{"id":24482,"date":"2025-04-30T09:25:26","date_gmt":"2025-04-30T13:25:26","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=24482"},"modified":"2025-04-30T17:54:17","modified_gmt":"2025-04-30T21:54:17","slug":"glitter-and-grit-finding-hope-through-art-and-cystic-fibrosis","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/glitter-and-grit-finding-hope-through-art-and-cystic-fibrosis\/","title":{"rendered":"Des paillettes et du cran : L'espoir \u00e0 travers l'art et la mucoviscidose"},"content":{"rendered":"

Dans le cadre du Mois de la sensibilisation \u00e0 la fibrose kystique, l'Entourage d'Emily invite les membres de la communaut\u00e9 de la fibrose kystique (FK) \u00e0 partager leurs histoires. L'article d'aujourd'hui met en vedette Dylan Mortimer, un artiste qui a subi une double transplantation pulmonaire et qui utilise des \u0153uvres audacieuses et couvertes de paillettes pour partager son exp\u00e9rience et donner de l'espoir aux autres personnes fibro-kystiques.\u00a0<\/i><\/p>\n

Je suis n\u00e9e en 1979 et on m'a diagnostiqu\u00e9 une fibrose kystique (FK) \u00e0 l'\u00e2ge de trois mois. \u00c0 l'\u00e9poque, il y avait si peu d'espoir pour la maladie que l'avenir d'une personne comme moi \u00e9tait au mieux incertain. Pourtant, j'ai r\u00e9ussi \u00e0 d\u00e9jouer les pronostics pendant toute mon enfance, \u00e0 obtenir un dipl\u00f4me universitaire, \u00e0 tomber amoureux, \u00e0 me marier et m\u00eame \u00e0 fonder une famille en tant que p\u00e8re de deux enfants.<\/p>\n

\"\"Mais \u00e0 chaque \u00e9tape franchie, ma fonction pulmonaire a continu\u00e9 \u00e0 se d\u00e9t\u00e9riorer. J'ai essay\u00e9 de garder l'espoir que les th\u00e9rapies ciblant les mutations seraient bient\u00f4t approuv\u00e9es, mais mes poumons \u00e9taient trop marqu\u00e9s et trop endommag\u00e9s. En 2017, \u00e0 l'\u00e2ge de 37 ans, j'ai subi une double transplantation pulmonaire.<\/p>\n

Pendant une courte p\u00e9riode, les choses semblaient prometteuses, jusqu'\u00e0 ce que, 18 mois plus tard, je sois victime d'un rejet, lorsque l'organisme attaque le nouveau poumon en le consid\u00e9rant comme un corps \u00e9tranger. Ma seule option \u00e9tait de subir une deuxi\u00e8me<\/i> Mais en raison des anticorps d\u00e9velopp\u00e9s \u00e0 la suite de ma premi\u00e8re transplantation pulmonaire, mes chances de trouver un donneur compatible \u00e9taient pratiquement inexistantes.<\/p>\n

Alors que je me trouvais \u00e0 nouveau sur la liste de transplantation, face \u00e0 des chances qui me semblaient insurmontables, les th\u00e9rapies cibl\u00e9es sur les mutations que j'esp\u00e9rais tant ont finalement \u00e9t\u00e9 approuv\u00e9es. J'ai vu des images d'autres personnes atteintes de FK dans le monde entier c\u00e9l\u00e9brant leur nouvelle vie et leur nouvelle sant\u00e9.<\/p>\n

J'\u00e9tais ravie pour eux ! Mais \u00e0 l'int\u00e9rieur, j'\u00e9tais effondr\u00e9e.<\/p><\/blockquote>\n

Les th\u00e9rapies que j'avais attendues et pour lesquelles je m'\u00e9tais tant battue \u00e9taient arriv\u00e9es trop tard pour moi. Mon corps avait d\u00e9j\u00e0 trop souffert. J'avais rat\u00e9 le coche. Le d\u00e9sespoir \u00e9tait \u00e9crasant.<\/p>\n

Malgr\u00e9 cela, je me suis accroch\u00e9 \u00e0 l'espoir.<\/p>\n

Puis, quelque chose de miraculeux s'est produit. Une femme qui suivait mon parcours sur Instagram a vu mon histoire. Son cousin venait de d\u00e9c\u00e9der et sa famille cherchait \u00e0 honorer sa vie par un don d'organe. Elle m'a contact\u00e9e, sans m\u00eame savoir si nous serions compatibles.<\/p>\n

Une chance sur un million. Et d'une mani\u00e8re ou d'une autre... nous l'\u00e9tions.<\/p>\n

J'ai \u00e9t\u00e9 transplant\u00e9 une deuxi\u00e8me fois en 2019, ressuscit\u00e9 une fois de plus de la mort.<\/p>\n

Cette exp\u00e9rience n'a pas seulement chang\u00e9 ma vie. Elle a chang\u00e9 ma fa\u00e7on de racont\u00e9<\/i> ma vie.<\/p>\n

\"\"L'art a toujours fait partie de moi. D\u00e8s mon plus jeune \u00e2ge, j'ai \u00e9t\u00e9 attir\u00e9e par la cr\u00e9ation. J'ai \u00e9tudi\u00e9 l'art \u00e0 l'universit\u00e9 et j'ai suivi des \u00e9tudes sup\u00e9rieures \u00e0 New York pour poursuivre dans cette voie. Au fil des ans, j'ai travaill\u00e9 sur une grande vari\u00e9t\u00e9 de supports, de la sculpture \u00e0 la peinture, en passant par le collage. Mais jusqu'\u00e0 ce que je sois inscrite sur la liste pour ma premi\u00e8re transplantation, je n'avais jamais utilis\u00e9 l'art pour explorer ou exprimer mon parcours de sant\u00e9.<\/p>\n

Il m'a fallu du temps pour r\u00e9concilier cette partie de ma vie, mais une fois que je l'ai fait, l'art est devenu plus qu'un exutoire cr\u00e9atif - il est devenu ma voix, mon moyen de partager l'indicible, d'inspirer et d'offrir de l'espoir \u00e0 d'autres personnes qui traversent les chapitres les plus difficiles de leur propre histoire.<\/p><\/blockquote>\n

Les symboles de mes \u0153uvres sont directement tir\u00e9s de mon exp\u00e9rience v\u00e9cue : cicatrices, cellules, poches de perfusion, ambulances, chambres d'h\u00f4pital - les marqueurs physiques et \u00e9motionnels d'une vie pass\u00e9e \u00e0 se battre pour respirer. Bien que toutes ces choses soient tr\u00e8s traumatisantes, ce sont aussi celles qui m'ont sauv\u00e9e. La bataille et la bou\u00e9e de sauvetage.<\/p>\n

De tous les mat\u00e9riaux que je pouvais utiliser pour rendre ces objets, j'ai choisi de les baigner de paillettes - et pas un peu, mais plut\u00f4t de les recouvrir enti\u00e8rement, sans h\u00e9sitation, de cette mati\u00e8re brillante ! Les paillettes, c'est salissant. Elles sont envahissantes. Elles s'accrochent \u00e0 tout et se r\u00e9pandent comme une maladie. Elles peuvent vraiment \u00e9nerver les gens, comme une maladie. Et pourtant, elles sont transformatrices et magnifiques. Il attire la lumi\u00e8re. Il attire l'attention. Elle transforme l'ordinaire - et m\u00eame le douloureux - en quelque chose d'ind\u00e9niablement beau. En ce sens, il refl\u00e8te nos histoires de survie, de r\u00e9silience, de r\u00e9cup\u00e9ration de quelque chose de radieux \u00e0 partir des d\u00e9combres de la maladie.<\/p>\n

Je veux que mon travail artistique soit un vaisseau qui transforme des situations apparemment sans espoir en peintures et en collages qui sont agressivement joyeux et agressivement pleins d'espoir.<\/p><\/blockquote>\n

Car c'est le genre d'espoir qu'il faut pour survivre lorsque les chances sont contre vous. Il n'est ni calme ni passif. Il est f\u00e9roce et obstin\u00e9ment brillant face \u00e0 l'obscurit\u00e9. C'est ce genre d'espoir qui m'a permis de traverser une vie qui, sur le papier, n'aurait pas d\u00fb ressembler \u00e0 cela.<\/p>\n

\"\"Lorsque je suis n\u00e9, l'esp\u00e9rance de vie moyenne d'une personne atteinte de FK \u00e9tait d'environ 14 ans. Il n'y avait pas vraiment de feuille de route, et encore moins de r\u00eaves d'\u00e2ge adulte, de mariage ou de paternit\u00e9. Mais me voil\u00e0 maintenant \u00e2g\u00e9 de 45 ans, mari\u00e9 depuis 20 ans, avec deux fils incroyables de 16 et 14 ans. Et l'ann\u00e9e derni\u00e8re, j'ai couru le marathon de New York. Quelle b\u00e9n\u00e9diction d'\u00eatre en vie !<\/p>\n

Nous avons beaucoup progress\u00e9 dans cette course contre la FK, mais il nous reste encore beaucoup de chemin \u00e0 parcourir.<\/p>\n

Tout ce que j'ai accompli est arriv\u00e9 malgr\u00e9<\/i> ne re\u00e7oivent pas les th\u00e9rapies cibl\u00e9es sur la mutation \u00e0 temps pour \u00e9viter la transplantation. Bien qu'il y ait aujourd'hui plus d'espoir que jamais pour les jeunes atteints de FK, il y en a encore beaucoup qui ne peuvent pas b\u00e9n\u00e9ficier des th\u00e9rapies cibl\u00e9es sur les mutations. Je me bats et j'esp\u00e8re pour eux, comme tant d'autres se sont battus pour moi et m'ont donn\u00e9 de l'espoir.<\/p>\n

C'est ce qui caract\u00e9rise l'extraordinaire communaut\u00e9 des FC : nous avons pour mission de donner de l'espoir \u00e0 ceux qui n'en ont pas. Tout comme on trempe des v\u00e9rit\u00e9s difficiles dans des paillettes, nous illuminons la dignit\u00e9, la r\u00e9silience et l'\u00e9clat inattendu qui habitent m\u00eame les moments les plus sombres. Nous allons de l'avant, non seulement pour nous-m\u00eames, mais aussi pour ceux qui attendent encore, qui ont encore besoin d'aide. Et nous continuerons \u00e0 aller de l'avant - avec audace, cr\u00e9ativit\u00e9 et espoir - jusqu'\u00e0 ce que chaque personne ait acc\u00e8s aux th\u00e9rapies vitales et \u00e0 l'avenir qu'elle m\u00e9rite.<\/p>\n

Auteur<\/h1>\n

\"\"<\/p>\n

Artiste et personne atteinte de mucoviscidose, Dylan Mortimer est titulaire d'une licence de l'Institut d'art de Kansas City et d'une ma\u00eetrise de la School of Visual Arts de New York. Il a notamment expos\u00e9 \u00e0 l'Universit\u00e9 de Californie du Sud, au Dallas Theological Seminary, \u00e0 Haw Contemporary et \u00e0 l'Universit\u00e9 de Columbia. Il a \u00e9galement cr\u00e9\u00e9 des installations d'art public dans plusieurs villes, dont New York, Chicago, Baltimore, Kansas City et Denver. Avec sa femme Shannon, il a deux fils et vit \u00e0 Los Angeles..\u00a0<\/em><\/p>\n

Pour en savoir plus sur son travail, visitez son site web ici.<\/a><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Dans le cadre du Mois de la sensibilisation \u00e0 la fibrose kystique, l'Entourage d'Emily invite les membres de la communaut\u00e9 de la fibrose kystique (FK) \u00e0 partager leurs histoires. Le billet d'aujourd'hui met en vedette Dylan Mortimer, un artiste qui a subi une double transplantation pulmonaire et qui utilise des \u0153uvres d'art audacieuses et couvertes de paillettes pour partager son exp\u00e9rience et donner de l'espoir \u00e0 d'autres personnes atteintes de fibrose kystique. Je suis n\u00e9 en 1979 et on m'a diagnostiqu\u00e9 une mucoviscidose... <\/p>\n

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