{"id":2110,"date":"2014-10-23T20:43:51","date_gmt":"2014-10-24T03:43:51","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=2110"},"modified":"2023-12-20T00:39:10","modified_gmt":"2023-12-20T05:39:10","slug":"pharmatimes-magazine-qa-with-emily","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/pharmatimes-magazine-qa-with-emily\/","title":{"rendered":"PharmaTimes Magazine Q+A avec Emily"},"content":{"rendered":"

\"Tout le monde m\u00e9rite de respirer profond\u00e9ment<\/strong><\/span><\/p>\n

Interview publi\u00e9e \u00e0 l'origine dans le magazine PharmaTimes et disponible \u00e0 l'adresse suivante ici<\/a><\/strong><\/em><\/p>\n

Emily Kramer-Golinkoff avait six semaines lorsqu'on lui a diagnostiqu\u00e9 une mucoviscidose. Aujourd'hui \u00e2g\u00e9e de 29 ans, elle travaille dans le laboratoire des m\u00e9dias sociaux et de l'innovation en mati\u00e8re de sant\u00e9 \u00e0 la Penn Medicine et a cr\u00e9\u00e9 une organisation caritative afin de collecter des fonds pour la recherche sur la mucoviscidose<\/em><\/p>\n

Quel est l'entourage d'Emily ?<\/strong>
\nEn d\u00e9cembre 2012, ma famille, mes amis et moi-m\u00eame avons fond\u00e9 l'organisation caritative Emily's Entourage (www. emilysentourage.org), qui collecte des fonds et sensibilise le public afin d'acc\u00e9l\u00e9rer le rythme de la recherche sur la fibrose kystique. Les avanc\u00e9es r\u00e9centes changent le visage de la mucoviscidose mais, malheureusement, elles ne profitent pas \u00e0 de nombreuses personnes comme moi, porteuses de mutations rares. L'Entourage d'Emily se concentre donc sur la recherche de nouveaux traitements et, \u00e0 terme, d'un rem\u00e8de \u00e0 la FK, en mettant l'accent sur ces mutations rares. Jusqu'\u00e0 pr\u00e9sent, nous avons collect\u00e9 plus de $650 000 et nous y sommes parvenus en mobilisant nos communaut\u00e9s par le biais de campagnes de courriels et de m\u00e9dias sociaux sur Facebook, Twitter et Instagram.<\/p>\n

Comment utilisez-vous les m\u00e9dias sociaux pour g\u00e9rer votre FC ?<\/strong>
\nLes m\u00e9dias sociaux font partie int\u00e9grante de la gestion de ma maladie. Les personnes atteintes de mucoviscidose ne peuvent pas \u00eatre proches les unes des autres en raison du risque d'infection crois\u00e9e, c'est pourquoi les communaut\u00e9s en ligne rendues possibles par les r\u00e9seaux sociaux sont une bou\u00e9e de sauvetage pour nous. Il existe une communaut\u00e9 en ligne florissante o\u00f9 nous partageons de l'information, des id\u00e9es novatrices, de la recherche et le genre de compassion et de soutien que l'on ne peut obtenir que de personnes qui vivent et respirent la m\u00eame maladie que nous. Les m\u00e9dias sociaux m'ont permis de d\u00e9couvrir certaines des th\u00e9rapies non homologu\u00e9es les plus efficaces, qui ont jou\u00e9 un r\u00f4le consid\u00e9rable dans la stabilisation de mon \u00e9tat de sant\u00e9.<\/p>\n

Comment d\u00e9cririez-vous les soins de sant\u00e9 et le traitement que vous avez re\u00e7us ?<\/strong>
\nMes soins de sant\u00e9 ont beaucoup \u00e9volu\u00e9 au fil des ans. Mes premi\u00e8res exp\u00e9riences dans des cliniques p\u00e9diatriques de FK ne correspondaient pas \u00e0 mon d\u00e9sir de participer activement \u00e0 mes soins et de prendre des d\u00e9cisions, mais j'ai la chance d'avoir finalement atterri dans une clinique de FK pour adultes qui valorise mon expertise en tant que patient et encourage une collaboration active. Mon \u00e9quipe soignante actuelle est remarquable et je reconnais que notre partenariat m'a permis de rester stable ces derni\u00e8res ann\u00e9es, malgr\u00e9 l'\u00e9tat avanc\u00e9 de ma maladie. Je veux vivre une vie heureuse, \u00e9panouissante et productive, voir des endroits magnifiques, m'entourer des gens que j'aime et contribuer au monde de mani\u00e8re significative. Un traitement r\u00e9ussi, c'est avoir acc\u00e8s \u00e0 des soins de sant\u00e9 qui me permettent de faire tout cela.<\/p>\n

Que pensez-vous de l'industrie pharmaceutique ?<\/strong>
\nL'approbation en 2012 du Kalydeco, un m\u00e9dicament r\u00e9volutionnaire, sauve des vies pour la petite sous-population de personnes porteuses d'une mutation particuli\u00e8re de la fibrose kystique, et ce gr\u00e2ce \u00e0 l'industrie pharmaceutique et biotechnologique. Ils font des choses extraordinaires, personnalisent les th\u00e9rapies en fonction des caract\u00e9ristiques g\u00e9nomiques individuelles et nous donnent un r\u00e9el espoir. Mais cela ne sert \u00e0 rien si les patients ne peuvent pas acc\u00e9der \u00e0 ces m\u00e9dicaments en raison de leur co\u00fbt exorbitant. Je comprends que nous sommes une petite population de malades, et je sais que la R&D est co\u00fbteuse et risqu\u00e9e, mais les industries pharmaceutique et biotechnologique doivent penser aux gens, aux m\u00e8res, aux p\u00e8res, aux filles, aux fils et aux meilleurs amis que leur travail peut sauver, et s'assurer que ces personnes peuvent obtenir les m\u00e9dicaments dont elles ont d\u00e9sesp\u00e9r\u00e9ment besoin pour vivre, et pour vivre bien.<\/p>\n

Qu'attendez-vous des entreprises pharmaceutiques ?<\/strong>
\nJ'aimerais que l'industrie pharmaceutique s'attaque au d\u00e9veloppement de nouvelles th\u00e9rapies et m\u00eame de traitements pour les personnes atteintes de maladies rares, y compris les mutations rares de maladies rares. Le d\u00e9veloppement et l'approbation du Kalydeco prouvent que c'est possible. J'aimerais \u00e9galement qu'ils n'oublient pas les personnes qui se trouvent \u00e0 la fin du processus de d\u00e9veloppement des m\u00e9dicaments et qui attendent d\u00e9sesp\u00e9r\u00e9ment - dans mon cas, en retenant leur souffle - de nouvelles th\u00e9rapies, et qu'ils les impliquent en tant que co-concepteurs et partenaires dans le processus. Nous recherchons tous la m\u00eame chose - des avanc\u00e9es m\u00e9dicales et des respirations - et nous irons beaucoup plus loin en travaillant ensemble. Apr\u00e8s tout, tout le monde m\u00e9rite de respirer profond\u00e9ment, n'est-ce pas ?<\/p>\n

\"Read<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

“Everyone Deserves A Deep Breath” Interview originally published in PharmaTimes Magazine and available here Emily Kramer-Golinkoff was six weeks old when she was diagnosed with cystic fibrosis. She is now 29, works in the social media and health innovation lab at Penn Medicine, and has set up a charity to raise funds for CF research… <\/p>\n

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Lire la suite<\/a><\/p>","protected":false},"author":58,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_robots_primary_cat":"","_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[1,6],"tags":[12,13,14],"class_list":["post-2110","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-uncategorized","category-emilys-entourage-blog","tag-emilys-entourage","tag-patient-advocacy","tag-pharma"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2110","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/58"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=2110"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2110\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":20283,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2110\/revisions\/20283"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=2110"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=2110"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=2110"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}