test du chlorure de sueur<\/a>. Les personnes atteintes de FK sont incapables de r\u00e9guler la teneur en sel de leur organisme, de sorte que leur sueur est litt\u00e9ralement plus sal\u00e9e. Toute valeur de chlorure sup\u00e9rieure \u00e0 60 mmol\/L permet de diagnostiquer une fibrose kystique.<\/p>\nLe premier test de sudation de notre fille, effectu\u00e9 environ une semaine apr\u00e8s sa naissance, a donn\u00e9 un r\u00e9sultat de 83. M\u00eame si cela n'\u00e9tait pas surprenant en raison de son diagnostic, il \u00e9tait prometteur de voir que le r\u00e9sultat \u00e9tait plus bas que la normale pour son type de mutation.<\/p>\n
Pour suivre les progr\u00e8s de notre fille, nous avons travaill\u00e9 avec notre \u00e9quipe m\u00e9dicale pour programmer des tests de sudation tous les deux mois afin d'\u00e9valuer l'effet du traitement par le lait maternel sur notre fille - bien qu'\u00e0 l'\u00e9poque, cette m\u00e9thode n'ait pas \u00e9t\u00e9 prouv\u00e9e ni test\u00e9e.<\/p>\n
Quelques mois apr\u00e8s son premier test de la sueur, les r\u00e9sultats de son deuxi\u00e8me test sont arriv\u00e9s. Son \u00e9quipe m\u00e9dicale nous a appel\u00e9s, folle de joie : \"Vous avez vu les r\u00e9sultats ? Les r\u00e9sultats de son test de la sueur \u00e9taient de 57 !<\/p>\n
Peu de temps apr\u00e8s, les r\u00e9sultats de son troisi\u00e8me test de la sueur se sont encore am\u00e9lior\u00e9s, passant \u00e0 33.<\/p>\n
Aujourd'hui, alors que notre fille approche de son deuxi\u00e8me anniversaire, son dernier test de sudation \u00e9tait de 27. Elle souffre d'une insuffisance pancr\u00e9atique et a l'esprit (et l'attitude) de n'importe quel enfant en bas \u00e2ge.<\/p>\n
Oui, elle est toujours atteinte de FK ; ce n'est pas l'histoire d'une gu\u00e9rison, mais celle d'un espoir et d'un progr\u00e8s. Sa FK est toujours grave, mais elle est prise en charge. R\u00e9cemment, alors qu'il participait au symposium scientifique Emily's Entourage, l'un des chercheurs de la soci\u00e9t\u00e9 qui produit le modulateur CFTR de notre fille a d\u00e9clar\u00e9 : \"Elle est atteinte de FK, mais elle ne vit pas avec la FK\". C'est ce que nous ressentons tous les jours : la maladie fait toujours partie de sa vie, mais elle ne la d\u00e9finit pas.<\/p>\n
La science moderne a permis des avanc\u00e9es incroyables. L'une d'entre elles, le modulateur CFTR, a \u00e9t\u00e9 une b\u00e9n\u00e9diction pour notre famille, mais la v\u00e9rit\u00e9 est qu'il est encore hors de port\u00e9e pour de nombreuses personnes atteintes de FK. Le traitement est co\u00fbteux, sa disponibilit\u00e9 est limit\u00e9e et il n'est efficace que pour les personnes pr\u00e9sentant des mutations sp\u00e9cifiques de la FK, ce qui laisse environ 10% des personnes atteintes de FK sans option. Nous devons continuer \u00e0 repousser les limites de la recherche, \u00e0 nous efforcer de trouver des traitements efficaces pour l'ensemble de la communaut\u00e9 FK et \u00e0 travailler pour atteindre l'objectif ultime : faire de la FK une chose du pass\u00e9 pour toutes les personnes vivant avec cette terrible maladie.<\/p>\n
Auteurs<\/h1>\n
![\"\"](\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Molaro-Featured-Image.png\")
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Chris est le PDG de NeuroFlow, une plateforme d'analyse de donn\u00e9es et de facilitation des soins qui soutient l'int\u00e9gration de la sant\u00e9 comportementale et les fournisseurs de soins de sant\u00e9 comportementale. Il est dipl\u00f4m\u00e9 de l'Acad\u00e9mie militaire am\u00e9ricaine de West Point et de la Wharton School de l'Universit\u00e9 de Pennsylvanie. Capitaine dans l'arm\u00e9e am\u00e9ricaine, il a re\u00e7u l'\u00e9toile de bronze lors d'un d\u00e9ploiement en Irak. Plus tard, apr\u00e8s avoir fond\u00e9 NeuroFlow, il a remport\u00e9 le prix de l'entrepreneur de l'ann\u00e9e d\u00e9cern\u00e9 par EY.<\/p>\n
Erica est assistante m\u00e9dicale au Jefferson Health et se sp\u00e9cialise dans la m\u00e9decine des addictions. Elle est dipl\u00f4m\u00e9e de l'universit\u00e9 de Pittsburgh et de l'universit\u00e9 Marywood, et poursuit actuellement son doctorat en sciences de la sant\u00e9 (DHs) \u00e0 l'universit\u00e9 Thomas Jefferson.<\/p>\n
La famille Molaro vit \u00e0 Philadelphie et aime la randonn\u00e9e, l'exploration et les voyages. Madison, qui n'a que 23 mois, s'\u00e9panouit, aime voyager, a visit\u00e9 6 pays, 8 \u00e9tats et pris plus de 40 vols, et appr\u00e9cie bien s\u00fbr les apr\u00e8s-midi sur la balan\u00e7oire du parc local.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
During CF Awareness Month, Emily\u2019s Entourage invites members of the CF community to share their stories. Today\u2019s blog post features Chris and Erica Molaro, a couple who took action to treat their unborn daughter diagnosed with CF, using CFTR modulators under medical supervision to provide in utero treatment and improve her health outcomes. In January… <\/p>\n
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Lire la suite<\/a><\/p>","protected":false},"author":1719,"featured_media":24477,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_titles_title":"%%post_title%%","_seopress_titles_desc":"%%post_excerpt%%","_seopress_robots_index":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[6],"tags":[211,215,209,214,213,137],"class_list":["post-24470","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-emilys-entourage-blog","tag-cf-advocacy","tag-cf-before-birth","tag-cfa","tag-cfa-month","tag-cystic-fibrosis-awareness","tag-cystic-fibrosis-awareness-month"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Molaro-Featured-Image.png","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/24470","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1719"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=24470"}],"version-history":[{"count":3,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/24470\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":24478,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/24470\/revisions\/24478"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/24477"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=24470"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=24470"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=24470"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
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Le jour o\u00f9 nous avons appris qu'elle allait na\u00eetre avec la FK restera \u00e0 jamais grav\u00e9 dans notre m\u00e9moire. La v\u00e9rit\u00e9, c'est que cette nouvelle \u00e9tait terrible. C'\u00e9tait tragique. C'\u00e9tait d\u00e9vastateur.<\/p>\n![\"\"](\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/IMG_66403-1024x984.jpg\")
Apr\u00e8s sa sortie de l'h\u00f4pital, Erica a pris une autre mesure courageuse en poursuivant le traitement par modulateur CFTR sous la direction de son \u00e9quipe m\u00e9dicale. Cette fois, elle a administr\u00e9 le traitement par le biais de son lait maternel, ce qui fait d'elle l'une des premi\u00e8res, si ce n'est la premi\u00e8re, \u00e0 le faire.<\/p>\n