En grandissant, j'aspirais \u00e0 \u00eatre comme les autres enfants, sans avoir \u00e0 prendre d'innombrables enzymes \u00e0 chaque repas et \u00e0 subir des traitements par n\u00e9bulisation plusieurs fois par jour. Mais la vie avait d'autres projets pour moi. Le lyc\u00e9e a apport\u00e9 une r\u00e9alit\u00e9 effrayante lorsque j'ai \u00e9t\u00e9 hospitalis\u00e9 en raison d'une infection pulmonaire s\u00e9v\u00e8re et d'une d\u00e9shydratation. C'est alors que la dure r\u00e9alit\u00e9 s'est impos\u00e9e \u00e0 moi : la voie conventionnelle de l'universit\u00e9 et d'un emploi r\u00e9gulier semblait \u00eatre un r\u00eave lointain.<\/span><\/p>\n Mais dans chaque \u00e9chec se cache une opportunit\u00e9 de croissance et de transformation. \u00c0 l'\u00e2ge de 18 ans, j'ai d\u00e9cid\u00e9 d'embrasser mon esprit d'entreprise et je me suis lanc\u00e9 dans la cr\u00e9ation de ma premi\u00e8re soci\u00e9t\u00e9. C'\u00e9tait un acte de foi, une d\u00e9marche audacieuse vers l'inconnu, mais qui a allum\u00e9 une \u00e9tincelle en moi. <\/span><\/p>\n J'ai choisi de prendre le chemin le moins fr\u00e9quent\u00e9, en osant r\u00eaver d'une vie pleine d'aventures, d'objectifs et d'impact.<\/span><\/p><\/blockquote>\n La musique est devenue mon r\u00e9confort, un sanctuaire au milieu du chaos des FC. Inspir\u00e9e par ma passion pour la musique et influenc\u00e9e par la vision holistique du bien-\u00eatre de ma m\u00e8re, j'ai plong\u00e9 dans le monde des rem\u00e8des pour le bien-\u00eatre vocal, ce qui m'a amen\u00e9e \u00e0 d\u00e9velopper mon propre rem\u00e8de, maintenant appel\u00e9 Vocal Eze. La d\u00e9couverte de Vocal Eze a chang\u00e9 la donne. Il a apais\u00e9 ma gorge apr\u00e8s des heures de toux incessante et a d\u00e9clench\u00e9 en moi une mission : partager le don du bien-\u00eatre vocal avec le monde entier.<\/span><\/p>\n La vie a pris un tournant inattendu lorsque j'ai rencontr\u00e9 ma femme, Kate, sur l'\u00eele pittoresque de Roatan, au Honduras, en 2007. Notre histoire d'amour s'est \u00e9panouie et nous nous sommes mari\u00e9s en 2014. Alors que je m'engageais dans cette relation de partenariat et d'engagement, je me disais : \"Va-t-elle vouloir \u00eatre avec quelqu'un qui souffre d'une maladie chronique susceptible d'affecter les multiples facettes de la relation ? Va-t-elle se montrer compr\u00e9hensive, patiente et attentionn\u00e9e ou cela va-t-il l'\u00e9puiser ?\" J'ai vite d\u00e9couvert que notre relation, fond\u00e9e sur une communication ouverte et honn\u00eate, ne pouvait que se renforcer face aux d\u00e9fis que nous devions relever, qu'ils soient li\u00e9s \u00e0 la fibrose kystique ou non.<\/span><\/p>\n Nous nous sommes lanc\u00e9s ensemble dans notre mariage et notre entreprise, et les opportunit\u00e9s se sont multipli\u00e9es. Qu'il s'agisse de voyager dans le monde entier ou d'accompagner des musiciens dans les coulisses de leurs tourn\u00e9es, nous avons eu l'impression, \u00e0 chaque fois, de nous rapprocher de la r\u00e9alisation de nos r\u00eaves. Et dans l'incertitude de la pand\u00e9mie, Kate et moi avons os\u00e9 r\u00eaver encore plus grand. En 2020, nous avons transform\u00e9 une camionnette en camping-car et sommes partis \u00e0 l'aventure \u00e0 travers le pays, profitant de la libert\u00e9 d'explorer et de vivre notre vie comme nous l'entendions.<\/span><\/p>\n Mais notre voyage ne s'arr\u00eate pas l\u00e0. Aujourd'hui, je participe \u00e0 des essais cliniques pour la FK, contribuant \u00e0 la qu\u00eate d'une perc\u00e9e qui \u00e9chappe aux 10% restants des personnes atteintes de FK, dont je fais partie. De plus, j'ai int\u00e9gr\u00e9 cette passion dans mon travail, de sorte que chaque achat de nos produits soutient des organisations telles que l'Entourage d'Emily, ce qui nous rapproche un peu plus d'un avenir o\u00f9 la fibrose kystique appartiendra au pass\u00e9. <\/span>Nous devons r\u00eaver ensemble et agir ensemble.<\/span><\/p>\n Chaque jour, je choisis de r\u00eaver, de cr\u00e9er une vie dont je suis fier, avec des r\u00e9sultats et des espoirs. En choisissant de regarder vers l'avenir, je m'enracine simultan\u00e9ment dans le pr\u00e9sent et dans ce que je peux faire pour cr\u00e9er ce futur. <\/span><\/p>\n Nous r\u00eavons d'un monde o\u00f9 la FK est vaincue, o\u00f9 chaque individu est libre de poursuivre ses passions sans que le fardeau de la maladie ne p\u00e8se sur lui.<\/span><\/p><\/blockquote>\n Alors que nous poursuivons ce voyage, n'oublions jamais de ch\u00e9rir les moments, de c\u00e9l\u00e9brer les victoires et, surtout, de ne jamais cesser de r\u00eaver. Car c'est en osant r\u00eaver que nous d\u00e9couvrons la v\u00e9ritable essence de notre humanit\u00e9 : la r\u00e9silience, l'espoir et l'esprit in\u00e9branlable de pers\u00e9v\u00e9rer contre vents et mar\u00e9es.<\/span><\/p>\n Pour soutenir le Mois de la sensibilisation \u00e0 la fibrose kystique, 15% des recettes r\u00e9alis\u00e9es par l'interm\u00e9diaire de la ce lien<\/a> seront revers\u00e9s pour soutenir la mission de l'Entourage d'Emily.\u00a0<\/span><\/i><\/p>\n Mel Kotlyar, atteint de mucoviscidose \u00e0 l'\u00e2ge de 15 mois, rel\u00e8ve les d\u00e9fis qui le rendent plus fort. N\u00e9 de parents immigr\u00e9s, il s'\u00e9panouit dans la cr\u00e9ativit\u00e9 et l'innovation, la cr\u00e9ation d'entreprises et la r\u00e9daction d'un livre sur l'entrepreneuriat. R\u00e9sidant \u00e0 Grand Rapids, dans le Michigan, avec sa femme, il donne la priorit\u00e9 \u00e0 la sant\u00e9 mentale et physique afin de pouvoir continuer \u00e0 avoir un impact positif sur le monde.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Pendant le Mois de la sensibilisation \u00e0 la fibrose kystique, l'Entourage d'Emily invite les membres de la communaut\u00e9 de la fibrose kystique (FK) \u00e0 partager leur histoire. Le billet d'aujourd'hui met en lumi\u00e8re l'histoire de Mel Kotlyar, un adulte atteint de FK. La vie a souvent tendance \u00e0 nous plonger dans un tourbillon de d\u00e9fis et d'obstacles, mais c'est la fa\u00e7on dont nous les traversons qui... <\/p>\n![\"\"](\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/F5FD7170-94DD-452B-BA9F-9126BB05348F-1-1096x482.jpeg\")
<\/p>\nAuteur<\/h1>\n
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