Je m'appelle Sophie, j'ai presque 32 ans, je vis au Pays de Galles, au Royaume-Uni, et on m'a diagnostiqu\u00e9 une fibrose kystique \u00e0 l'\u00e2ge de 3 mois.\u00a0<\/span><\/p>\n \u00c0 bien des \u00e9gards, j'ai un mode de vie que l'on verrait plut\u00f4t chez une personne ne souffrant pas d'une maladie chronique complexe. Je suis entra\u00eeneur d'aviron et j'aime passer les week-ends dans mon camping-car et faire des randonn\u00e9es avec mes chiens. Je travaille \u00e0 plein temps comme assistante sociale et je me pr\u00e9pare actuellement \u00e0 traverser l'oc\u00e9an Atlantique \u00e0 la rame sur 3 200 miles, de Lanzarote dans les \u00eeles Canaries \u00e0 Antigua, l'ann\u00e9e prochaine. Mais \u00e0 c\u00f4t\u00e9 de tous ces aspects de ma vie, il y a la fibrose kystique. Qu'il s'agisse d'administrer des n\u00e9buliseurs dans mon camping-car, de m'absenter du travail pour prendre des antibiotiques par voie intraveineuse ou de travailler en \u00e9troite collaboration avec une \u00e9quipe multidisciplinaire de fibrose kystique pour me r\u00e9tablir le plus possible avant d'entreprendre ma travers\u00e9e de l'Atlantique, la fibrose kystique est une pr\u00e9sence constante dans ma vie.<\/span><\/p>\n Je suis peut-\u00eatre assez audacieuse pour repousser les limites de ce qui est possible quand on vit avec la FK, mais la v\u00e9rit\u00e9, c'est que je ne me suis jamais permis d'imaginer vraiment la vie sans la FK. <\/span>Il y a huit ans, j'ai r\u00e9alis\u00e9 que pour avoir une vie \u00e9panouie, je devais cesser de lutter contre la FK et commencer \u00e0 l'accepter, ce qui est encore un travail en cours. Lorsque je dis \"accepter\", il ne s'agit en aucun cas d'un processus passif, mais plut\u00f4t d'une d\u00e9cision tr\u00e8s active. Il s'agit d'\u00eatre profond\u00e9ment honn\u00eate sur ce que je ressens face \u00e0 la FK, sur la fa\u00e7on dont elle m'affecte au quotidien, et de d\u00e9terminer ce que je dois faire pour prendre soin de ma sant\u00e9 afin de rester aussi bien que possible, aussi longtemps que je le peux.\u00a0<\/span><\/p>\n La notion de lutte contre quoi que ce soit est \u00e9puisante. J'\u00e9tais \u00e9puis\u00e9e d'essayer de cacher la r\u00e9alit\u00e9 de la fibrose kystique dans ma vie. J'\u00e9tais fatigu\u00e9e de me sentir g\u00ean\u00e9e et quelque peu honteuse d'avoir besoin d'une aide suppl\u00e9mentaire. I <\/span>devait se d\u00e9barrasser de cette pression<\/span> pour que je puisse enfin me concentrer sur la vie avec<\/span> La FK au lieu de lutter contre elle. Un grand changement s'est op\u00e9r\u00e9 pour moi lorsque j'ai r\u00e9alis\u00e9 que je n'avais pas le choix d'\u00eatre atteint de FK ou non, mais que j'avais le choix de la fa\u00e7on dont je vivais avec la maladie. Ainsi, plut\u00f4t que de rayer la FK de ma vie quotidienne, j'ai choisi de l'accueillir activement.\u00a0<\/span><\/p>\n Tout a chang\u00e9 il y a quatre ans et demi, lorsque j'ai eu acc\u00e8s \u00e0 un traitement par modulateur ciblant les mutations. Du jour au lendemain, ma vie s'est am\u00e9lior\u00e9e. Je ne toussais plus constamment. Je pouvais inspirer plus d'air dans mes poumons. Je pouvais monter une c\u00f4te sans haleter et je n'avais plus l'impression que mes poumons \u00e9taient constamment remplis de mucus. <\/span><\/p>\n Pour la premi\u00e8re fois de ma vie, je me suis sentie pleine d'espoir en imaginant un avenir o\u00f9 je pourrais faire des choix qui ne seraient pas uniquement une r\u00e9ponse \u00e0 ma sant\u00e9 d\u00e9clinante.\u00a0<\/span><\/p><\/blockquote>\n Ce n'est que lorsque j'ai eu l'impression que la FK \u00e9tait \u00e0 ma port\u00e9e - vivre une vie qui n'\u00e9tait pas dict\u00e9e par la FK - que j'ai \u00e9t\u00e9 honn\u00eate avec moi-m\u00eame et que j'ai compris \u00e0 quel point j'avais envie de... <\/span>pas<\/span><\/i> J'ai d\u00fb int\u00e9grer la FK dans ma vie. Cependant, bien que ce nouveau m\u00e9dicament ait consid\u00e9rablement am\u00e9lior\u00e9 ma vie, il ne m'a pas encore permis de faire une croix sur la FK. Je dois toujours faire des n\u00e9bulisations quotidiennes et de la physioth\u00e9rapie, prendre plus de 20 comprim\u00e9s, me rendre r\u00e9guli\u00e8rement \u00e0 des rendez-vous \u00e0 l'h\u00f4pital et m\u00eame y \u00eatre admise. La vraie diff\u00e9rence, c'est que j'ai l'impression d'avoir plus de temps - un temps que je n'aurais jamais cru avoir.\u00a0<\/span><\/p>\n Il y a deux ans, un ami et coll\u00e8gue rameur m'a demand\u00e9 : \"As-tu d\u00e9j\u00e0 pens\u00e9 \u00e0 traverser l'Atlantique \u00e0 la rame ?\". - et le reste appartient \u00e0 l'histoire. Je fais donc partie d'une \u00e9quipe de quatre femmes qui ont l'intention de ramer de Lanzarote \u00e0 Antigua en janvier 2025. Nous serons sans assistance, emportant tout ce dont nous avons besoin pour survivre 70 jours en mer, y compris tout ce dont je pourrais avoir besoin pour g\u00e9rer ma fibrose kystique - n\u00e9buliseurs, comprim\u00e9s, antibiotiques, et tout le reste. \u00c0 1 000 milles de la terre, \u00e0 notre point le plus \u00e9loign\u00e9, nous aurons un seau pour les toilettes, un seau pour la douche (heureusement pas le m\u00eame seau !) et un r\u00e9chaud pour faire bouillir de l'eau.<\/span><\/p>\n En relevant ce d\u00e9fi, je serai la premi\u00e8re personne atteinte de FK \u00e0 traverser un oc\u00e9an \u00e0 la rame. Ce n'est pas seulement l'occasion d'une aventure \u00e9pique, mais plus important encore, cela me donne une plateforme pour d\u00e9fendre la communaut\u00e9 FK. J'ai l'immense privil\u00e8ge d'avoir acc\u00e8s \u00e0 une th\u00e9rapie qui change la vie, ce que, j'en suis bien conscient, de nombreux membres de la communaut\u00e9 FK n'ont pas encore. En tant qu'\u00e9quipage, nous voulons travailler \u00e0 un avenir o\u00f9 toutes les personnes atteintes de FK auront acc\u00e8s \u00e0 une th\u00e9rapie qui changera leur vie et leur permettra d'oser r\u00eaver. Nous ramons vers un avenir o\u00f9 100% de la communaut\u00e9 FK pourront enfin respirer plus facilement et remplir l'espace que la FK occupe actuellement avec des activit\u00e9s et des d\u00e9fis qui les remplissent et leur permettent de vivre au-del\u00e0 de la FK. C'est pourquoi nous avons choisi l'Entourage d'Emily comme l'un des organismes de bienfaisance que nous soutiendrons - pour aider \u00e0 faire de ce r\u00eave une r\u00e9alit\u00e9.<\/span><\/p>\n Sophie est \u00e2g\u00e9e de 31 ans et vient du Pays de Galles, au Royaume-Uni, o\u00f9 elle travaille comme assistante sociale pour les enfants et les familles. Atteinte de mucoviscidose, elle est membre du conseil d'administration de l'organisation caritative britannique Cystic Fibrosis Trust. Pendant son temps libre, elle n'aime rien de plus que la randonn\u00e9e avec ses chiens, la natation en mer, les voyages en camping-car ou l'aviron avec son club d'aviron local.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Pendant le Mois de la sensibilisation \u00e0 la fibrose kystique, l'Entourage d'Emily invite les membres de la communaut\u00e9 de la fibrose kystique (FK) \u00e0 partager leur histoire. Le billet d'aujourd'hui met en lumi\u00e8re l'histoire de Sophie Pierce, une adulte atteinte de FK. Pour \u00eatre honn\u00eate, je ne peux pas imaginer une vie o\u00f9 je pourrais compl\u00e8tement \" rayer la FK \" - la fibrose kystique (FK) fait partie de moi. Apr\u00e8s... <\/p>\n![\"\"](\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/1000013351-1096x482.jpg\")
<\/p>\nAuteur<\/h1>\n
![\"\"](\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/1000013046-150x150.jpg\")
<\/p>\n