\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":20332,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2457\/revisions\/20332"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/3626"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=2457"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=2457"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=2457"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}