{"id":21113,"date":"2024-06-12T09:00:31","date_gmt":"2024-06-12T13:00:31","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=21113"},"modified":"2024-06-12T14:53:44","modified_gmt":"2024-06-12T18:53:44","slug":"emilys-entourage-co-founder-awarded-2024-leadership-in-personalized-medicine-award-by-the-personalized-medicine-coalition","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/emilys-entourage-co-founder-awarded-2024-leadership-in-personalized-medicine-award-by-the-personalized-medicine-coalition\/","title":{"rendered":"Le cofondateur d'Emily's Entourage re\u00e7oit le prix 2024 Leadership in Personalized Medicine Award d\u00e9cern\u00e9 par la Personalized Medicine Coalition (Coalition pour la m\u00e9decine personnalis\u00e9e)"},"content":{"rendered":"

Emily Kramer-Golinkoff, atteinte de mucoviscidose et cofondatrice de l'association L'entourage d'Emily<\/a>est le laur\u00e9at du Prix du leadership en m\u00e9decine personnalis\u00e9e d\u00e9cern\u00e9 cette ann\u00e9e par la Coalition pour la m\u00e9decine personnalis\u00e9e (Personalized Medicine Coalition).
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Emily Kramer-Golinkoff, cofondatrice d'Emily's Entourage et laur\u00e9ate du prix Leadership in Personalized Medicine 2024<\/p><\/div>\n

Lower Merion, PA - 12 juin 2024<\/b> - Emily Kramer-Golinkoff, cofondatrice de L'entourage d'Emily<\/a> (EE), une soci\u00e9t\u00e9 innovante (501(c)3) qui acc\u00e9l\u00e8re la recherche de nouveaux traitements et d'un rem\u00e8de pour les 10% finales des personnes atteintes de fibrose kystique (FK) qui ne b\u00e9n\u00e9ficient pas des modulateurs CFTR existants, a \u00e9t\u00e9 annonc\u00e9e aujourd'hui comme laur\u00e9ate du prix 2024 pour le leadership en m\u00e9decine personnalis\u00e9e par l'Institut de recherche sur les maladies infectieuses et immunitaires (IRM). Coalition pour la m\u00e9decine personnalis\u00e9e<\/a> (PMC).<\/p>\n

Diagnostiqu\u00e9e avec la FK alors qu'elle \u00e9tait enfant, Mme Kramer-Golinkoff m\u00e8ne une lutte sans rel\u00e2che contre cette maladie g\u00e9n\u00e9tique progressive et mortelle, qui provoque de graves l\u00e9sions aux poumons, au syst\u00e8me digestif et \u00e0 d'autres organes. Bien que les m\u00e9dicaments disponibles puissent am\u00e9liorer le fonctionnement de la prot\u00e9ine CFTR chez 90 % des personnes atteintes de FK, Mme Kramer-Golinkoff et des milliers d'autres personnes atteintes des formes les plus rares de cette maladie continuent de faire face \u00e0 d'immenses d\u00e9fis au quotidien.<\/p>\n

Malgr\u00e9 un r\u00e9gime rigoureux comprenant des traitements respiratoires, des injections pour le diab\u00e8te li\u00e9 \u00e0 la mucoviscidose et la prise de 30 pilules par jour, Mme Kramer-Golinkoff a jou\u00e9 un r\u00f4le moteur dans l'\u00e9laboration de nouveaux avenirs pour les personnes atteintes de FK qui, comme elle, ne b\u00e9n\u00e9ficient d'aucun des traitements modulateurs de la maladie existants.<\/p>\n

Apr\u00e8s avoir obtenu une licence et une ma\u00eetrise en communication et en bio\u00e9thique \u00e0 l'universit\u00e9 de Pennsylvanie, Mme Kramer-Golinkoff a cofond\u00e9 Emily's Entourage en 2011 afin d'acc\u00e9l\u00e9rer les perc\u00e9es \u00e0 fort impact pour la communaut\u00e9 FK. Depuis lors, l'EE a accord\u00e9 plus de $9,8 millions de dollars de financement pour des programmes de recherche et de d\u00e9veloppement de m\u00e9dicaments visant \u00e0 trouver des traitements vitaux et des rem\u00e8des pour les 10 derniers pour cent de personnes atteintes de FK. En outre, l'EE a obtenu $52,3 millions en financement de suivi, a lanc\u00e9 une soci\u00e9t\u00e9 de th\u00e9rapie g\u00e9nique aujourd'hui acquise, et a d\u00e9velopp\u00e9 un programme de jumelage d'essais cliniques directs pour acc\u00e9l\u00e9rer le recrutement et accro\u00eetre l'acc\u00e8s \u00e0 des th\u00e9rapies cibl\u00e9es.<\/p>\n

\"La m\u00e9decine personnalis\u00e9e est mon espoir et celui de toutes les personnes qui, comme moi, souffrent d'une maladie rare, d'une mutation rare ou d'un \u00e9tat pathologique n\u00e9cessitant simplement un traitement plus personnalis\u00e9\", explique Mme Kramer-Golinkoff \u00e0 propos de cette cause.<\/p>\n

Le prix sera remis lors de la 18e conf\u00e9rence annuelle sur la m\u00e9decine personnalis\u00e9e, le 13 novembre 2024, \u00e0 Boston (Massachusetts). Pour en savoir plus sur le prix et l'\u00e9v\u00e9nement Site web de la conf\u00e9rence du PMC ici.<\/a><\/p>\n

\u00c0 propos de l'entourage d'Emily<\/b><\/p>\n

Emily's Entourage est une organisation innovante (501(c)3) qui acc\u00e9l\u00e8re la recherche de nouveaux traitements et d'un rem\u00e8de pour les personnes appartenant au dernier 10% de la population atteinte de fibrose kystique (FK) qui ne b\u00e9n\u00e9ficient pas des th\u00e9rapies cibl\u00e9es sur les mutations actuellement disponibles. Depuis 2011, Emily's Entourage a octroy\u00e9 des millions de dollars en subventions de recherche, a lanc\u00e9 une soci\u00e9t\u00e9 de th\u00e9rapie g\u00e9nique de la FK aujourd'hui acquise, a d\u00e9velopp\u00e9 un registre de patients et un programme de jumelage d'essais cliniques pour acc\u00e9l\u00e9rer le recrutement d'essais cliniques, et a men\u00e9 des efforts \u00e0 l'\u00e9chelle mondiale pour stimuler la recherche \u00e0 fort impact et le d\u00e9veloppement de m\u00e9dicaments. L'organisation a fait l'objet d'articles dans les m\u00e9dias nationaux, notamment dans le New York Times, STAT, CNN et People. Pour en savoir plus emilysentourage.org<\/a>.<\/p>\n

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Contact presse<\/b><\/p>\n

Hannah Kleckner<\/p>\n

Directeur du marketing et de la communication<\/p>\n

hannah@emilysentourage.org<\/a><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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Lire la suite<\/a><\/p>","protected":false},"author":1719,"featured_media":21128,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_titles_title":"%%post_title%%","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[178],"tags":[52,7,12,78,111],"class_list":["post-21113","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-press-releases","tag-cf-awareness","tag-cystic-fibrosis","tag-emilys-entourage","tag-nonsense-mutations","tag-research"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/EKG-WP-Featured-Image.png","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/21113","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1719"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=21113"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/21113\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":21129,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/21113\/revisions\/21129"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/21128"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=21113"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=21113"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=21113"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}